Probezeit verlängert :-(((

Hallo,
mein Sohn Julian hat im Februar die Insulinpumpe für drei Monate bekommen. Damals hatte er einen hba1c von 9,5. Dieser hat sich in der Zeit auf 7,6 verbessert. Ich sehe das als deutliche Verbesserung. Heute kam dann von der Krankenkasse der Anruf, dass laut medizinischem Dienst keine eindeutige Verbesserung feststellbar ist, und wir nun nochmal 3 Monate Probezeit machen sollen. Das kann doch nicht sein!!! Ich finde die Probezeit nämlich eine enorme nervliche Belastung sowohl für mich als auch für Julian.
Jetzt würde mich interessieren wie sich der hba1c denn bei euch innerhalb der Probezeit verbessert hat? Weiß nicht wie ich nochmal drei Monate mit der Angst um die Pumpe durchstehen soll....
Liebe Grüße
Kerstin

nicht wesentlich und er verschlechtert sich auch eher. Was wohl aber nicht an der Pumpe, sondern an der Pubertät liegt.

Hallo,
wir haben auch gerade die Probezeit hinter uns und warten nun auf den Bescheid.
Der HbA1c ist von 7,3 auf 6,0 runtergegangen.
Wichtiger war uns jedoch ein gleichmäßigerer BZ-Verlauf, da die Werte doch sehr stark schwankten und wir zu ICT-Zeiten mehrmals pro Woche die Insulindosen anpassen mussten.
Das ist unter CSII nicht mehr so, auch der Insulinbedarf ist drastisch gesunken.

Sicherlich ist der Sprung von 9,5 auf 7,6 ein Fortschritt, ich kenn aber das "Drumherum" nicht. Wenn Eure Werte z.B. nach wie vor stark schwanken wird das der medizinische Dienst wahrscheinlich auch nicht gut finden.

Sieh doch auch mal die positive Seite: Die Pumpe wurde nicht gleich ganz abgelehnt.
Vielleicht kannst Du ja mal anfragen, was dem MD nicht gepasst hat, dann weisst Du, woran Du bist und was geändert werden muss.

Ich drück die Daumen
Grüße
Frank

hallo,
ja klar, ist zumindest nicht gleich abgelehnt, aber ich versteh es halt nicht, die aussage war: es lag keine sichtlichte besserung vor.
sicher sind schwankungen nach wie vor drin, nur denke ich, wird es selten kinder ohne schwankungen geben. vor der pumpe kam es schon mal vor, dass der bz am tag zwischen 50 - 350 schwankte. solche schwankungen sind mit der pumpe nicht mehr. das einzige war, er hatte am anfang mit der pumpe öfter kathederprobleme und damit eben hohe werte. nur ist auch ersichtlich im tagebuch, dass diese die ersten 4 - 6 wochen waren und jetzt klappts.
gestern kam er aus der schule und hatte bz 189. er fing gleich zu weinen an, weil er angst um die pumpe hat. am nachmittag beim fußball hat er die basalabgabe auch nicht gesenkt, aus angst dann wieder hoch zucker zu bekommen. er ist dann mit 45 heimgekommen. weiß nicht, ob es möglich ist, damit jetzt einigermaßen normal umzugehen, wenn die genehmigung so auf der kippe steht.

lg kerstin

Hallo Kerstin,

das klingt irgendwie beängstigend für mich. Wir machen auch gerade Probezeit und ich frage mich inzwichen, was die KK denn eigentlich sehen will, wenn eine Hba1c-Senkung von 9,5 auf 7,6 keine Verbesserung ist. So viel können wir bei weitem nicht verbessern.

Als wir neulich Mittags mal 241 gemessen haben, habe ich auch gleich wieder Angst bekommen, dass es mit der Genehmigung nichts wird. Aber Lars' Insulinbedarf schwankt nunmal ziemlich und zwar ziemlich unerklärlich. Er kann das gleiche frühstücken, und ist trotzdem zum 2. Frühstück in der Schule mal bei 72 und mal bei 190.
Und ich möchte ihn so selten wie möglich unterzuckern lassen. Das ist schließlich auch nicht Sinn der Sache.

Diese Probezeit ist echt vor allem eine Nervenprobe. Frage mich manchmal, ob das eher erfunden wurde, um die Menschen noch zu terrorisieren, nach dem Motto: Es soll dem Kranken beim Kranksein nur nicht allzu wohl ergehen. Vielleicht ist er dann ja weniger krank!

Entschuldigt meinen Gefühlsausbruch. Drücke euch die Daumen, dass nach der Verlängerung die Genehmigung kommt.

Liebe Grüße
Heike

hallo heike,
brauchst dich nicht für deinen gefühlsausbruch zu entschuldigen, ich sehe das genauso. die probezeit ist wirklich nur zum aufregen.
kenn die unerklärlichen schwankungen. das ist echt zum durchdrehen. wobei diese mit der pumpe halt nicht mehr so extrem hoch sind. sind die schwankungen bei euch durch die pumpe auch besser geworden?
wie alt ist dein sohn? meiner ist 9, und wirklich sehr aktiv. mit der pumpe ist es super, weil er die basalrate einfach reduziert, nur ist er da leider manchmal etwas verunsichert. er kommt dann vom spielen mit unterzucker und in der nacht gibts dann die gegenregulation...
naja ich werde die längere probezeit wohl jetzt so hinnehmen müssen, und hoffe der oder die bearbeiterin hat nächstes mal nen besseren tag.....
ich wünsch euch alles gute, dass ihr gleich die genehmigung bekommt!

LG
Kerstin

Das war bei uns damals auch so (GEK) und der Kasse hat u. a. einer der Befunde der Klinik gefehlt. Der MDK wusste den letzten HbA1c schlichtweg nicht.

Ich habe damals einen gepfefferten Widerspruch formuliert, wenn du Interesse hast, schicke mir deine Kontaktdaten per PN, dann kann ich dir den gerne schicken.

Die nervliche Belastung war hier auch ziemlich hoch, da Meryem zu der Zeit sich nicht mehr selbst spritzen wollte und ich als AE auf meinen Job angewiesen bin

Hallo Kerstin,

mein Sohn ist 6 und ja, die Schwankungen sind weniger: bisher nichts mehr unter 50, nur ausnahmweise unter 70, nur einmal (nachts) über 300 und nur sehr selten über 200.

Aber gestern z.B. war er auf einem Kindergeburtstag, wo keineswegs groß getobt wurde, sondern im Kino gesessen und dann zu McDoof. Trotzdem kam er vom 2. Frühstück bis 21 Uhr nicht über die 90. Heute Morgen ist er mit 79 aufgewacht.
Was in der Schule "abgeht" kann ich ja nur Pi-mal-Daumen managen. Es ist auch jeder Schultag anders (was ich ziemlich nervig finde, weil es dadurch einfach fast kein "normal" gibt): mal 4 Stunden (=eine Pause mit Rennerei), mal 5 Stunden (=zwei Pausen), Dienstags 45 min Sport, Donnerstags 90 min Sport... mal wird beim Sport viel gerannt, mal gibt es eher "Sitzsport"...

Meine Mutter war 18 Jahre schwer krank und daher habe ich leider viel Erfahrung mit den kleinen Gemeinheiten, die unser Gesundheitssystem den Kranken angedeien lässt. Allein die ganzen Überweisungen von A nach B, die man immer braucht und die oft völlig unlogisch sind, scheinen manchmal keinen anderen Grund als Terror zu haben.
Unser Kinderarzt hat von DM nicht mehr Ahnung als eine Kuh vom singen. Warum also brauchen wir eine Überweisung zur Dia-Ambulanz? Das ist zwar allgemein nicht so schlimm, aber 1. überflüssig und 2. habe ich 3 Kinder und auch noch was anderes zu tun. Vergeht eh schon kaum eine Woche ohne min. zwei Arzttermine. Oh, wo ich gerade dran denke... muss gleich beim Kinderarzt anrufen, Termin machen, da steht noch 'ne Impfung aus...

LG Heike