Neu hier..hoffen auf eine Pumpe!! KITA Problem...

Hallo..
Ich bin Carina (31) Mama einer 4 jährigen Tochter (Aurelia-Joelle) die seit 5 Wochen DM 1 hat ;-(
Wie bei allen anderen hier, war es der Schock fürs Leben und die Welt hörte auf zu drehen..bis heute. Da ich eh eher pessimistisch veranlagt bin, zieht es mich jetzt noch tief ins dunkle Loch hinunter. Natürlich tue ich (leider jetzt erst) vor meiner Tochter Aurelia Stärker als ich bin, obwohl Sie es merkt..logisch. Heute weine ich nur noch Abends im Bett...
Wir spritzen Morgens und Abends Basal und nach dem Essen Niprolog! BZ messe ich ca.7-11 mal am Tag, am liebsten jede Stunde...aber das geht ja nicht und tut zusätzlich unnötig weh. Unsere Diabetologin erwähnt nix von einer Pumpe. Obwohl ich gern eine hätte..ich denke das Leben ist dann wieder ein wenig unkomplizierter und einfacher vor allem für die Kleine.
Ab wann kann man eine Pumpe bekommen?
Wie läft das ab? Empfielt die Krankenkasse einem die Pumpe oder hat man Mitspracherecht, kann sich eine "aussuchen"?? Wenn welche zahlt die Kasse? Es gibt ja den OMNI-Pot, auch die mit dem kontinuierlichem BZ Sensor von Medtronic liest sich interessant... Das sind ja eines der Neusten Modelle soweit ich weiss. Kann mir vorstellen, das die Kassen lieber weniger Geld augeben wollen..oder?
Und dann haben wir noch des Problem mit dem Kindergarten, leider wollen die Mädels weder BZ messen, noch Essen wiegen oder spritzen...(ich zwinge auch keinen)
Hole mir einen Antrag vom Sozialamt für eine Integrationskraft (hat man 100% einen Anspruch? Denn schon am Telefon wies man mich eher ab..meien Tochter ist ja nicht schwerst behindert usw), auch wenn es nur zum Übergang wäre, wäre es eine riesen Hilfe, damit die Erzieherinnen dazu lernen und sehen, das alles gar nicht sooo schwer ist! Die haben mir schon einen Plan erstellt, wann Ausflüge sind, was es zu Essen gibt usw..da muß ich mit bzw.alles ausrechnen! Ist das so fair? Das ich helfe, und meine Tochter begleite die erste Zeit ist ja klar...aber so extrem? Ich dürfte nicht mal ne Stund Heim, wohne um die Ecke! Wofür zahlen wir fast 300€? Meine Maus ist bis heute bei mir zuhause, die KITA hat bis jetzt keine Schulung absolviert. Wie geht das weiter??? Geht es weiter?
Danke...an alle...und danke fürs lesen..und evtl.antworten.. :dry:
Carina

Hallo Carina,
zuerst mal herzlich Willkommen hier im Forum.
Das ist eine echt tolle Sache.
Ich bin immer noch total froh, das ich
den Weg hierher, im Februar ein paar Tage nach der Erstmanifestation
gefunden habe.
Hier findet man immer jemanden der einem bei Fragen
eine Antwort gibt, oder einfach auch nur mal ein bisschen Zuspruch.

Auch eure Welt wird sich bald wieder in Bewegung setzen, das
ging uns allen hier so. Im laufe der Zeit wird es einfacher.

Über die Probleme mit der Kita kann ich nicht mitreden, denn meine
Tochter ist bereits 13 Jahre alt und mitten in der Pubertät.

Wir haben seit Juli eine Insulinpumpe.
Damit hatten wir großes Glück, ich weiß das es vielen hier schlechter
ergangen ist, und sie lange um die Pumpe kämpfen mussten.

2 Monate nach der Erstmanifestation haben wir den Diabetologen gewechselt.
In der ersten Praxis waren wir zwar nicht unzufrieden, aber
bei Lara war eine weitere Schulung nötig, weil sie da ihre Diabetes total
weggeschoben hat und nicht mehr messen und spritzen wollte.

Unser damaliger Kinderdiabtologe hier in der Nähe meinte dann,
das könne er nicht leisten dafür wäre seine Station zu klein
und hat uns ein anderes Krankehaus empfohlen.
Dafür bin ich ihm sehr dankbar, denn das war das beste was uns passieren konnte.

Die neue Kinderdiabetologin ist einsame Spitze.
Sowas kann man sich gar nicht vorstellen wenn man es nicht selber erlebt hat.
Sie ist 365 Tage im Jahr und 24 Stunden am Tag für ihre Candy-Kids (und deren Familien) erreichbar. Sie setzt sich ganz ganz dolle für ihre Patienten ein,
und so konnten wir schon ein halbes Jahr nach der Diagnose eine Pumpe bekommen.
Das ist nicht die Regel, gerade wenn die Kids schon "älter" sind.

Bei uns war das so, das wir in der Klinik eine Pumpenvorstellung bekommen haben,
da wurden uns die verschiedenen Pumpen gezeigt und Lara durfte sich dann
eine Aussuchen und auch eine Farbe konnte sie auswählen. Das ist für
die Akzeptanz der Pumpe sehr wichtig finde ich.
Wie groß die Unterschiede bei den Preisen der Pumpen sind, kann ich dir nicht sagen,
aber auf dauer schlägt soweit ich weiß das Zusatzmaterial (Katheder Reservoire ect.) viel mehr ins Gewicht.

Ich würde an deiner Stelle die Behaldelnde Ärztin auf
eine Pumpe ansprechen und sehen was sie sagt.
Ist es eine Kinderdiabetologin?

Ich wünsche dir viel Kraft für die kommende Zeit.
Und wenn du dich mal ausheulen willst, findst
du hier stehts ein offenes Ohr.

Grüßchen
Petra

Hallo Corina.

Die Pumpe wird vom behandelnden Arzt Beantragt. Bei KJleinkindern mit den geringen Insulinmengen sollte es eigentlich kein Problem sein, den Antrag durch zu bekommen.
Aber es ist halt wie immer mit den Pferden und den Apotheken.

Das mit der KiTa ist ein leidiges Dauerthema. Das hängt alles von der Einrichtung/Träger der KiTa ab. Das Sie Dir den Essensplan geben ist ja schonmal was.
Aber Frag Dich mal bitte selber, wie hättest Du reagiert, wenn eine Freundin von Dir Früher mal gesagt hätte, Du pass mal auf mein Diabeteskind auf.
Im ersten Moment hättest Du sicherlich auch erst die Defensive gesucht.

In unserer Noch-KiTa war auch die Leitung das Problem. Gern genommen wurde dort der Vorstand um Dinge zu verkomplizieren.
Ab dem 01.01.2011 haben wir eine andere KiTa und dort ist im Betreuungsvertrag ein eigener Abschnitt für chronisch Kranke Kinder ( im positiven Sinne ).

Ein paar Seiten zum Thema Integrationshilfe

Pumpe

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Gruß

André

Hallo!
Da mein Kleiner nur sehr kurze Schlafphasen hat und ich gleich zum Mittagsbolus zur Kita fahren muss also nur anz kurz.
Wir haben die Pumpe 5 Tage nach der Diagnose bekommen, konnten zwischen den bis dato geläufigsten Modellen wählen (Accucheck Combo und Paradigm Veo).
Einen Antrag auf Integrationshilfe haben wir auch gestellt und hatten Dienstag ein Gespräch (Antragstellung ist glaube ich fast 2 Monate her). Wir haben einen Behindertenausweis beantragt und 50% und Merkzeichen H erhalten. Defacto ist unserSohn also schwerbehindert. Ich weiß nicht wie lange das Verfahren nun noch dauert. Mal abwarten.
Bei uns war/ ist die Kita kooperationswillig aber es sind trotzdem viele Ängste da, ich bin also seit der Eingewöhnung (da war ich von halb 9 -13.00 Uhr da im Moment komme ich zum Mittag essen und dann lohn es sich nicht mehr nach Hause zu fahren)sehr viel in der Kita. Wichtig ist es da die Ängst abzubauen und immer vorsichtig Hilfe und Probieren anbieten. Ich glaube wenn man nur wartet, dass sie von alleine was tun geht's nicht, bei zu viel drängeln geht der Schuss auch nach hinten los
Ich drück die Daumen, dass ihr nen Weg findet, hierwird wer wach.
Alles Gute
Meike

Hallo,

Pia ist 2,5 Jahre und auch eine Pumpe vom 3. Tag an. Sie war bei der Manifestation bereits in einer Krippe und die Leitung und Betreuer haben ganz toll darauf reagiert und nach intensiver Schulung durch uns das gesamte Diabetesmanagement übernommen.

Die Leitung der Kita hat leider zum September diesen Jahres gewechselt, denn die alte Leitung hatte dem Wechsel in den Kindergarten bereits mündlich zugestimmt. Die neue Leitung sieht da zu viele Probleme und wollte sich auch nicht auf eine Unterstützung durch eine Eingliederungshilfe einlassen. Da war kein Spielraum irgendetwas zu besprechen. Sie haben mich direkt auf einen Integrationsplatz in einem Integrationskindergarten hingewiesen.

Da wir in der Gemeinde nur noch einen weiteren Kindergarten (ohne Integrationsplätzen) haben, hatte ich schon Panik, dass ich Pia nirgendwo untergebracht bekommen. Dann kam die überraschende Wende, ein gemeindefremder Integrationskindergarten meinte, dass sie Pia auf jeden Fall irgendwie untergebracht bekommen. Aber ich sollte zunächst noch unseren anderen Kindergarten fragen und da war alles mit einem mal ganz einfach.

Ich hatte meinen ersten Termin und da sagte mir die Kindergartenleitung, dass sie kein Problem sehen, sie hätten schon so viele andere chronisch kranke Kinder gehabt (Zöliakie, diverse Allergien, Asthma usw.) und sogar ein Kind mit Leukämie. Zur Zeit wäre auch gerade ein Diabetes Kind im Kindergarten, dass erst vor kurzem die Krankheit bekommen hat.

Es hängt also unheimlich viel von der Leitung des Kindergartens ab. Da deine Tochter ja schon 5 Jahre ist, wirst du wahrscheinlich nur ungern über einen Kindergartenwechsel nachdenken. Aber wenn alles andere nicht klappt, dann würde ich lieder den Kindergarten wechseln als dass sie zu Hause bleiben muss.

Aber ich glaube, dass alles mit einer Pumpe leichter ist, denn die Hemmschwelle eine Fernbedienung zu verwenden oder dem Kind eine Spritze zu setzen ist wahrscheinlich anders. Ausserdem kann dann leichter auf einen Kindergeburtstag oder Ausflug reagiert werden.

Ich drücke dir die Daumen dass bei euch alles gut weitergeht.

Liebe Grüße Astrid

Hallo Carina,
mit dem Diabetes wird es ja leider nicht einfacher, aber mit Pumpe bekommt die gesamte Familie ein Stück Normalität zurück!
Häufig hilft nur der Wechsel zu einem "pumpenaffinen" Kinderdiabetologen. Google mal ein bischen nach Kliniken in Eurer Nähe und sprich Dein Anliegen an. Gegenüber Eurer bisherigen Ambulanz brauchst Du kein schlechtes Gewissen zu haben - wenn sie Euch nicht die bestmögliche Versorgung für Eure Tochter bieten, bist Du dort falsch! (wir haben auch gewechselt)

Kindergarten: Ihr seid leider auf das Wohlwollen der Erzieher angewiesen. Wenn die nicht mitmachen und Du sie nciht auf Deiner Seite hast, ist es sehr schwer, entsprechende Hilfen vom Sozialamt zu bekommen (schau mal hier in der Stichwortsuche nach '"Integrationshilfe"). Habt Ihr die Möglichkeit den Kiga zu wechseln? Ruf bei den anderen Kigas Eurer Umgebung an - wenn Ihr Glück habt, ist dort schon ein Kiga mit DM-Erfahrung dabei!

Vom Sozialamt habt Ihr Anspruch auf Eingliederungshilfe, sofern Deine Tochter schon den Schwerbehindertenausweis hat (wenn nicht, beantragen, im Kindesalter hat´s nur Vorteile). Die Sozialämter weisen Diabetes schnell von sich, ich kann ein Lied davon singen. Aber Fakt ist, dass Ihr Anspruch darauf habt. Lies mal die Suchergebnisse zum Thema Integration, dann bist Du schon schlauer und weisst, wie Du vorgehen mußt. Es gibt nämlich auch die Möglichkeit einer befristeten Hilfskraft für den Kiga, damit sich die Erzieher mehr mit dem Thema beschäftigen können. Aber auch dafür brauchst Du deren Wohlwollen und da beisst sich dann bei Euch die Katze in den Schwanz!

Außerdem kannst Du hier unter "Gemeineschaft" - Mitgliederbereich - Mitgliederkarte sehen, wer in Eurer Umgebung Diabetes hat und sich hier angemeldet hat. Vielleicht ist ja sogar jemand mit einem kleinen Kind dabei, mit dem Du Dich mal treffen könntest?

Toi toi toi, ich drück Euch die Daumen! Und: hier auf diesen Seiten findest Du eigentlich fast alle INfos, die Du brauchst. Und viele Themen gab´s schon, da hilft ein Blick in die Stichwortsuche. Aber wir haben natürlich immer ein offenes Ohr für Dich und in ein paar Monaten sieht die Welt für Dich hoffentlich nicht mehr ganz düster aus - uns ging es allen so!!!

Maja

Wir haben seit 6 wochen D1 und haben eine Pumpe. Im Kindergarten wurden alle darauf geschult und gehen damit jetzt gut um (wir sind aber noch um eine zusätzliche habe stelle bemüht zur unterstützung ).

Für die Betreuung bei der Oma , wenn wir auf Arbeit sind kommt jemand von der Diakonie zur Hilfe
das hab ich mir vom Kinderarzt verschreiben lassen weil unsere Oma mit der Pumpe nicht klar kommt.

Diese Möglichkeit gibts auch für die Kiga .