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Pumpe wieder abgeben müssen?

Ignatia
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04 Nov. 2009 20:55 #33572 von Ignatia
Pumpe wieder abgeben müssen? wurde erstellt von Ignatia
Hallo,
ich hatte ja gestern termin in der Klinik und habe unter anderem die Pumpe angesprochen.

Ja da ist er sehr dafür und bespricht das nun auch mit den Kollegen und Julian wird eine mal probetragen dürfen. :)

Er sagte auch, das man die halt erst beim med. Dienst benatragen muss, das dies dauern kann und man die meist erst mal für 3 Monate auf Probe bekommt um zu sehen, wie sich die BZ Werte verhalten.

Es kann dann auch sein, das man sie wieder abgenommen bekommt :( Es wäre selten, gäbe es aber.

Meine Frage nun:

Unter was für umständen kann es passieren das man sie wieder abgenommen bekommt?

Wenn die Kinder habwegs stabile Werte haben, kann es dann sein das sie gar keine genehmigt bekommen?

Ich meine wir tun und machen hier vieles, damit die Werte konstant sind. Wir haben also bisher keine gravierenden Schwankungen in den BZ Werten.

Kann es dann auch passieren das die sagen, er ist zu gut mit den Spritzen eingestellt und er muss nicht mehr so massiv mit den Werten geregelt werden? Weiß jemand wie ich meine?

Ich habe einfach Angst, das falls er sie, mit den guten Werten die wir im Moment haben, vll erst gar nicht bekommt bzw falls doch, das er sie nach 3 Monaten wieder abgeben muss.

Ich las mal irgendwo das sie es nur denn eher genehmigen, wenn zu hohe Schwankungen, also schlecht einstellbar ist und die Werte sich unter Pumpe verbessern man sie dauerhaft bekommt

Sandra

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Gottwalt
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04 Nov. 2009 22:17 #33578 von Gottwalt
Gottwalt antwortete auf Aw: Pumpe wieder abgeben müssen?
Hallo Sandra,

alles das, was Du geschrieben hast, stimmt zum Teil. Also auch, daß man theoretisch ein Quartal lang den Diabetes etwas schleifen lassen könnte, um dann mit den schlechten Werten die Pumpentherapie zu begründen, sich dann in der Probephase sehr viel Mühe gibt, und mit dem signifikant verbesserten Hba1c die Pumpe auf jeden Fall behält. Aber das wird sicherlich niemand machen.

Aber: Es gibt nicht nur den Hba1c als Begründung der Pumpe. Es gibt gerade bei Schulkindern die Notwendigkeit, daß sie selbständig werden. Wenn sie nicht in der Lage sind, sich ohne fremde Hilfe in der Schule fürs Pausenbrot oder fürs Mittagessen bei Freunden etc. selbst zu spritzen, dann kann auch deswegen die Pumpe angemessen sein. Im Klartext: Die Abwägung zwischen täglich Krankenpflege in der Schule zur Insulingabe oder Pumpe fällt in aller Regel zugunsten der Pumpe aus.

Auch eine echte Spritzphobie (die ich wirklich, wirklich niemandem wünsche!) genügt als Begründung.
Auch wenn dargelegt werden kann, daß die derzeit hervorragende Betreuung auf Dauer gar nicht leistbar ist und deshalb eine erhebliche Verschlechterung der Einstellung ohne Pumpe zu erwarten ist, kann dies genügen. Es muß allerdings plausibel dargelegt werden (Beispiel: Ein Elternteil arbeitet derzeit wegen des Diabetes nur halbtags oder gar nicht, wird aber in absehbarer Zeit wieder arbeiten müssen).

Eines nur in aller Deutlichkeit: Die Pumpentherapie bedeutet grundsätzlich mehr Freiheit und die Möglichkeit zu einer normnäheren Einstellung (wir schätzen dies insbesondere bei allen außerplanmäßigen Unternehmungen und, ganz wichtig, bei jedem Infekt!). Gleichzeitig bedeutet sie aber auch Mehrarbeit (häufigerer Bolus, meist auch häufigeres Messen), um überhaupt eine Verbesserung der Einstellung zu erreichen. Auch das Ampullen- und Katheterwechseln ist ein deutlicher Aufwand, schnell mal mit dem Pen spritzen ist einfacher, aber auch häufiger.

Ach ja, ein sehr guter Grund, um eine Pumpe bewilligt zu bekommen, ist auch ein sehr geringer Insulinbedarf, der wie bei uns den Einsatz von verdünntem Insulin erforderlich macht (gibts nicht für Pens) oder der zumindest dazu führt, daß das Langzeitinsulin aufgrund der geringen Menge gar nicht die "normale" Wirkungskurve zeigt, sondern viel schneller nicht mehr wirkt.

Lieben Gruß

Gottwalt

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Ignatia
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04 Nov. 2009 22:49 #33581 von Ignatia
Ignatia antwortete auf Aw: Pumpe wieder abgeben müssen?
ok danke für deine Hilfe.

Mal bisschen zur Übersicht:

Mein Mann und ich sind beide vllzeit berufstätig, ich außer haus, mein mann zuhause.
Nur aus diesem grunde klappt es im Moment weil er halt nachmittags schauen kann.

Wir haben ihn aus der MIttagsbetreuung der Schule genommen weil sich dort absolut keiner bisher mit DM auskennt, Julian noch nicht alleine spritzen, geschweige denn ausrechnen kann.

Auf kurz oder lang müsste er aber wieder zur Übermittagsbetreuung da mein mann viel Arbeitszeit verliert was sich natürlich hier auch wieder bemerkbar macht :(

Zur zeit haben wir einen sehr niedrigen Insulinbedarf. Siehe auch meinem Thema mit den ZM da wir kaum gespritzt bekommen.

Tja dann können wir nur mit dem Argment kommen: Mann muss wieder mehr arbeiten und/oder die Flexibilität für meinen Sohn.

Klar darf man die Mehrarbeit mit Katheter etc nicht außer acht lassen. Aber die Vorteile überwiegen doch so mie man sieht.

Sandra

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Gottwalt
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05 Nov. 2009 09:26 #33587 von Gottwalt
Gottwalt antwortete auf Aw: Pumpe wieder abgeben müssen?
Hallo,

Du hast genau zwei eigentlich recht gute Argumente:

1. Der geringe Insulinbedarf
2. Die Selbständigkeit Deines Kindes.

Was Ihr jetzt noch braucht ist ein Arzt, der Euch mit dieser Begründung unterstützt. Denn die Bewilligung hängt maßgeblich auch davon ab, daß Euer Diabetologe davon überzeugt ist, daß es für Euer Kind wirklich die richtige Maßnahme ist. Denn nur dann begründet er deutlich genug.

Man muß es auch mal andersherum betrachten: Die Pumpentherapie verursacht monatliche Mehrkosten zwischen 600 und 1200 EUR. Da ist es eigentlich verständlich, daß die Krankenkassen genau nachfragen. Allerdings: Nur bei gleichwertigen Therapien muß die billigere gewählt werden. Bietet die teurere Therapie einen echten Zusatznutzen, so ist es (zumindest formal) egal, wieviel teurer die teurere Therapie ist.

Falls es wirklich dazu kommen sollte, könnt Ihr mich gerne direkt kontaktieren, denn es gibt noch andere Möglichkeiten, die Pumpentherapie durchgesetzt zu bekommen (z. B. als Maßnahme der Eingliederungshilfe). Aber das wird dann sehr speziell, ist aber in Eurem Falle vielleicht wirklich relevant.

Lieben Gruß

Gottwalt

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