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Real Time-Nutzer- Brauche Rat!

JameysMama
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14 Juni 2008 11:19 #23379 von JameysMama
Real Time-Nutzer- Brauche Rat! wurde erstellt von JameysMama
Hallo,

mein Sohn hat seit 2006 Diabetes und ist seit dem schwer einstellbar. Seit Montag tragen wir jetzt den Glucosesensor zum Testen und vorallem zum Einstellen. Mein Freund und ich sind davon total begeistert, da wir viel besser auf alles reagieren und uns auch freier bewegen können. Unserem Sohn hat das am Anfang überhaupt nicht gepasst, dass er den Sensor noch zusätzlich hat. Meine Fragen sind an Alle, die auch das Real-Timesystem benutzen. Wie handhabt Ihr das im Alltag, habt Ihre den Sensor immer zusätzlich dran oder nur zur Einstellung? Wie macht Ihr das, wenn Ihr zum Beispiel an einem See baden fahrt? Im Moment haben wir den Sensor total zugepflastert, weil er uns einen Tag nach dem Setzen beim Baden fast rausgerutscht wäre. Seit dem duschen wir quasi um ihn herum. Wir sind hin und hergerissen, ob wir die Pumpe beantragen sollen oder nicht. Für die Kleinen Knipse ist es sicherlich belastend den Sensor noch mit rumzuschleppen. Wie reagieren Eure Kinder auf den Sensor? Jamey hat bereits gemerkt, dass er sich damit auch freier bewegen kann. Ach ja, unser Sohn hat schon die Pumpe nur den Sensor eben nicht.

So, das sind schon einige Fragen und ich würde mich freuen, wenn Ihr mir einige Ratschläge, Tips oder eben auch von Alltagssituationen berichten könntet.

Viele liebe Grüße

Jamey's Mama

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Inx
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14 Juni 2008 15:06 #23381 von Inx
Hallo

meine Tochter hatte einmal diesen Sensor und zwar kurz nachdem sie ihre Pumpe bekommen
hat ( März 2008). Sicher ist es angenehm gerade beim Toben zu wissen es ist alles
im grünen Bereich. Ansonsten halte ich es nicht für wirklich alltagstauglich noch ein
zusätzliche Teil verklebt am Bauch oder Po zu haben. Zumal es ja auch richtig teuer
ist,denn die Krankenkassen zahlen diesen Sensor ja nicht.

Liebe Grüße

Natascha mit Merle:)

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Beiträge: 0

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14 Juni 2008 23:40 #23384 von
Hallo,
Alina hatte schon zweimal den Sensor über mehrere Tage. Sie ist jedesmal froh ihn wieder los zu werden. Alina stört die Größe und das er so zu geklebt wird. Na ja und messen fällt ja leider auch nicht weg. In meinen Augen auch noch nicht alltagstauglich.
Gruß
Astrid und Alina

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Wibbel
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15 Juni 2008 20:27 #23398 von Wibbel
Wibbel antwortete auf Re:Real Time-Nutzer- Brauche Rat!
Hallo!

Mareile trägt die Pumpe mit dem Sensor jetzt seit ihrer Diagnose im vor fast 1 Jahr. Wir sind Teilnehmer einer Studie und wurden in die Gruppe mit Sensor gelost. Ich war zuerst geschockt: noch so ein Ding, dass sie am Körper tragen muss und habe mich total dagegen gesträubt. Im Urlaub haben wir ihn dann die 2 Wochen wirklich gar nicht genutzt und hinterher voll. Jetzt sind wir wirklich "voll auf Sensor", d.h. wir machen alle 3 Tage einen neuen und Mareile trägt den Sensor ständig.

Inzwischen sind wir von der Technik begeistert und möchten ihn nicht mehr missen. Wir machen nur ca. 4-5 Mal täglich eine richtige Blutzuckermessung und Mareile erleichtert der Sensor den Tagesablauf erheblich, weil sie selbst auf das Display schaut und die Zahlen abliest. Damit trainieren wir jetzt auch die Zahlen, weil sie ja erst im Sep. 5 wird und die noch nicht so richtig beherrscht. Wir sind einfach froh, auf hohe Werte oder drohende Unterzuckerung wirklich früh reagieren zu können und hoffen, dass uns mit Unterstützung unseres Diab-Docs die Krankenkasse nach Ablauf des Studienjahres die Sensortechnik bezahlt. Freunde von uns bekommen den Sensor bezahlt - sind allerdings privat versichert. Wir sind mal gespannt, was unsere BKK dazu sagt...

Mareile hat sich anfangs gegen den Sensor derart gewehrt, dass ich jedesmal hätte heulen können. Dann kam irgendwann der Knackpunkt und ab da lief es gut. Das Emla-Pflaster betäubt die Einstichstelle und wir machen immer abends zur Sandmännchen-Zeit einen neuen Sensor. Mareile liegt dann auf dem Bauch auf dem Sofa, schaut fern und ich mache in aller Ruhe den Sensor auf den Po. Er stört Mareile überhaupt nicht, auch nicht das Pflaster, auf das sie aber etwas allergisch reagiert. Beim Baden klebe ich über das Pflaster nochmal quer ein anderes drüber, welches sich dann löst und das erste bleibt noch dran. Es ist nämlich nicht das Wasser, was das Pflaster löst, sondern der Badezusatz. Wir haben mit Sensor sogar einen dreiwöchigen Schwimmkurs gemacht. Da hat sich nichts gelöst und wir waren super happy. Nach dem Schwimmen haben wir "verlorenen Sensor suchen" gemacht und alles lief wieder weiter. Wenn man die Pumpe abgekoppelt hatte (wir machen das auch zur Ballettstunde), muss man eben den Sensor wieder suchen und aber auch neue kalibrieren, weil der Wert dann meistens mit dem aktuellen BZ nicht mehr übereinstimmt. Aber dann läuft`s wieder.

Mein Mann und ich finden den Sensor genial und da er Mareile nicht stört, werden wir ihn weiter nutzen, wenn die BKK zahlt. Man muss bei uns natürlich bedenken, dass für Mareile der Sensor von Anfang an zur Therapie gehörte und sie das gar nicht anders kennt. Aber ein Plus ist noch, dass die Betreuung durch Andere, wie im Kindergarten oder bei Oma, wesentlich leichter ist. Die sind dann viel ruhiger, weil die Pumpe ja erstmal piept, ehe irgendwas passieren kann. Dann kann man schnell mit Saft oder Traubenzucker reagieren oder sie rufen uns bei hohem BZ an, ob etwas gebolt werden muss. Es ist wirklich eine Erleichterung.

So, das war jetzt genug Text ;)
Ich hoffe, ich konnte ein bisschen weiterhelfen.

Liebe Grüße
Nina

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Marianne
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16 Juni 2008 07:56 #23399 von Marianne
Marianne antwortete auf Re:Real Time-Nutzer- Brauche Rat!
Meryem (8)trägt den Sensor immer mal wieder. Beim Schwimmen kommt da großflächig ein Tegadermpflaster drauf (wir haben das zum Abschneiden auf der Rolle). Manchmal muss man halt nachkleben. Was sie nicht mag, ist den Sensor am Po. Deshalb haben wir den auch mit am Bauch - das schränkt natürlich die Katheterstellen etwas ein. Wir machen zwischendurch immer mal wieder ein paar Tage Sensorpause und legen dann wieder einen neuen an.

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Tintarella
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16 Juni 2008 21:33 #23421 von Tintarella
Tintarella antwortete auf Re:Real Time-Nutzer- Brauche Rat!
Hallo,

mein Sohn Markus trägt auch seit fast 8 Monaten den Sensor. Wir sind auch in der Onset-Studie.

Zu Beginn der Erkrankung war der Sensor eine große Beruhigung für uns. Markus sein Hba1c liegt z. Zt. bei 5,7.

Im Moment habe ich etwas Schwierigkeiten ihn vom Tragen des Sensors zu überzeugen. Beim Schwimmen legen wir den Sensor ab.
Er ist ja auch nur etwa 30 Minuten wasserdicht. Markus ist jetzt schon 14 Jahre alt. Er geht meistens mit seinen Freunden allein zum Badesee.

Also ich finde der Sensor ist eine suuper Erfindung.
Ziel der Studie ist ja auch eine Kassenzulassung bzw. Verordnungsfähigkeit zu erreichen.

Viel Spaß

Gruß Kristina

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Marianne
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16 Juni 2008 22:17 #23423 von Marianne
Marianne antwortete auf Re:Real Time-Nutzer- Brauche Rat!
Tintarella schrieb:

Hallo,

Beim Schwimmen legen wir den Sensor ab.
Er ist ja auch nur etwa 30 Minuten wasserdicht.


Nehmt ihr den kompletten Sensor ab, oder nur den Transmitter?
Der Sensor ist ja dann nicht mehr zu verwenden - DAS wäre mir dann wohl doch zu teuer, da wir die Sensoren privat zahlen.

Allerdings ist das Ding auch länger als 30 Min. wasserdicht ;)

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JameysMama
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17 Juni 2008 10:01 #23426 von JameysMama
JameysMama antwortete auf Re:Real Time-Nutzer- Brauche Rat!
Vielen Dank für die Beiträge, die haben uns doch weitergeholfen.
Wir werden mit Hilfe unserer Ärztin den Sensor beantragen. Wir wollen ihn ja auch nicht permanent tragen lassen, sondern hauptsächlich zur Einstellung.

Ich würde mich freuen, wenn noch ein paar Beiträge dazukommen um noch mehr Erfahrungsaustausch zu bekommen.

Viele liebe Grüße

Jamey`s Mama

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DerAndre
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23 Juni 2008 11:45 #23505 von DerAndre
DerAndre antwortete auf Re:Real Time-Nutzer- Brauche Rat!
Hallo.

Das bezieht sich nun nicht direkt auf das Real-Time System, sollte aber auch beachtet werden.
Es ist was von leichter allergischen Reaktion auf das Pflaster geschrieben worden.
Wenn jetzt schon eine leichte Reaktion erfolgt ist das nicht wirklich gut. Ich habe jahrelang Tagadermpflaster benutzt, inzwischen reagiere ich darauf hochallergisch. Die Stellen werden rot, brennen und jucken. Tragedauer 2 Tage. Es dauert auch einige Tage bis sich das wieder legt. Solche Reaktionen können vieles Verleiden. Man sollte in die Überlegung mit einbeziehen, ob die totale Überwachung diese Beschwerden wert ist.

Gruß

André

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Marianne
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23 Juni 2008 15:28 #23521 von Marianne
Marianne antwortete auf Re:Real Time-Nutzer- Brauche Rat!
DerAndre schrieb:

Hallo.

Das bezieht sich nun nicht direkt auf das Real-Time System, sollte aber auch beachtet werden.
Es ist was von leichter allergischen Reaktion auf das Pflaster geschrieben worden.
Wenn jetzt schon eine leichte Reaktion erfolgt ist das nicht wirklich gut. Ich habe jahrelang Tagadermpflaster benutzt, inzwischen reagiere ich darauf hochallergisch. Die Stellen werden rot, brennen und jucken. Tragedauer 2 Tage. Es dauert auch einige Tage bis sich das wieder legt. Solche Reaktionen können vieles Verleiden. Man sollte in die Überlegung mit einbeziehen, ob die totale Überwachung diese Beschwerden wert ist.


Wenn ich die Wahl zwischen einer allergischen Reaktion und Dialyse oder Blindenhund hätte, dann wüsste ich, welche Wahl ich treffen würde. :dry:

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