Nach Routinecheck stationär aufgenommen...
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Geburtsjahr: 2005
Therapieform: CSII + CGM (DIY Closed Loop Insulinpumpentherapie mit Glukosesensor)
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Inoffiziell, so ganz unter uns und als Mama eines Zwölfjährigen, ich hätte nicht anders reagiert.
Und stimmt, daheim ist der Alltag vollkommen anders.
In der Ferienzeit läuft es bei uns total unstrukturiert ab.:blush:
Alle Essenszeiten sind verschoben oder fallen ganz aus. Heute morgen hat mein Sohn noch nicht einmal gefrühstückt. Er ist aufgewacht, hat sich angezogen und sitzt schon mit dem Nachbarjungen im Baumhaus und heckt irgendetwas aus.
Ich weiß nie, welche Kinder sich am Tag bei uns einfinden oder ob ich einsam und verlassen auf meinerTerrasse liegen muss und ein Buch lesen. Oder so wie gestern, dass die Terrasse zur großen Puppenstube umgebaut wird, mit Schwimmbad und die Jungs sich in mädchenfreie Zonen verkrümeln. Sprich, sich hocken beim Nachbarn und zocken. Es ist jeden Tag ein kommen und gehen.
Also da eine Regelmäßigkeit hereinzubringen ist in den Ferien absolut aussichtslos.
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Therapieform: CSII (Insulinpumpentherapie)
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als Mama einer mittlerweile 18jährigen kann ich dir nur zustimmen. Unsere Werte waren in den Ferien auch oft deutlich schlechter als in der Schulzeit. Und Diabetes und Hormone ist auch eine doofe Kombination, für die dein Sohn ja nun wirklich nichts kann. Klar muss man den Hba1c im Auge behalten, aber deinen Sohn ins Krankenhaus zu stecken, kann auch signalisieren: "du bist schlecht bei deinem Diabetesmanagement". Und - da hast du völlig recht - wenn er dann vor lauter Frust aufhört, seinen Diabetes zu akzeptieren, hast du in dem Alter ein richtig übles Problem. Ich würde mindestens noch den nächsten Langzeitwert abwarten und schauen, wie sich der entwickelt. Sollte der nach wie vor ansteigen, dann gibt es vor einem Krankenhausaufenthalt immer noch andere Maßnahmen wie zeitweise Sensor tragen oder/und engmaschiger messen.
Grüße aus dem Sumpfgebiet Untertaunus
Martina
Martina mit Ann-Katrin (*11/1998, DM seit 07/2001, derzeit MiniMed 640G)
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Therapieform: ICT (Intensivierte konventionelle Therapie Mehr als 4 Spritzen am Tag)
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merke: Lege keine Termine in die Ferien
Mal ganz davon abgesehen, dass nur 4 von 12 Wochen die für den HbA1c ausschlaggebend sind in den Ferien lagen, ist ein HbA1c von 8,irgendwas noch lange kein Grund, jemanden stationär aufzunehmen, schonmal gar keinen 13jährigen.
Manchmal denke ich, es ist gut, wenn auch die Kinder mitbekommen, dass es wichtig ist, dass man die Blutzuckerwerte in akzeptablen Bereichen hält. Aber was ist akzeptabel?
Ich habe in Sinas Diabeteskarriere diverse Ärzte/Kinderdiabetologen kennenlernen dürfen, die durch die Reihe weg andere Vorstellungen hatten, wie ein DM-Management bei Jugendlichen laufen sollte.
Das ging von völligem Unverständnis für pubertäre Spritzdemenz über fast wortlos akzeptierende Hilflosigkeit zum Oberarzt, der mein Kind mit einem HbA1c von 9,6 so gelobt hat, dass sie überhaupt noch spritzt und sich nicht völlig verweigert. Irgendwie alles nicht das Gelbe vom Ei.
Es gab welche, von denen ich behaupte, dass sie weder Kinder, noch Verständnis für jugendlichen Leichtsinn, noch Verständnis für eine Diabetesmanagementmüdigkeit hatten. Das merkte man recht flott. Da hat Sina sofort dicht gemacht.
Beim Oberarzt, der sie so lobte, hat sie dann die Initiative ergriffen und gesagt, also soooooo toll sei der Wert ja nun nicht, dass das überhaupt lobenswert sei. Da sagte man ihr, man würde sie gerne mit auf Station nehmen, da wären gerade 3 Typ 1 ler in ihrem Alter, einer, der seine Eltern erpresst mit nicht spritzen oder zu viel spritzen wenn er seinen Willen nicht bekommt, einer, der nicht spritzt, weil er sich im Freundeskreis dann doof vorkommt und einer, der nicht spritzt weil er einfach grundsätzlich verweigert.
Ich fand das jetzt nicht hilfreich für meine Tochter, ihr zu zeigen, dass es immer noch mieser geht als sie das macht.
Ich fand aber auch die 5 Tage stationäre "Neueinstellung" vor 3 Jahren nicht hilfreich, denn mein Kind hatte bei den Miniportiönchen Dauerhunger und hat zu Hause keinen so geregelten Essensplan und die Megalangeweile wie im Krankenhaus. Würde ich nie wieder zustimmen. Uns hat das eigentlich nur gezeigt, dass ihr Diabetes gut händelbar wäre, wenn man sich an gewisse Regeln hielte. Dazu gehört nicht dauernd Kleinigkeiten essen, die man dann erst Stunden später spritzt. Oder dass man in der Schule zu bequem ist, zu spritzen. Daher haben wir jetzt eine Pumpe beantragt, in der Hoffnung, dass das Bedienen einer Fernbedienung eher gemacht wird Gefummel mit Nadel auf Pen, Pulli hoch etc.
Letzten Freitag war ich bei dem niedergelassenen Diabetologen, den Sina ab Dezember heimsuchen :evil: wird weil sie 18 wird und aus der Uniklinik fällt. Es ging um eine Frage wegen der Pumpe. Ich bemerkte so im Nebensatz, dass Sinas letzter HbA1c genauso mies wie die Jahre davor irgendwo im 8er-9er Bereich liegt. Da hat er abgewunken und meinte, wäre noch völlig akzeptabel für das Alter, das würde sich in ein paar Jahren von alleine geben und wir sollen uns keinen Kopf machen was Perfektionalität betrifft, das würde man nur sehr selten erreichen und wenn, dann eher im weiten Erwachsenenalter. Er hätte eine Diabetikerin, die dauernd Werte um 6,0 hat. Die sei aber auch untergewichtig und isst einmal am Tag eine Kleinigkeit, weil sie Angst habe, dass der Wert sich verschlechtert. Das ist das andere Extrem. Ein Mittelding wäre gut.
Wir arbeiten dran. Mit mal mehr, mal weniger Erfolg. Aber mit einem Kind, für das sein Diabetes nicht die Nr. 1 im Leben ist. Die Ärzte akzeptieren das mittlerweile und versuchen sie immer wieder zu animieren, z.B. vor dem Essen zu spritzen. Manchmal klappt das, oft nicht. Ein Krankenhausaufenthalt wäre für uns sowas von kontraproduktiv , davon redet auch schon niemand mehr. Soooo schlimm scheints dann doch nicht zu sein.
Lass dich nicht verunsichern und wartet den nächsten Wert ab und passt den Spritzplan an. Und genießt die Ferien!
Sina *1999, DM seit 12/2010, ICT mit Levemir und Novorapid
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Einstellungen aus dem Krankenhaus passen zu Hause sowieso höchst selten. Wie schon alle anderen sagten: da ist der Tagesablauf einfach anders, ebenso das Essen und die Essmengen.
Heike mit Lars (*9/2004, DM seit 11/2010, Minimed 640G, Humalog)
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Nur für die Statistik: Ich hätte meinen 13jährigen auch nicht im KH gelassen.
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Es ist nichts falsch daran, wenn die Klinik Werte über 8,0 nicht gern sieht.
Die Frage ist nur, wie sie ihr Ziel verwirklichen will?Mit stationären Aufenthalten wird dies sicher nicht klappen.
Da gehört mehr dazu. Jemand der dafür eine Lösung finden würde, wäre ein reicher Mann oder eine reiche Frau.
Jeder Stoffwechsel ist anders. Was für den Einen erreichbar ist, kann für den Anderen unschaffbar werden. Leben sollen die Kinder ja auch noch.
Der letzte Hab1c mit dem Libre, war 6,6. Ich glaube allerdings nicht, dass der stimmt. Da muss was schiefgelaufen sein. Seither lag mein Kind immer um die 8. Bei 7,9 war ich schon glücklich. Doch nun kommt die Pubertät und er macht und tut das Meiste selbst. Da muss ich schon oft die Augen fest zudrücken und die Luft anhalten.
Mal geht's gut und dann wieder nicht. So ist das in dem Alter.
Ich wüsch Euch weiterhin viel Erfolg und macht weiter so! Sich hin und wieder auf die Hinterfüße stellen und nicht alles mit sich machen lassen, gehört auch mit zum Großwerden. Gilt für Erwachsene und Kinder.
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mibi74 schrieb: Es ist nichts falsch daran, wenn die Klinik Werte über 8,0 nicht gern sieht.
Die Frage ist nur, wie sie ihr Ziel verwirklichen will?Mit stationären Aufenthalten wird dies sicher nicht klappen.
Da gehört mehr dazu.
Das sehe ich ganz genau so.
Fangt jetzt an zu analysieren. Nicht, dass ihr perfekt werden wollt, sondern dass ihr für jeden Wert außerhalb des Zielbereichs (wo liegt der?) eine Erklärung habt. Oder zumindest versucht, euch das selbst zu erklären. (Stimmt die Insulinart denn? Da hat es bei uns nach einem guten Jahr DM auch gehapert, mit Wechsel auf ein anderes Basalinsulin lief es erstmal wesentlich besser) Vielleicht sehen die Ärzte dann, dass ihr grundsätzlich wisst, wie es funktioniert, aber dass sich durch das was sich Leben nennt, vieles einfach nicht programmieren kann und auch schonmal dieses und jenes schief läuft. Bei uns in der Ambulanz hängt ein Riesenposter mit einer äußerst krummen Banane. Darüber steht "Das Leben ist nicht immer gerade". Ich hätte manchmal gerne "und Blutzuckerkurven auch nicht" hinzugefügt.
Bei uns steht seit Jahren auf dem Plan: Kind spritzt nicht ausreichend. Damit haben sie recht. Das sehe ich so, das sieht mein Kind ebenso. Da sind wir uns alle einig. Es klappt dann nach einem Ambulanztermin zwei, drei Tage halbwegs gut, dann fällt sie wieder in ihr altes Muster.
Daran könnten sie bei einem KH-Aufenenthalt null ändern. Natürlich kann man das Kind nerven, indem man es dort "festhält", mit ihm rechnet (was es alleine kann), das Spritzen überwacht. Kann man machen. Ist aber realitätsfremd und man wird sehen dass das Kind ohne Kontrolle eventuell ganz anders reagiert.
Bei uns war immer noch abmildernd: Sie spritzt, sie kümmert sich, sie misst ausreichend, sie korrigiert sich nen Wolf. Man hätte das unglaublich vereinfachen können, indem mein Kind einfach weniger zwischendrin futtert. Das war aber mit der pubertären Ernährungsweise und der Schule oft nicht vereinbar. Also haben wir als Eltern und auch die Kinderärzte in der Ambulanz auf den Abwartmodus geschaltet, auch wenn da zwischendrin eine 9 vorm Komma war. Glücklich waren sie damit nicht. Wir ja auch nicht. Und da das nicht lebensgefährlich ist in dem Moment, hat man ihr immer nur wieder gezeigt, dass man sich wünschen würde dass sie sich an gewisse Regeln hält. Hat sie nicht. Es wird langsam besser hab ich den Eindruck. Aber das hat 5 Jahre gedauert.
Ich wäre jetzt mit ner 8 vorm Komma wieder superglücklich. Wir warten noch auf das Ergebnis.
Sina *1999, DM seit 12/2010, ICT mit Levemir und Novorapid
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Natürlich sehe ich den Wert über 8 auch nicht gern!
Nur liegt es nicht am Ess- und Spritzverhalten von Luka sondern an der falschen Einstellung oder auch der Insulinsorte wie hier erwähnt wurde.
Ich möchte einfach dass der Spritzplan unseren Gewohnheiten angepasst wird und nicht andersrum.
Pubertiere habens auch ohne Diabetes schwer genug und wir auch...
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