Angeranzt worden im KH. Puh!

Wir hatten auch ein Wochenende "Urlaub" - Janus kam dienstags in die Klinik und durfte dann am 2. WE nach Hause. Für mich war das der totale Horror, weil ich unheimlich Angst hatte, dass etwas passiert. Ständig hatte ich ihn im Auge - es war ein ganz komisches Gefühl. Der Arzt in der Klinik hat aber auch gesagt, dass er Dienst hat, jederzeit erreichbar ist und dass wir auch früher zurück kommen können, wenn es nicht klappt. Das war schon ganz gut, aber wie hatten dann eine echt gute Zeit.
Anscheinend haben wir aber mit der Klinik und den Schwestern auch wirklich Glück gehabt, denn wir durften nach ein paar Tagen sogar unseren Hund mitbringen. Natürlich nicht in die Klinik, aber der Garten bzw. kleine Park hinter der Klinik ist öffentlich "und schließlich gibt es in der Klinik ja auch einen Therapiehund" - Hund und Kind waren super glücklich!
@diabeti500: ich finde auch, dass sich an deiner Art zu Schreiben und an der Einstellung zur Erkrankung deines Sohnes ganz viel geändert hat und ich wünsche dir, dass das so weitergeht. Aufs und Abs wird es immer geben und eben auch ganz oft Werte, die man sich nicht erklären kann, verrechnete Mahlzeiten, vergessenes Spritzen usw. Aber man entwickelt wirklich relativ schnell eine ziemlich Routine, gewinnt Sicherheit und sieht alles nicht mehr ganz so eng.
Und noch ein kleiner Hinweis am Rand: Janus macht nächstes Jahr Abitur, will Biotechnologie studieren und in die Diabetes-Forschung gehen - vielleicht geht da ja was

Finde ich total super mit deinem Bub Kalusho !
Wenn ich mir Tom so anschaue, würde ich mir auch wünschen, dass er seine Krankheit ebenfalls zum Anlass nimmt hieran etwas zu ändern. Pilot ist ja zum Beispiel als möglicher Traumberuf wohl nicht mehr drin.

Hallo,

in Kanada u.a.Ländern dürfen Menschen mit T1D auch Verkehrspilot werden.
Natürlich unter bestimmten medizinischen Voraussetzungen.
Wer weiß schon, wie das in 20 Jahren in D aussieht?

Gruß, Egon

Pilot ist ja ohnehin kein sehr realistischer Berufswunsch. Ist zwar realischer als Astronaut, aber um Pilot zu werden, muss man eben noch eine ganze Menge mehr Bedingungen erfüllen, als nur keinen Diabetes zu haben.
Eine völlig gesunde Klassenkameradin musste ihren Wunsch Flugbegleiterin zu werden aufzugeben, weil sie nur 1,55 m klein war und vor 20 Jahren keine europäische oder nordamerikanische Fluggesellschaft Bewerber unter 1,60 m auch nur angesehen hat.

Lars wollte mal ungefähr 5 Tage lang Soldat werden (warum weiß ich nicht mehr, wahrscheinlich träumte er vom Panzerfahren) und wahr schon kurz davor einen Brief an den damaligen Verteidigungsminister zu schreiben... Zum Glück ist der Wunsch wieder abgeflaut.

Jetzt will er wieder Zahnarzt werden. :lol:

Ich hasse es trotzdem schon jetzt Träume innerlich zu zerstören, noch bevor mein Bub diese überhaupt träumen kann.
Aber die Zeit wird es richten. Hoffentlich. Wer weiß, was in 10, oder gar 20 Jahren sein wird. closed- Loop- Pumpe als Implantat mit integriertem Sensor. Völlig autark und nur zum Batterieaufladen (wenn nicht aus den Nervenzellen der Impuls genommen werden kann), muss man an das Teil dran.
Das wäre was.
Dann geht auch wieder Pilot oder wirklich sogar Astronaut.

Ich denke, Du musst Dir jetzt wirklich noch nicht den Kopfüber die Berufswahl Deines Sohnes zerbrechen.... Es gibt ja schließlich noch genug andere Beeinträchtigungen, die für bestimmte Berufe "hinderlich" sind. Als Pilot darf man z.B. nur eine bestimmte Sehschwäche haben und es gibt inzwischen so viele Allergien....

Habt ihr denn inzwischen mir der Ärztin wegen des Libre sprechen können? Bei uns war damals der Libre nur für Erwachsene zugelassen, aber der Doc hat uns trotzdem empfohlen, ihn zu probieren. Er hat uns von Eltern erzählt, die sich das Gerät auch schon für sehr kleine Kinder angeschafft haben.

Liebe Grüße
Astrid

Ich wollte mit 11 oder 12 mal katholische Pfarrerin werden... das geht auch noch immer nicht.

Hallo Diabeti500,

erstmal willkommen im Club.
Zu den zerstörten Träumen ein paar Worte, denn das ist bei uns sehr aktiv Thema:
Wir kennen nun persönlich
einen Notarzt (ja, der fährt Einsätze, natürlich, und alles drum und dran)
einen Kampfpiloten (Typ 1 allerdings erst nach Beendigung der Ausbildung, aber weiter im Einsatz, bis er vor einem Jahr aus Altersgründen ganz normal Ausbilder wurde, er flog sogar einmal den Verteidigungsminister nach Afghanistan)
einen Grenzschützer (auch mit Afghanistan-Einsatz)
eine Schauspielerin
einen Tontechniker, der auch 16 Stunden-Mammutereignisse betreut
einen Pastor (lange Gottesdienste, Jugendfreizeiten etc. sind gar nicht zu unterschätzen ...)
einen Linienbusfahrer
Dann sollte bekannt sein, daß es einen Profirennfahrer, Matthias Steiner als ehemaligen Gewichthebeweltmeister und Olympiasieger, einen Fußballprofi und viele andere Menschen in herausgehobenen Positionen gibt, die Diabetes Typ 1 haben und dennoch ihr Leben meistern, mitsamt der herausgehobenen Aufgabe.
Es sollte also mit entsprechendem Zusatzeinsatz eigentlich jedes Ziel erreichbar sein, das auch ohne Diabetes erreichbar wäre. Damit will ich die Zusatzbelastung nicht kleinreden, aber durchaus Mut machen. Also, bloß die Träume nicht lassen.

Zum anderen: Auch unser S... hat extreme Schwankungen, von Anfang an, da sind die Kinder einfach verschieden. Er braucht von einem Tag auf den anderen einfach fast doppelt so viel Insulin, und dann plötzlich wieder nur die Hälfte, und niemand weiß warum. Ist halt so. Bis zur Pubertät empfand er hohe Werte als furchtbar anstrengend, bekam Kopf- und Gliederschmerzen und fühlte sich dabei wie fiebrig. Deshalb versuchten wir sie mit viel Aufwand zu vermeiden. Inzwischen ist er da robuster, sodaß er auch mal ein paar Stunden deutlich über 300 durchs Leben geht. Allerdings unterzuckert er fast nie, und der Hba1c bleibt dennoch trotz Pubertät tendenziell unter 8.
Aber: Wir konnten, solange er klein war, dem schwankenden Bedarf nur mit verdünntem Insulin Herr werden. Vielleicht wäre das auch für Euch doch eine praktikable Lösung. Die Pumpe läßt sich prima mit verdünntem Insulin nutzen, und die Apotheken können es verdünnen. Dann kann man auch mal beim Mümmelbrötchen einen verzögerten Bolus über eine Stunde dazu laufen lassen, der gesamt tatsächlich nur 0,2 IE abgibt, aber durch die Verdünnung einstellbar ist.

So viel erstmal und viel Kraft.

Und, ach ja: Uns wurde so nett als Begrüßung von der Diabetologin auf den Weg gegeben: Die erste Spätfolge des kindlichen Diabetes ist das Burnout-Syndrom der Eltern.
Also nicht entmutigen lassen, es ist normal, in der ersten Zeit völlig überfordert zu sein und über alle Belastungsgrenzen hinaus zu gehen.

Und doch noch ein paar Kleinigkeiten:
Es gibt sehr viele Hilfen, von denen ich jetzt als lose Stichworte schreibe, für später, wenn vielleicht mal die Frage entsteht:
Wir dürfen z. B. zweimal in der Woche nachts schlafen, da kommen Krankenschwestern und übernehmen die nächtlichen Messungen.
Es gibt Hilfe für Familien mit behinderten Kindern, bei uns z. B. Betreuung der Geschwister, da man übermäßig durch das Diabeteskind okkupiert ist
Es gibt diverse Unterstützung bis hin zur Einzelbegleitung für Krippe, Kindergarten und Schule
Es gibt Steuerfreibetrag, Wertkarte für den Nahverkehr, KFZ-Steuerbefreiung
Pflegestufe, wenn das Kind älter ist
und vieles andere mehr. Alle diese Dinge betreffen immer genau die Kinder, bei denen es eben relevant ist. Ein Kind mit relativ stabilem Blutzucker nachts wird keine Nachtschwester benötigen, nur als Beispiel.

Noch zum Schluß möchte ich erwähnen, daß meine Frau als Hebamme inzwischen zwei Kleinstkinder betreute, die ziemlich unmittelbar nach der Geburt Diabetes Typ 1 diagnostiziert bekamen. Natürlich können diese Kinder gestillt werden, es bedurfte der Übung bei den Müttern, um einschätzen zu können, wieviel jeweils gestillt wurde. Stimmte dann nach einigen Tagen ziemlich genau mit der Wiegeprobe überein.

Und ganz zum Schluß: Mich persönlich rettete aus dem Burnout, daß ich mir, nachdem sich die ersten (und bei uns ziemlich dramatischen) Wogen geglättet hatten, als eigenen Freiraum eine Dreiviertelstunde Sport jeden Vormittag (die einzige Zeit im Tag, wo das bei mir möglich war) verordnete und wirklich immer hinging und bis heute hingehe. Hatte noch nette Nebeneffekte, meine Frau findet mich auch viel attraktiver

Lieben Gruß

Gottwalt

Hallo Gottwalt,

ich finde, du hast es wieder einmal "auf den Kopf" getroffen.

Gruß, Egon