Milas Insulinantikörpertest bei Dr. Teupe

Hi Joa,
ich möchte nur gerne was ergänzen, da Dein Beitrag für jemanden der sich mit der Materie nicht so gut auskennt ein falsches Bild erwecken könnte:
Es gibt ja kein "Labor von Teupe", Teupe sendet seine Proben ans Labor Volkmann-so wie viele andere Kliniken auch.

Um irgendwas zu vergleichen müsste man wohl genauer wissen, was jeweils getestet wird/wurde, bzw. was für eine Testverfahren das jeweilige Labor anwendet.

Ja, das ist immer so. Je nach verwendeter Labormethode sind HbA1c Werte ja auch nicht vergleichbar.
"Unsere" Klinik lässt auch im Labor Volkmann analysieren. Die genaue Analysemethode lässt sich dort sicherlich erfragen, im gleichen Labor analysiert, halte ich die Werte im Verlauf auch für einigermaßen vergleichbar.
Die Interpretation der Werte ist allerdings so oder so schwierig, hier wären die Werte im Verlauf und natürlich die Krankheitsdauer einzubeziehen.

Für mich bleibt es allerdings trotzdem ein Rätsel, warum die vielen kleinen Typ 1 Diabetiker Analoginsulin erhalten (nur weil ein Pumpentherapie heute glücklicherweise Standard ist in dieser Altersgruppe).
Denn der Wechsel auf Normalinsulin hat eines für mich wirklich bestätigt: mit Analoginsulin ist eine sinnvolle Essensinsulinierung im kleinen Dosisbereich einfach nicht möglich. Die Beilagen KEs brauchen meiner Erfahrung nach 3 h zur Resorption (Nudeln auch länger) und dieses muss der Essensbolus eben auch abdecken, sonst entstehen Folge-Fehler in der Therapiestruktur...
LG,
Lena

JarisMama schrieb: Für mich bleibt es allerdings trotzdem ein Rätsel, warum die vielen kleinen Typ 1 Diabetiker Analoginsulin erhalten (nur weil ein Pumpentherapie heute glücklicherweise Standard ist in dieser Altersgruppe).

Nun ja, das liegt aber doch nahe, oder?

Die Mehrzahl der Kleinkinder sind eher keine so verlässlichen Esser. Meine Tochter (die GsD keinen DM hat, was hoffentlich auch immer so bleibt) wird Ende des Jahres 5. Wenn man sie fragt, wieviel sie essen möchte, will sie meistens "gaaaaanz viiiieeeel". Und wenn sie ein 3,5-KE-Brötchen auf dem Teller hat, kann es ebensogut sein, dass sie es aufisst und danach noch ein halbes Brötchen nachordert, als auch dass sie nach 2-3 Bissen satt ist.

Wenn Jaris zuverlässiger isst, ist das sehr erfreulich, aber leider eher nicht die Norm. Deshalb ist es für die Nerven der meisten Eltern kleiner Kinder wichtig, das Insulin NACH dem Essen geben zu können. Und was die Wirkzeit anbetrifft, da bietet die Pumpe ja die Möglichkeit der Verzögerung.

"Mit Saft auffüllen", wenn die Portion nicht geschafft wird, lehne ich aus erzieherischen Gründen absolut ab (mein Sohn hätte dann nie wieder sein Essen aufgegessen). Haben wir mal kurz praktiziert und ganz schlechte Erfahrungen gemacht.
Was aber natürlich auch nicht bei jedem so sein muss.

LG Heike

Hallo Heike,

Deshalb ist es für die Nerven der meisten Eltern kleiner Kinder wichtig, das Insulin NACH dem Essen geben zu können.

Ich glaube nicht, das dies der Grund ist. Denn Nachbolen ist im kleinen Dosisbereich mit Normalinsulin sehr unproblematisch und teilweise sogar erforderlich. Auch ist eine Gabe von Analoginsulin nach dem Essen aufgrund des unvermeindlichen pp Anstieges wohl eher nicht die Lösung und hiermit allein ist eine Abdeckung der Nahrungsresorption nicht möglich, da beispielweise 0,8 IE Analoginsulin eine Wirkzeit von 2 h haben.

Und was die Wirkzeit anbetrifft, da bietet die Pumpe ja die Möglichkeit der Verzögerung.

Ja, aber leider bildet die Insulinabgabe bei Verzögerung durch die Abgabe in kleinen Spots eine andere Wirkkurve aus, die meiner Erfahrung nach deutlich schlechter zur Nahrungsresorption passt. Und dann müsste man noch splitten, also Standardbolus mit DEA und verzögerter Bolus nach dem Essen...
Also prinzipiell zwar möglich, aber ganz ehrlich - das ist mit Normalinsulin einfacher und bringt aus meiner Sicht bessere Ergebnisse (und ich habe beides ausprobiert). Aber ich wiederhole mich...
Gruss, Lena

Hallo Heike,

ich glaube nicht, dass "unsere" Kinder da anders sind.
Es is natürlich an uns Eltern, im Vorfeld einzuschätzen, wieviel das Kind wahrscheinlich essen wird. Das kann man eigentlich meist sehr gut. Denn der Mensch ist ein Gewohnheitstier und die Menge und der Geschmack variiert nicht ständig. Und man hat ja Erfahrungen und beobachtet...

Das heißt, wenn es Nudeln gibt, ißt Mila min. 1 BE. Bei Kartoffeln nur 0,5 BE. Und beim Abendessen gibt es erstmal 1ne Scheibe Brot, danach noch ne halbe und bei Bedarf mehr.
Also kann man ohne Probleme vorher einschätzen, wieviele BE ungefähr gegessen werden. Dann bolt man für z.B. 2 BE vor dem Essen und rechnet, wenn man absehen kann, das nichts weiteres gewünscht wird alles aus und bolt den Rest nach, oder gibt noch einen Keks dazu, wenn ein Teil der vorher gebolten BE nicht gegessen wurde.
Man kann natürlich auch erstmal nur für eine BE bolen, bis man sich sicherer is. Und aufzufüllen, mit was auch immer, ob das nun ein Schluck Saft oder ein kleiner Vollkornkes oder ne Bretzel is, finde ich pädagogisch absolut unproblematisch.

Verstehe das "Problem" überhaupt nicht, sorry.
Und alles nach dem Essen zu bolen, geht mit keinem Insulin gut, wie soll es auch?

Is meine Meinung, aber jeder so, wie er mag.

LG, Amelie

Hallo zusammen,

das "Problem" liegt beim Alter unserer älteren Kinder.

So wie du die Vorgehensweise beim Essen beschreibst ist mein Traum. Wäre machbar wenn Madame eine Pumpe hätte oder zwei Piekser pro Mahlzeit akzeptieren würde - oder überhaupt mal geregelte Mahlzeiten einhalten und nicht daueressen würde. Sina spritzt grundsätzlich nach dem Essen, weil ihre Essensmenge erheblich variiert und sich auch während des Essens grundlegend ändern kann. Ich wäre aber froh, wenn sie einen zusätzlichen Piekser vorher mit 7-10IE schonmal "vorlegen" würde, dann hätten wir vielleicht weniger doofe Werte später. Ist aber nicht das Thema hier.

Ab einem gewissen Alter füllt man nicht so einfach mit Keks auf, dann diskutiert man. Kinder, die schon etwas älter sind und den Zusammenhang zwischen dem Essen, dem BZ, der Pumpe und einer eventuellen Insulinfalschberechnung durch vorher geschätzter KH-Aufnahme verstehen, werden flott rausbekommen, dass man ganz plötzlich einfach keinen Bock auf 0,5BE Kartoffeln hat, wenn man Aussicht auf nen Keks (oder zwei) oder gar eine Capri Sonne hat.

Sina ist mittlerweile so "weit", dass sie Einheiten spritzt und dann engmaschig ihren BZ kontrolliert, so dass sie mal ne Capri Sonne oder sonstiges fürchterliches Zuckerzeugs trinken kann. Sie hat zwar immer eine Flasche Wasser dabei, aber manchmal überkommt es sie einfach und dann muss "süß" her. Sie nennt das "Party-IEs", da legt sie IE vor - und das nicht zu knapp, dass sie auch mal ne Cola mittrinken kann, wenn es kein light im Angebot gibt.

Wir hatten mal ein Problem mit Nachtisch. Wir haben unseren Großeltern schon ganz früh, weit vor dem DM angewöhnt, dass es grundsätzlich keinen Nachtisch gibt, weil die Mäuse echt warten und aussitzen. Und Omas das nicht so lang durchziehen können wie wir, dann doch schwach werden und Kind hat gelernt:"Ich verweigere Essen oder esse ganz wenig, bekomm aber dann zwei Kinderriegel oder den viel leckeren Vanillepudding, wär ja blöd, wenn ich dann wegen Kartoffeln keinen Hunger mehr hätte!" Ganz schlecht. Wobei sie mit 3 noch nicht so berechnend gedacht haben, das kam erst später ...

Ich finde es toll, wie ihr das im Griff habt, bzw. wie das Alter eurer Kinder es noch zulässt, Kontrolle über deren Essen(szeiten) und die Insulinabgabe zu haben.

Wenn ich das immer mal wieder hier lese, hoffe ich, dass mein großes Kind irgendwann, wenn sie mal weniger gehirnverbaustellt ist als jetzt, auch zur Pumpe findet - oder geregelte Essenszeiten wären auch schon echt toll! Von mir aus könnte man alle Supermärkte, alle Bäckereien, alle Kioskminilädchen in der Zeit schließen in der mein Kind draußen ist. Würde vielleicht auch helfen ...

Bis dahin üb ich mich in Engelsgeduld mit fiesen HbA1c-Werten

Alles Gute euch weiterhin!

Ich denke auch, wenn eure Kinder älter sind, werdet ihr das Problem verstehen und/oder wenn sie zwei jüngere Geschwister haben, die euch auch brauchen - eigentlich mehr brauchen als das ältere Kind.

Ich fürchte allerdings, die Diskussion ist relativ zwecklos und führt ins Nichts.

Muss sie auch nicht wirklich. Es ist wohl am besten, wenn jeder auf seine Art glücklich wird. Wenn es bei euch mit Normalinsulin so gut läuft, spricht ja nichts dagegen.

Wir haben 6 Monate und 1 Tag Normalinsulin gespritzt. Es waren die 6 schlimmsten Monates unseres Lebens. Bei dem bloßen Gedanken kommen mir heute noch die Tränen.

Mit Normalinsulin hatten wir keinen einzigen guten Tag. Die Werte waren einfach nur furchtbar.

Zugegeben, das lag natürlich nicht nur am Insulin, das nicht zum Kind passte (damals 6 und körperlich mit 1,14m eindeutig noch ein Kleinkind), sondern vor allem daran, dass man so einen geringen Insulinbedarf (so 5-6 IE alles in allem pro Tag) mit Pen oder Spritze (letztere "verhalf" meinem Sohn zu einer schweren Spritzphobíe, an der er immer noch leidet) kaum dosieren kann.

Unser Sohn hat in diesen schrecklichen 6 Monaten einmal versucht uns zu erpressen. Er wollte in einer Sache, die mit DM nichts zu tun hat, seinen Willen durchsetzen und hat sich nach dem Spritzen einfach geweigert zu essen.

Wir haben das ausgesessen. Wie gesagt, "auffüllen" gibt es bei uns nicht und vermutlich hätte er sich da auch geweigert, weil er uns ja eben erpressen wollte.
Ich habe demonstrativ die Notfallspritze auf den Tisch gelegt und dazu toternst gesagt, ich würde dann seinen kleinen Bruder (damals 3) spritzen lassen.
Letzteres hat ihn offensichtlich beeindruckt und er hat dann doch gegessen. Aber ich war schweißgebadet.

Aber, wer z.B. der sowas mal erlebt hat, an an dessen Himmel sinkt der Stern "Normalinsulin" ganz gehörig.

Bei meiner stoffwechselgesunden Tochter, weiß man übrigens wirklich nicht, ob sie vielleicht nur 0,2 KE oder 5 KE isst oder auch gar nichts. Manchmal verlangt sie nach Essen und geht dann noch vor dem ersten Bissen mit einem "habe Bauchweh" zum Sofa und isst gar nichts. Eine Mindestmenge, die sie sicher isst, gibt es nicht und wenn, dann ist das 5% von dem, was sie maximal isst.
Sie ist außerdem extrem verrückt nach Süßem (eins von den Kindern, die nichts anderes essen würden, wenn man sie ließe).
Wenn sie nur die geringste Ahnung hätte, dass sie, wenn sie Brot, Kartoffeln, Nudeln oder sonst was nicht aufisst, Kekse oder Saft bekommt, würde sie in Zukunft immer eine Riesenportion verlangen und dann nach 2 Bissen "satt" sein.

Die beiden anderen waren in dem Alter auch nicht wirklich anders, nur dass sie nicht ganz so heiß auf Süßes waren.

Ich finde übrigens, dass mein Sohn das mit seinen 10 Jahren mit wenigen Ausnahmen alles ganz prima hinkriegt. Habe mal mit ihm über Normalinsulin gesprochen. Er hat mich gefragt, ob es mir noch gut geht.

Aber wie gesagt, ich habe absolut nichts dagegen, wenn das bei anderen gut klappt. Und ich finde auch nicht, dass das Kinderquälerei ist. Nur für uns ist es halt nichts.

Hallöchen..

ja, das is möglich, dass es mit zunehmendem Alter anders/schwieriger wird. Weiß ich nich. Werd ich dann sehen, oder auch nich. Vielleicht is das auch abhängig davon, wie man die Handhabung gewohnt ist, wie lange das kind schon damit zu tun hat etc.
Ohne Pumpe geht das so natürlich gar nicht! Ganz klar.
Würde auch nicht 2 mal spritzen wollen, auf keinen Fall.

Hängt mit Sicherheit mit vielen verschiedenen Faktoren zusammen, wie und was so geht oder eben nich.
Ich kann ja immer nur von mir ausgehen, wenn ich das dann so lese, kann ich das schon verstehen, dass ist es eben, man kann seine eigenen Erfahrungen und den eigenen Weg eben nicht übertragen..

Aber gut, mal gedanklich hinzuspüren, wie es bei anderen läuft, was für Probleme da sind, was evtl. noch auf uns zu kommen kann.
Wir werden sehen.. Und bei Zeiten nach neuen Lösungen & Wegen suchen

Schönen Abend euch allen.
Amelie

Hallo Lena,
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JarisMama schrieb: Für mich bleibt es allerdings trotzdem ein Rätsel, warum die vielen kleinen Typ 1 Diabetiker Analoginsulin erhalten (nur weil ein Pumpentherapie heute glücklicherweise Standard ist in dieser Altersgruppe).

Das wird wohl mehrere Gründe haben? Möglicherweise, weil die CSII bei Kleinkindern ein Standard geworden ist?
Analoga und CSII sind ein Begriffspaar wie Pech und Schwefel geworden. Da hat Normalinsulin wohl kaum einen Platz mehr.
Also eine Bewußtseinsfrage.

Dazu kommt dann noch die Beobachtungsfrage, die sich auf den unbestreitbaren Vorteil der Analoga als Korrekturinsulin zu fixieren scheint. Mal abgesehen davon, dass Frau Dr. (Päd., Endo, Diab.) in Abrede stellte, dass bei kleinen Kinder die Essensresorption langsamer sei?

Der Hauptpunkt dürfte aber in der verbreiteten Praxis zu finden sein, die aus Gründen der Hyposicherheit die Basalversorgung unterhalb des basalen Bedarfes definiert (wohl ohne dessen Gewahr zu sein). In einem solch stark resistenzgesteuerten Therapiekonzept wird dann natürlich auch der Ruf nach immer schneller wirkenden Analoga laut. "Kann gar nicht schnell genug wirken".

Dass diese Handhabungen dann letzlich genau zum Gegenteil des anvisierten Ziels führen und nicht eine stabile, sondern eine chaotische Therapiestruktur bewirken, geht im Ruf nach dem schnellern Insulin unter.

Wie sagte Eure Diab-Beraterin doch gleich? Irgendwas, dass Du keine Chance haben wirst den Diabetes zu steuern, sondern dass der Dich beherrschen wird.
Da wird sie wohl nicht die Einzige sein, die das so sieht...

Ich finde es jedenfalls sehr interessant und sicher auch anregend bis ausgesprochen hilfreich für andere Eltern, wenn Ihr Eure Erfahrungen mit der Therapie unter Normalinsulin hier eingehend berichtet und so die Option ermöglicht, dass eine andere Steuerungsmöglichkeit überhaupt wahrgenommen wird (jedenfalls soweit das Kleinkinder betrifft).

Dazu gehören dann natürlich auch die Erfahrungen mit einer angemessen ausreichenden Basalversorgung. Denn auf einer verhungerten Basalrate wird wohl auch mit Normalinsulin nur wenig zu richten sein.

Gruß
Joa

Joa schrieb: Wie sagte Eure Diab-Beraterin doch gleich? Irgendwas, dass Du keine Chance haben wirst den Diabetes zu steuern, sondern dass der Dich beherrschen wird.
Da wird sie wohl nicht die Einzige sein, die das so sieht...

Ui, die Aussage ist aber auch kritisch seitens eines Mediziners/DM-Beraters ... dabei ist es doch äußerst wichtig, sich nicht von ihm in die Enge treiben zu lassen, sondern eher dafür zu sorgen, dass man ihn versteht. Dazu gehört natürlich auch das Verständnis für den gesamten Stoffwechsel bzw. die Verdauung, Nährwerte inklusive Fett- und vielleicht noch Eiweißgehalt, glykämischer Index find ich auch halbwegs wichtig, gerade bei Verwendung von Analoginsulin, oder auch, dass Apfelsaft bei Hypos eben doof ist wegen des GI (komischerweise hat der bei uns so ein halbes Jahr guten BZ-Ausgleich gebracht, danach hatten wir bei Hypos schlechte Karten mit A-saft).

Ehrlich gesagt mussten wir sowas auch alles selbst rausbekommen durch Ausprobieren und Lesen, Lesen, Lesen. Auch hier haben wir unendlich viel gelernt.
Manchmal erschreckt es mich, dass Eltern mit Typ 1-Kindern mit so einem Halbwissen wie wir es damals hatten entlassen werden, für damals für die Remissionsphase hat's gereicht aber danach wäre ich echt aufgeschmissen gewesen, wenn ich nicht den Weg hierher gefunden hätte.


Und ja, es ist ein Rätsel, warum Elternschulungen so löchrig sind, dass nie wieder drauf hingewiesen wird, dass das Erstwissen eben nicht ausreicht für ewig.

Gut und sehr wichtig finde ich, wenn man hier auch über andere Therapiekonzepte informiert wird, mal abgesehen von CT, ich weiß, dass das früher Standard war und ganz ehrlich gesagt glaube ich auch, dass unsere größeren Kinder von Ansätzen einer CT profitieren würden, weil man kontrollierter isst. Das ist bei uns aktuell nicht möglich und ich mag mein Kind auch nicht dort hineinzwängen, obwohl es ihren BZ sicherlich sehr gut tun würde.

Normalinsulin war für uns perfekt für die ersten 10 Monate. Dann wurden wir nachlässiger und Sina hungriger. Dann musste erstmal was Analoges her, aber das Nonplusultra ist das auch nicht, bzw. passt das Essverhalten meines Kindes überhaupt gar nicht zu irgendeiner Therapie. Solange sich das nicht ändert, werden wir keine Chance haben, irgendwas an den Insulinen zu ändern, auch wenn wir wollten. Es bleibt spannend ... aber ein bisschen weniger Spannung wäre mir manchmal echt lieber.

Diese Nudelausrechengeschichte fand ich übrigens total verwirrend und ich merke daran, wie nachlässig wir hier wirklich sind, mit dem Schätzen ...

Hi Joa,
ich kann Dir nur in allen Punkten nur zustimmen.

Mal abgesehen davon, dass Frau Dr. (Päd., Endo, Diab.) in Abrede stellte, dass bei kleinen Kinder die Essensresorption langsamer sei?

Das glaube ich auch nicht unbedingt, aber ich glaube eben auch nicht, dass sie schneller ist. Und damit bleibt das Problem bestehen...

Der Hauptpunkt dürfte aber in der verbreiteten Praxis zu finden sein, die aus Gründen der Hyposicherheit die Basalversorgung unterhalb des basalen Bedarfes definiert (wohl ohne dessen Gewahr zu sein). Ein einem solch stark resistenzgesteuerten Therapiekonzept wird dann natürlich auch der Ruf nach immer schneller wirkenden Analoga laut. "Kann gar nicht schnell genug wirken".

Bingo - so sehe ich das auch.
Und ohne ausreichende Basalversorgung wird man mit Normalinsulin in der Pumpe wirklich nicht glücklich werden. Aber wenn man einmal erlebt hat wie sich der Diabetes mit einer ausreichend hohen Basalrate "verhält", fragt man sich schon warum die üblichen Therapiekonzepte so davon abweichen - egal welches Insulin in der Pumpe ist.
Ich finde es eben einfach traurig - der Typ 1 Diabetes ist keine so seltene Erkrankung - und wieviel Leid könnte man in den Familien beseitigen, wenn es bessere Schulungen gäbe, die Kinder eine höhere Basalrate hätten und der Essensbolus eben auch zur Essensresorptionszeit passen würde.

Gruss, Lena
@Amelie: Irgendwie habe ich aus Deinem Ursprungs-Thema jetzt ein anderes gemacht, sorry. Ich hoffe aber trotzdem, dass die IAAs in der nächsten Kontrolle niedriger sind-egal ob dies jetzt durch den Insulinwechsel (oder nicht) bedingt ist.