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Milas Insulinantikörpertest bei Dr. Teupe

tonja
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Therapieform: CSII (Insulinpumpentherapie)
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25 Sep. 2014 11:33 #93791 von tonja
Hallo JarisMama,

JarisMama schrieb: Aber den Schuh von "provokanten Äußerungen" ziehe ich mir keinenfalls an.


Musst du ja auch nicht. In dem Beitrag stand, den Schuh möge sich nur derjenige anziehen, dem er passt ;)

Sei versichert, ich habe deine Äußerungen nie als provokant empfunden und gerade deine Beiträge haben mir sehr geholfen. Danke.

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25 Sep. 2014 15:49 - 25 Sep. 2014 15:50 #93795 von
Hallo an Alle,
ich finde Tonja hat es echt super geschrieben. Es geht hier um unsere Kinder und da ist bei uns allen der Wunde Punkt. Ich glaube in der Diabetologie gibt es kein Richtig oder Falsch. Jeder kennt sein Kind am besten und jedes Kind benötigt seine eigene Therapie und was bei meinem Kind klappt muss beim nächsten nicht gleich funktionieren. Ich habe hier viel gelernt und konnte von allen ein wenig abzweigen, nicht nur von den Teupeanhängern "ich finde übrigens, dass es schrecklich klingt ;)" Es ist hier keiner Anhänger und es wird auch niemand dazu verpflichtet. Ich persönlich finde es super interessant, wenn man die Hintergründe erkennt wie das ganze funktioniert und wie das ganze entsteht. Perfekt ist nichts, aber man kann positiver Leben, wenn man einfach mehr versteht. Die Umsetzung ist das schwierigste überhaupt und da wird jeder für sich immer Stück für Stück lernen, in der Hoffnung, dass unsere Kinder es so oder anders machen, aber sich irgendwie drum kümmern, mit allen Hürden und Hindernissen und das Beste daraus machen.
Wir sitzen hier alle im selben Boot und wissen alle dass es ein schwieriger Weg ist und gerade dann sollten wir noch so diskutieren können, dass wir nicht gegeneinander arbeiten. Ein Denkanstoß für JEDERMANN ist sehr wichtig. Ich glaube, das benötigen wir alle und durch Diskussionen kann man nur immer wieder dazulernen, aber wenn sich jemand verletzt oder beleidigt fühlt, so ist es nicht mehr fair, vor allem unseren Kindern gegenüber nicht.
Letzte Änderung: 25 Sep. 2014 15:50 von . Begründung: :

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SandrineBlue



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Therapieform: CSII (Insulinpumpentherapie)
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25 Sep. 2014 19:43 #93798 von SandrineBlue
SandrineBlue antwortete auf Milas Insulinantikörpertest bei Dr. Teupe
Ich muss jetzt auch mal was dazu "sagen" ;)

Und zwar bin ich ein von den Kids, deren Mama damals versucht hat, alles richtig zu machen. Und das hat eigentlicht selten geklappt :pinch:

Ich glaube es ist ein großer Unterschied, wie alt die Kinder sind. Klar kann man bei einem 3jährigen die KE exakt berechnen, die FPE mit einbeziehen, das ganze über mehrere Stunden verteilt bolen und nachts 4 mal kontrollieren. Wenn man das will, dann geht das.
Spätestens bei den älteren Kindern wird das doch schon schwieirg wie wir hier ja auch immer wieder hören.
Und letztendlich muss man ja auch sagen, dass die Eltern ja auch nur eine recht kurze Zeit direkten Einfluss auf die Einstellung haben. Erkrankt sind "wir Kinder" und was wir daraus machen, wie wir unsere ganzes Leben damit verbringen ist spätestens nach ein paar Jahren allein unsere Sache! Natürlich will man sein bestes für das eigene Kind, und nimmt all diese Mühen auf sich.

Aber ich persönlich kenne keinen Diabetiker über 18 Jahren der bereit wäre, sich so in seinem Leben einzuschränken. Schon das einhalten eines Spritz-Ess Abstandes ist im Alltag oft kaum umzusetzen.

Das was Ihr euren Kindern aber mitgeben könnt ist, eine gesunde Einstellung zu Ihrer Krankheit zu bekommen (zumindest kann man das Versuchen, das Ergebniss wird man eh kaum objektiv beurteilen können) und Ihnen eine schöne Kindheit zu geben.
Und bitte: Bloß nicht den Zaunpfahl der Folgeerkrankungen schwenken! Das ist etwas, was für Kinder noch nicht überschaubar ist (eigene Erfahrung) aber was sich Jahre später rächt! Die Angst davor kommt eh und gehört zum Leben als Diabetiker dazu. Aber im IDealfall hat man ein Realistisches Bild davon und nicht dieses "...dann faulen dir die Füße ab..."

Diabetes wird nicht einfacher wenn man älter wird! Ganz im Gegenteil! Vielleicht sind kleine Kinder insulinsensibler und all das, aber sie müssen nicht gegen ihren eigenen Schweinehund kämpfen, sie haben noch nicht einen Blick für "ein Leben lang" wie ein Erwachsener! Diese Sorgen, die Ihr als Eltern jetzt tfagt, die hat das Kind ein Leben lang! Und die Arbeit auch! Ihr seid irgendwann diesen Job los, das Kind zieht aus, wohnt weit weg, lebt sein eigenes Leben. Aber eben für immer mit dem Diabetes. Und da hilft ihm eine gesunde Basis viel mehr, als wenn es ein paar Jahre lang eine perfekte Einstellung hat!

Nur mal zum drüber nachdenken, ich habe leider manchmal das Gefühl, es geht der Blick für das große Ganze verloren während über kleinigkeiten diskutiert wird :unsure:

Ich persönlich würde zb aufgrund meiner Lebensqualität niemals wieder auf Actrapid wechseln wollen! Vor allem nicht vor dem doch recht schwachen wissenschaftlichen Hintergrund. Aber das ist eben meine Meinung. Und jeder jugendliche/erwachsener Diabetiker handelt da für sich selbst. Wer weiß denn schon, was richtig ist?

Lg, Sandra
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Amelie
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Therapieform: CSII (Insulinpumpentherapie)
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16 Okt. 2014 14:07 - 16 Okt. 2014 14:12 #94050 von Amelie
Hallo ihr Lieben,

hab hier lange nich mehr reingeschaut & bin jetzt schon ein bißchen entsetzt, was aus meinem Thema geworden ist.

Ich kann hier einige Meinungen gut verstehen.
Finde allerdings auch, dass man teilweise komisch angefeindet wird.
Als ich mal ein Thema gestartet habe, ob denn nun die Mehrfachimpfungen Mit-Auslöser für den DM sein könnten, fand ich so manche Antwort auch sehr angeriffslustig.

Es ist ja nun mal so, dass man plötzlich ein krankes Kind zu Hause hat, das man natürlich auch MIT der Krankheit unendlich liebt, (das wurde damals in der Impfdiskussion irgendwie "angezweifelt") und muss sich mit dem Diabetes auseinandersetzen. Da man keine vernünftige Schulung bekommt, muss man seinen eigenen Weg finden. Dieses Forum hier hat mir persönlich sehr dabei geholfen, nicht zuletzt Joa und sein Tipp zum Teupe. Dafür werde ich für immer sehr dankbar sein!

Denn nun verstehe ich sehr viel, kann eigene Rückschlüsse ziehen, selbstständig Veränderungen vornehmen, eine Therapie führen, hab die Angst Stück für Stück verloren, Sicherheit & Macht zurückgewonnen. Der Diabetes bestimmt nicht mehr unser Leben, ich bestimme, weil ich kann. Weil vieles nun berechenbar ist, nicht alles aber vieles!

Die Anfangszeit war so schrecklich. Ich war einfach nur verzweifelt und völlig hilflos. Dabei ging es mir nicht um einen guten HbA1c, sonder rein darum durch den Tag zu kommen, mit einigermaßen akzeptablen Werten. Mit viel Angst im Nacken.
Alles ging drunter und drüber. Wie soll es auch anders sein, wenn man keine vernünftigen Infos bekommt und als Leihe alles machen muss, aber gar nicht weiss wie?! Mit ein paar popeligen Zetteln, auf denen viel Mist stand wurden wir entlassen.

Jedenfalls ist es sehr schrecklich, wenn man ein 1-jähriges Kind hat, das an DM erkrankt, und man dann die Folgeschäden vor Augen geführt bekommt. Da ist es ja wohl klar, dass man sich sehr darum bemüht eine gute Einstellung hinzubekommen. Meine Tochter soll auch mit 70 noch sehen können und nicht an der Dialyse hängen.

Mein Auftrag geht ein paar Jahre. Was sie dann in ihrem Leben hinsichtlich der Einschränkung durch den Diabetes macht, ist ihre Sache, loslassen, ja, das wird noch was...

Aber ich habe die nächsten Jahre die Verantwortung und werde alles geben, eine gute Einstellung zu halten und hinzuschauen, was möglich ist, ohne dass Mila das Gefühl hat, der Diabetes macht mich unglücklich. Es ist manchmal eine Gradwanderung, es müssen Kompromisse gefunden werden, mit denen sich das Kind wohl fühlt. Es ist Tatsache, dass eben nich alles geht, aber es gibt viele Möglichkeiten. Und besonders mit mehr Wissen kann man doch vieles Möglich machen und mehr Lebensqualität schaffen & dass is der Sinn, der dahintersteht, nicht die Einschränkung, sondern das Bemühen um Normalität mit Hilfe von Mehr-Wissen!

Und das ist es, was Dr. Teupe anbietet.
Ich hatte damals einen Zettel aus dem Krankenhaus, auf dem stand, bei welchem Wert einer Hypo, ich Mila wieviele BE geben sollte. Das passte hinten und vorne nicht. Auf die Nachfrage bei meiner Ärztin, für wen der Zettel gemacht worden sei, hieß es, das wären grobe Angaben, ich müsse das ausprobieren!? Wie fürchterlich!!!
Dr. Teupe hat dafür eine Formel. Jetzt weiss ich, das der BZ von Mila bei einer BE um 160 Punkte ansteigt, da ist es ein leichtes genau zu berechnen, wieviele BE sie braucht, wenn sie zB. 50 mg/dl hat und ich möchte das der BZ auf 110 steigt.
Und das ist das schöne. Endlich ist der Diabetes berechenbar, es gibt Regelwerke etc. Was wünscht man sich mehr? Das nich alles immer klappt, is auch klar, aber zumindest habe ich jetzt was in der Hand, Im Kopf und kann den Diabetes managen, das konnte ich vorher nicht!

Ich gehe hier nicht ins Forum, um mich zu streiten, Vorwürfe zu machen oder gar zu verurteilen! Ich suche hier nach Informationen, Hilfestellungen, Tipps, und Inspiration, die ich auch oft finde. Versuche selbst meine Erfahrungen weiterzugeben, zu unterstützen und das Leid mit zu tragen und ein Stück getragen zu werden. Keiner ist wie der andere, alle nehmen sich das, was sie gebrauchen können. Jeder macht sein Ding. Und Erfahrungen können auch nicht 1 zu 1 übertragen werden. Ich sehe das hier als Plattform für regen Austausch. Möchte weder angegriffen noch beleidigt oder verletzt werden.

Ich habe hier Menschen gefunden, die den "gleichen" Weg gehen wie ich. Das ist zusätzlich sehr Hilfreich, solche Kontakte zu pflegen und sich auch außerhalb dieses Forums auszutauschen. Mal schnell über Whatsapp was fragen zu können. Das macht es leichter.

Im übrigen hatten wir vor Althausen einen HbA1c zwischen7-8. Jetzt liegt er bei 6,0 :-)
Darüber freue ich mich! Und es ist mit Nichten so, dass Mila nun mehr Einschränkungen hat, ganz im Gegenteil sie hat viel mehr Freiheiten, die ich durch die Ansätze von Dr. Teupe erarbeitet habe. Die ganze Therapie läuft besser, ich bin entspannter und besser drauf, Mila geht es besser, weil weniger Schwankungen da sind und ich gelassener und sicherer mit allem umgehen kann und dadurch eben auch mehr Freiheiten und Möglichkeiten entstehen!

Das wollte ich gern mal loswerden und ich hoffe, Lena, Irina und all ihr anderen "Teupeanhänger" das ihr hier bleibt, weiter schreibt und nicht aufhört mit uns allen zu diskutieren! Denn der größere Teil weiß das zu schätzen, da bin ich mir sicher!!!

Liebe Grüße, Amelie
Letzte Änderung: 16 Okt. 2014 14:12 von Amelie.
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Wenke
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16 Okt. 2014 15:09 #94051 von Wenke
Hast du schön ausgedrückt, Amelie. :)

Und an alle: "Teupeanhänger" ist kein abwertender Begriff, sondern grundsätzlich völlig wertfrei. Wie heißt es doch so schön: Das Kind muss einen Namen haben!

Wenn jemand einen besseren Vorschlag hat, nur her damit. :)

Heike mit Lars (*9/2004, DM seit 11/2010, Minimed 640G, Humalog)

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elme13
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16 Okt. 2014 22:41 - 16 Okt. 2014 22:41 #94058 von elme13
Ich bin immer dankbar für Denkanstöße. Die Sprüche der Ärzte bzgl. ausprobieren habe ich ziemlich satt. Suche auch nach verwertbaren Alternativen. Werde dir, Amelie, wenn ich darf, mal eine PN schreiben. Gute Nacht.
LG von Elke

Gesendet mobil mit Tapatalk
Letzte Änderung: 16 Okt. 2014 22:41 von elme13.

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Lukas_ch



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27 Okt. 2014 07:38 #94214 von Lukas_ch
Salü zusammen

Kann mir jemand sagen, wie dieser Insulinantikörpertest medizinisch genau heisst, resp. was genau getestet wird?
Ich fragte kürzlich unsere Diabetologin in der Schweiz nach diesem Test für die nächste Jahreskontrolle bei meiner Tochter, aber sie wusste nicht, von was ich spreche. Ich möchte den Test aber gerne machen lassen um einen Status zu kennen.

Besten Dank im Voraus.

Liebe Grüsse aus der Schweiz

Lukas

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Joa
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27 Okt. 2014 08:01 #94215 von Joa

Lukas_ch schrieb: Kann mir jemand sagen, wie dieser Insulinantikörpertest medizinisch genau heisst, resp. was genau getestet wird?

Das ist eine Standardbestimmung zur Diagnose.
Getestet wird auf Insulin Anitkörper, IAA abgekürzt.

Schau mal im Laborlexikon z.B..

Gruß
Joa

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Lukas_ch



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27 Okt. 2014 08:22 #94217 von Lukas_ch
super, danke dir.
Mal schauen ob jetzt meine Aerztin weiss was ich meine.

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Joa
Benutzer


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27 Okt. 2014 21:51 #94222 von Joa

Lukas_ch schrieb: super, danke dir.
Mal schauen ob jetzt meine Aerztin weiss was ich meine.

Wenn Du im verlinkten Laborlexikon mal auf "Insulin-Antikörper" klickst, kommst Du zu den Angaben der Fraktionen.

Um irgendwas zu vergleichen müsste man wohl genauer wissen, was jeweils getestet wird/wurde, bzw. was für eine Testverfahren das jeweilige Labor anwendet.

Vielleicht waren das die Irritationen Eurer Ärztin? Frag sie doch einfach mal und lasse uns die Antwort zukommen?

Was mir bei den von Testungen des Labors von Teupe fehlt, ist eine nähere Erklärung des angewendeten Verfahrens. Aber vermutlich wäre das wohl eine wissenschaftliche Abhandlung wert?

Na ja. Teupe meinte wohl zu jemanden, er könne mit den Laborergebnissen die er von Patienten erhalte oft nichts anfangen.

Danne meinte, das vom Labor von Teupe angewendete Verfahren sei möglicherweise fragwürdig und mein Prof hier am Ort meinte, man wisse eh meist nicht so genau, was man überhaupt getestet hat und was das mit den real existierenden Antikörpern zu tun habe.
Ein weites Feld ...

Gruß
Joa

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