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Milas Insulinantikörpertest bei Dr. Teupe

Frankenstein
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24 Sep. 2014 16:30 #93779 von Frankenstein
Frankenstein antwortete auf Re:Milas Insulinantikörpertest bei Dr. Teupe
Wenn ich schon lese "hba1c von 5,7" da frage ich mich immer wieder, was macht ihr mit eurem armen Kind? Habt ihr schon mal dran gedacht das ihr euch beweisen müsst um so ein hba1c zu bekommen? Für mich spricht das dafür das die Eltern überfordert sind mit dem dm und deswegen versuchen alles richtig zu machen. Bei einem Wert von 5,7 kann man schon von chronischem UZ ausgehen.

Sobald etwas Fremdes in den Körper kommt bilden sich Antikörper! Beim einem mehr beim anderen weniger. Das wird auch bei normal insulin oder sonst irgend einem anderen Stoff so sein. Sorry aber ich verstehe euren aufstand deswegen überhaupt nicht.

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24 Sep. 2014 20:45 #93782 von
Ich bin damals über Joa in diesem Forum auf Teupe aufmerksam geworden und bis heute dankbar dafür. Deshalb habe ich mich verpflichtet gefühlt anderen betroffenen Eltern zu helfen.
Der Umgangston hier im Forum ist in den letzten Monaten allerdings ziemlich schlecht geworden. Egal um was es geht, ob Normalinsulin, DEA oder hier den HbA1c, man wird angegriffen, muss sich rechtfertigen und erklären. Warum eigentlich? Vielleicht weil man bei den betroffenen einen wunden Punkt erwischt? Nämlich dass eine gute Blutzuckereinstellung eben auch bei Kindern möglich ist?
Ich bin mit unserem fast hypoglykämiefreien 6,3% HbA1c mehr als zufrieden. Wer allerdings anhand des HbA1c Rückschlüsse auf die Häufigkeit der Hypoglykämien zieht, zeigt dass er sich mit der aktuellen Datenlage nicht besonders gut auskennt. Ich würde mich jedenfalls nicht erdreisten über Lennards Blutzuckereinstellung zu urteilen.
Wenn ich als Mediziner dann noch so was lese

Sobald etwas Fremdes in den Körper kommt bilden sich Antikörper! Beim einem mehr beim anderen weniger. Das wird auch bei normal insulin oder sonst irgend einem anderen Stoff so sein. Sorry aber ich verstehe euren aufstand deswegen überhaupt nicht.

kann ich nur den Kopf schütteln.
Ich habe hier in der Diabetes-Anfangszeit viele wertvolle Informationen erhalten, aber habe in letzter Zeit immer weniger Lust mein inzwischen erworbenes Wissen hier zu teilen.

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marielaurin
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24 Sep. 2014 21:14 #93783 von marielaurin

Frankenstein schrieb: Wenn ich schon lese "hba1c von 5,7" da frage ich mich immer wieder, was macht ihr mit eurem armen Kind? Habt ihr schon mal dran gedacht das ihr euch beweisen müsst um so ein hba1c zu bekommen?


Hierzu möchte ich kurz (oder lang :whistle: ) was sagen. Ich seh das anders und ich möchte dazu gerne das Beispiel Schule nutzen.

Ich höre unter den Eltern, die wir so kennen und in den Klassen unserer Kinder (7. und 9. Klasse), dass viele Eltern der Meinung sind, dass ihre Kinder arg unter Druck stehen. Die Schule, die Hausaufgaben, die Erwartungshaltung, dann kommt vielleicht noch Förderung seitens der Eltern in Form von irgendeinem Sport oder/und Musikschule dazu. Wir erziehen unsere Kinder gerade dazu, völlig gestresst zu sein und unter Dauerdruck zu stehen und sagen gleichzeitig in spätestens der dritten Klasse:"Jetzt müssen wir aber mal üben, damit du fein auf ein Gymnasium kommst, du möchtest ja später mal einen guten Beruf erlernen und Geld verdienen!"
Kein Wunder, dass viele viele Kinder unter so enormem Leistungsdruck stehen, dass sie irgendwann in ihrer Schullaufbahn dem Druck nicht mehr standhalten können und aufgeben, wenn sie können. Es wird gerne mal eingeredet, dass sie wirtschaftlich unter die Räder kommen, wenn sie dieses und jenes nicht erreichen.

Wir Eltern dürfen und sollen raus aus diesem Wettbewerb, welches Kind wieder welche Note geschrieben hat, wer sich am meisten in den Elterngremien involviert, wer zu wenig gelernt hat und wer dem Kind als Aushilfslehrer bei den Hausaufgaben hilft.

Schalten wir doch alle mal einen Gang zurück. Unsere Kinder werden uns dankbar sein, durchatmen können und auch mit Umwegen einen guten Schulabschluss schaffen.

Natürlich wollen wir alle für unsere Kinder das Beste. Aber das Beste ist nicht immer gut fürs Kind.


Du kannst ein Kind haben, das nur 2er schreibt und es ist glücklich, weil genug Freizeit drumherum.
Du kannst ein Kind haben, das echt lange für ne 2 üben muss und total genervt ist und kaum noch Freunde trifft.



Dann gibt es Kinder, die sich noch an bestimmte Essenszeiten halten können, weil das in den Tagesablauf problemlos eingebunden werden kann, die relativ niedrige Werte beschwerdefrei tolerieren, die auf ein neues Insulin viel besser ansprechen als auf das vorherige, die mit einer Pumpe ausgestattet sind, diese auch akzeptieren und man viel engmaschiger vielleicht noch mit CGM kontrollieren und reagieren kann. Natürlich wollen wir alle nicht, dass es unseren Kindern schlecht geht, aber wieso muss ein niedriger HbA1c immer gleich bedeuten, dass er mit Hypos "erkauft" ist und alle drunter leiden?

Mein Kind würde bekloppt werden mit nur alle 4 Stunden essen, daher ist eine zeitlich geregelte Essensaufnahme für uns aktuell nicht umsetzbar. Wir haben auch HbA1c-Werte von 6% hinter uns, die waren weder mit vielen Hypos erreicht noch mit sonstwelchem Stress für uns verbunden. Nur irgendwann haben wir halt gemerkt, dass sich ihr Insulinverbrauch arg verändert hat - genauso wie ihr Essverhalten, ihr Tagesablauf, ihr Wachstum, diese Pubertät. Dann mussten wir was ändern und nehmen seitdem höhere HbA1c in Kauf.

Ob nun ein Kind einen HbA1c hat von 5% oder 8% ist erstmal egal, weil wir alle nicht wissen, welche Folgen dieses oder jenes haben wird. Es heißt, niedriger ist gesünder. Für mich ist aber erstmal ausschlaggebend, wie es dem Kind darunter geht. Und wenn hier alles ok ist, wo ist das Problem mit einem niedrigen HbA1c? Manchmal hab ich hier den Eindruck, der HbA1c ist wie ne Schulnote und wehe, das Kind schreibt nur 1er, dann kommen die übelsten Vermutungen a la man lernt ja auch das Wochenende durch oder hier eben: Das Kind leidet darunter. Es ist aber auch möglich, dass es einfach gut klappt alles, dass die Therapie gerade an einem Punkt ist, an dem man sagt: Wow, super.

Es ist doch gut, dass wir uns hier so austauschen können, man muss sich auch nicht immer angegriffen fühlen, wenn man was anders macht oder andere bessere Werte haben. Ich hab mich angegriffen gefühlt durch die Aussagen zu "dann ist das einfach mal so", das war aber offenbar ein Miss(t)verständnis, dann ist doch gut.

Ich werde erst stinkig, wenn ein Kind unter dem Erfolgsdruck der Eltern leidet. Solange das nicht der Fall ist, freuen wir uns doch einfach mit, wenn es woanders echt gut läuft ;)

Sina *1999, DM seit 12/2010, ICT mit Levemir und Novorapid

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24 Sep. 2014 22:05 - 24 Sep. 2014 23:23 #93784 von
Hallo,

lieber Herr Frankenstein, um hier posten zu können, sollte man vorher mal genauer durchlesen was geschrieben wurde, ansonsten kann man sich die völlig schw.... Kommentare sparen. Ich könnte jetzt auch hinschreiben wodurch solche Kommentare eigentlich kommen, aber es passt hier nicht rein und würde alles nur noch schlimmer machen oder vielleicht würde Sie das ein wenig wachrütteln. "WAS HABEN DEINE ELTERN BEI DIR ODER MIT DIR GEMACHT?"

Ich fühle mich verpflichtet anderen verzweifelten Müttern natürlich auch Eltern, aber überwiegend sind es nun mal die Mütter zu helfen, die in der Gleichen Situation sind oder waren wie wir und wenn ich etwas positives Berichten kann so mache ich dieses auch! Wenn anderen dabei die Galle platzt, weil sie scheinbar überfordert sind oder vielleicht depressiv, weil einfach nichts mehr im Leben so richtig klappt, weil man einfach unzufrieden ist, so weil man sich mit dem Thema nicht befassen möchte, so sollte man gerade dann darauf achten, was man von sich gibt.

Das Motto lautet Einer für alle, alle für Einen. Ich freue mich für diejenigen, die den Weg gefunden haben und die glücklich sind, ich leide mit denjenigen die unglücklich sind und fühle mich wie schon oben genannt verpflichtet zu helfen. Scheinbar wird es hier jedes mal als Angriff gewertet. Ich bin froh, dass mir und vor allem meinem Kind endlich jemand helfen konnte und solche Menschen sollte es mehr geben, dann würde das Leben mit dem DM nicht so hart sein!

Aber ich habe schon immer gesagt, nicht nur der DM ist gemein, sondern das Umfeld rundherum indem man sich befindet und sich behaupten soll.

Nicht wir Eltern haben uns den HbA1C Wert ausgedacht, sondern die Forschungen, die Kliniken die Medizin um mehr und sicherer mit dem DM umgehen zu können, wir als Eltern werden unter Druck gesetzt, weil wir die Zahlen vor Augen bekommen haben. Es war früher nicht so. Wir als Eltern müssen immer mehr Wissen erlangen um unseren Kindern gerecht zu werden.
Nein die Zahl spielt keine Rolle, die Zahl ist nur das, was man daraus macht.
Ich werde mich auch hüten, hier noch irgendwelche Hilfestellungen zu geben und wünsche allen, die es wollen eine Gute Zukunft und allzeit Gute Werte!!!

LG Irina
Letzte Änderung: 24 Sep. 2014 23:23 von . Begründung: ...

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Wenke
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24 Sep. 2014 22:38 #93785 von Wenke
Ihr habt recht, der Ton ist nicht mehr so schön. Eigentlich aber schon deutlich länger nicht. Nicht erst die letzten Monate. Fing schon etwa 2012 nach und nach an...
Das liegt aber auch an dem oft nicht ganz unprovokanten Ton einiger Teupe-Anhänger (einige , nicht alle! Den Schuh ziehe sich bitte nur der an, dem er passt). Viele von uns haben über Normalinsulin, DEA etc. intensiv nachgedacht und sich ganz bewusst dagegen entschieden, weil es bei ihnen eben einfach nicht passen würde und für sie eine deutliche Verschlimmbesserung wäre.

Sätze wie „für alle, die mehr wollen“ empfinde ich dann schon als verletzend. Das ist kein „ich bin okay – du bist okay“ mehr, sondern klingt sehr nach „ich bin okay – du nicht“, auch wenn es vielleicht gar nicht so gemeint war.

Mit den Erwachsenen meinte ich übrigens nicht solche, die vor 30, 40 oder noch mehr Jahren Kinder waren und vielleicht noch Glasspritzen erleiden mussten, sondern solche, die jetzt, im Jahr 2014 zwischen 18 und etwa 25 sind... so wie Frankenstein... Frankenstein, wenn ich lese, wie du mit deinem Körper umgehst (du hast es uns mehrfach wissen lassen), bekomme ich Angst.

Heike mit Lars (*9/2004, DM seit 11/2010, Minimed 640G, Humalog)
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WebAdmin
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25 Sep. 2014 08:17 #93786 von WebAdmin
Hallo Frankenstein,

dein Posting verstößt gegen die Foren Netiquette.
Hier im Forum gehen die User respektvoll und höflich miteinander um!
Wer das nicht tut, der fliegt in Wiederholungsfall raus!

Frankenstein schrieb: Wenn ich schon lese "hba1c von 5,7" da frage ich mich immer wieder, was macht ihr mit eurem armen Kind? Habt ihr schon mal dran gedacht das ihr euch beweisen müsst um so ein hba1c zu bekommen? Für mich spricht das dafür das die Eltern überfordert sind mit dem dm und deswegen versuchen alles richtig zu machen. Bei einem Wert von 5,7 kann man schon von chronischem UZ ausgehen.


Ich hoffe auf dein Verständnis.

Viele Grüße

Michael Bertsch
webmaster@Diabetes-Kids.de
www.diabetes-kids.de

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tonja
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25 Sep. 2014 09:07 #93787 von tonja
Hallo Leute,

STOP!!!! Bitte hört damit auf !!!

Ich verfolge gerade dieses Thema mit gro0em Interesse und bin gestern beim Lesen der Beiträge fast verrückt geworden.

Ich finde nicht, dass der Ton im Forum rauer geworden ist. Eine solche Diskussion flammt immer wieder mal auf.
Fest steht, wir sind hier alle sehr empfindlich. Und dafür gibt es gewichtige Gründe:

1. Es geht um unsere Kinder, die sind das Wichtigste für uns.

2. Wir treffen unsere Entscheidungen nicht für uns, sondern für unsere Kinder. Die falsche Entscheidung für sich selbst getroffen zu haben, kann man sich leichter verzeihen als die falsche Entscheidung für sein Kind getroffen zu haben.

3. Wir führen keine persönlichen Gespräche, sondern schreiben in einem Forum. In einem Gespräch habe ich viele Möglichkeiten meine Aussage abzuschwächen, indem ich davor und danach viele relativierende Sätze sage. Ich kann meinen Worten durch Gestik, Mimik, Tonfall eine andere Bedeutung als den bloßen Wortlaut geben.

Das geht beim Schreiben nicht. Was ich hier geschrieben habe, steht und steht und steht..., auch wenn ich meinen Beitrag oft so schnell vom Handy oder Tablet verfasst habe, wie ich spreche. (Ich habe mich jetzt extra an meinen PC mit Tastatur gesetzt ;) . Wer sich angesprochen fühlt, kann es sich immer und immer wieder durchlesen. Im Gespräch kann er bei mir nicht auf eine repeat-Taste drücken.

4. Über den Inhalt einer Botschaft entscheidet immer der Empfänger und nicht der Verfasser der Botschaft! (eine Weisheit aus der Psychologie).

A schreibt, ich habe mich für Vorgehen xy aus den und den Gründen entschieden, weil es für mein Kind richtig ist.
Bei B kann etwas ganz anderes ankommen, nämlich:
A sagt xy ist richtig. Ich mache aber xz. Wenn xy richtig ist, muss xz falsch sein. Also sagt A xz ist falsch. Also sagt A, ich mache etwas falsch bei meinem Kind.
Und da haben wir den Salat. Dafür haben wir keine Lösung. :(
Man kann immer nur mal wieder durchatmen, bis 10 zählen und sich dieser Mechanismen bewusst werden.

Warum schreibe ich das alles?

Ich bin sehr froh über dieses Forum. Ich bin oft euphorisch und tatkräfig, weil sich in der Therapie was verändert, verbessert hat, ich neue Erkenntnisse habe. :)
Und dann bin ich wieder abgeschlafft, genervt und niedergeschlagen. Nichts klappt, wir haben Chaostherapie, ich laufe den Werten hinterher und weiß nichts :( .

Wenn das der Fall ist, bin ich froh hier von Leuten zu lesen, denen es genauso geht. Nichts ist so tröstlich wie die Erkenntnis, dass es anderen auch nicht besser geht ;) .

Ich bin aber auch froh von Leuten zu lesen, die sich gerade nicht damit abfinden, "dass es einfach so ist", die was ausprobieren, mir Denkanstöße geben, mich inspirieren, mich auch wieder mehr damit zu beschäftigen, auch wenn es anstrengend ist.

Auch wenn wir bei Analoginsulin geblieben sind, interessieren mich alle Erfahrungen mit der Umstellung auf Normalinsulin. Ich fände es sehr schade, hier nichts mehr zu lesen.

Bitte, bitte liebe "Teupeanhänger" oder anders formuliert diejenigen, die sich in der Therapie nach Teupes Empfehlungen richten, berichtet weiter von euren Erfahrungen.
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25 Sep. 2014 09:48 #93788 von
Hallo Tonja,
du hast natürlich mit vielem recht mit dem was Du schreibst. Ich versuche wirklich eine differenzierte Sichtweise der Dinge zu haben und alles was ich schreibe, bezieht sich auf meine Erfahrungen mit einem 4 jährigen Kind. Mit einem Kind mitten in der Pubertät (wie Sina) würde ich zum jetzigen Zeitpunkt der Datenlage nicht auf Normalinsulin wechseln, schon gar nicht unter ICT, auch dies habe ich schon geschrieben.
Aber ich mag mich auch nicht für einen DEA etc. rechtfertigen- ich habe mich so entschieden, weil dies für uns das kleinere Übel ist. Grenzen setzen ist immer schwierig und es ist kein Geheimnis, dass eine Diabetestherapie mit der Reglementierung des Essens wie früher, bessere Ergebnisse bringt. Das will niemand mehr und Teupe schon gar nicht (ihm ist die Vermeidung von Ess-Störungen wirklich wichtig), aber auch hier gilt: wer sich entscheidet für eine gute BZ Einstellung gewisse Grenzen zu setzen, sollte sich deswegen nicht rechtfertigen müssen.
Ich habe einfach keine Lust meine Zeit zu investieren, wenn ich bei allem was ich schreibe, erstmal zu hören kriege wie "kinderfeindlich" oder "realitätsfern" dies ist. Mag sein, dass ich auch mal etwas geschrieben habe, dass beim Gegenüber anders angekommen ist, als es gemeint war. Aber den Schuh von "provokanten Äußerungen" ziehe ich mir keinenfalls an.

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stef1
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25 Sep. 2014 10:45 #93789 von stef1
Hallo,

ich möchte mich meinen Vorschreibern anschließen und alle diejenigen, die Erfahrungen mit Teupes Therapie haben bitten, weiter zu berichten. Auch wenn wir kein Normalinsulin benutzen und auch bestimmt nicht alle Punkte von Teupe beachten, haben wir hier durch das Forum - und zwar vor allem durch Menschen, die sich mit Teupes Therapieformen auskennen - viele tolle, hilfreiche Tipps und Denkanstöße bekommen, die für uns einfach passten. Nochmal ein dickes Dankeschön an Euch alle!!!

Außerdem soll der Austausch ja auch ein Denkanstoß oder eine Anregung sein. Keiner schreibt hier ja, dass es andere auch so machen müssen. Jeder kann sich ja das heraussuchen, was für ihn passt.

Wir haben z.B. durch die Normalinsulindiskussion herausgefunden, dass wir mit unserem Analoginsulin auch die KH beim Abendessen noch einmal extra verzögern müssen. Seitdem klappt das auch mit der FPE Berechnung besser (jetzt brauchen wir nur noch ein einfacheres Spritzschema ...). So haben wir - obwohl wir beim Analoginsulin bleiben - von dem Austausch hier profitiert.

Und zur leidigen Hba1c Diskussion - wir stellen immer wieder fest, dass sich unser Kind viel freier bewegen kann und wirklich alles alleine mitmachen kann, wenn der BZ in Bereichen liegt, die annähernd normal sind. Sobald wir alles nach oben verschieben, wird die Therapie bei uns viel instabiler und wie ich finde auch gefährlicher, da die Gefahr durch Korrekturen zu tief in den UZ zu gelangen groß ist.


Also, bitte, bitte, berichtet weiter von Euren Erfahrungen, davon lebt dieses Forum hier. Steffi.

S., geb. 08/2005, D. seit 03/2012, Pumpe Accu chek combo seit 06/2012

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25 Sep. 2014 11:03 #93790 von WebAdmin
Hallo zusammen,

meine Nachricht an Frankenstein war auch sicherlich nicht die Aufforderung zum Stop der Diskussion, sondern sich an die Netiquette hier im Forum zu halten.

Es gibt andere Foren, da geht es drunter und drüber und Leute werden angefeindet. Dies wird hier nicht passieren, denn wir passen auf.

Grüße

Michael Bertsch
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