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Milas Insulinantikörpertest bei Dr. Teupe





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23 Sep. 2014 11:21 #93754 von
Hallo Joa,

Kannst Du vielleicht noch ein Bisschen deutlicher erklären, worin die Erzieherin ihrerseits eine wesentliche Erleichterung sieht.
Eigentlich würde man doch meinen, dass die Betreuungspersonen es einfacher hätte, hinterher zu schauen, was das Kind gegessen hat und dann den Bolus abzugeben, so wie es für die Analoga beworben wird?
.


Aber klar kann ich es erklären. Man muss nur daran denken, wenn 21 Kinder in der Gruppe fast alle gleichzeitig fertig sind mit Essen, es lauter und unruhiger wird, einige stehen auf und tänzeln rum, andere blödeln rum ...u.s.w... dass eine Erzieherin schnell mal vergessen kann, den Bolus nachträglich einzugeben. Die Erzieherin sagte:"Es ist für mich leichter, es vorher zu machen, wenn die meisten Kinder im Gruppenraum am Spielen sind bzw. beschäftigt sind." Müsste Sie das Insulin erst nach dem Essen geben, so ist die Wahrscheinlichkeit, dass man das Insulin viel zu spät erst eingibt oder gar vergisst viel größer. Das Chaos mit den BZ-Werten ist schon vorprogrammiert. Zumal es eine Lüge von der Industrie ist, dass man den Bolus nach dem Essen eingeben kann. DEA muss auch bei Analoginsulin eingehalten werden. Bei Lennard wären es bei Analoginsulin 9-18 min vorher und bei Normalinsulin sind es jetzt 18-36 Min je nach dem wie viel KE's gegessen werden und wie der BZ-Wert ist. Das Essen berechne ich vorher zu Hause, wenn es Geburtstagskuchen gibt, so wissen die Erzieherinnen es schon meistens vorher und berechnen es mit ein. Bis jetzt hatte Lennard keine Probleme damit gehabt alles aufzuessen. Sollte es wirklich mal passieren, dass er absolut nicht alles schaft, dann gibt es noch das "Zaubergetränk" Saft oder Limo ;) Wenn Lennard mal mehr Kuchen essen möchte, so kann man den Insulinanteil für das letzte Stück genauso gut hinterher geben. Es kommt aber nicht wirklich oft vor, sollte es auch nicht. Das Gleiche gilt für Analoginsulin!

Mmmmh, ist das jetzt egoistisch gesehen, das sich Dir oder Euch der Umgang mit der Stoffwechselsteuerung erleichtert hat, oder auch vom Kind her? Was meint den Len dazu?


Es tun sich Abgründe der Widersprüchlichkeiten auf.
.


Ich finde es ist eine provokante aber sehr gute Frage :pinch:
Ich will hier niemanden persönlich angreifen, aber ist es nicht egoistischer, wenn man sich mit der Antwort "es ist dann eben so" zufriedenstellt und sich sagt, ich komme jetzt nicht weiter, aber ich kann nun mal nichts mehr machen? Ich nehme mal das Chaos und den BZ-Wahnsinn in Kauf damit mein Kind "anscheinend" glücklich ist? Ich glaube, es ist hier jedem klar, dass unsere Kids krank sind. Man kann sich von der Industrie natürlich alles schön reden lassen und wie flexibel und super man heut zu Tage mit dem Diabetes umgehen kann, klar man kann heute wesentlich besser und flexibler mit den meisten Sachen umgehen, aber es gibt auch heute noch im Diabetesbereich Grenzen, die jeder für sich und sein Kind setzten sollte, um eine bessere Einstellung zu bekommen und ohne, dass einer darunter leidet. Unsere Kids können alles essen, können Sport treiben....einfach alles was auch andere machen, aber trotzdem sind die Kinder krank und es bleibt nichts anderes übrig gewisse Regeln zu befolgen ob mit Analoginsulin oder mit Normalinsulin.

Unsere Kinder haben gewisse Einschränkungen, wegen dem Diabetes und nicht wegen dem Insulin.


Das Kind oder besser gesagt der Jugendliche macht sich später darüber Gedanken, warum es krank geworden ist, warum es Insulin braucht, warum es nicht anders geht und wenn es kein Bock auf Diabetes hat, so wird es auch nicht mitmachen, da spielt das Insulin nicht wirklich eine große Rolle. Wenn man keine Lust hat so wird man das Insulin vorher oder nachher vergessen. Man wird bestimmte Regeln ignorieren.

Als ich in Althausen war und dort so einige Diabetiker gesehen habe, die wirklich fahrlässig mit ihrer Krankheit umgegangen sind, so habe ich Gänsehaut bekommen, sei es Katheterwechsel alle 7 Tage oder BZ messen nur 1-3 mal am Tag, das Essen wurde nicht berechnet sondern immer nur grob geschätzt und meistens hatte es nicht hin gehauen, ich musste den meisten Diabetikern erklären, dass Fett-Eiweis auch Insulin braucht. Mein Sohn hat nur 3 Jahre Diabetes, die Diabetiker hatten eine DM-Dauer von 10-20 Jahren....Es ist schon gruselig und da spielt es auch keine Rolle, welches Insulin man nimmt.

Grundsätzlich halte ich das Normal-Insulin für Kinder besser geeignet (Die Gründe wurden hier schon etliche Male aufgeführt), aber das leidige Thema will ich hier eigentlich nicht noch einmal aufrollen. Es wurde schon oft genug zur Diskussion gebracht.

Ob Lennard zufrieden ist oder nicht? Ich glaube, dass er zufriedener ist, weil die ganze Situation ruhiger geworden ist. Ich kann ihn länger draußen mit Freunden spielen lassen ohne ihn ständig zu nerven. Für ihn ist es wieder ein Stückchen mehr Freiheit. Es gibt Situationen, wo er meckert, weil er hunger hat und noch 10 min warten muss, aber da müssen wir alle durch. Nicht nur er ;) Dann gibt es oft Situationen, wo er ein riesiges Eis bekommt ohne Warterei und ohne Insulin, weil er draußen gerade viel aktiv war und das kommt immer gut an ;)

Frau Doktor meinte jedenfalls vor nicht so langer Zeit, sie halte es für sträflich, kleinen Kindern, wie vor Jahrzehnten, Normalinsulin aufzubürden.
Klarer Fall von Kinderschutz sozusagen.
Konsequenterweise war sie auch der Ansicht, dass das Insulin für Kinder nicht schnell genug wirkend sein könne.


Frau Doktor sollte sich nicht von der Industrie blenden lassen und lieber eine passende Therapie erstellen die sowohl mit Analoginsulin als auch mit Normalinsulin geht. Ein Normalinsulin, was nach dem Essen gegeben wird kann auch nicht schnell genug wirken. Ein Analoginsulin, was nach dem Essen gegeben wird kann ebenfalls nicht schnell genug wirken. Die PP-Anstiege sind dann bei beiden Insulinen hoch. Beim Analoginsulin wieder der Nachteil, dass gewisse Fett-Eiweis Anteile nicht mehr aufgefangen werden können oder ein großer KH-Bolus. Beim Normalinsulin dagegen schon. DEA gilt für alle Insuline!!!

Die "Richtige Therapie" muss von dem Diabetologen erstellt werden, nur da hapert es bei den meisten. Leider können das nur die wenigsten.

Das wirklich fiese am Analoginsulin ist, dass es den Anschein hat, dass der BZ nach ca.2h unten ist, dass aber die Wirkung schneller nachlässt und der BZ nach diesen 2h wieder ansteigt, das verschweigt die Industrie und behauptet, dass man schon nach 2h was essen kann, klar man gibt sich dann wieder einen Bolus und so wird die "wahre" Wirksamkeit dadurch vertuscht. Je mehr Insulinüberlappungen, desto instabiler ist die Therapie. Ein schnelles Auf und Ab ist vorprogrammiert, eine Downregulation kündigt sich dann früher oder später an. Lennard kann alle 3h etwas essen. Er könnte auch alles 2h etwas essen und bei besonderen Anlässen machen wir alles ein wenig lockerer, aber nochmal alle 2h ist sowohl bei Normalinsulin als auch bei Analoginsulin instabiler. Es gibt auch gewisse Tricks mit dem Normalinsulin, die wir uns im Moment aber selber noch aneignen, wobei der verzögerte Bolus wieder ins Spiel kommt und es funktioniert....;)

Frau Doktor sollte sich auch mal darüber Gedanken machen, dass Kinder und insbesondere Eltern eine Schulung brauchen, die weitaus mehr bietet als die technische Einführung des Bolusmanagers, der wie ein einfache Taschenrechner funktioniert und grobe Fehler macht und nur die Berechnung der KH.
Einfach zu sagen, es werden nur Schulungen angeboten, die jeder versteht ist meines Erachtens fahrlässig. Die Eltern, die mehr wissen wollen haben keine Möglichkeit sich weiterzubilden um das Eigentliche Verständnis im Diabetesbereich zu erlangen und dazu ist jeder Mensch fähig, einige schneller, die anderen langsamer, aber jeder sollte die Möglichkeit haben sein Diabeteswissen zu intensevieren, dazu braucht es aber mehr Diabetologen oder Diabetesassistenten, die auch wirklich über sinnvolles Wissen verfügen!
Und die Eltern sollten sich vor Augen halten, dass vieles was vermeindlich flexibel klingt, nicht wirklich flexibel ist, sondern nur noch mehr Chaos verursacht.

Interessant dabei ist, dass man früher, als es noch kein Humaninsulin gab, mit dem Insulin mit der größten Abweichung anfing zu therapieren, das war das Rinderinsulin mit zwei Molekülabweichungen, um, wenn es darauf Reaktionen gab, dann zum Schweineinsulin, mit nur einer Abweichung der Moleküle zu wechseln.

Aktuell geht man umgekehrt vor? Ein Hersteller soll, so hörte ich, zur Zeit ein schnelles Analogon in Arbeit haben, das wieder zwei molekulare Veränderungen aufweist. Vermutlich wird es dann superschnell, passend zur Closed-Loop Systematik?
(Wobei ich befürchte, dass Closed Loop so eine Art perfektionierter Chaostherapie werden könnte?)


Chaostherapie auf jeden Fall, ein neues Insulin erfordert neue Therapieanpassungen, die Wird man wahrscheinlich nicht auf dem Beipackzettel stehen haben :silly:
Ja, es werden neue Tore geöffnet für neue Autoimmunreaktionen...Forschung und Entwicklung am Insulin ist sehr gut, das brauchen die Diabetiker, aber man sollte die Insuline mind. 10 Jahre testen,bevor man diese auf die Menschheit loslässt :S

Sorry, ich wollte es nicht so lang werden lassen. Lange Rede kurzer Sinn, wenn man zufrieden ist, so ist alles gut, wenn man nicht zu frieden ist, sollte man nach neuen Wegen suchen. ;)

LG Irina

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stef1
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23 Sep. 2014 13:58 #93758 von stef1
Hallo,

jetzt möchte ich doch noch etwas zu der Wirkdauer der Insuline loswerden. Wie Ihr vielleicht noch wisst, hatten wir immer Probleme mit den nächtlichen Blutzuckeranstiegen nach dem Abendessen.

Und wir haben viel mit der FPE Berechnung und Insulierung herumprobiert. Angestoßen durch die Diskussion "Analoginsulin und Normalinsulin" und die damit verbundene Wirkdauer, haben wir daraufhin abends nicht nur die FPEs berücksichtigt, sondern bestimmte KEs ein zweites Mal 2 Stunden nach dem Essen gebolt (und zwar 0,1 IE pro KE auf 2 Stunden verzögert, unser normaler Faktor liegt abends bei 0,5 IE pro KE). Darüber hinaus bolen wir dabei eventuell auch noch die FPEs mit. Und in der Regel klappt diese Vorgehensweise ganz gut.

Das passt auch gut zu der Behauptung, dass die schnellen Insuline nicht mit der Verdauungsdauer der Speisen bei Kindern übereinstimmt.

Das einzige Manko: es ziemlich aufwendig zu behalten, was abends gegessen wurde und dieses dann 1,5 bis 2 Stunden später zu verzögern. Also für Kinder zum selbstständigen Managen nicht geeignet. Den Multiwavebolus finde ich allerdings noch anstrengender.

LG Steffi.

S., geb. 08/2005, D. seit 03/2012, Pumpe Accu chek combo seit 06/2012

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marielaurin
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24 Sep. 2014 00:05 #93763 von marielaurin
marielaurin antwortete auf Milas Insulinantikörpertest bei Dr. Teupe
Hallo Irina,

ich bin absolut mit dir auf einer Wellenlänge.

Len2009 schrieb: Ich will hier niemanden persönlich angreifen, aber ist es nicht egoistischer, wenn man sich mit der Antwort "es ist dann eben so" zufriedenstellt und sich sagt, ich komme jetzt nicht weiter, aber ich kann nun mal nichts mehr machen? Ich nehme mal das Chaos und den BZ-Wahnsinn in Kauf damit mein Kind "anscheinend" glücklich ist? Ich glaube, es ist hier jedem klar, dass unsere Kids krank sind.


Bei uns zum Beispiel "ist es einfach so" und das hat einen Grund: Mein Kind managt ihre Therapie hauptsächlich in Eigenverantwortung, weil sie die 9. Klasse eines G8-Gymnasiums besucht und vor 17 Uhr nicht zu Hause ist. Das heißt für mich, ich kann morgens vor dem Bus, 7.00 Uhr, und abends nach der Schule bis zur Bettzeit Einfluss nehmen, nachts natürlich auch.

Bei uns "ist es einfach so" und ich kann daran nicht viel ändern. Mir passt das alles nicht, was mein Kind da fabriziert. Abends und nachts hat sie großartige Werte, die Tageswerte sind eine Katastrophe. Sie hat einen HbA1c von 8,1% und wird gelobt ohne Ende, weil sie 14 ist und es offenbar ganz andere Kinder gibt, denen der DM wirklich schietegal ist - oder deren Eltern sich nicht kümmern, sei mal dahingestellt ob aus Unwissenheit oder Ignoranz - oder aus mangelndem Verständnis für die Krankheit.
Das was meine Tochter für ihren DM macht, reicht mir als Mutter bei weitem nicht.

Nur welche Möglichkeiten habe ich? Zwei: Ich kann meinem Kind immer wieder erklären, dass diabetische Füße einfach Mist sind, ich kann meinem Kind ein Insulin geben, das wir schonmal hatten (Actrapid - und wissen, dass das bei ihrem aktuellen KH-Konsum extrem in die Hose gehen würde), ich kann meinem Kind Regeln bezüglich der Essenszeiten aufstellen oder gar wie früher BEs auf die Butterbrotdose schreiben, was nur nicht viel bringt wenn Madame sich dann doch beim Bäcker ein Schokokussbrötchen kauft, ich kann ihr vieles verbieten. Ob sie sich daran hält ist eine andere Sache. Ich kann mit einem Regelwerk und eventuell verbundener Entfernung von ihren Freunden auch erreichen, dass ich mich ganz ganz weit von meinem Kind entferne, weil sie schon groß ist und ihr alles andere grad wichtiger ist als ihr DM und im Zweifelsfall sind Eltern eh uncool, auf mich trifft das offenbar noch nicht zu, sie ist da noch ganz zugänglich.

Ich kann aber auch meine beiden Augen zudrücken, meine Angst wegdenken, dass mein Kind mit 30 die ersten Spätfolgen zeigt und zu meinem Kind eine gute Beziehung halten. Und hoffen, dass sie mit 18/19 mit ihrer Therapie in geregelten Bahnen landet und nicht diese Chaostherapie so weitermacht wie momentan.

Ich wünsche mir, dass mein Kind eine Pumpe hätte, weil ich überzeugt bin, dass dann alles einfacher wäre, dass sie dann früher und vielleicht auch häufiger bolen würde als sie nun per Pen spritzt.
Meiner Meinung nach würde sie davon nur profitieren, in allen Bereichen.
Ich wünsche mir, dass mein Kind meine Auffassung von "krank-sein" hat, dass mein Kind meine Vernunft und meine Fähigkeit vorausschauend zu denken auch irgendwann mal hat.
Ich wünsche mir, dass mein Kind gut durch diese blöde Zeit kommt, dass sie trotz Druck durch Schule und Co. plus den der Blutzuckerwerte einfach glücklich ist.

Ich denke, dass wir in gewissem Alter der Kinder auch ein Stückweit loslassen müssen, nämlich dann, wenn die Gegebenheiten wie Schule oder gar die eigene Arbeit keinerlei Spielraum lassen, über viele Stunden am Tag an der Therapie beteiligt zu sein.

Mein Kind ist auf dem Weg zum Erwachsenwerden. Ich lasse die Zügel immer lockerer, je nach Thema, Alkohol zum Beispiel ist bei uns ganz aktuell ein Thema (weil es die ersten hochprozentigen Jugendlichen auf einer Party gab, von der sie sich hat abholen lassen, weil sie alle "stockvoll" waren ... ich werde ihr keinen Alkohol verbieten, ich möchte mit ihr "üben", dass sie weiß, was das mit ihr macht und worauf sie achten muss, falls sie doch mal zugreift. Wenn ich es verbiete und das Thema totschweige, habe ich vielleicht irgendwann mal ein völlig unterzuckertes Kind in einer Ecke liegen, das nichts von der Problematik wusste) Beim DM lass ich sie wirklich grad sehr locker, weil ich auf die Erfahrung der uns begleitenden Kinderärzte hoffe - und die sind mit Sina mehr als zufrieden.

Was das Normalinsulin angeht: Wir sind eine Zeitlang damit supergut gefahren, was mich (und Sina auch) nur immer nervte, waren diese Zwischenmahlzeiten, die sie dann essen musste. Und irgendwann haben wir in der Schule gemerkt, dass das Normalinsulin einfach nicht mehr zu den dort möglichen Essenszeiten passt, dass sie mitten im Unterricht regelmäßig essen musste, um nicht zu unterzuckern, dass es noch gar nicht durch ist, wenn die Mensa ansteht, dass Sina keine Möglichkeit mehr hatte, überhaupt mal wieder runterzukommen am Tag, weil das langwirkende Normalinsulin viel zu lang unterwegs war und sie durch Nichtstun hochgehalten hat ohne Ende.
Daraufhin haben wir auf ein Analoginsulin gewechselt. Und darunter klappt es nicht supergut, aber gut genug, um im noch akzeptablen Bereich zu liegen oder zumindest zwischendurch dorthin zurückzufinden. Was noch erschwerend hinzu kommt ist dass sie wirklich fressen kann. Ich frag mich, wo sie das alles lässt und war beruhigt, als man mir sagte, dass der größte Energiebedarf zwischen 13 und 15 läge, fein, da sind wir mittendrin - und sie nimmt nicht zu, wächst aber wie bescheuert.


Ich sehe, ihr kommt prima klar mit der veränderten Situation. Das finde ich toll. Solange es so bleibt und alle damit leben können, freue ich mich für euch, dass es so gut klappt und es "Ruhe" reinbringt.

Ich wünsche mir aber auch, dass ihr uns nicht verurteilt als Eltern, die keinen Bock haben, sich der Therapie ihrer Kinder anzunehmen, oder gar wissentlich ihre Kinder ins offene Messer rennen lassen. Wir unterstützen unsere Kinder, wo es geht - und wie sie es zulassen.
Gleiches gilt sicherlich für die Jugendlichen, die du in Althausen gesehen hast. Es ist manchmal erschreckend, ja. Aber stünden da keine Eltern hinter, die sich Sorgen machten, die Interesse an ihrem Kind und an dessen Krankheit haben, hättest du diese Jugendlichen vermutlich nicht dort gesehen!

Viele Grüße,
Tanja

Sina *1999, DM seit 12/2010, ICT mit Levemir und Novorapid
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24 Sep. 2014 08:55 #93764 von

Gleiches gilt sicherlich für die Jugendlichen, die du in Althausen gesehen hast. Es ist manchmal erschreckend, ja. Aber stünden da keine Eltern hinter, die sich Sorgen machten, die Interesse an ihrem Kind und an dessen Krankheit haben, hättest du diese Jugendlichen vermutlich nicht dort gesehen!


Hallo,

die Leute die fahrlässig gehandelt haben waren keine Jugendlichen, es waren erwachsene Männer und Frauen, da hast du was missverstanden ;)

Dort waren ein 9 jähriges Mädchen und ein 11 jähriger Junge, die super mit der Situation umgegangen sind! Hut ab, allerdings hatten die beiden den Diabetes noch nicht so lange.

Und nochmal, es wird hier immer wieder behauptet, dass man Eltern angreift. Nein, es ist das System. Wir als Eltern bekommen keine vernünftige Schulung, um unseren Kindern und auch Jugendlichen besser helfen zu können und damit finden sich die meisten Eltern ab. Es muss nicht so sein. Klar wird ein Jugendlicher irgendwann machen, was er möchte, aber was ist mit der Zeit vor der Pubertät oder dannach? Wer bietet dem Erwachsenen eine gute Schulung, um selbst eine bestmögliche Therapie zu
erlangen und um besseres Wissen und Verständnis zu bekommen? Auch viele Jugendliche haben einen hohen HbA1c Wert, weil keine vernünftige Therapie seitens der Diabetesambulanz besteht, nicht nur weil diese keinen Bock haben. In dieser Zeit entsteht meistens ein akuter Insulinmangel.

Ich habe kein Engelchen als Kind und ich bin mir sicher, dass mein Sohn in dem Alter viel Mist bauen wird auch mit seinem Diabetes und dass es auch in der Schule nicht so toll ablaufen wird. Doch was ist später? bekommt man wirklich alles wieder so toll hin? Nein, ohne optimale Schulungen wird man ganz lange im alten Trott hängen bleiben, weil man es nicht besser weiß.
Und nochmal, alle Eltern wollen das Beste für Ihr Kind!

GLG Irina

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Wenke
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24 Sep. 2014 09:25 #93766 von Wenke
Den Äußerungen von Tanja ist eigentlich nicht mehr viel hinzuzufügen. Ich sehe das genauso.

Was das "Später" anbetrifft: genau wegen der Zeit NACH der Pubertät, wenn unsere Kinder volljährig sein werden und wir keinen Einfluss mehr haben, finde ich es wichtig, dass sie vorher nicht zu sehr eingeschränkt werden.

Ihr habt sicher alle schonmal einen Blick in die Erwachsenenforen riskiert und festgestellt, wie viele junge Erwachsene zwischen 18 und 25 (und oft auch noch eine ganze Ecke älter) es gibt, die einräumen dass ihnen nach Jahren der Reglementierung durch die Eltern jetzt alles so satt haben, dass sie auf eine Art "Überlebenstherapie" zurückgeschaltet haben und "nur noch Mist machen", obwohl sie ganz genau wissen, wie man es besser macht. Dass 3 mal die Woche messen zu wenig ist und dass man nicht eben mal eine Streuselschnecke ohne Insulin essen kann, weiß auch ein schlecht geschulter Diabetiker. Und viele machen es trotzdem in dem Alter - einfach weil ihnen niemand mehr etwas zu sagen hat.

Vor dieser Lebensphase habe ich ehrlich gesagt noch mehr Angst als vor der Pubertät.

Ich würde nie sagen, dass das, was ihr macht, egoistisch ist. Der Ausdruck passt ganz und gar nicht. Ich würde es eher unter "ich tue es zu deinem eigenen Besten" verbuchen. Ich tue auch so allerlei zum Besten meiner Kinder...
Meine Tochter Jette (die Ende des Jahres 5 wird) würde sagen, es ist "böse". Böse findet sie nämlich alles, was ihre Freundinnen dürfen, sie aber nicht. Also zum Beispiel dass ich ihr nicht erlaube, bei 17°C im T-Shirt oder gar barfuß rauszugehen.

Lars (Ende der Woche wird er 10) fände Normalinsulin, Esspausen von mehr als 2h und DEA totsicher auch "böse". Für uns wäre es das Ende jeder Compliance seinerseits. Er geht seit Anfang des Schuljahrs auch aufs Gymnasium, managt den Tag über alles selbst, ist aber ein bisschen weniger lang aus dem Haus, was daran liegt, dass die Schule in 5 min mit dem Fahrrad zu erreichen ist.
Normalinsulin hatten wir auch schonmal. Für uns war es der Horror, was aber sicher auch daran lag, dass Lars damals noch keine Pumpe hatte und furchtbare Angst vor dem Spritzen und mit dem Pen eine kindgerechte Dosierung (Lars hatte damals einen Tagesgesamtbedarf von 5-6 IE) einfach nicht möglich ist.

Wenn Jette später ganzjährig bauchfrei und barfuß geht, wird sie die Lungenentzündung, die sie sich holt, hoffentlich ohne bleibende Schäden überleben. Wenn Lars als junger Erwachsener alles schleifen lässt, wäre das deutlich schlimmer.
Solange wir einen HbA1c-Wert mit einer 6 vor dem Komma (der Pubertät wird's klar mehr werden) haben, sehe ich in o.g. wirklich die größere Gefahr. Wir hatten übrigens auch schon zweimal 5,7 und etliche male 5,8 oder 5,9.

Nix für ungut.

LG Heike

Heike mit Lars (*9/2004, DM seit 11/2010, Minimed 640G, Humalog)
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24 Sep. 2014 10:22 #93767 von
Hallo,
es ist nur echt verblüffend zu sehen, dass man beim guten HbA1C Wert gleich in die Kategorie Kinderquälerei rutscht.

Ja, auch wir sind mit einem HbA1C Wert von 6 vorm Komma zufrieden und falls Lennard nicht spurtet, so haben wir schon die Peitsche in der Schublade liegen und die Bibel ist auch mit dabei :lol:

GLG

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24 Sep. 2014 11:04 - 24 Sep. 2014 11:06 #93768 von
Hallo,
ich habe gerade mal die Laborwerte rausgesucht.
Moritz, 6 Jahre ,Erstmanifestation im Februar 2014: 4.9u/ml.

Moritz hat seit Juli die Veo von Medtronic, die das Humalog, das wir davor als ICT gespritzt haben , enthält.
Mit der Pumpe bin ich überglücklich, Moritz, auch wenn er mal mault letztendlich auch, denn er hat schon längst das Motzen beim Spritzen vergessen.

Nach wie vor habe ich abends Probleme mit einem BZ im Zielbereich. Die Ärzte in Hannover haben trotz seinens Alters erst mal kein Basal in der Einschlafzeit mitprogrammiert. Auf Rückfrage kürzlich sei der WH-Anstieg zum Abendbrotzeitpunkt zu erwarten, das meine ich in Erinnerung zu haben, sagt auch unser Doc hier.
Fakt ist, dass ich immer zusätzlich bis Mitternacht einen verlängerten Bolus einbauen muss.
Um FPEs komme ich auch nicht herum.
Ich habe also angefangen, eher nach Teupe die BR und Faktoren einzustellen und meistens komme ich in gute Zielbereiche, wenn ich an der BR schraube, als Bolus ausgeschnitten aus der BR und verlängert abgegeben oder auch als BR erhöht, wenn ich wie jetzt wieder weiss, der der schlafrhythmus regelmässig ist.
Erhöhe ich Bolus endet das während dem Essen teilweise schon in einer Hypo! Duale Boli probiere ich dann aus und lande oft bei zu hohen Werten. Vielleicht bin ich auch einfach zu blöd und gehe nicht logisch und annlytisch genug an das Testen der richtige Boli ran... Es nervt jedenfalls....

ich hatte mir vorgenommen, ab Herbstferien auf Normalinsulin umzustellen, habe aber null professionnelle Hilfe. Ob mir meine Ambulanz helfen kann, glaube ich eher nicht.
Gestern noch habe ich in Frage gestellt, ob ich das allein schaffe und ob ich das moritz und der Lehrerin aufbürden kann, die Therapie zu ändern, wer weiss wie schnell ich gute Werte hinbekomme.

Heute denke ich schon wieder, ich sollte es doch probieren...

Vielleicht bekomme ich ja durch Euch know-how und Unterstützung? Oder würdet ihr auf Termin bei Teuoe warten?

Danke für eure antworten
Jeannette
P.S.: es hätte sinn gemacht, nach meiner Antwort zu den AKs ein neues Thema zu starten, sorry!
Letzte Änderung: 24 Sep. 2014 11:06 von . Begründung: vergesslichkeit

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24 Sep. 2014 11:18 #93769 von
Hallo,
eigentlich wollte ich nichts mehr zu dem Thema schreiben, ist ja alles gesagt.

Nur eine Sache ist mir sehr wichtig. Die heutigen Erwachsenen, die einen Schaden aufgrund des Diabetes davongetragen haben und denen die Einstellung völlig egal ist liegt wohl eher daran, dass sie damals unter völlig anderen Voraussetzungen aufgewachsen sind. Mir hat eine Diabetikerin in Althausen erzählt, dass sie mit 1 1/2 Jahren DM bekam und damals natürlich nur mit Spritzen versorgt wurde. Ihre Mutter ist bis heute nicht wirklich darüber hinweggekommen und sie auch nicht. Der Vater hielt sich aus allen raus, sie hat als 1 1/2 jährige schrecklich geschrien und sich gewehrt, weil sie so Angst vor der Spritze hatte, es war so heftig, dass die Mutter jedes mal die Nachbarin zur Hilfe holen musste, damit sie irgendwie die Spritze setzen konnte. Regelmäßig BZ messen war logischerweise nicht möglich, also musste die Mutter darauf achten, dass ja nicht zu viele Kohlenhydrate gegessen wurden, sie hatte eine bestimmte Portion an Essen bekommen und das wars. Auf Kindergeburtstagen wurde Sie irgendwann nicht mehr eingeladen, da es jedes mal der blanke Horror gewesen ist. Sie wussten teilweise nichts einzuschätzen, also durfte Sie dort nichts süßes Essen. Irgendwann stand sie ganz traurig in der Ecke und hat sich furchtbar gefühlt. Der Spaß an Geburtstagen ist ihr vergangen.

Die Lebensumstände der damaligen Diabetiker waren einfach furchtbar und das sind oft diejenigen, die sehr darunter gelitten haben.


Ich bekam wirklich Gänsehaut und bin heute wirklich sehr dankbar, was für Möglichkeiten es für unsere Kinder gibt.

Lennard isst seit dem er DM hat mehr Süßigkeiten also zuvor, der darf alle machen, was er möchte und wenn er Nachschlag haben will, dann bekommt er es. Wenn Kindergeburtstage sind, so läuft er zu den Kuchen und Süßigkeiten und stopft sich so dermaßen damit voll, dass ich nicht wirklich weiß, was er da eigentlich gegessen hat.

Dass er unzufrieden oder unglücklich ist kann ich im Moment nicht wirklich sagen, was wir aber sofort unterbrochen haben ist die Anbringung des Sensors. Er hatte jedesmal geweint und hatte jedes mal so Schmerzen und sagte auch zu uns, dass er lieber öfter den BZ misst als das blöde Ding an seinem Arm zu tragen, was ihn total gestört hat. Er flehte uns an, dass wir es bitte unterlassen sollen. Das taten wir sofort. Es war schade, da wir wirklich sehr lange darum gekämpft haben, aber wenn mein Kind unglücklich ist, so bricht es mir das Herz und höre auch darauf.

Ich glaube, dass einfach jeder hier das Beste für sein Kind möchte, dass man dadurch auch was kaputt machen kann ist mir schon klar und spätestens wenn die Kinder aber auch man selbst sehr unglücklich ist, sollte man etwas an der Situation ändern.

So nun aber wirklich Schluss :silly:

LG Irina

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24 Sep. 2014 11:30 #93771 von
Ja, mein Mann ist auch ein Kind seiner Zeit( mit 6 Jahren diabetes bekommen, wie Moritz jetzt!) und deswegen manage ich die Therapie fast alleine, denn seine Traumatisierungen machen uns zwar für Moritz Bedürfnisse und Psyche sehr sensibel , aber sind für eine gute Einstellung nicht immer förderlich!

Er hat erst neulich wieder gesagt, ich wünschte, ich hätte auch so eine Mutter wie Dich gehabt, die so engagiert ist und verständnisvoll zugleich.

und peu à peu merke ich wie er vonMoritz lernt, weil er sieht, dass dieser Junge es heute besser hat, medizinisch und psychologisch!

und stellt euch, er will den Teupe lesen;-)))

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24 Sep. 2014 12:40 #93777 von
Hallo Mama von Moritz,

willst Du dein Kind wirklich mit Normalinsulin quälen :silly: ? Sorry, war nur ein Scherz.
Wenn Du die Umstellung auf Normalinsulin wirklich machen willst, so brauchst Du professionelle Unterstützung. Die Basalrate, die Lennard jetzt hat, hätte ich nicht wirklich so hinbekommen. Und stimmt die Basalrate nicht, so macht es wenig Sinn mit Aufstehinsulin, Anpassung an Bewegung u.s.w... Natürlich könntest Du auf eigene Faust umstellen, das Basalinsulin so lassen wie es jetzt ist und dich Stück für Stück rantasten und Deine Erfahrungen sammeln, es würde auch funktionieren, aber besser ist trotzdem wenn es ein Diabetologe/in macht. Wenn Du mit den meisten Ärzten in den Kliniken sprichst, so wird Dir jeder sagen, dass man 4h Abstand zwischen jeder Mahlzeit haben sollte und dass Zwischenmahlzeiten evntl. von Nöten sind, das muss aber nicht sein, wenn die Basalversorgung stimmt, soviel zur modernen Diabetologie.

GLG und viel Glück

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