Wie oft müsst ihr zum Dia-Doc?

Hallo,

im Deatil: á 8 Wochen Termin
E-Mail: Tagsüber wegen Anpassungen oder fragen die nicht so dringend sind, Geantwort bis jetzt immer in 4h.
Tel u. Tel24h: bei dringenden Sachen oder WE oder bevor wir lösfahren zur Notaufnahme so das wir Angemeldet werden und sachen schon vorbereitet werden (Katheter abgebochen oder ???), das haben wir aber noch nie so richtig gebraucht ausser letzt 24.12 nachmittags da total chaos werte.


Cheffchen

Hallo Heike,

wir sollen i.d.R. immer nach ca. 12 Wochen zum Ambulanztermin kommen; dieses Mal ist es sogar länger, da erst der Doc und dann wir im Urlaub sind.

Da die Anpassungen zu 95% von uns gemanagt werden (und wir ja auch sehr oft messen), ist der Arzt damit einverstanden.

Zeit wird zwischen 30 und 45 min eingeräumt.

Auf Mails wird reagiert, nicht immer sehr zeitnah... Dafür konnte ich den Arzt vor einigen Monaten wegen einer Ketoazidose sofort telefonisch erreichen.

Was mich allerdings total nervt ist die Tatsache, dass Moritz in den Osterferien einen Sensor zur Probe hatte und der Doc eigentlich ein Gutachten schreiben wollte, um dieses bei der KK einzureichen. Wir haben vor 10 Tagen das letzte Mal nachgehakt und der Antrag war noch immer nicht gestellt

Liebe Grüße

Alex

AlexMo schrieb: Was mich allerdings total nervt ist die Tatsache, dass Moritz in den Osterferien einen Sensor zur Probe hatte und der Doc eigentlich ein Gutachten schreiben wollte, um dieses bei der KK einzureichen. Wir haben vor 10 Tagen das letzte Mal nachgehakt und der Antrag war noch immer nicht gestellt

Liebe Grüße

Alex

Hallo Alex,

wenn wir was schriftliches brauchen, ist das auch meistens ein Problem. So lange, wie bei euch gerade hat es zwar nie nicht gedauert, aber wenn man mir am Telefon sagt, ein bestimmtes Schreiben sei "in der Mache", dann kann ich davon ausgehen, dass es locker noch mal 3 Wochen dauert, bis es wirklich rausgeht.

LG Heike

Davon kann ich auch ein Lied singen! Unsere vorherige Dia-ambulanz hat unsere Tochter auf eine Pumpe eingestellt, ohne das die KK es wusste bzw. genehmigt hatte. Wir hatten dann ständig Post vom Hersteller und der KK wegen den Unterlagen die sie von der Klinik bzw. Diabetologen brauchten. Das Ganze dauerte dann über 3 Monate. Als wir dann auf Reha fuhren, hat der Diabetologe es, trotz mehrmaliger Nachfrage seitens der Oberärztin der Reha, nicht geschafft unsere Blutwerte und weitere Unterlagen dorthin zu schicken. Das war für mich unter vielen weiteren negativen Punkten der Grund, zu wechseln. Und seit wir von unserer neuen Diabetologin betreut werden, läuft alles viel entspannter. Sie tauscht sich regelmäßig mit unserem Kinderarzt aus und unterstützt uns wo es nur geht. Im Moment haben wir Probleme mit der Pumpe und sofort stellte sie Kontakt zum Hersteller bzw. zur betreuenden Bezirksleiterin her.

Heike:
Darf ich fragen was dein Diabetologe in den 15 Minuten dann so macht oder bespricht?

Liebe Grüße Katharina

Lena8707 schrieb:
Heike:
Darf ich fragen was dein Diabetologe in den 15 Minuten dann so macht oder bespricht?

Liebe Grüße Katharina

Hallo Katharina,

ja, das sieht folgendermaßen aus:

Neuerdings wird die Pumpe ausgelesen, weil ich drauf gedrungen habe (CGM ist ja nur halb so sinnvoll, wenn der Arzt sich die Kurven nicht regelmäßig ansieht). Wir sollen dafür aber am besten eine Viertelstunde vorher da sein und die Pumpe "reinreichen". Das wird dann wohl so nebenbei gemacht, während der Patient vor uns drin ist.
Vorher hat der Doc nur in unser handgeschriebenes Tagebuch geschaut und dann gegebenenfalls die ein oder andere Veränderung vorgenommen.
Nebenbei "darf" Lars ein Tröpfchen Blut für den HbA1c-Wert abgeben (der ist aber eigentlich immer im grünen Bereich zwischen 6 und 7) und die Diabetes-Schwester stellt die Rezepte aus, die wir brauchen und legt sie dem Arzt zum Unterschreiben hin.

Das war's dann eigentlich schon. Messen, wiegen, Blutdruck messen findet vielleicht zweimal im Jahr statt. Die Infusionsstellen werden, wie schon erwähnt, auch nur angeschaut, wenn ich speziell darum bitte.

Für Fragen bleibt eigentlich keine Zeit.

Dann würde ich vielleicht wirklich mal woanders hin. Ich weiss, dass ihr schon einen Wechsel hinter euch habt, nur wenn du dich dort nicht gut aufgehoben fühlst, ist das nicht gut.

In Düsseldorf muss man eine halbe Stunde vor dem Termin dort sein, weil vorher Gewicht, Größe, Blutdruck und die Blutabnahme ist. Bei jedem Termin, egal ob alle 6,8 oder 12 Wochen. Das geht auch nicht von der Sprechzeit ab. Ausgelesen wird bei uns der Albert, sonst haben wir ja nix zum Auslesen. Dann das Gespräch mit einem der Kinderärzte. Es werden in unserem Beisein die Werte interpretiert und abgefragt, welche Korekturfaktoren zu welcher Tageszeit von uns genommen werden, wie viel KH sie bei jeder mahlzeit ungefähr isst und trinkt, wie viel Basal sie aktuell hat. Das wird mit den vorherigen Daten verglichen und eventuelle Anpassungen vorgenommen und besprochen.

Spritzstellen werden jedes Mal kontrolliert bzw. abgefrgat. sie wird seit Januar gefragt ob irgendwas auffällig ist, was man sich mal anschauen müsste. Sagt sie nein, guckt auch keiner. Vielleicht hat das was mit dem Alter und der steigenden Selbstverantwortung zu tun.

Man hat jederzeit Zeit Fragen zu stellen, ich hab z.B beim letzten Mal wegen dieser Teupe-Sache und dem Novorapid nachgefragt und man hat mir geduldig vieles erklärt.
Auch Sinas Wachstumsproblematik hat man sehr ausführlich erklärt und alle Möglichkeiten und Risiken einer eventuellen hormonellen Behandlung aufgezeigt. Da dauerte so ein Gespräch auch schonmal eineinhalb Stunden. Tut mir dann leid für den nächsten, wobei in Ddorf immer zwei, drei Ärzte gleichzeitig für die DM-Sprechstunde da sind, aber wir haben auch schon oft gewartet. Ist halt dann so.

Bei den letzten Terminen hab ich was Sina betrifft ja ganz meinen Mund gehalten, da lief alles zwischen Sina und dem Arzt ab, was den üblichen DM-Kram anging, wie es ihr so ginge in der Schule, wie belastend sie den DM findet und und und. ich weiß, dass man uns dort zuhört und Lösungen zu finden versucht, wenn es nötig ist und das find ich toll. Da nehm ich auch eine überfüllte A3 in Kauf, aber neuerdings fahr ich ja über die A59, da ist man viel viel schneller, wäre vielleicht auch was für euch, oder die 57 geht ja auch.

Zur Schule: Sina verpasst pro Termin meist einen halben Schultag, entweder vor- oder nachmittags. Mir ist das ehrlich gesagt egal, weil mir da die Gesundheit Vorrang hat. Schulstoff holt sie sich dann von ihren Freunden. auf ihre Noten wirkt sich das nicht aus. Wäre sie nun eine Schülerin mit erheblichen Problemen, ist natürlich jede versäumte Stunde nicht gut. Aber ich glaube, bei Lars musst du dir da keine Sorgen machen.

Hallo Heike,
das ist sehr schade, wie es bei euren diabetologen abläuft. Dass das unbefriedigend ist, kann ich gerne glauben! Ich suche in solche Situationen ein klärendes Gespräch und sage auch, was ich brauche, um mich gut betreut zu fühlen. Sie können nur etwas ändern, wenn sie konstruktive Kritik bekommen. Einer Abteilung, die eine gute Führung hat, wird es wichtig sein, dass sich die Patienten gut betreut fühlen. Leider darf man nicht vergessen, dass in den krankenhäusern viel zu viel Arbeit auf zu wenige Ärzte und Pflegekräft verteilt wird. Es zählt, was für wenig Aufwand viel Geld einbringt und die Diabetologie wird für den enormen betreuerischen Aufwand sicher schlecht bezahlt.
Wenn sie auf ein Feedback von dir nicht eingehen können, würde ich auch noch mal wechseln.
Dafür ist das Thema Diabetes mit seinen fachlichen aber auch psycholgischen Aspekten einfach viel zu sensibel. Man kann sein eigenes Kind viel souveräner begleiten, wenn man hinter sich eine gute Ambulanz weiss...
Es grüsst dich
jeannette

Ich denke, es wird wohl früher oder später (eher früher) auf einen Wechsel hinauslaufen. Die Zeit ist vielleicht einfach reif dafür.

Wir waren jetzt 3,5 Jahre dort. In der Zeit ist schon einiges schlechter geworden. Liegt wohl auch an der immer größeren Zahl von Patienten.

Ich finde es auch nicht so schlimm, wenn mal ein Tag Schule verpasst wird. Es sollte nur nicht zu oft sein. Einmal im Quartal reicht, wenn es keine speziellen Probleme gibt. Dafür, dass nur die Werte angeguckt werden, was auch prima per E-Mail ginge, sind mir die Schultage so häufig dann doch etwas schade.
Lars ist clever aber faul. Es ist sehr schwer ihn dazu zu motivieren Versäumtes nachzuholen, das musste ich letztes Jahr in der Reha feststellen (da gab es zwar "Unterricht", aber der war sehr "luschi", eigentlich war es kein Unterricht sondern nur Hausaufgabenbetreuung). Ist jetzt schon schlimm, nach einem Nachmittag beim Arzt die Hausaufgaben nach dem Abendessen erledigt werden müssen. Das geht dann nur mit Wut und Tränen.

Unserem jetzigen Doc eilt zudem auch noch der Ruf voraus, dass er nicht gut mit Teenagern kann. Ich weiß nicht, ob da wirklich was dran ist, könnte aber sein. Habe vor längerem mal mit einer ehemaligen Patienten (jetzt erwachsen) gechattet und die meinte, er hätte sich nur um die medizische Seite, nicht aber darum gekümmert, wie sie besser mit dem DM klargekommen wäre.

Er meinte vor einigen Monaten mal, Lars käme jetzt in eine Alter, da müsste man ihn mehr in die Behandlung mit einbeziehen. Da bin ich ganz seiner Meinung. Bloß beschränkt sich diese "Miteinbeziehung" bisher darauf, dass er "Guten Tag" zu meinem Sohn sagt... na ja und irgendwann vor ein paar Monaten hat er sogar mal gefragt "Wie geht es dir?". Da war dann aber auch wirklich alles.

Scheint mir auch kein Arzt für konstruktive Kritik zu sein. Das ist meiner Meinung nach bei vielen Ärzten so.

Hallo,

normalerweise alle 3-4 Monate.

Das letzte Mal allerdings außer der Reihe nach 2 Monaten, wegen des Gutachtens für die Pumpe.

Da war der HbA1C allerdings noch vollkommen unverändert.

So eine häufige Kontrolle macht also keinen Sinn.


LG Lili

Hallo Heike,
meine Tochter muss nach Bedarf kommen. Das ist zum Teil wöchentlich. Da klappt es bei ihr am besten mit dem Messen, sonst gerät der Diabetes mitunter etwas in Vergessenheit. Mittlerweile läuft es zwar ganz gut, aber meine Tochter selber möchte bei möglichst häufigen Arztbesuchen bleiben. Sie meint, das hilft ihr alles gut zu managen.
Desweiteren verständigt sie sich mit der Ärztin über What´s APP. Werte per mail zu schicken ist möglich, auch Probleme am Telefon zu klären. Wir haben alle Telefonummern unserer Ärztin und können sie jederzeit erreichen.

Unsere Ärztin hat auch 1/2 Stunden Termine. Es gibt auch Patienten, die nur alle drei Monate zum HbA1c kommen.

Bei uns wird auch viel Wert darauf gelegt, wie die Kinder und Jugendlichen mit dem Diabetes klarkommen. Weiß unsere Ärztin nicht mehr weiter, gibt es eine Psychologin im Haus.

In ihrer Abidanksagung schrieb meine Tochter besondere Zeilen für ihre Ärztin, weil sie sich wirklich besonders um sie bemüht und sich viel Zeit für sie nimmt. Das weiß meine Große zum Glück zu schätzen.
Ich weiß auch, dass wir besonderes Glück haben so eine tolle Ärztin zu haben. Leider ist unsere Zeit bei ihr bald dann ja vorbei.
Gruß Vera