Warum hilft niemand?

Hallo Planlos!
Ich verstehe das nicht ganz. Sicher ist alles am Anfang neu und befremdlich, doch es gibt doch jede Menge Hilfe. Sicher ist es nicht so, das die einen auf dem silbernen Tablett serviert wird, man muss sich Informationen schon zum größten Teil selber einholen - aber es gibt viele Hilfen. Die Schulung z. B. wird über die Diabetes Ambulanz in einer Klinik die das anbietet abgerechnet. Das musst du nicht selber zahlen. Die Schule bzw. der Kiga müssen sich bei der Diabetes Ambulanz oder in dem Krankenhaus, wo es Schwestern gibt, die speziell darauf geschult sind melden und eine Schulung beantragen. Dann wird das nicht über dich sondern über die Einrichtung abgerechnet, bzw. die können das dann anders verrechnen. So läuft das zumindest bei all den mit denen ich Kontakt hatte und bei uns selbst auch. Eine Integrationshilfe wird auf jeden Fall genehmigt werden müssen, wenn euer Kind das noch nicht selbstständig alles managen kann. Und wenn es ein Schulkind ist, dann gibt es auch noch einen Nachteilsausgleich und ein Verband für behinderte Menschen, der im jeden Landkreis anders heißt, und sich für das Kind einsetzt. Das wird dann schriftlich festgehalten, und alle müssen sich daran halten. Ich hoffe ich konnte helfen? Lg Jule

Jule1968 schrieb: Eine Integrationshilfe wird auf jeden Fall genehmigt werden müssen, wenn euer Kind das noch nicht selbstständig alles managen kann. Und wenn es ein Schulkind ist, dann gibt es auch noch einen Nachteilsausgleich [...] und alle müssen sich daran halten.

In der Theorie hört sich das alles so einfach an.

Es gibt auch Städte/Gemeinden/Kommunen/Landkreise, in denen das alles reibungslos klappt. Scheint eine große große Ausnahme zu sein - oder man spricht nicht über Positives.

Hier gibt es Eltern, die haben bürokratische Odysseen hinter sich. Und keine Hilfe bekommen. Irgendwann sind die Kinder groß. Macht manchmal so den Eindruck, als würde man das "Problemkind" aussitzen.

Bei uns war z.B. der Nachteilsausgleich nie ein Problem (dazu gehört ja auch jederzeit Essen und Trinken dürfen, das ist auch vom Schulministerium so geregelt, aber glaub mal nicht, dass das in der Praxis alles so klappt, wie Ministerien regeln oder wie wir Eltern uns wünschen).

Was ich z.B. nicht verstehen kann, ist der GdB. Wenn man vor 2010 erkrankte, bekam man meist 40% maximal und H, das ist in unserer Selbsthilfegruppe mit identischem Versorgungsamt Standard - und die Kinder sind alle jünger als meine. Als ich dann mit meiner Tochter mit 50% und H dazu kam, haben die anderen neu beantragt, weil es kurz bevor mein Kind erkrankte eine Gesetzesänderung gab. Meiner Meinung nach müssten alle früher festgelegten GdB dem angeglichen werden. Ja Pustekuchen. Keine von ihnen hat es bisher durchbekommen, nun dürfen die Gerichte ran.

Vieles müsste, aber wenig wird ...

Hallo Jule 1968,

schön, dass es bei Euch so gut funktioniert hat. Du darfst jedoch nicht davon ausgehen, dass dies überall so ist. Leider erweckst Du den Eindruck, dass Planlos sich nicht genug anstrengt, Hilfe zu bekommen. Das finde ich ganz schön anmaßend. Möglicherweise hast du es so nicht gemeint. Ich bin beim Lesen jedoch richtig wütend geworden, weil bei uns das 1. halbe Jahr auch ziemlicher Horror war. Erzieherinnen und Lehrer sind in Bezug auf Diabetesmanagement zu überhauopt nichts verpflichtet, schon gar nicht dazu, sich selbt um eine Schulung zu kümmern. Wir hatten Glück, dass eine Diabetesberaterin aus der Diabetesambulanz eine Schulung im Kindergarten gemacht hat. Die Kosten hat jedoch nicht die Klinik, sondern ein Förderverein, dem wir beigetreten sind, übernommen. Einen Termin für eine Schulung zu finden, der der Kindergartenleiterin angenehm war, war jedoch eine große Herausforderung.

Ich bin mir sicher, dass es auch nochmal etwas schwieriger ist, wenn ein Kind bereits im Kindergartenalter erkrankt, wo es in der Regel noch nicht lesen und rechnen kann. Ich wäre sehr froh, wenn mein Sohn erst im Grundschulalter erkrankt wäre, dann hätten wir noch 4 unbeschwerte Kindheitsjahre mehr gehabt.

Eine Integrationshilfe wurde bei uns zumindest im Kindergarten auch abgelehnt. Soweit mir bekannt ist, wurde bei uns im Landkreis noch für kein an Diabetes erkranktes Kind eine Integrationshilfe bewilligt. Ich werde mir sicher nicht den Schuh anziehen, dass wir uns nicht genug darum bemüht haben.

Liebe Planlos, lass dir bitte von keinem Einreden, dass du dich nicht genug um Hilfe bemühst. Eure monentane Situation ist einfach beschissen. Aber ihr werdet eine Lösung finden, weil ihr euer Kind über alles liebt. Verliert bei allen Schwierigkeiten eure eigene Gesundheit nicht aus den Augen. Ich hatte nach 6 Monaten einen totalen Zusammenbruch, konnte kaum noch essen und habe nur noch geheult. Ich war 3 Wochen krank geschrieben. Die Psychologin aus der Klinik hat mir eine Psychotherapie empfohlen. Wartezeit wären 6 Monate gewesen und eine Kinderbetreuung während der Psychotherapie hätte ich auch nicht gehabt. Damit war das Thema erledigt. Nach 3 Jahren Erfahrung mit Diabtes habe ich gelernt, dass ich mir weitgehend selber helfen muss. Das funktioniert mal besser mal schlechter.

Liebe Planlos, ich wünsche dir und deiner Familie weiter viel Kraft.

planlos schrieb: mal wieder hier was reinschreiben.. also dianino hat nicht wirklich was gebracht

Frag über das Jugendamt an, ob sie zur Vermittlung eine Familienhilfe rausschicken können. Dauert auch alles eine Weile. Bei uns hat es drei Monate gedauert, aber dann tut sich was.

krankenkasse lehnt schulung dritter ab

Frag in der Diabetesambulanz nach, wie sie es normalerweise finanzieren. Bei uns wurde das wohl kostenlos übernommen, jedenfalls weiß ich nichts von einer Kostenübernahme der Krankenkasse und meine KK ist zu blöd, solche Dinge direkt an die Ärzte zu schicken. Die schicken den halben Papierkram immer erstmal hierher und ich wunder mich über die seltsamen Auflistungen und Begriffe. (aber sehr aufschlussreich)

die krankenkasse hat ja auch die beantragte familienorientierte reha abgelehnt

Wofür wolltet ihr die? Ich glaube, man kommt auch ohne gut klar. Reha ist noch mal eine andere Situation als zu Hause. Die ganze Einstellung hinüber und viel Stress, der damit verbunden sein würde. Ich weiß nicht, ob eine Reha nun wirklich die Ruhe reinbrächte, wie du sie dir erhoffst.

diese woche bekomme ich evtl ENDLICH eine verordnung für häusliche krankenpflege, damit die sozialstation kommen kann. ... die leitung der sozialstation sagte, der arzt sollte 30min wartezeit mit"verordnen"

Wurde bei uns auch nicht genehmigt. Unsere Sozialstation hat wirklich nur gemessen und ggf. gebolt und ist dann wieder gefahren. Ist natürlich Mist und die Einstellung war entsprechend schlecht. Aber andererseits ist es bei euch nicht mehr lang bis zur Schule. Für das halbe Jahr reicht das vielleicht. Schult die Erzieher, was zu tun ist, falls der Pflegedienst zu hohe oder zu niedrige Werte misst. Wann ist nachzumessen und wie ist dann zu reagieren? Vielleicht klappt es so dann.

[quote} denke über einen wechsel der krankenkasse nach, die sind bestimmt auch froh wenn sie uns als chronisch kranke familie "loswerden". [/quote] habe ich am Anfang auch gedacht, aber die KK sind ganz froh über Diabetiker, weil sie etwas extrageld reinbringen.

Kopf hoch, das wird mit der Zeit. Das erste Jahr ist anstrengend, das zweite beschissen und dann geht's bergauf. (Also spätestens. Es gibt hier auch Beispiele, wo sich die Eltern früher mit der Diagnose anfreunden konnten)

Hallo,

oh wie ich dieses Thema kenne. Meine Tochter ist auch 6 Jahre und hat seit 1,5 Jahren Diabetes. Mein Glück war damals, dass ich aufgrund von Elternzeit die ersten Monate zu hause war. Ich bin dann die ersten Wochen mit dem Baby mehrmals täglich in der Kita gewesen und habe alles übernommen. Doch irgendwann funktionierte das nicht mehr. Ein Intensiv-Pflegedienst wurde abgelehnt. Es ging bis vor den Ausschuß aber ohne Erfolg. Integrationshilfe gab es auch nicht, weil wir in Deutschland keine Kita-Pflicht haben. Vielen Dank. Wir haben also einen Pflegedienst der 4 mal am Tag kommt und das Insulin gibt. Messen tut meine Tochter selbständig mit Erinnerung der Erzieher. Das klappt nicht optimal aber zumindest halbwegs.
Ich kann euch nur den Rat geben, auf Selbständigkeit zu setzen. Wir haben den Bolusrechner an der Pumpe aktiviert. Dadurch gibt sich unsere Tochter den Bolus selbst ab. Im Kindergarten übernimmt sie eine Mahlzeit inzwischen selbständig mit Erinnerung durch die Pumpe (Wecker). Und sie korrigiert zu hohe Werte allein aus. Die Erzieherin meinte neulich, dass meine Tochter es besser könne als der PD. Und tatsächlich wird sie vom Pfleger gefragt wenn er sich unsicher ist.
Das ganze benötigt sehr viel Vertrauen in das Kind und noch mehr Geduld wenn es nicht klappt. Mein Mann und ich arbeiten beide Vollzeit, haben ebenfalls zwei kleine Kinder und die finanzielle Last eines Baukredits. Genauso wie wir das geschafft haben, werdet ihr das auch schaffen. Es bleibt euch auch nichts anderes übrig.
Ich drücke euch ganz doll die Daumen. Aber aus eigener Erfahrung weiß ich, das von den Ämtern und KK nicht viel zu erwarten ist. Leider!

VG
Nicole

Hallo Löwenmama und alle anderen Betroffenen! Ich wollte hier niemanden angreifen,der in diesem Teufelskreis sitzt. Ich habe mit meiner Aussage lediglich zum Ausdruck bringen wollen, das die Behörden einen nicht auf unser Recht stupsen, uns eher noch Steine in den Weg legen. Und das man, je mehr Info man von woanders her bekommt, man dem entgegenwirken kann. Ich habe Planlos nur Tips geben wollen, was ihr Recht ist. Und das sie dieses durchaus durchboxen kann, wenn alle mitspielen. Ich weiß wovon ich rede da mein Kind mehrmach behindert ist, und ich für ihn kämpfe seit er 3 Jahre alt ist. Und immer wieder wird versucht es mir und meinem Sohn zu erschweren und Steine in den Weg zu legen. Man kann den mal ganz schnell entgegen wirken, indem man mit einer Dienstaufsichtsbeschwerde kommt. Dann wird das nämlich von anderen in die Hand genommen. Jedes Kind hat ein Recht auf Kindergartenbesuch und Schulbildung. Und ja es ist manchmal mehr als frustierend und tief bedrückend, das man nicht ernst genommen wird. Und glaubt mir, ich wäre schon 5 mal am liebsten ausgewandert, weil woanders die Kinder mehr wahrgenommen werden. Ich möchte hier nur helfen, und wollte eigentlich "Planlos" nur mitteilen, das sie weiter kämpfen soll und sich nicht ermutigen lassen soll, wenn irgendwelche Sesselpupser meinen einem das Leben noch schwerer zu machen.
Lg Jule

Hallo Cornelia,
es ist für Euch jetzt am Anfang nach der Diagnose sehr viel auf einmal.
Es gab hier ja schon viele Tipps. Ich würde auch versuchen, 2-3 Monate Freistellung vom Arbeitgeber zu bekommen (wenn irgendwie möglich), um alles einmal auf "die Reihe" zu bekommen. Bis dahin ist die Kiga Zeit ja auch vorbei und die Grundschulzeit fängt an, so wie ich es verstanden habe. Da solltet ihr rechtzeitig mit der Schule Kontakt aufnehmen und eine eventuelle Begleitung für die Schulzeit organisieren. Wahrscheinlich ist es eine Schule mit Mittagessen? Ich kenne mich mit Hilfen für die "Kleinen" nicht so aus, da meine Tochter gerade auf die weiterführende Schule wechselte, als der DM diagnostiziert wurde.
Die meisten "Kleinen" können dann aber schon ihren BZ selbst messen, nur rechnen geht natürlich noch nicht.
Da gibt es bestimmt noch Tipps von anderen Eltern hier im Forum, wie das zu managen ist. Ihr habt ja auch den Antrag auf die Integrationshilfe laufen.

Zur Kur würde ich sagen , Widerspruch durchkämpfen.

bei uns macht die Ambulanz (am Krankenhaus) einmal jährluich und bei Bedarf individuell Schulungen für Betreuer (auch Lehrer und Kitaerzieher). Wie das abgerechnet wird, weiß ich nicht, auf jeden Fall könnten wir bei Problemen mit der Schule dort Hilfe bekommen.
Zwei Lehrerinnen haben letztes Jahr die Schulung für Beteruer gemacht und fühlen sich jetzt viel sicherer. Es fehlt halt die Information, da muss Du auch selbst immer wieder freundlich (!) nicht fordernd sachlich informieren und Ängste nehmen.
Irgendwo gibt es auch so ein Infoheft für Schuolen, wenn ich es finde schicke ich es Dir als PN.

Kopf hoch, am Anfang erscheint alles wie ien riesiger Berg.
Und es wird immer wieder neue Herausforderungen geben. bei uns war der HbAC1 noch nie unter 7,3, da kämpfe ich auch seit 2 Jahren. Meine Tochter hat aber schon von Anfang an einen sehr hohen Insulinbedarf gehabt und jetzt kommt die Pubertät hinzu.
Ich wünsche Euch ganz viel Kraft
LG
Ramona