Selbständigkeit?

Hallo Heike,

soll er doch zum Telefonieren in eine stille Ecke gehen :woohoo: ...
Aber verstehen kann ich es ja schon teilweise.

Zur Programmierung des Bolus Expert: wir haben den Zielbereich punktgenau eingegeben.
Das haben wir schon bei der Pumpenanlage in Hannover in der Klinik so gemacht (so wurde es uns dort beigebügelt).
Heißt im Klartext z.B. Ziel BZ von 6.00 Uhr - 9.00 Uhr 110-110 mg/dl.
Wenn du dann per Bolus Expert korrigierst und der Korrekturfaktor passt, dann landet man eben bei 110 mg/dl.
Auch die BE's bei Hypo lässt Justus über dem Bolus Expert laufen. Ist auch okay, denn wenn er bei z.B. 70 mg/dl sich 2 BE gönnt, würde er sonst weit über 110 mg/dl landen.

LG, Cordula

cociw schrieb: Hallo Heike,

soll er doch zum Telefonieren in eine stille Ecke gehen :woohoo: ...
Aber verstehen kann ich es ja schon teilweise.

Zur Programmierung des Bolus Expert: wir haben den Zielbereich punktgenau eingegeben.
Das haben wir schon bei der Pumpenanlage in Hannover in der Klinik so gemacht (so wurde es uns dort beigebügelt).
Heißt im Klartext z.B. Ziel BZ von 6.00 Uhr - 9.00 Uhr 110-110 mg/dl.
Wenn du dann per Bolus Expert korrigierst und der Korrekturfaktor passt, dann landet man eben bei 110 mg/dl.
Auch die BE's bei Hypo lässt Justus über dem Bolus Expert laufen. Ist auch okay, denn wenn er bei z.B. 70 mg/dl sich 2 BE gönnt, würde er sonst weit über 110 mg/dl landen.

LG, Cordula

Ja, das klappt bei "uns" leider nicht. Manchmal landet eine Korrektur auf 140 ja tatsächlich genau bei 140, aber es kann auch sein, dass sie gar nichts bringt oder dass der BZ gleich auf 50 durchknallt.

Man kann halt für unterschiedliche Werte keine unterschiedlichen Korrekturfaktoren einprogrammieren.

Das wäre wirklich mal etwas, was man verbessern könnte.

Hallo Heike,

unser Sohn ist genauso alt wie Lars. Wir haben ja eine Integrationshilfe, die den ganzen Vormittag in der Schule ist. Mittags kommt der Pflegedienst zum Spritzen und nachmittags im Hort muss er allein klar kommen. Das klappt auch. Wir haben zwei feste Messzeiten mit dem Hort ausgemacht, um 14.00 Uhr, dann isst er auch die Zwischenmahlzeit und vor dem Nachhausegehen.

Es klappt gut und ich bin darüber glücklich.

Gleichzeitig mache ich mir aber auch so meine Gedanken über die Selbständigkeit. Theo macht das alles eigentlich super. Er isst nichts zwischendurch und wenn ihm mittags etwas komisch vorkommt, ruft er mich an. Ansonsten macht er aber genau das , was sich Lars wünscht. Solange jemand da ist, der für ihn zuständig ist, also wir oder die Integrationshelferin, hält er den Finger hin und stellt das Denken ein. Er gibt die Verantwortung völlig ab.

Das ist auch ok, schließlich ist er erst acht und hat meines Erachtens ein Recht darauf noch nicht so viel Verantwortung zu tragen. Es ist pragmatisch und besser, als wenn er Ängste entwickeln würde.

Andererseits sehe ich keine Entwicklung bei der Selbständigkeit und denke manchmal, dass die auch nur kommen wird, wenn wir ein Stück bei der Betreuung/Übernahme der Verantwortung kürzen. Insoweit kann ich die Argumente der Amtsärztin und eures Diabetologen nachvollziehen.
Ich überlege z.B. ob wir im nächsten Schuljahr den Pflegedienst abbestellen. Das Essen wiegen ohnehin die Küchenfrauen ab, jeden Tag gleichbleibend 3 KE. Der Bolus steht also fest, er muss bloss die Korrektur berechnen. Spritzen kann er schon allein und wir könnten ja über Handy alles bereden.

Auf die Integrationshilfe würde ich in der 3. Klasse nur ungern verzichten, weil der Schwimmunterricht ansteht. Außerdem würde es ihn wahrscheinlich nerven, wenn er in der Pause zu viel selbst über seinen DM nachdenken muss. Er will mit seinen Freunden spielen und die Integrationshilfe soll halt auf ihn aufpassen. In der 3. Klasse finde ich so eine Einstellung noch ok.

Ich denke nicht, dass eine Integrationshilfe super ausgebildet sein muss. Motivation reicht. wir Eltern haben das doch auch recht schnell gelernt. Unsere Integrationshilfe hatte auch vorher keine Ahnung. Sie war zur Schulung und macht das jetzt Klasse. Schwieriger ist es jemanden zu finden. Leben kann man von dem Geld sicherlich nicht. Es muss jemand sein, der nur einen Teilzeitjob braucht.

Was ich aber an der Argumentation der Amtsärztin nicht verstehe, ist folgendes. Selbständigkeit hin oder her, wenn Lars momentan nicht am Sport und der Sport AG teilnehmen darf, dann wird er ausgeschlossen und dann braucht er eine Integrationshilfe oder aber die Schule muss ihn auch ohne teilnehmen lassen.
Genau dafür ist die Integrationshilfe von Gesetzes wegen da, nämlich die Teilhabe am gesellschaftlichen Leben zu ermöglichen.
Man ist das bei euch alles krank..
Wenn ich das immer so lese, denke ich oft, jetzt muss doch mal das Happy End kommen. Verdient hättet ihr es.

LG
Tonja

Hallo Heike,

beim Korrekturfaktor kann man leider "nur" einstellen, um wie viel mg/dl bzw. mmol/l 1 IE den BZ zu einer bestimmten Zeit senkt. (unter Umständen auch, wie viel Insulin ist nötig, um eine bestimmte BZ-Senkung zu erreichen.)

"Feiner" kann man das schier nicht einstellen. Manche brauchen bei SEHR hohen Werten zur Korrektur auf den Zielwert relativ weniger andere aber auch mehr Insulin.
Und das kann selbst bei der selben Person an verschiedenen Tagen zur gleichen Tageszeit wieder anders sein. Da spielen leider sehr viele unterschiedliche Faktoren eine Rolle, die kann man nicht immer einplanen.
Mit der Zeit hat man ja eigene Erfahrungswerte , aber auch die werden einem immer wieder über den Haufen geworfen .

So bleibt "der Diabetes" aber immer spannend - obwohl man sicher mit ein bisschen weniger Spannung besser klar käme!

Zum Trost: Auch ich erlebe nach über 44 Jahren eigenem und vielen Jahren berufliche Beschäftigung mit dem T1-Diabetes, immer wieder Überraschendes.

Gruß, Egon

Tonja schrieb: Hallo Heike,

unser Sohn ist genauso alt wie Lars. Wir haben ja eine Integrationshilfe, die den ganzen Vormittag in der Schule ist. Mittags kommt der Pflegedienst zum Spritzen und nachmittags im Hort muss er allein klar kommen. Das klappt auch. Wir haben zwei feste Messzeiten mit dem Hort ausgemacht, um 14.00 Uhr, dann isst er auch die Zwischenmahlzeit und vor dem Nachhausegehen.

Es klappt gut und ich bin darüber glücklich.

Gleichzeitig mache ich mir aber auch so meine Gedanken über die Selbständigkeit. Theo macht das alles eigentlich super. Er isst nichts zwischendurch und wenn ihm mittags etwas komisch vorkommt, ruft er mich an. Ansonsten macht er aber genau das , was sich Lars wünscht. Solange jemand da ist, der für ihn zuständig ist, also wir oder die Integrationshelferin, hält er den Finger hin und stellt das Denken ein. Er gibt die Verantwortung völlig ab.

Das ist auch ok, schließlich ist er erst acht und hat meines Erachtens ein Recht darauf noch nicht so viel Verantwortung zu tragen. Es ist pragmatisch und besser, als wenn er Ängste entwickeln würde.

Andererseits sehe ich keine Entwicklung bei der Selbständigkeit und denke manchmal, dass die auch nur kommen wird, wenn wir ein Stück bei der Betreuung/Übernahme der Verantwortung kürzen. Insoweit kann ich die Argumente der Amtsärztin und eures Diabetologen nachvollziehen.
Ich überlege z.B. ob wir im nächsten Schuljahr den Pflegedienst abbestellen. Das Essen wiegen ohnehin die Küchenfrauen ab, jeden Tag gleichbleibend 3 KE. Der Bolus steht also fest, er muss bloss die Korrektur berechnen. Spritzen kann er schon allein und wir könnten ja über Handy alles bereden.

Auf die Integrationshilfe würde ich in der 3. Klasse nur ungern verzichten, weil der Schwimmunterricht ansteht. Außerdem würde es ihn wahrscheinlich nerven, wenn er in der Pause zu viel selbst über seinen DM nachdenken muss. Er will mit seinen Freunden spielen und die Integrationshilfe soll halt auf ihn aufpassen. In der 3. Klasse finde ich so eine Einstellung noch ok.

Ich denke nicht, dass eine Integrationshilfe super ausgebildet sein muss. Motivation reicht. wir Eltern haben das doch auch recht schnell gelernt. Unsere Integrationshilfe hatte auch vorher keine Ahnung. Sie war zur Schulung und macht das jetzt Klasse. Schwieriger ist es jemanden zu finden. Leben kann man von dem Geld sicherlich nicht. Es muss jemand sein, der nur einen Teilzeitjob braucht.

Was ich aber an der Argumentation der Amtsärztin nicht verstehe, ist folgendes. Selbständigkeit hin oder her, wenn Lars momentan nicht am Sport und der Sport AG teilnehmen darf, dann wird er ausgeschlossen und dann braucht er eine Integrationshilfe oder aber die Schule muss ihn auch ohne teilnehmen lassen.
Genau dafür ist die Integrationshilfe von Gesetzes wegen da, nämlich die Teilhabe am gesellschaftlichen Leben zu ermöglichen.
Man ist das bei euch alles krank..
Wenn ich das immer so lese, denke ich oft, jetzt muss doch mal das Happy End kommen. Verdient hättet ihr es.

LG
Tonja

Hallo Tonja,

stimmt, wenn man ausreichend motiviert ist, kann man sehr viel sehr schnell lernen. Ich meinte nur, dass wir (und alle anderen natürlich auch nicht) keinen brauchen können, der in Grunde null Bock hat und z.B. nicht mal zwei Kisten unterscheiden kann. Eine Mutter berichtete hier mal, weil ihr Helfer sich nicht merken kann, dass das Kind bei Hypos Traubenzucker kriegen soll und vor dem Sport aber Kekse, Müsliriegel o.ä. hätten sie extra zwei beschriftete Kisten angelegt. Und trotzdem würden die noch ständig verwechselt.
So jemand würde meinen Sohn dann natürlich auf die Palme bringen.

Das ist ja auch das Problem mit dem Erzieherinnen bei uns. Wenn ich mit Kindern arbeiten würde und wüsste, da kommt in Kürze ein Kind mit der Krankheit XY, von der ich keine Ahnung habe. Ich würde mich informieren. Ist ja im Internetzeitalter nicht schwer... ich hätte auch die Eltern gefragt, ob sie mir mal einen Ratgeber leihen können.
In dieser Schule dagegen haben sie so eine Angst, dass sie lieber nichts wissen wollen.

Gestern haben ich wieder erfahren, dass sie sich schulen lassen wollen. Aber haben sie einen Termin gemacht? Nein! Schulen lassen WOLLEN sie sich ja schon seit letzten Sommer, es passiert nur nichts in der Richtung.

Am normalen Schulsport darf Lars schon teilenehmen. Aber am Nachmittag lassen sie ihn eben nicht an einer der diversen Sport-AGs teilnehmen. Man hat ihm jetzt angeboten, in die Schach-AG zu gehen. Er war mal da, fand es aber eher öde. Er will halt SICH bewegen und nicht so kleine Holzfiguren.

Wo es auch wieder Probleme geben wird, ist das Sportfest im nächsten Monat. Letztes Jahr war ich dabei und trotzdem hätte die Lehrerin ihn am liebsten nach nur einer Runde beim Langstreckenlauf rausgenommen, nur weil er angeblich (ich habe davon nichts gesehen) etwas blass war. Nach 5 Runden musste er abbrechen, weil ich wegmusste, weil ich unseren Mittleren vom Kiga abholen musste. Ohne meine Aufsicht wollte ihn keiner dabei haben.

Ob ich dieses Jahr wieder dabei sein kann, ist noch nicht raus. Ob er mitmachen darf, wenn ich nicht da bin, weiß ich auch noch nicht.

Das Sozialamt behauptet, Lars werde nicht vom Leben in der Gemeinschaft ausgeschlossen, wobei ihre Argumente diesbezüglich immer andere sind, die sich zum Teil widersprechen. Die drehen es sich halt auch, wie sie es möchten. Mal sollen es die Lehrer richten, mal die Krankenkasse... Immer nur höre ich "Das, was Sie brauchen, kann Ihnen keiner bieten", "Das schadet Ihrem Kind", "Das ist nicht notwendig" oder halt "Wir sidn nicht zuständig".

Wie macht ihr das denn mit den 3 KE? Also bei uns variiert das Mittagessen locker zwischen 2 KE und 10 KE (wenn es mal eine richtige KH-Bombe gibt), meist sind es so 5-6 KE.

Ich hätte jedenfalls auch gern zumindest bis Ende der 3. Klasse jemanden. Das 2. Schuljahr ist ja schon mehr als halb vorbei. Aber wenn Lars in die weiterführende Schule kommt, wird er ja nicht mal 10 Jahre alt sein.

Jetzt muss ich gleich mal zum Kinderarzt. Der hat auch noch die Verordnung für die Häusliche Krankenpflege falsch ausgefüllt, sodass die KK sie zurückgeschickt hat...

LG Heike

pascalK schrieb: Die Lehrer meinten ja da Pascal erzählt hat das er schon selber BZ misst..das er das voher schon machen kann..dann kann er schon essen.Aber die guten sind ja mal nicht bereit den Wert zu notieren..und Pascal kann das noch nicht.

Kurze Verständnisfrage, was spricht dagegen, dass der Pflegedienst in den Speicher des Testgeräts guckt?

@ wenke Das ist ja eine blöde Argumentation der Amtsärztin :blink: , da muss ich erst nochmal drüber nachdenken. Erstmal weiterhin gute Nerven

Famgaja schrieb: Hallo Heike !
Unser Christopher ist 9 Jahre und hat seit 6 Jahren DM.
Er ging schon in den Ki-Ga als er es bekam. Wir hatten zum Glück super gute Erzieherinnen . Allerdings waren seine 3 größeren Geschwister auch schon in diesem Ki-Ga . Jedenfalls haben die Erzieherinnen sich von Anfang an um den DM gekümmert und Christopher darin unterstützt , schon im Ki-Ga selbständig zu sein .
Er hat immer selber gemessen , beim Frühstücksbuffet durfte er immer selber seine BE´s aussuchen (alles unter Aufsicht). Als er dann 5 war ,ist er angefangen sich auch selber zu spritzen (wir machen ICT ). Er durfte alle Ausflüge mitmachen (alles ohne mich ! ).
D.h. er war schon sehr selbständig als er in die Schule kam (und rechnen konnte er dank DM auch schon :silly: )
Allerdings kam vor ein paar Wochen die Retourkutsche
Weil er bessere Werte wollte hat er sich heimlich gespritzt :woohoo:
Aber das haben wir zum Glück auch gut überstanden, jetzt läuft es wieder
Wie man sieht , so oder so gibt es immer wieder Probleme :whistle:
Übrigens , seit kurzem benutzt er ein Handy und da er es viel eher bekommen hat als seine Geschwister, ist er mega stolz , denn er weiß, dass es was besonderes ist .

Ich hoffe Ihr findet eine Lösung !!!
Und die Meinung Eures Sohnes ist dabei sehr wichtig !
Liebe Grüße, viel Geduld und Kraft wünschen Euch
Maike und Christopher

Hallo Maike,

ich habe in eurem Tagebuch von der Geschichte (dass Christopher heimlich mehr gespritzt hat) gelesen. Das sind dann die negativen Seiten der Selbständigkeit, durch die man wohl durch musss.

LG Heike

Wie macht ihr das denn mit den 3 KE? Also bei uns variiert das Mittagessen locker zwischen 2 KE und 10 KE (wenn es mal eine richtige KH-Bombe gibt), meist sind es so 5-6 KE.

Die Frage stelle ich mir auch immer.

So flexibel sind die Küchenfrauen denn doch nicht. Irgendwie können sie nicht selbst entscheiden, was eine angemessene Portion vom jeweiligen Essen ist, um dann individuell für den Tag die BE-Zahl zu ermitteln. Sie wiegen immer eine Stunde vorher 3 BE für sein Essen ab und wärmen das dann in der Micro für ihn auf.

Wir sind ja Trittbrettfahrer und mit dem anderen DM-Kind lief das schon immer so, das jeden Tag die gleich BE-Zahl abgewogen wurde. Eher etwas zu wenig, damit sie auch ja aufisst und man dann nicht das Problem hat, dass zuviel gebolt wurde.
Mir kam die Menge für meinen Sohn auch zuwenig vor, insbesondere wenn es leckere Nudeln gibt.
Anfangs wollte ich dann für jeden Tag anhand des Speiseplanes die BE-Zahl vorgeben. Den Speiseplan gibt es aber nur wochenweise und dann ändert er sich auch noch unerwartet. Irgenwie war immer alles anders und ich habe es aufgegeben auch noch daran zu denken und es jeden Tag pünktlich vor 11.00 in die Küche zu faxen.

Wenn mein Sohn merkt, dass ich genervt bin, wird er immer sehr pragmatisch und genügsam der Liebe.
Er erklärt mir immer wieder, dass es mit den 3 BE reiche und alles ok sei. Manchmal schmeckt es ihm ja auch nicht und dann hat er Angst, dass er zuviel auf dem Teller hat und aufessen muss. Ich soll auch nicht mit den Küchenfrauen reden. Ich glaube, er mag nicht, dass soviel Wirbel um ihn gemacht wird.

Also ein nicht immer optimal portioniertes warmes Essen ist sicherlich besser als gar kein warmes Mittag.

Wenn ich so drüber nachdenke, könnte ich aber langsam mal auf 4 BE erhöhen. Schließlich wächst das Kind auch.

LG
Tonja

Hi, ich denke mal, man sollte zu Hause beim Essen immer das "Schätzen" üben und dann mit der Waage kontrollieren. Die Kiddis bekommen sehr schnell ein gutes Gefühl dafür. Die sind in der Regel "pfiffiger" als wir Eltern. Das dabei auch mal Fehler passieren können, ist aber sicher auch normal, aber bei einem "normalen" Meßverhalten sicher auch eher kein Problem. Sie müssen einfach lernen die KE´s richtig einzuschätzen, denn eine Waage hat man ja nicht ständig bei der Hand.
Wir mussten das mit dem Schätzen recht schnell lernen, denn nach der Diagnose DM ging es schon 3 Monate später in den Urlaub. Zwar hatten wir die Waage mitgenommen aber ein einem Essen vom Bufett war es selbst mit wiegen schwer, so dass wir dann immer geschätzt haben und ich muss sagen, hat ganz gut funktioniert.
Ich habe bei unserem "Großen" auch mitbekommen, dass er es überhaupt nicht mag, wenn immer ein "Trubel" um ihn gemacht wird, wie das ständige erinnern ans messen etc.
Auch wenn unser nun schon 15 ist, ist es sicher ähnlich, dass man mit weniger "Fürsorge" mehr erreichen kann. Habe selber auch ersteinmal einsehen müssen, das ganze System (KE usw.) beruht ja eigentlich alles auf sogenannten Mittelwerten und sind somit auch nur Schätzungen.

Vielleicht immer am WE zu Hause probieren, wie es mit dem schätzen klappt und dann funktioniert dass auch im Allteg! ...Im zweifelsfall gibt es ja immer noch die Möglichkeit zum telefonieren oder so!

vG Frank

Hallo Heike,
Wegen der Selbstständigkeit muss man sich schon sein Kind anschauen. Leya ist sehr interessiert an Zahlen und findet es spannend, dass sie Zahlen lesen kann und schon einordnen lernen darf, wie groß die Zahlen wohl sein könnten. Wir machen daraus kleine Spiele. Selbst messen würde sie noch nicht, da muss man schon sehr hinterher haken, dass sie es doch bitte tun soll. Ich finde aber auch, dass nichts dagegen spricht, dass in den erten beiden Klassen die Lehrerin einem Kind fünf Minuten vor Schluss diese Zeit gibt und es daran erinnert. Andere Kids gehen da auf Toilette, Lars misst eben schonmal, damit er zur Pause auch essen darf. Später wird er ja motorisch auch schneller und schafft es in zwei Minuten. Du als Mutter müsstest dann evtl. mit anderen Müttern regelmäßig telefonieren, welche Hausaufgaben es gegeben hat, falls er es nicht schafft die abzuschreiben, aber meist haben die Kids dafür ja ausreichend Zeit. Vielleicht erreicht ihr damit, dass er als "Belohnung" für die Unannehmlichkeiten früher aus dem Unterricht darf doch eine gewisse Motivation fürs selber messen.

In gewisser Weise finde ich schon auch, dass bei euch die Lehrer und Erzieher gefragt sind, wenn sie derart viele Forderungen stellen. Versucht es doch wirklich mal mit Dianino als Vermittlungsstelle. Ich könnfe mir vorstellen, dass man Lösungen finden könnte. Also wie oben, das Lars schon vor Beginn der Pause messen darf und dafür eine Aufgabe im Unterricht "spart" (lernen muss er trotzdem, also wenn er nicht der Überflieger der Klasse ist, wird er auf andere Weise die Aufgaben nachmachen müssen, um die Arbeiten zu bestehen, aber das braucht man ihm ja so nicht zu sagen.) Wenn Sportstunden verlegt werden, wissen die Lehrer meist trotzdem am Anfang des Tages darüber bescheid, so dass sie dies durchaus auch für Lars bedenken können.
Das der Pflegedienst so enorm unpünktlich ist geht gar nicht. Dann müssen sie die Zeit früher ansetzen und eben in die Unterrichtszeit reinplatzen, wenn es anders nicht geht. Das kann nicht sein, dass Lars dann keine Pause bekommt, weil der Pflegedienst auf sich warten lässt. Die Schule fordert diese Hilfe, dann müssen sie sie wohl ertragen.
Allerdings denke ich, dass beim sportfest weder die Lehrer noch ein I-Helfer hilfreich wäre. Da müsstet ihr tatsächlich selbst irgendwie für sorgen, dass er währenddessen versorgt ist ähnlich, wie auf Klassenfahrten. Der BZ verhält sich bei sowas ja doch unvorhersehbar. Das kann kein I-Helfer übernehmen, der das nicht entsprechend regelmäßig beobachtet.