Stockholmer Impfung?!

Hallo,

ich verstehe euch gut, wir haben in München bei Fr. Dr. Ziegler auch angerufen wegen dieser Studie. Es ist wohl keine Impfung, sondern ein Wirkstoff, der die Remi-phase verlängern soll.Mein Sohn hat im März DM bekommen und im Internet wurden für diese Studie sogar noch Teilnehmer gesucht (ab 10 Jahre). Ich sah darin auch eine große Chance. Nun ist es aber bei solchen Studien so (wurde übrigens europaweit durchgeführt), dass die Hälfte der Kinder mit einem Placebo versorgt werden. Das ist wohl ein Standardprogramm, um auch wirklich einen Vergleich zu haben. Keiner weiß - vor allem auch die Ärzte nicht - wer das Placebo erhält.

Nun, uns hat man nicht mehr gewollt, die Anzahl "Plätze" waren schon belegt. Ich hab wirklich gefleht, ihn doch teilnehmen zu lassen. Sie erklärten mir, dass es da gar keine Chance gibt, noch mehr Kinder ins Programm aufzunehmen, weil diese Studien sehr streng überwacht werden. Klar, der Frust war sehr groß. Aber wie Egon auch schon sagt, ein Durchbruch ist das wohl nicht. Ich habe mittlerweile sogar schon eine Auswertung gelesen, und es bringt wohl in einigen Fällen eine Verlangsamung des "Inselsterbens", aber eben auch keinen Stopp. (googled doch mal nach Studienprogrammen Diabetes Typ 1). Was mich damals tröstete, war, doch nicht evtl. wegen eines Placebos regelmäßig nach München fahren zu müssen und außerdem können wohl auch Nebenwirkungen auftreten.

Ich würde mal sagen, ihr habt nichts "verpasst", das wäre ja so schwer zu ertragen. Wir würden ja alles tun, um unseren Kindern diese Last abzunehmen.

Ich schaue sehr oft nach neuen Forschungen, und glaube oder hoffe, dass das nächste eine zuverlässige kontinuierliche Blutzuckermessung ist, die wirklich den BZ misst und zuverlässig dauerhaft Daten rausgibt. Damit wäre uns doch schon ganz gut geholfen. Also hoffen wir weiter, aber auf eine Heilung müssen wir wohl noch lange warten.

Kopf hoch!

Übrigens passt nun nicht zu diesem Themam nöchte es aber trotzdem schreiben: Mein Sohn kam in die 5. Klasse (neue Schule) und heute habe ich auf einem Kennenlernnachmittag erfahren, dass es in seiner Klasse noch ein DM Mädchen gibt. Mich hat es fast umgehauen, denn obwohl wir in einer Großstadt leben haben wir bislang kein DM Kind hier kennengelernt. Unglaublich für mich, dass dann ausgerechnet in seiner Klasse noch jemand ist. Ich habe mich darüber tierisch gefreut, obwohl das natürlich irgendwie doof ist. Aber das Gefühl, dass er nicht als einziger Diabetiker dasteht, tat mir unheimlich gut. Das war für mich heute ein kleines Wunder.

LG

Anja

Hallo Tanja,

wow, ihr müsst wirklich lange warten auf euere nächsten Termine, alle drei Monate? Das ist eine irre lange Zeit, grade am Anfang. Da bin ich echt froh, dass wir im Augenblick noch jede Woche kommen dürfen, ok der Arzt ist nicht immer dabei, der wird nur geholt, wenn wirklich was anders gemacht wird, allerdings bin ich froh, dass Markus sich mit der Dia-Beraterin gut versteht und ihr auch vertraut und so einen Ansprechpartner hat. Sie unterstützt uns sehr, vorallem weil es uns am Anfang so schwer gemacht wurde.

Dass ihr ein schnelleres Mahlzeiteninsulin haben wollt, das kann ich auch verstehen, wir sind auch sehr froh darüber, dass Markus nun NovoRapid hat Er hasst es zwar auf der einen Seite sich zu picksen oder zu spritzen aber auf der anderen Seite ist er jetzt wieder viel entspannter seit er wieder etwas flexibler mit dem Essen ist vorallem isst er nicht mehr regelmäßig alle zwei 1/2 Stunden. Er nimmt seine Insulinpens auch mit in die Schule, er soll sich in der großen Pause seine ZM spritzen, allerdings nur eine BE davon, er isst meistens 2 BE und zum Nachmittagsunterricht sowieso, denn da muss er ja Mittagessen in der Schule, wir haben eine Mensa, da geht das wunderbar. Und seitdem er in seiner Klasse ein Referat über Diabetes gehalten hat, ist das überhaupt kein Thema mehr, seine unmittelbaren Banknachbarn gucken immer ein wenig mit, wie es ihm geht

Besprich dich beim nächsten Termin, den du jetzt hast, gleich mit euerem Arzt oder Berater und lasse Tim umstellen, ich drück euch die Daumen, dass das klappt. Markus hat im Übrigen auch ab und zu blauen Flecken am Bauch und muss diese Stellen meiden aber man hat uns gesagt, dass er auch mehr nach außen so Richtung Hüften gehen könne oder in den Po Und sein Levemir spritzt er in den Oberschenkel, da tut es ihm auch nicht so weh allerdings hat er auch neue Nadeln bekommen, die sind noch dünner als die, die er schon hatte und nun mault und meckert er beim spritzen fast gar nicht mehr. Obwohl er das picksen und spritzen hasst will er nach wie vor keine Pumpe! Hm.... Er nimmt für das neue Insulin sogar in Kauf, dass er mehr spritzen muss allerdings isst er jetzt nicht mehr so viel. Gestern hatte er Frühstück, eine ZM, ein kleines Mittagessen (nicht wie sonst 5 BE sondern nur 3!) und ein Abendessen, das wars. Ich bin froh, dass er nicht mehr von Mahlzeit zu Mahlzeit wartet

@Anja:

Du hast in München angerufen? Wie kann es sein, dass man dir gesagt hat, dass es keine Plätze mehr gäbe aber unsere Praxis meinte, sie hätten sich überlegt, ob die Studie oder das Programm für Markus in Frage käme? Das wäre ja eine riesen Ungerechtigkeit, wenn Praxen ihre Patienten noch unterbringen würde aber wenn man sich als Privatperson darum bewirbt hat man keine Chancen. Das mit den Placebos wusste ich auch nicht, hat uns keiner gesagt .... aber das ist wohl, glaube ich, normal oder üblich, wenn neue Wirkstoffe getestet werden obwohl ich die Vorstellung schrecklich finde, dass man sich an diese Hoffnung klammert und von Anfang an evtl. keine Chance hat, weil man ja gar nicht das "echte" Serum erhält sondern nur ein Placebo. Im Nachhinein ist es wahrscheinlich wirklich am Besten, dass Markus doch nicht nach München fährt, wenn es sowieso nicht wirklich was bringt und wenn ich dann noch daran denke, dass er vielleicht nur ein Placebo bekommen hätte....

Deine Freude, ist es ja auch irgenwo :blush: :S , dass ihr noch ein DM Kind in der Klasse habt, die kann ich sehr gut nachvollziehen, denn jetzt hat dein Sohn ja jemanden, mit dem er sich austauschen kann, das finde ich toll für beide Kinder. Wir haben in Erfahrung gebracht, dass es bei uns auf der Schule auch andere DM Kinder gibt aber wer das ist, das wissen wir nicht Markus hätte so gerne Kontakt zu Jungs und/oder Mädels in seinem Alter, die auch DM haben, damit er jemanden zum austauschen hat. Aus diesem Grund haben wir am Montag einen Termin mit unserer Praxis, da kommt ein anderes Mädel, die wohnt zwar nicht bei uns in Mühldorf aber in der Nähe und die Kinder werden sich kennen lernen um vielleicht Kontakt aufzubauen. Ich persönlich glaube, dass es Markus sehr gut tun würde sich mit gleichaltrigen auszutauschen.

lg Tanja