Stockholmer Impfung?!

Hallo Tanja,

ja schade, ich hätte mir auch mehr erhofft zumal sie ja auch gleich gesagt hat, dass in München geforscht wird und sie es in Erwägung gezogen hatten.... Irgendwie stirbt ja die Hoffnung zuletzt allerdings muss ich sagen, dass Markus im Moment sich ganz gut zurecht findet und der Gedanke ihn zum "Versuchskaninchen" zu "missbrauchen" finde ich auch nicht so toll Es wäre uns schon mal geholfen, wenn es was gäbe womit der BZ gemessen werden kann, ohne dass man sich ständig in die Finger stechen muss, das wäre schon mal toll, denn das nervt ihn noch viel mehr als sich das Insulin zu spritzen.

glg Tanja aus Bayern an euch zwei Nordlichter

Hallo an den Süden,
ja , da bin ich auch gerne dabei, etwas gegen das Pieksen zu finden. Die Fingerkuppen von Tim sehen zum Heulen aus. Aber ich möchte auch kein Kind mit leuchtenden Ohren (Bericht hier auf der Seite alternativ zum Pieksen!!).
Trotzdem nervt es mich, das Gefühl zu haben man muss sich immer auf dem Laufenden halten, um die bestöglichste Behandlung für das Kind zu bekommen.
Tim geht mit der DM auch besser mit um als ich. Aber ich finde das Ganze schon nicht mehr so schlimm wie noch vor einem Monat. Wir werden schon einen Weg finden....
Liebe Grüße euch zwei!
Tanja

Hallo Tanja,

was benutzt ihr denn für eine Stechhilfe? Von der richtigen Stechhilfe hängt viel ab. Wir hatten am Anfang die, die zu dem Messgerät dazu war. Heute nenn ich das Foltergerät und nicht Stechhilfe. Ganz schnell habe ich mich umgehört und dann die AccuChek Multiclix gekauft, es ist wirklich ein riesen Unterschied. Manche benutzen auch FineTouch oder so ähnlich und sind auch super begeistert. Die Finger sehen dann auch wieder besser aus und es blutet nicht ewig nach.

liebe Grüße, Katrin

Hallo Karin,

Markus hat so ein Finetouch Stechgerät aber er hasst es, er hat generell eine Abneigung gegen Nadeln, was am Anfang ein riesen Problem war, da er sich im KH zuerst gar nicht Insulin spritzen wollte geschweige denn es selbst zu machen Mittlerweile macht er es, weil er es muss aber begeistert ist er immer noch nicht. Ich muss zwar sagen, dass er das neue Insulin gut angenommen hat und ohne murren sein Mahlzeiteninsulin spritzt, das liegt aber wahrscheinlich daran, dass er jetzt ein wenig flexibler ist.

Bei der Stechhilfe haben wir halt so das Problem, dass er entweder zu wenig Blut hat und er dann nochmal nachstellen muss, obwohl er das Gerät schon höher gestellt hat, was ihm allerdings dann weh tut oder aber er so blutet, dass er ständig ein Taschentuch braucht, bis es aufhört. Seine Fingerkuppen sind schon total zerstochen und wir sind kräftig am cremen und pflegen und mit bimsstein bearbeiten

lg Tanja

Hallo,
bei uns ist das ganz komisch: Tim tut es nicht weh. Wir haben jetzt 3 verschiedene Stechhilfen da. Die "soften" bekommen kein Blut raus und die Accu-Check Softdingsda haben wir nun auf 1,5 gestellt. Trotzdem: Übersäht mit kleinen Einstichen. Wir kommen im Schnitt am Tag auf 6 Piekser. Gestern Nacht dann der Supergau: Nachdem Fußballtraining hat Tim sich eine Türkische Pizza gewünscht. ich habe mal so auf 3 BE getippt. Tja und als wir um 23 Uhr den BZ gemessen haben, bin ich fast umgefallen. Erst 260, am anderen Finger 360 und mit dem 2. Meßgerät (was sonst in der Schultasche ist) 250.!!! So wurde das arme Kind in 5 Minuten gleich 3 mal gestochen mit 3 verschiedenen Werten. Das kann ja eigentlich auch nicht im Sinne des Erfinders sein! Schock. Unser 1. Wert über 200!! Und dann Nachts! Wir haben uns für 1 Einheit Actrapid entschieden und hatten heute morgen auch wieder einen normalen (111) Wert... Aber das Stechen hört und hört nicht auf und es wird leider auch nicht weniger. Kann man sich nicht auch woanders pieken???
Ich merke, dass mich das ganz wütend macht.... Grrrrr

Hallo Tanja,

du hast vollkommen richtig reagiert in dem du eine Einheit Actrapid zur Korrektur gespritzt hast, denn der Wert von morgens war absolut in Ordnung Wir haben bis Montag auch noch Actrapid gehabt. Bei uns war der Korrekturfaktor 80 mg/dl pro IE und der Zielwert des BZ 120. Mach dich nicht verrückt mit den verschiedenen Messgeräten, bleib bei einem, damit du eine Linie findest, denn jedes Messgerät misst ja anders. Das ist bei uns auch so, Markus hat einen USB Stick und ein normales Messgerät, dieses bentutz er aber nur, wenn der USB Stick nicht geladen sein sollte oder er den beim Papa vergessen hat und da sind kleine Unterschiede beim Ergebnis, ist also normal.

Wir hatten auch schon Werte um die 200 zum schlafen gehen und Markus ist gut aufgewacht am nächsten Morgen:-) Besprich dich doch mal mit deiner Dia-Praxis wieviel du Abends korrigieren sollst, wenn der Wert klettert, wobei die eine Einheit ja schon richtig war. Türkisches Essen berechne ich immer etwas mehr, einen Döner mit 5 bis 6 BE und ein Dürrüm ähnlich, eine normale Pizza hat zwischen 8 bis 10 BE, würde dann mal die türische Pizza mit Minimum 4 - 6 BE berechnen.

Und wegen dem Pieken, man kann auch am Ohr pieken, das mache ich ab und zu mal nachts, wenn Markus mit hohen Werten und Korrektur ins Bett geht und ich zur Vorsicht nochmal messe ob alles ok ist, da pieke ich dort dann, da bekommt er es weniger bis gar nicht mit

LG Tanja

Huhu Tanja,
ich glaube du bist mir ein paar Wochen voraus. Habe verfolgt, dass ihr jetzt das schnelle Insulin habt. Das möchten wir auch gerne, aber der Arzt meinte, dass verschreibt er nicht gerne am Anfang. Da heißt es Warten. Damit wäre es Nachts ja dann auch leichter gewesen, dann muss ich keine Zeitabstände von 4 Stunden einhalten.
Nun hoffe ich, das Problem ergibt sich heute Nacht nicht. Tim ist in einer Futterphase. So viel isst er sonst nie. Ob er wächst? Nach jeder geplanten Mahlzeit kommt seit 3 Tagen oooohhhh ich habe aber noch Hunger (dann kommen Bockwürste und Bifi ins Spiel, nicht doll!!).Wäre mit dem schnellen Insulin auch besser: erst essen, dann spritzen!!

Heute Nacht schnappe ich mir auch mal das Ohr. Übrigens: die 2 ersten Werte innerhalb von 3 min waren von ein und demselben Meßgerät!! und lagen 100 Einheiten (oder Punkte, ich weiß nicht) auseinander...
Liebe Grüße aus dem Norden
Tanja

Hallo Tanja,

was für ein Wortspiel da schreibt die bayerische Tanja ans Nordlicht grins....

Ja, wir haben endlich, nach langen Wochen der Schinderei und glaub mir, das wars für Markus wirklich, ein schnelles Mahlzeiteninsulin bekommen Markus ist etwas lockerer geworden damit und das Essen gestaltet sich jetzt auch nicht mehr so kompliziert wie vorher, was für ein Glück. Der blöde Spritz-Ess-Abstand fällt jetzt endlich weg und das ist wirklich ein Segen!

Sprich beim nächsten Termin noch mal mit deinem Arzt, denn ihr seid jetzt auch schon seit vier, fünf Wochen dabei und habt euch an einiges gewöhnt und vorallem kennt ihr euch auch schon aus, vielleicht kann ja Tim bald umgestellt werden, wäre super für euch.

Was hälst du für vier Stunden Abstände ein? Sind das die Abstände zwischen den Mahlzeiten?

Markus hatte auch ständig Hunger nach dem Essen, so richtige Heisshunger-Attacken, allerdings nur dann, wenn er vorher eine Hypo hatte oder auf eine zugesteuert ist, dann konnte ich ihn kaum satt bekommen und habe reihenweise Tomaten, Gurken,Paprika und Putenwiedner vom Türkenladen angeschleppt und aufgeschnitten. Wann hat denn Tim Heisshunger? Hatte er da niedrigere Werte? Markus war ja leider vom Krankenhaus so krass eingestellt, dass er alle zwei einhalb Stunden etwas Essen sollte, also drei Hauptmahlzeiten und drei Zwischenmahlzeiten, insgesamt 20 BE den ganzen Tag über verteilt und das ist ja mal so richtig übel gewesen, das ist jetzt vorbei Heute hat er zum Beispiel fast gar nichts gegessen, weil er einfach keinen Hunger hatte, dafür hat er dann Abends reingehauen, da habe ich eines seiner Lieblingsgerichte gekocht

Wir hatten auch schon mal unterschiedliche Werte von ein und demselben Messgerät kurioserweise hatte Markus NACH dem Händewaschen einen höheren Wert die Seife war "Honig-Mandel" :laugh: seitdem wäscht er sich die Hände nur noch mit warmen Wasser ohne Seife und einmal wurde unser Messgerät ausgetauscht, weil der USB Stick ständig falsche Werte angezeigt hatte, das Gerät war defekt....

LG Tanja

Hallo liebe Namensvetterin,
das war mir noch gar nicht aufgefallen, dass der Hunger mit der Höhe des BZ zusammenhängt. Heute sind wir den ganzen Tag über auf 20BE gekommen, wahnsinn. Er hat 10 Knäckebrote zum Abendbrot verdrückt. Und ich dachte, der wächst wieder. Aber stimmt, wir gehen in jeden Mahlzeit in einen niedrigen Wert (so um die 80,90). Bei den 4 Stunden meinte ich das Actrapid. Im KH haben die gesagt, ich darf nur alle 4 Stunden spritzen, wobei ich auch freiwillig nicht gerne öfter spritze. Letze Woche hatten wir 2 Mittage ohne Spritze auskommen können, weil ich fast BE-frei gekocht hatte und den Nachmittagshunger von 2BE mit Fußballtraining okay ging.
Ich habe heute eine Mail von unserem Doc bekommen, weil ich mich bei der Dia-Betraterin beschwert habe als Neuling nur alle 3 Monate dort Infos vom Arzt zu bekommen. In der Mail steht, ich solle mir einen Termin holen. Das mache ich auch und ich warte nicht bis Januar (unser nächster offizieller Termin) auf das schnelle Insulin.
Nachteil ist natürlich, er muss sich dann noch öfter spritzen. Der Bauch hat nun auch schon so dellen rechts und links, die Spritzstellen sollen wir meiden. Tja, tja viel zu meckern, wird irgendwie nicht richtig besser. Freue mich für dich, dass es mit Markus jetzt entspannter läuft. Spritzt er sich denn auch in der Schule mit dem schnellen Insulin?
LG Tanja

Hallo,

ich verstehe euch gut, wir haben in München bei Fr. Dr. Ziegler auch angerufen wegen dieser Studie. Es ist wohl keine Impfung, sondern ein Wirkstoff, der die Remi-phase verlängern soll.Mein Sohn hat im März DM bekommen und im Internet wurden für diese Studie sogar noch Teilnehmer gesucht (ab 10 Jahre). Ich sah darin auch eine große Chance. Nun ist es aber bei solchen Studien so (wurde übrigens europaweit durchgeführt), dass die Hälfte der Kinder mit einem Placebo versorgt werden. Das ist wohl ein Standardprogramm, um auch wirklich einen Vergleich zu haben. Keiner weiß - vor allem auch die Ärzte nicht - wer das Placebo erhält.

Nun, uns hat man nicht mehr gewollt, die Anzahl "Plätze" waren schon belegt. Ich hab wirklich gefleht, ihn doch teilnehmen zu lassen. Sie erklärten mir, dass es da gar keine Chance gibt, noch mehr Kinder ins Programm aufzunehmen, weil diese Studien sehr streng überwacht werden. Klar, der Frust war sehr groß. Aber wie Egon auch schon sagt, ein Durchbruch ist das wohl nicht. Ich habe mittlerweile sogar schon eine Auswertung gelesen, und es bringt wohl in einigen Fällen eine Verlangsamung des "Inselsterbens", aber eben auch keinen Stopp. (googled doch mal nach Studienprogrammen Diabetes Typ 1). Was mich damals tröstete, war, doch nicht evtl. wegen eines Placebos regelmäßig nach München fahren zu müssen und außerdem können wohl auch Nebenwirkungen auftreten.

Ich würde mal sagen, ihr habt nichts "verpasst", das wäre ja so schwer zu ertragen. Wir würden ja alles tun, um unseren Kindern diese Last abzunehmen.

Ich schaue sehr oft nach neuen Forschungen, und glaube oder hoffe, dass das nächste eine zuverlässige kontinuierliche Blutzuckermessung ist, die wirklich den BZ misst und zuverlässig dauerhaft Daten rausgibt. Damit wäre uns doch schon ganz gut geholfen. Also hoffen wir weiter, aber auf eine Heilung müssen wir wohl noch lange warten.

Kopf hoch!

Übrigens passt nun nicht zu diesem Themam nöchte es aber trotzdem schreiben: Mein Sohn kam in die 5. Klasse (neue Schule) und heute habe ich auf einem Kennenlernnachmittag erfahren, dass es in seiner Klasse noch ein DM Mädchen gibt. Mich hat es fast umgehauen, denn obwohl wir in einer Großstadt leben haben wir bislang kein DM Kind hier kennengelernt. Unglaublich für mich, dass dann ausgerechnet in seiner Klasse noch jemand ist. Ich habe mich darüber tierisch gefreut, obwohl das natürlich irgendwie doof ist. Aber das Gefühl, dass er nicht als einziger Diabetiker dasteht, tat mir unheimlich gut. Das war für mich heute ein kleines Wunder.

LG

Anja