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Brauche dringend Hilfe!

maxim
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19 Sep. 2016 15:24 #102461 von maxim
maxim antwortete auf Brauche dringend Hilfe!
Hallo wir waren nicht wegen Ketone im Krankenhaus sondern wegen das er sich nicht spritzt . Mein Arzt ist da andere Meinung wegen hba1c werte bei uns in der Klinik habe viele ihn unter 7 vor allem wenn man so viele Jahre deabetis hat.

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marielaurin
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19 Sep. 2016 18:55 #102463 von marielaurin
marielaurin antwortete auf Brauche dringend Hilfe!

maxim schrieb: Mein Arzt ist da andere Meinung wegen hba1c werte bei uns in der Klinik habe viele ihn unter 7 vor allem wenn man so viele Jahre deabetis hat.


Mal abgesehen davon, dass es egal ist wie hoch oder niedrig die HbA1c anderer Kinder sind: Wetten, das sind alles Kleinstkinder oder sagen wir solche, die von Mama/Papa/Erzieher/Lehrer "versorgt" werden und eigentlich sowas wie CT machen? Die bekommen auch richtig gute Werte hin.

Aber wenn ein 10jähriges Kind täglich viele Stunden alleine in der Schule verbringt kann mir kaum einer erzählen, dass das alles reibungslos und ohne große Kontrolle funktioniert, es sei denn wir reden von der Remissionsphase, da klappt sowas auch noch.

Und dann noch mit Entzug bzw. Internat zu drohen und dem Kind Angst zu machen, dass es weg muss von seinem Zuhause, weil es sich nicht kümmert, ja was soll er dann machen außer zu resignieren und einen Hass auf seine Krankheit zu bekommen?

Es ist doch schon toll, dass ihr von 11 auf 8,irgendwas gekommen seid!

Wie macht ihr das zu Hause Irina?
Spritzt Maxim selbst wenn ihr zusammen esst?

Meinst du, es würde etwas bringen, wenn ihr eine Art Belohnsystem anfangt? Was macht Maxim gerne? Schwimmen? Freizeitpark? Zoo? Kartfahren? Kino? Vielleicht hat er auch kleine Wünsche, was vielleicht zu seinem Sport passt oder zum Klavier? Dann könnte man so ein Kindergartenbelohnsystem einführen, d.h. wenn er gespritzt hat (und dabei ist es erstmal egal wie viel und ob der Wert hinterher im Zielbereich liegt, wichtig ist ja erstmal dass ihr ihn dahin bekommt, sich überhaupt zu kümmern) , bekommt er einen Aufkleber. Hat er 10 Aufkleber, macht ihr mit ihm/für ihn was auch immer ihr vorher besprochen habt.

Und loben loben loben, auch jeden klitzekleinsten Schritt.

Wir Eltern neigen dazu, immer nur das Negative zu sehen, das was alles nicht klappt. Aber bei unseren Kindern klappt drumherum ganz ganz viel ganz toll, auch das sollte mal erwähnt werden. Vielleicht lockt man ihn so aus der Reserve und er fühlt sich gewertschätzt und nicht immer nur auf den Diabetes beschränkt und angemeckert von allen Seiten.

Vielleicht liegt das Problem aber auch ganz woanders? Hast du Zugang zu ihm, dass du abends mal in einer ruhigen Minute im Bett mit ihm reden kannst? Über Ängste über das was er doof findet, ob er in der Schule vielleicht wegen der Pumpe gehänselt wird, ob er sich gegenüber seiner Mitschüler schämt oder sowas? Manchmal sind Kinder ganz toll im Verdrängen, aber vielleicht hat er mal schlechte Erfahrung gemacht oder einen blöden Spruch bekommen.

Kennt ihr ein anderes Kind mit Diabetes?

Sina *1999, DM seit 12/2010, ICT mit Levemir und Novorapid
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maxim
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19 Sep. 2016 20:03 #102465 von maxim
maxim antwortete auf Brauche dringend Hilfe!
Hallo danke für Antwort aber das alles haben wir schon durch mit Systemen und belonungen.

Zu Hause müssen wir auch neben ihm stehen wenn er was abwiegt oder sich spritzt sonst vergist er das. Ja reden viel mit ihm eigentlich nimmt er sein deabetis locker wie wir auch in der Familie ich meine locker das es einfach dazugehört. Er geht auch für mehrere Stunden mit Freunden auf den Spielplatz ohne Messgerät und kommt wenn er merkt das er unterzuckerwerte bekommt.
Schule ist da was anderes viel Emotion und Stress.

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SandrineBlue



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19 Sep. 2016 22:20 #102466 von SandrineBlue
SandrineBlue antwortete auf Brauche dringend Hilfe!
Naja, ich würde auch die Internatslösung nicht total verteufeln. Ich kenne einige junge Erwachsene und Jugendliche, die eine gewisse Zeit in so einer Einrichtung verbracht haben, weil eben in der Familie aus verschiedenen Gründen die nötige Unterstützung nicht geleistet werden konnte. Ich habe bislang von allen nur positives gehört, auch wenn am Anfang nur wenige freiwillige dort hin wollten...

Irgendeine Lösung muss ja langfristig gefunden werden. Wenn ja scheinbar alles was ier sonst vorgeschlagen ird schon ausprobiert wurde und gescheitert ist. Unterstützung über die Praxis gibts ja scheinbar auch.

Drück euch die Daumen, dass ihr eine langfristig gute Lösung findet!
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maxim
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19 Sep. 2016 22:48 #102467 von maxim
maxim antwortete auf Brauche dringend Hilfe!
Das Problem liegt nicht zu hause. In den Ferien hat er gute Werte. Es ist in der Schule Problem wo er Ganztagsschule hat von 8 Uhr bis halb 5 mittags. Dann kommt er mit hohen Werten er mist auch zucker in der Schule nur er vergist es in der Pumpe abzugeben. Deswegen brauche ich Pflegehilfe die ihn kontrolliert das er sein essen abspritz. Zuhause kontrollieren wir es.

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Juli
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20 Sep. 2016 16:47 - 20 Sep. 2016 16:48 #102470 von Juli
Juli antwortete auf Brauche dringend Hilfe!
Das sehe ich ein klein bisschen anders: So langsam muss er lernen selbst daran zu denken sein Essen abzuspritzen. In der 5. Klasse sollte das eigentlich schon recht gut funktionieren. Du verbesserst seine Selbstständigkeit nicht, indem du ihm einen "Kontrolleur" engagierst. Das ist - auch langfristig gesehen - SEIN Job an seine Therapie zu denken und dahin muss ein Weg gefunden werden. Der kann für mich aber nicht so aussehen, dass alle anderen, also ihr als Eltern, ein Pflegedienst, eine I-Kraft oder sonst wer engagiert wird, weil er nicht dran denkt.
Wie sieht´s mit einer Armbanduhr mit Alarmfunktion aus? Pause ist ja sicher immer um die gleiche Zeit, also wäre auch immer um die gleiche Zeit zu spritzen. Alarmfunktion = spritzen, als Unterstützung für´s Dran-denken ...!?

@Mibi: Ich weiß ja, dass Theorie und Praxis immer ein wenig auseinander triften. Aber in Deutschland besteht Schulpflicht und die Schulen ziehen sich da immer sehr schnell, sehr weit raus ... so einfach geht das aber eigentlich gar nicht! Klar - immer mit Mittagessen und Ganztags wird´s natürlich komplizierter. Ich wünsche euch auch, dass es jetzt in der neuen Schule viel besser läuft ... :)
Letzte Änderung: 20 Sep. 2016 16:48 von Juli.
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maxim
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20 Sep. 2016 21:37 #102474 von maxim
maxim antwortete auf Brauche dringend Hilfe!
Wie ich schon geschrieben früher wie haben alles ausprobiert seine Pumpe haben auch auf Alarm gestellt er ignoriert es .Wenn wir wieder beim Arzt sind muss ich immer wieder erklären warum er solche werte hat . Und ehrlich da habe ich keine Lust mehr mich immer zu rechtfertigen das er es in der Ganztagsschule sich nicht abspritz.

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mibi74
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20 Sep. 2016 21:49 #102475 von mibi74
mibi74 antwortete auf Brauche dringend Hilfe!
Hallo zusammen,

jetzt muss ich mal eine Lanze für die Integration brechen, weil so glaub ich, hier gar nicht so ganz klar ist, was das bedeutet. Das ist nicht wie beim Pflegedienst, der für eine ganz konkrete Dienstleistung beauftragt wird.

In der 1-2. Klasse hat die I-Kraft noch sehr viel gemacht, weil mein Sohn da noch nicht viel konnte.
Ab der 3. Klasse hat mein Sohn selbständig eingegeben, obwohl er das offiziell nicht durfte. Sie hat das ganze überwacht und Hilfestellung gegeben.
In der 4. Klasse hat mein Sohn alles selbst gemacht. Sie hat es nur noch kontrolliert, wenn was nicht gut lief, mit ihm oder mit mir besprochen.
Wir standen täglich über ein Heft miteinander im Kontakt. Die I-Kraft arbeitet an der Schule, war also jeder Zeit abrufbar, wenn es mal Probleme gab. Sie hat sogar den Katheter gewechselt.

Integration bedeutet das Kind langsam in den Schulalltag zu integrieren. Das es seine Kompetenzen, seine Fähigkeiten weiter ausbaut und nicht von heute auf morgen ins kalte Wasser geworfen wird und man schaut, ob es schwimmt oder ob es untergeht. Die Meisten lernen zu schwimmen, doch wer einmal untergegangen ist ...
Integration ist nichts schlechtes, wovor man sich fürchten oder schämen muss. Es ist doch für das Kind da und das wir Eltern unsere Kinder gut aufgehoben und versorgt wissen.

Mein Sohn hat in der 5. Klasse nun sehr viel Sport und für diese Sportstunden hat er noch eine I-Kraft. Sie kommt zu den Sportstunden und schaut ob alles klappt oder wo es hakt, dann bekomme ich sofort Rückmeldung und kann die Therapie umgehend anpassen. Im normalen Unterricht geht sie nicht mehr, aber sie sitzt noch für 45 Minuten nach dem Sport im Nachbarraum und wartet dort. Wenn mein Sohn ein Problem hat, kann er zu ihr rüber gehen. So können wir sehen, wie nach dem Sport der Blutzucker reagiert und das anpassen. Mein Sohn hat z.B. heute morgen Sport und nachmittags Schwimmen. Heute haben die zwei sich in der Mensa zum Mittagessen verabredet. Mein Sohn hat alles selbständig gemacht, wie ich es zu Hause mit ihm abgesprochen und aufgeschrieben hatte. Es ist super gelaufen. Er hat alles richtig gemacht.

So, jetzt stellt sich die Frage, ob das nun gut oder schlecht ist. Ich denke, darauf gibt es nie eine eindeutige Antwort, weil was für das eine Kind gut ist, kann für ein anderes schlecht sein.
Ich sehe, die I-Kraft als meinen verlängerten Arm an. Ich weiß, dass sie meinem Sohn hilft, stressfrei ein selbstbestimmtes Leben zu führen. Er kann frei entscheiden, wann er ihre Hilfe in Anspruch nehmen möchte. Dafür haben sie ein Codewort und ein Zeichen verabredet.

Ich muss mir keine Sorgen machen, wenn ich mittags um ein Uhr in einer OP stehe, ob er unterzuckert auf dem Weg zum Bogenschießplatz liegen geblieben ist. Ich weiß, dass er jemanden an seiner Seite hat, auf den er sich verlassen kann.
Und wenn mein Sohn der Meinung ist, dass er so weit ist, und er alles allein schafft, dann darf er das natürlich.

Das bedeutet für mich eine eine gelungene Integration.
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marielaurin
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21 Sep. 2016 08:28 #102478 von marielaurin
marielaurin antwortete auf Brauche dringend Hilfe!
Ich mag mich Juli anschließen. Wenn Maxim es wirklich nur "vergisst" weil er keinen Bock drauf hat, sich darum zu kümmern oder weil er denkt das sei alles nicht nötig, würde ich wohl auch mal härtere Geschütze auffahren, heißt: Stationär, wenn er sich weiter querstellt, irgendetwas dazu beizutragen, dass das funktioniert, Psychologentermine, die vielleicht von der Ambulanz vermittelt werden und sich gegenseitig absprechen. Dann sollte aber sichergestellt sein, dass er wirklich kein anderes "Problem" mit Hänseleien oder sowas hat. Wenn ihm dann sowas auf den Senkel geht, muss er halt mitmachen, dann hat er mehr Freizeit und weniger Leute, die ihn nerven.

Ein 9/10jähriger ist schon in der Lage, eine Pumpe zu bedienen und zu rechnen.

Wenn ihr nun nach jemandem sucht, der das macht, hast du genau das Gegenteil erreicht: Er wird sich weiterhin nicht drum kümmern, hat ja bisher auch geklappt, weil alle um ihn rum springen. Und dann viel viel Spaß in der Pubertät, denn dann hauts richtig rein mit Ignoranz, sobald man ein Kind an sowas "gewöhnt" hat.

Sieh es mal so: Wenn immer alle dafür sorgen, dass das Kind die Schuhe zugebunden hat, warum soll es sie dann selbst binden? Entweder läuft es mit offenen Schuhen und irgendwem fällt auf, dass die nicht zu sind, also wird es für ihn erledigt. Es sind aber seine Schuhe und nicht deine und nicht die des Lehrers, des Pflegedienstes, der Integrationskraft. Sobald mein Kind von seinen theoretischen Fähigkeiten her in der Lage ist selbst Schuhe zuzubinden, werde ich doch nen Teufel tun und das weitermachen, ist doch sein Problem, wenn es hinfällt, hart gesagt.
Es gibt heutzutage viele Kinder, die so vieles von Mama/Papa gemacht bekommen, dass sie gar nicht mehr daran gewöhnt sind, selbst für was zu sorgen. Das sind meist banale Dinge, aber auch die zeigen dem Kind: Kümmere dich nicht, wir machen das schon. (Und viele Eltern neigen dazu, die Schuhe selbst zubinden zu wollen, weil das Kind es ja nicht "richtig" macht, fataler Fehler, weil dann gibts Machtkämpfe ums Schuhe zubinden, man gibt als Kind ja nicht seine Bequemlichkeit auf, da wäre man ja doof ... und wenn man immer jemanden findet, der die ungeliebte Aufgabe übernimmt, ist doch alles supi fürs Kind).

Ich hab mal eine Situation bei unseren Nachbarn mitbekommen, da hab ich gedacht ich höre nicht richtig.
Kind im Auto: Mama ich will was trinken.
Mama kramt in der Tasche und sagt: Oh, ich hab deine Flasche vergessen.
Hier sind zwei Fehler in dem Satz: Ich und deine. Wieso muss man als Mutter an die Trinkflasche einer 8jährigen denken? Weil man es offenbar immer so gemacht hat :huh: . Ende der Unterhaltung war ein schreiendes, tobendes 8jähriges Mädel, die in meinem Auto den Affentanz veranstaltete weil sie gewohnt war dass Mama alles trägt, alles dabei hat und sie für nichts selbst verantwortlich war. Da hab ich angehalten und gesagt, sie soll sofort mein Auto verlassen, wenn sie weiter so schreit, bei uns wird nicht geschrien, erst recht nicht wenn man schon 8 ist. Und dass ihre Mama überhaupt nicht für ihr Trinken verantwortlich ist. Sie haben das dann geübt und mittlerweile denkt sie selbst an sowas. War ein harter Kampf weil jahrelang so gewohnt.

Warum erklärst du dem Arzt warum er solche Werte hat? Lass Maxim doch mal erklären ;)

Sina *1999, DM seit 12/2010, ICT mit Levemir und Novorapid

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maxim
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21 Sep. 2016 09:01 #102479 von maxim
maxim antwortete auf Brauche dringend Hilfe!
Er schweigt. Er ist selbständig . Das Ding ist Ich habe druck von 2 Seiten .1 Seite schule weil die werte mal hoch mal tief mal normal sind . 2 Seite der Arzt der gute hbc1a werte haben will. Ich renne nicht hinter ihm er Kamm gestern auch mit 500 Zucker nachause weil er seine 6 ke von ganzen tag nicht gespritzt hat .Und reden um den brei bringt nichts . Ich habe ihn aufgefordert zu korrigieren stand neben dran und kontrolliert mehr kann ich nicht machen. Hatte wegen den hohen Zuckerwatte ganzen Jahr Jugendamt an der Hals weil die prüfen wollten ob ich meine Verpflichtungen nachgehe. Habe denen gesagt wenn Maxim in den Ganztagsschule ist wie soll ich ihn kontrollieren? Deswegen mußte ich eine pflegekraft organisieren die ihn dann kontrolliert hat ob er gemessen und gespritzt hat.

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