Diabetes und Integrationshelfer-Wie macht Ihr das?

Ich habe aus der Angst vor Hänseleien keinen Schulhelfer gewollt. Der Kitaleiter, die Ärztin, alle haben mir zugeredet, dass ich es beantragen sollte. Der ausschlaggebende Punkt für mich war, das Mario absolut keinen Leidensdruck bei hohen oder niedrigen Werten hat. Er drückt die Alarme weg und rennt zum spielen, egal ob 50 oder 300. Man merkt es fast nicht. Ich fühlte mich dann bestärkt, ihn doch zu beantragen, als wir zum Kennenlerntag in der Schule waren. Die Kinder wurden allein herumgeführt, die Muttis informiert. Die Erzieherin sagte bei der Rückkehr der Kinder: alle dürfen jetzt ihr Frühstück essen. ALLE holten ihr Essen raus, ALLE fingen an zu essen, Mario hatte weder gemessen noch Zeit, die Pumpe zu bedienen. Ich hab ihn dann dran erinnert. So ist es jetzt immer noch. Die Schule ist total aufregend für ihn. Welches Kind was wann sagt, wer Quatsch macht, wer ermahnt wird. Mario ist für alles aufnahmefähig. Nur nicht für Pumpenalarme und BZ messen vor dem Essen. Es steht für ihn nicht an erster Stelle. Mit dem Schulhelfer muss er nicht zwingend drauf achten, das stimmt schon. Ich hab da Absprachen getroffen. Mario gibt alles selbst ein, liest alle Alarme vor, wenn er danach gefragt wird. Zumindest für das erste Schuljahr wär über uns die Katastrophe ohne Schulhelfer hereingebrochen. Wie viele unterschiedliche Verläufe wir nach dem Sport schon hatten :S Wir haben jeden Tag nen anderen Faktor für das Schulfrühstück, je nach dem, ob Sport ist und in welchem Abstand zum Frühstück. Die Rechnerei kann er noch nicht leisten. Mir fehlt zugegebenermaßen ein Plan für die Zukunft. Ich will das er selbstständiger wird, aber er ist 6J. und soll auch Kind sein dürfen. Manchmal klappt alles wie von allein, manchmal nicht mal mit Hilfe.
Ich bin übrigens eine der wenigen Muttis, die das Kind nur so weit bringen, wie es die Schule "erlaubt". Viele gehen noch mit in die Klasse, obwohl es die Kinder auch allein können (sollen). Ich finde, der Schulhelfer hilft mir beim Loslassen. Ich hab keine Angst, wenn Mario in der Schule ist. Auch Chaos-Werte-Tage sind händelbar, wenn jemand mit Verstand den Job macht. Der Schulhelfer sitzt auch nicht ständig neben Mario, geht durch die Klasse, wie ein Erzieher. Und die anderen Kinder lieben ihn. Die Kids reißen sich um seine Aufmerksamkeit. Hänseleien gab es noch nicht, wird es hoffentlich auch nicht geben, falls doch, müssen wir neu überlegen. Ich denke der Erfolg der Sache ist personenabhängig und wir hatten Glück, sowohl mit dieser tollen Klassenlehrerin als auch mit dem engagierten Schulhelfer.
LG
@mibi fordert Kevin das nicht ein? Mario findet es total ätzend, wenn andere Leute als ich an der Pumpe fummeln...

mibi74 schrieb: M

Meike: Nicht sauer sein. Auch der Diabetes unseres Sohnes gehört zu der Sparte, der unberechenbaren Zeitgenossen. Unser Sohn geht nur vormittags zu Schule und hat nur einen Nachmittag Schule. Das ist überschaubar. Abgesehen von der medizinischen Notwendigkeit, sehe ich es sehr, sehr kritisch an, wenn pausenlos jemand um das Kind herumschwänzelt. Sie werden leicht zum Ziel für andere. (Leider sind Mitschüler mindestens genauso gehässig, wie ihre Eltern, die sich zurückgesetzt fühlen und nicht nachvollziehen können/wollen, warum DER nun mehr Aufmerksamkeit bekommt, als die anderen Kinder)
Na ja und wir wohnen auf dem Dorf, was es auch noch vereinfacht. Dann kommt noch die lange Zeit dazu, die er schon Diabetes hat. Ich will niemanden zu nahe treten, doch den einen fällt es leichter los zu lassen und den anderen nicht. Das geht nicht nur uns Eltern so. Unser Sohn geht in die 2. Klasse und da gibt es noch viele Kinder, die jeden Tag von ihren Eltern zu Schule gebracht und wieder abgeholt werden. Zu denen zähle ich nicht. Wir haben klare Vereinbarungen getroffen, was wann und zu tun ist. Wird seitens der Schule auch penibel eingehalten. Alles in allem würde ich behaupten, dass wir einfach riesen Glück haben, dass wir eine super gute Basis haben. Außerdem gehen mittlerweile, dafür das wir hier auf dem Dorf leben, fünf Kinder mit Diabetes ins Schulzentrum.

Doch, ganz ehrlich ich bin langsam genervt. Es mag evtl. Schulhelfer geben die meinen permanenter Schatten eines Diabeteskindes sein zu müssen. Das ist nicht immer so! Nein unsere Schulhelferin schwänzelt nicht permanent um meinen Sohn rum. Sie ist in ereichbarer Nähe wenn was ist und beschäftigt sich derweil genauso mit den anderen Kindern. Er ist also nicht der der Aufmerksamkeit bekommt. Keine Ahnung was für eine Pfeife von Schulhelfer du kennengelernt hast aber es nervt mich total dass du dessen Inkompetenz auf alle anderen überträgst und trotz Hinweis den selben Mist wieder verallgemeindern auswalzt.
Und was das Problem des loslassens angeht kannst du dir evtl vorstellen, dass es unterschiedliche Wege gibt sein Kind beim aufwachsen zu begleiten? nur dass der Weg mit einem Schulhelfer nicht euer Weg ist heißt nicht, dass er etwas mit mangelndem Loslassen zu tun hat, dass ist genauso sschwachsinnig als wenn ich behaupten würde jeder der sein Kind ohne Schulhelfer einschult würde es überfordern. Ich denke dass jeder für seine Situation schon gut schaut was machbar ist und versucht die beste Möglichkeit zu finden.
Genervte Grüße
Meike

Ich sehe das genauso wie Meike.

Lieblingsargument der Sozialämter beim Abwimmeln ist leider: "Sie wollen für ihr Kind doch Eingliederung, nicht Ausgliederung" Selbst Ärzte argumentieren so, weil sie sich vielleicht die Umsetzung nicht vorstellen können, vielleicht auch keine Lust auf Schreibkram haben. Wer weiß.

Das kann Eltern schon verunsichern. Schließlich will man sein Kind, egal wie alt, in die Selbstständigkeit führen und nicht zum Sonderling machen. Aber ein guter Integrationshelfer kann GENAU DAS: Das Kind in Kiga/Schule anleiten, je nach Fähigkeit und Alter den nächsten Schritt zu gehen, ohne es zu überfordern. Es zu entlasten, wenn es notwendig ist. In der Gruppe vermitteln und sensibilisieren/erklären, wenn Bedarf besteht. Und wenn aktuell nichts ansteht, für die Gruppe allgemein da zu sein. Als wir noch keine Helferin hatten, war mein Kind im Übrigen mehr Sonderling als jetzt. Die Erzieher haben gemessen und gewogen, was sehr aufgehalten hat, erst recht, wenn jemand krank geworden ist. Nach dem Essen kam der Pflegedienst, was immer ein großes Tamtam war. Allein deswegen, weil sie oft zu zweit kamen. Und bei jedem Infekt oder hohen Werten habe ich ihn zu Hause gelassen/abgeholt, weil es im Kiga sonst gar nicht zu regeln gewesen wäre.

Vielleicht haben viele ja auch so Bilder vor Augen, wie das bei anderen Behinderungen läuft. Ein Rollstuhlfahrer braucht zb mit Sicherheit mehr Hilfe. Der "klebt" dann gezwungenermaßen wirklich am Kind. Aber das ist bei unseren Kindern ja gar nicht notwendig.

Ich stehe mit unserer I-Hilfe im ständigen Kontakt. Frage nach, wie es läuft, erkläre nicht nur diabetesrelevante Dinge, sondern auch, was ich im Umgang mit meinem Kind will oder eben nicht will. Sie wird von den anderen Kindern (und Eltern) als ganz normale Erzieherin wahrgenommen, die sich halt zusätzlich um Mathi's Sachen kümmert. Aber auch die anderen Erzieher beschäftigen sich mit meinem Kind. Also nein, er hat keine persönliche Animateurin

Je älter er wird, um so mehr wird sie ihn anleiten, selbst Sachen zu übernehmen.

In der Schule, sollten wir dann weiterhin Anspruch haben, stelle ich es mir genauso vor. Nur halt noch mehr im Hintergrund, da er dann ja schon mehr allein machen kann als jetzt mit 3 Jahren.

Ein Integrationshelfer kann also immer eine Bereicherung für die ganze Gruppe sein. Man muss mE als Eltern aber auch klar seine Vorstellungen äußern. Schließlich sind es oftmals Leute, die das zum ersten Mal machen. Und falls es doch falsch laufen sollte, zb der Helfer sitzt nur rum, wenn nichts anliegt und integriert sich selbst nicht in die Gruppe oder er nimmt dem Kind alles ab und engt es mit seiner Anwesenheit ein... tja dann hat man ja immer auch noch die Kündigung.

Liebe Meike,

unser Sohn hat eine SUPER-I-Kraft, die einen SUPER Job macht! Die nur anruft, wenn sie wirklich nicht mehr weiter weiß und das ist bis jetzt nur ein Mal vorgekommen. Sie begleitet unseren Sohn aus der Ferne, weil der sein will, wie andere Kinder auch. Er kann seine Pumpe bedienen und er liest und achtet seine Alarme und gibt sofort Bescheid. Was seinen Diabetes betrifft ist er super zuverlässig. Das ist nicht nur eine Sache des Alters und des Charakters. Es ist auch ein Ding, wie man in der Familie mit diesen Thema umgeht und wie lange der Diabetes schon vorhanden ist. Ich brauche mir NIE Sorgen machen, wenn er zur Schule geht. Außer, wenn er im Winter nicht pünktlich zu Hause ist, da werde ich schon mal schnell nervös.

Meike, wichtig ist doch, was am Ende bei der Sache herauskommt. Pädagogisch gesehen, und da kannst du jetzt sagen was du willst, ist je weniger Hilfe von außen kommt, um so besser. Da es medizinisch aber nicht möglich ist, muss jeder seinen Weg finden.

In der ehemaligen Schule geht ein Kind, das auf ein neues Spenderherz wartet. Der bekommt keinen Helfer, obwohl er in der Schule jederzeit Tod umhageln könnte. In der ersten Klasse der Grundschule ist ein Kind, das hat einen Gehirntumor. Der wurde operiert, doch einen Heilung ist nicht mehr möglich. Dieses Mädchen hat auch niemanden. In Kevins ehemalige Klasse geht ein Kind mit MS, dass spastische Lähmungen auf der linken Seite hat. Der hat keinen Helfer bekommen, obwohl er mittlerweile schon seine Hände nicht mehr richtig bewegen kann.

Ich habe nie, nie von einem Helfer abgeraten! Und warum sollte es mir nicht gestattet sein, mich kritisch darüber äußern zu dürfen? Ich habe es begründet und ich habe eine höfliche und nicht beleidigende Ausdrucksweise gewählt, was man, und das, musst du dir jetzt gefallen lassen, von dir nicht behaupten kann.

Sorry, aber ich empfinde deine Texte gerade durchaus als wenig verständlich.
Ihr habt also einen I-Helfer der aus der Ferne begleitet, aber laut deiner Aussage ständig um das Kind herumschwenzelt und es somit zum Außenseiter macht. Aha???

Mein Sohn achtet seine Alarme nicht, es ist aber deiner Aussage zufolge nicht nur Alter und Charaktersache sondern auch ein Ding wie man in der Familie damit ungeht. Erläutere das bitte mal näher.

Meike, wichtig ist doch, was am Ende bei der Sache herauskommt. Pädagogisch gesehen, und da kannst du jetzt sagen was du willst, ist je weniger Hilfe von außen kommt, um so besser. Da es medizinisch aber nicht möglich ist, muss jeder seinen Weg finden.

Da würde ich jetzt gerne auch ne Begründung hören.

Was für Bewertungskriterien für nen Diabetes-I-Helfer sich jetzt durch die Tatsache ob Kinder mit anderen Erkrankungen nen I-Helfer haben oder nicht ergeben sollen kann ich leider auch nicht nachvollziehen.

hoya schrieb: Lieblingsargument der Sozialämter beim Abwimmeln ist leider: "Sie wollen für ihr Kind doch Eingliederung, nicht Ausgliederung" Selbst Ärzte argumentieren so, weil sie sich vielleicht die Umsetzung nicht vorstellen können, vielleicht auch keine Lust auf Schreibkram haben. Wer weiß.

Kommt mir bekannt vor. Sowohl die Amtsärztin hat so argumentiert, wobei sie zwei Sätze später dann wieder meinte, "das bisschen Ausgrenzung" weil er sein Mittagessen fertig gewogen und berechnet im Henkelmann mitbringen musste, müsste mein Sohn eben hinnehmen.Ein bisschen Diskriminierung gehört sozusagen dazu... als auch unser Dia-Doc. Der ist auch gegen Integrationshelfer, allerdings würde ich sagen wohl vor allem, weil er Papierkram hasst.
Er hatte sich schon arg bitten lassen, bis er uns überhaupt mal ein Attest geschrieben hat. Das war dann aber ein ziemlich schwammig formulierter 5-Zeiler. Etwas konkreteres haben wir nicht von ihm bekommen, obwohl ich zweimal länger mit ihm darüber diskutiert habe.

Wir haben einen Helfer für die Essenszeiten und den Sport(oder alle möglichen Ausflüge). Sollte der Blutzucker aber mal niedriger ausfallen, kennst du ja auch von deinem Kind(stark schwankende Werte), dann geht sie mit auf dem Pausenhof und behält ihm im Auge. Also, schaut aus der Ferne. Sieht wo er rennt. Ob er noch rennt oder ob er irgendwo hilflos in den Büschen liegt.

Nein, wir konnten es zum Glück noch abwenden, dass sie eine I-kraft für die ganze Schulzeit beantragten, weil wir das auf gar keinen Fall wollten.
Begründung: Er soll sich frei entfalten können, so wie andere Kinder auch. Er soll möglichst sein, wie andere Kinder auch. Er muss sich in der Schule zurechtfinden, wie andere Kinder auch. Und ich als Mutter muss mich zurücknehmen lernen, wie alle anderen Eltern auch. Als Mutter muss ich aushalten lernen, zu warten bis mein Kind heim kommt, wie alle anderen Eltern auch. Als Mutter muss ich es genau so aushalten können, dass es auch mit dem Diabetes mal nicht so rund läuft, wie ich es mir immer wünschen würde.

Meine Kriterien an die I-Kraft: Sie darf nicht nach Schema F verfahren, weil der Diabetes unseres Sohnes einfach unberechenbar ist. Heute so, morgen so. Man muss mitdenken können. UND DAS TUT SIE! Besser als ich es je für möglich gehalten hätte.
Ich rede ihr nicht in ihrer Handlungsweise rein, außer mir fällt ein Fehler auf oder hätte einen Vorschlag, wie man das Problem oder die entsprechende Situation besser hätte lösen können. Ich bestärke sie in ihrer Handlungsweise (gilt auch für die Lehrerin), wenn sie etwas gut gemacht hat. Ein Problem gut gelöst oder einen Zusammenhang richtig interpretiert hat. (Lob ist Balsam für die Seele.) Wir stehen täglich durch ein Heft im Kontakt, da kann man alles reinschreiben.
Z.B., wenn ich die Basalrate nach oben oder nach unten stellen musste. Ob das Frühstück zu Hause später ausfiel, oder er nur etwas für den Notfall dabei hat, weil er sich einen LKW(Leberkäsweckle - Leberkäsebrötchen) kaufen möchte. Oder dass er die Nacht über ständig wach war, weil der Katheter verstopft war und er ständig aufs Klo musste.

Zum Thema, wie man in der Familie damit umgeht UND wie lange der Diabetes da ist. Wichtig![/b]
Jetzt muss ich ausholen. Ganz weit! Unser Sohn war unser erstes Kind. Lang gebastelt, lang ersehnt. Endlich da. Ein kerngesundes Baby. Bis er ein Jahr alt war! Mittlerweile gibt es hier viele Eltern, leider, die es auch so früh erwischt hat. Wenn ich sage, dass die Zeit unendlich schlimm, schwer, unzumutbar und extrem belastend war, dann wäre es noch eine gnadenlose Untertreibung. Abgesehen von den 3 Wochen Klinik, als der Diabetes entdeckt wurde, war unser Sohn so an die 4 Monate im Krankenhaus. Zwei Mal war die Sache lebensbedrohlich.
Was kommt kennen alle. Verzweiflung, Wut, Trauer. Unendliche Trauer, was einem genommen wurde. Alle Hoffnungen, die Zukunft.

Phase zwei ist dann, dass man anfängt sein Leben neu zu Ordnen. Arbeit, Freunde, Hobbys. Wir haben uns dem Diabetes unseres Kindes angepasst. Ob das so richtig war? Das ging so bis er zwei Jahre alt war. Er lernte sprechen und wir konnten uns nun miteinander austauschen. Begrenzt natürlich. Da war er 2,5 Jahre, als er mich fragte: "Kevichs Bauch Batterie leer? Baut kein Insu?" Das war so ein Schlüsselerlebnis. Wenig später fuhr ich zur Kur mit ihm. Kurz vorher hatte ich ein Gespräch mit der Frau, die später unsere I-Kraft werden sollte.(Hat 3 Kinder, das Älteste ist geistig behindert) Sie sagte, dass ich die Erkrankung unseres Kindes nicht angenommen hätte. Ich war verärgert und verletzt. Wie konnte sie es wagen, mir das ins Gesicht zu sagen! Sie hatte aber recht.
In der Kur bin ich zusammengebrochen, denn seit über einem Jahr hatte ich keine drei Stunden am Stück geschlafen. Und mir war bis dahin gar nicht klar gewesen, wie es innerlich in mir aussah. Ein Berg voller Scherben.

Dann kam die Phase in dem ich es wirklich angenommen hatte. Ich konnte Gott verzeihen, meinen Freunden, mir selber, weil ich mein Kind habe unendlich leiden lassen, bis er Hilfe bekam. (Das war meine damalige Ansicht)

Dann ging es aufwärts, zwei Jahre später, bis Kevin wieder ins Krankenhaus kam. Ich war in der 37. Woche schwanger. Drei Wochen Krankenhaus. Eine Woche mit Amoklauf in Winnenden und die letzte zurück mit "Blaulicht" ins Krankenhaus. Thrombose im Oberarm unseres Sohnes. Er hatte wahnsinnige Schmerzen und Angst. Wieder überall Ärzte, Aufregung, Entschuldigungen(war Schlamperei gewesen)Danach war alles anders. Er war anders. Untersuchungen, ratlose Ärzte, Untersuchungen. Endstation Kinderpsychologin. Traumatherapie. Wir waren an einem Punkt angekommen, an dem wir ohne Hilfe nicht mehr weiterkamen.

1,5 Jahre haben wir das durchgezogen. Angstzustände in den Nächten durchgestanden. Panikattacken an den Tagen ausgehalten und Verhaltensweisen, die daraus resultierten.

So, das ist jetzt mal so eine ganz kurze Zusammenfassung von unseren Stationen. Wir sind im übertragenen Sinn einmal auf dem Himalaya geklettert und wieder herunter. Wir haben das alles geschafft und überstanden(überlebt).Unsere Ehe hat das auch ausgehalten, was auch nicht so ganz alltäglich zu sein scheint.

Mit Kevins Schulreife hat eine erneute Phase begonnen, die der Loslösung und die der Übertragung von Verantwortung seines Diabetes. Schritt für Schritt. Dafür gibt es keinen festen Plan. Das muss man laufen lassen. Angefangen hat es als er fünf war und die Zahlen konnte. Er musste nie etwas, was seinen Diabetes betrifft. Er durfte. Er bestimmte das Tempo, nicht ich. Mit der Schule wurde er auch wissbegieriger und hat ganz schnell gemerkt, dass wenn er bestimmte Dinge selber übernimmt, der Ablauf zu seinen Gunsten verläuft. Wenn er selbst misst, dann konnte ich schon das Essen auf den Tisch stellen. Wenn er selbst seine Pumpe bedienen kann, kann er zum Nachbarn spielen gehen. Kurz anrufen. Fertig. Dieses Selbermachen und bestärken, das ist gerade ganz wichtig für ihn.

Und zum Wichtigsten. Ich würde sagen wir leben jetzt im Einklang mit dem Diabetes. Er bekommt nur die Aufmerksamkeit, die er haben sollte. Ich stelle ihn nur in den seltensten Fällen in den Fokus. Dann wenn er z. B. bei 400 mg liegt und es Essenszeit ist oder er zum Fußballtraining will. Ich hatte im Januar angefangen mit Kevin die KE Werte zu üben. Auge und Menge. Es soll Ziel sein, dass er keine Waage benötigt, wenn er etwas essen möchte. (Da ist er richtig gut drin.)Er soll seinen Diabetes nicht als Behinderung ansehen, das habe ich in den ersten Lebensjahren viel zu oft getan.

Fazit für unseren Umgangs mit dem Diabetes: Es ist wichtig, wie man selbst zu ihm steht. Wenn man es nicht angenommen und seinen Frieden damit gemacht hat, dann kann ich es doch von meinem Kind nicht erwarten. Wir stehen mitten im Leben und ich kann kaum noch einen Unterschied zu gleichaltrigen Kindern feststellen. Es ist für unseren Sohn selbstverständlich sich zu messen. Das Essen einzugeben oder zu mir zu kommen und mich zu fragen, ob er dies und das essen kann. Es ist für ihn selbstverständlich, wenn er wo anders ist, zu sagen das er Diabetes hat und ob sie Wasser zum Trinken hätten. Irgendetwas müssen wir also richtig gemacht haben.