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Neuvorstellung und Pumpenprobleme

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Re: Neuvorstellung und Pumpenprobleme

04 Sep. 2013 12:05
#85139
ach so, abkoppeln tu ich nicht und der Katheter wird wegen der Druckproblematik auch vor dem Essen gewechselt. Und ich sehe es im Prinzip wie Joa: Kleinkinder sind zwar schwierig einzustellen, aber wenn man sagt es ist nicht möglich, macht man es sich sehr einfach. Außerdem bin ich festentschlossen eine Aussage unserer Diabetesberaterin zu widerlegen, nämlich: "man hat den Diabetes nie im Griff, sondern er hat uns im Griff" .

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DianaT
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Re: Re:Neuvorstellung und Pumpenprobleme

04 Sep. 2013 12:08
#85140
Für Kinder unter 6 finde ich die Zielwerte ok - sind ja ähnlich unseren.

Viele Ärzte setzen die Zielwerte bei Kindern in dem Alter deshalb etwas höher an weil da meist noch keine zuverlässige Hypowahrnehmung vorhanden ist.

Meine Tochter bemerkt mittlerweile alles unter 4,5 mmol zuverlässig (tagsüber) - aber erst seit der Pumpe, unter ICT war das nicht so.

Unsere Ärztin setzt sogar den erwünschten HbA1c auf 7,5 um zu vermeiden, dass ein niedrigerer mit Hypos erkauft wird.


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Diana

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Re: Neuvorstellung und Pumpenprobleme

04 Sep. 2013 12:54
#85141
JarisMama schrieb: ach so, abkoppeln tu ich nicht und der Katheter wird wegen der Druckproblematik auch vor dem Essen gewechselt. Und ich sehe es im Prinzip wie Joa: Kleinkinder sind zwar schwierig einzustellen, aber wenn man sagt es ist nicht möglich, macht man es sich sehr einfach. Außerdem bin ich festentschlossen eine Aussage unserer Diabetesberaterin zu widerlegen, nämlich: "man hat den Diabetes nie im Griff, sondern er hat uns im Griff" .


Genauso sehe ich das auch. Mit es ist dann eben so, kann ich auch nicht leben. Nach über 2 Jahren Erfahrung kann ich aber sagen, dass wir nun die jenigen sind, die den Diabetes im Griff haben, ganz oft jedenfalls. Es gibz immer gute und schlechte Zeiten bezüglich des DM und gerade bei Kindern und Jugendlichen ist es eine riesige Herausforderung.

@ DianaT: Bei dem Satz "Gute Werte durch Hypos erkauft" sollte man recht vorsichtig sein. Ich finde kein Arzt/in hat das Recht so etwas zu sagen. Es gibt hier im Forum durchaus viele Eltern vor allem Mütter die es unglaublich gut machen und deren Kinder einen tollen HbA1c Wert haben und diese Kinder haben nicht mehr Hypos als andere! Lennard DiaÄrztin hat so eine Aussage zum Glück noch nicht gemacht.
Es sind unsere Kinder und wenn wir die verrückten BZ-Werte immer so hinnehmen, weil es halt so ist, so wird es unseren Kindern nicht helfen. Ich weiß, dass hier die Eltern im Forum so unglaublich viel für Ihre Kinder tun und wenn es mal gut läuft, so darf man sich auch freuen und es ist auch nicht erkauft, sondern durch harte Arbeit erkämpft.

LG Irina

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DianaT
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Re: Neuvorstellung und Pumpenprobleme

04 Sep. 2013 13:55 - 04 Sep. 2013 14:00
#85143
Ich glaube nicht, dass unsere Ärztin das "böse" meint und sich über niedrigere Werte nicht freut und diese gleich als "erkauft" abtut. Natürlich schaut sie sich auch den jeweiligen Verlauf der BZ an.

Es ist aber definitiv auch so, dass ich persönlich in zwei Rehas auch schon Kleinkinder angetroffen habe, die dermaßen straff eingestellt waren, dass auch das nicht gut sein kann. Es gab da Mütter, die hielten ständig 3er Werte vor dem Essen für normal und das Kind bekam halt vor jedem Essen TZ. Richtig toben durften die nicht - da sackt man ja ab...

Ob das der richtige Weg ist, wage ich zu bezweifeln...

Mit den Verläufen hat sie mMn auch Recht:
Sie sagt, dass es "besser" ist, einen Durchschnittswert von zB 8 mmol zu haben, der sich aus einer Bandbreite von 4 bis 12 mmol zusammensetzt als aus 2 bis 16 mmol.

Natürlich ist es bei (Klein-)Kindern nicht einfach und jeder gibt sein bestes. Ich halte aber dieses sture vergleichen der Langzeitwerte auch nicht für gut.
Ich hätte unseren (aktuell 8) gern niedriger. Letztlich will sie mir lediglich sagen, dass es ok so ist und zB grade die Schwankungen durch Nutzung von FPE wesentlich sanfter geworden sind. Mehr ist zZt einfach nicht drin.

Ich persönlich bin da manches mal eher "enttäuscht", dass wir trotz allem, was ich tue nicht niedriger kommen.
Ich messe nachts, ich setze mich mit FPE auseinander - das tun so viele andere nicht und dann bekomme ich die Frage gestellt, warum denn unser HbA1c so "hoch" ist wenn ich doch angeblich alles richtig mache. Tja, so ist das Leben - der DM ist eben nicht bei jedem gleich "zahm"...


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Re: Neuvorstellung und Pumpenprobleme

04 Sep. 2013 15:04
#85144
Hallo,
das mit den FPE's ist bei uns auch so, dass dadurch nicht mehr die extremen Schwankungen da sind und es erleichtern ungemein.

Die meisten Ärzte machen es sich aber leicht. Man kann nicht sagen, dass einem Kind ein Hba1c Wert, der ständig über 7 ist dauerhaft nicht schadet. Lennard ist mit 2 Jahren erkrankt. Wenn ich mir jetzt vorstelle, er hat bis zu seinem 20 Geburtstag ständig Hba1c Werte zw.7 und 9, so kann ich es einfach nicht glauben, dass da keine Spätfolgen entstehen, das sind immerhin 18 Jahre.

Fakt ist, dass der Zeitpunkt der Erkrankung eine wichtige Rolle spielt und je früher ein Kind Diabetes bekommt, desto früher wird es im Erwachsenenalter Spätfolgen haben. Davor habe ich unglaublichen Respekt.

LG

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Re: Re:Neuvorstellung und Pumpenprobleme

04 Sep. 2013 15:56
#85146
Unsere Ärztin sagt ja auch "nur", dass der HbA1c mit 7,5 im Kleinkind- bis Grundschulalter angestrebt werden sollte. Später - und vor allem mit steigendem Körpergefühl - sollte der angestrebte Wert schon etwas niedriger liegen.



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Re: Re:Neuvorstellung und Pumpenprobleme

04 Sep. 2013 19:29
#85147
Es ist klar, dass man aufgrund der fehlenden Hypowahrnehmung -und auch der nicht planbaren Bewegung- Kleinkinder nicht "zu scharf" einstellen sollte. Und sehr oft gelingt es ja trotz aller Bemühungen nicht den angestrebten HbA1c zu erreichen... Und so traurig es auch ist, selbst wenn das gelingt, liegt dieser ja noch weit weg von dem eines gesunden Menschen. Das darf sicherlich auch nicht um jeden Preis geschehen, einen nächtlichen Zielwert von 150 mg/dl finde ich für Insulinkorrekturen sogar okay, aber beim Unterschreiten Kohlenhydrate zu geben, da tue ich mir echt schwer...Ich werde den Zielwert tags nach dem Einstellungs-Chaos zumindest mal auf 110 mg/dl reduzieren. Ich gehöre (wahrscheinlich auch berufsbedingt) sicherlich zu denjenigen, die die Folgeerkrankungen nur schwer aus dem Kopf bekommen. Trotzdem denke ich, dass unsere Kinder vor allem fröhliche und souveräne Eltern brauchen und dazu gehört das Gefühl den Diabetes im Griff zu haben. Natürlich werden die Werte nicht immer im Zielbereich sein, aber man sollte den Eltern möglichst viel an die Hand geben um Schwankungen (und damit auch zu viel Insulin/KH-Korrekturen) zu glätten und zu verstehen. Dazu gehört für mich auch bei Kindern die Einhaltung eines SEA bei erhöhten Werten, Insulinresistenz, FPEs etc. Vieles lässt sich im Alltag ja nicht immer realisieren, aber - zumindest bei uns - war dies kein Thema - das die Pumpe nicht mit dem Schlauch nach oben getragen werden sollte, wurde allerdings mehrfach erwähnt (fand ich gut). Und da ich was den Typ 1-Diabetes angeht auch nicht so viel Vorwissen habe, habe ich mir auf die Empfehlungen hier das Buch von Teupe bestellt-ich bin gespannt.

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DianaT
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Re: Re:Neuvorstellung und Pumpenprobleme

04 Sep. 2013 20:12
#85148
Oh, also ich bin bei "Zielwert" ehrlich gesagt eher von Insulinkorrekturen ausgegangen. Mein Fehler :(

Ich gebe nachts unter 150 (das wäre unter 8.0 mmol) ebenfalls keine Kohlehydrate.
Alles über 5.0 mmol - 5.5 mmol (kommt drauf an ob noch was aktiv ist oder nicht) versuche ich mittlerweile über die TBR zu regeln und messe eine Stunde später nochmal nach.

Erst unter 5.0 mmol geb ich nachts eine halbe KE.

Tagsüber alles nochmal minus 0.5 mmol.

Ich bin mit KH-Gabe ohnehin sehr vorsichtig geworden - unter anderem auch deshalb weil 1 KE bei meiner Tochter um ca. 16 mmol anhebt...


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Re: Neuvorstellung und Pumpenprobleme

04 Sep. 2013 20:24
#85149
Hallo Lena,

erst einmal willkommen.
Bei unserem Kleinen ist die Diabetes auch schwierig einstellbar. Ich denke, in diesem Alter spielen einfach zu viele Faktoren in die Werte hinein.
Viele Probleme kann man allerdings mit der Zeit meistern, indem man einfach Erfahrungswerte sammelt und regelmäßig schnell auf Veränderungen reagiert.
Wir haben tagsüber als Zielwert 100 mit Ausnahme der Kindergartenzeit. Da ist der Zielwert bei 120. Nachts liegt unser Zielwert bei 130, wobei gerade die Nächte bei uns sehr turbulent sind (heute hoch, morgen tief), ohne dass ein Grund erkennbar ist. Wir messen allerdings relativ häufig, da der Verlauf einfach nicht vorhersehbar ist.

Habt ihr einen Teflonkatheter? Bei diesen hatten wir im Krankenhaus auch häufig schlechte Werte, da der Katheter nicht mehr richtig lag oder gebrochen war. Seit wir den Stahlkatheter haben, ist alles besser. Vielleicht hilft es auch, die Spritzstelle einfach mal zu wechseln, ob evtl eine andere Stelle besser funktioniert. Wir wechseln im Moment zwischen Oberschenkel und Oberarm, da bei Niki die Werte bei diesen Spritzstellen am Besten sind.

Bei der Veo ist es übrigens auch so, dass noch wirkendes Insulin beim
Korrekturbolus berücksichtigt wird, beim reinen Essensbolus jedoch nicht.
Wir nutzen den BolusExpert auch permanent. Es hat den Vorteil, dass sich kein Rechenfehler einschleichen kann (insbesondere nachts) und auch für die Fremdbetreuer macht es natürlich vieles leichter.

LG

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Joa
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Re: Neuvorstellung und Pumpenprobleme

04 Sep. 2013 21:28
#85150
Hallo,
.
doof, dass mein Aviva Expert sich verdünnisiert hat. Habe aber letzte Woche ein neues bestellt.

Zu Fragen über den Aviva-Bolus-Rechner hilft im Detail die erweiterte Gebrauchsanweisung (ein Bisschen) weiter. Ich finde sie jedenfalls partiell sehr fragwürdig formuliert (die Damen der Hotline wohl auch :pinch: ). Vielleicht sieht ein Mathematiker das aber anders?
.
.
JarisMama schrieb: ... Eine weitere Stunde später hatte der Sohnemann Hunger, BZ betrug 116 mg/dl,aktives Insulin wurde mit 0,6 angezeigt. Der Bolusvorschlag wurde allerdings nicht um die 0,6 IE reduziert -

Auf Seite 38, vorstehender Link, steht:

"Aktives Insulin
Das Feld für das aktive Insulin zeigt Ihnen, ob ein vorheriger BZ-Korrekturbolus Ihre aktuelle Bolusberechnung
möglicherweise verringert."


Stellst Du fest, dass der Bolus korrekt gerechnet wurde ergibt entweder die Berechnung des Aviva keinen abzuziehenden Korrekturberdarf am Bolus, oder das Aviva hat nicht gesagt bekommen, dass der "Standartbolus" ein Korrekturbolus war.

Im letzteren Fall wäre dann also Kopf- und Handarbeit angesagt. ;)
Anders gesagt, den Abzug selbst vornehmen. Geht das Aviva von einem Mahlzeitenbolus aus, hat aber keine KH-Größe im Speicher, wird nix abgezogen. Ist eine KH-Größe für den vorgehenden Bolus im Speicher, dann berechnet das Aviva entsprechend der im Link zu findenden Algorithmen und reduziert ggf. (meine ich jedenfalls) auch den Folgebolus?

Als Grundwert der Berechnungen ist immer der Zielwert (Mittelwert des ZIELBEREICHES aus oberer und unterer Zielwertgrenze) gesetzt. Der aktuell zulässige BZ-Wert ergibt sich dann aus den verschiedenen einzugebenden Berechnungsparametern (Steigerung je BE/Senkung je IE (Sensitivität)/ Wirkdauer, Verzögerungszeit (bis zum Erreichen der max. Erhöhung nach Mahlzeit).

@Andrea: Bist Du sicher, dass ein nicht per Aviva ausdefinierter Bolsu als Korrekturbolus gewertet wird? Ich denke eher als Essensbolung mit fehlender KH-Angabe? *Grübel*

Auf alle Fälle, interessantes Gerät mit viel Potential sich drüber lange Gedanken zu machen. :silly:
.
Heute habe ich versucht (auf Joas Tipp hier im Forum) zwischendrin mit einer Kanüle die Insulinflasche zu entlüften
Das soll das Aufziehen erleichtern, wenn man nicht mit der Standardmethode arbeiten will, das leere Reservoir in die Durchstechflasche zu blasen, weil Überdruck und somit erhöhter, gelöster Gasanteil im Insulin.

Die sicher sinnigste und einfachste Methode ist wohl tatsächlich das bewährte Verfahren aus einer Penpatrone zu befüllen. Was hat euere Diab-Beraterin dagegen einzuwenden?
.
Da Jari erst 3,5 ist, spielt bei uns die abendliche STH (Wachstumshormon)-Ausschüttung glaube ich noch nicht so die Rolle (ich konnte es bisher zumindest nicht beobachten).
Vermutlich eher noch nicht, kann aber auch schon mal da anfangen loszugehen ...
Um das zu beobachten wäre natürlich eine bis dahin sauberer Therapiedefinition und Durchführung zweckmäßig.
.
.
Wenn ich schon dabei bin: hat jemand Lust mir seine programmierten BZ-Zielwerte tags und nachts zu nennen (bei Kleinkindern)?
Du fragst nach dem Mittelwert des Zielbereiches oder nach den Grenzwerten (kann man auch Interventionswerte nennen)?
z.B. oberer Grenzwert auf 120 und unterer Grenzwert auf 70 ergibt einen Zielwert (Mittelwert, Ziel (vgl. S.26) des Bolus-Rechners von 95.
.
.
Und prinzipiell fände ich es fein, wenn der Bolusrechner (bei neuem BZ Wert, nicht im Falle des nachbolens ohne neue Messung, da hat Diana natürlich vollkommen recht) das aktive Korrekturinsulin berücksichtigen würde, denn es gibt durchaus Situationen in denen das Korrekturinsulin falsch hoch berechnet wird
Nun, ich denke, dass er das tut?
.
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einen nächtlichen Zielwert von 150 mg/dl finde ich für Insulinkorrekturen sogar okay, aber beim Unterschreiten Kohlenhydrate zu geben, da tue ich mir echt schwer...
Bei noch nicht sicher ausdefinierter Therapiesituation wird man den oberen Grenzwert (Interventionswert) wohl besser auch als Zielwert einer Insulinkorrektur setzen.

Für KH-Korrekturen wäre dann obere Grenzwert auch der Zielwert zur Definition der KH Menge, wenn die Therapie steht.

Unter der Voraussetzung einer funktionierenden Basalrate (siehe im
Insulinclub: Die wohlformulierte Basalrate), sollte sich die KH-Korrektur grundsätzlich entspannter zeigen können (siehe Schiss-BE).
.
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Diana schrieb: dass der HbA1c mit 7,5 im Kleinkind- bis Grundschulalter angestrebt werden sollte.
Das mag praktisch auch (halbwegs) gehen, kann aber auch genau die Probleme triggern, die vermieden werden sollen.

Noch zum Thema Insulinverdünnung: Dazu braucht es keine Apotheke und kein Labor. Eine völlig ausreichende Genauigkeit lässt sich im "Küchenlabor" erzielen.
Für Humalog oder NovoRapid liefert der Hersteller das Diluent. Für Normalinsulin sagt der Prof. (Pädiatrie) den ich gelegentlich was fragen darf, würde er sicherlich auch vom Hersteller einen Verdünner bekommen.

Gruß
Joa

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