Erste Erfahrungen mit Ypsopump + myLife CamAPS FX

Erstmal Danke für die bisherigen Antworten an alle.

Unsere Schulungsdame war ja letzte Woche erst da und ich meine mich zu erinnern, dass der alte verlängerte Bolus nicht weiterläuft, weil die App Vorrang hat. Ich kann es aber nicht zu 100% beschwören, mein Mann meint aber auch, dass sie sowas gesagt hätte. Nächste Woche nehme ich nochmal Kontakt auf und werde das auch mit auf meine Liste mit den Fragen aufnehmen.

Über die Insert-Katheter hatte sie auch gesprochen, aber in Zusammenhang mit Pflasterallergien. Die sollen noch hautfreundlichere Kleber enthalten und auch von Patienten mit Hautproblemen vertragen werden. Die sind aber nur über Mylife zu beziehen und vorhandene Versorgungsaufträge wie bei uns über Mediq Direkt müssen dann gekündigt werden. Man kann aber welche zum Testen bekommen. Ich glaube, dass ich darum mal bitten werde. Mir war nicht bewusst, dass die einen anderen Anschluss haben.

Hi Judy -

Gute Frage, was wir dann machen ist erstmal die Pumpe im ausgeschalteten Auto mod weiterlaufen lassen, bis der verzögerte Bolus beendet ist, damit bist du auf der sicheren Seite.

Und zu den Kathetern es gibt tatsächlich auch für dieypso Katheter die denen der Mio advance von Metronic ähneln, bzw im Katheter baugleich sind. Bitte einfach mal euer Diabetes Fachgeschäft anrufen und ein entsprechendes Rezept ausstellen lassen. Ich will hier mal  trotzdem für die Allgemeinheit ein bisschen Kontra geben: weil für uns gerade Katheter und deren Wechsel ein super Pluspunkt der y-pump ist. Das ist so einfach geworden. Allerdings ist unsere Tochter auch schon neun Jahre alt. Wir legen die Katheter immer in den Po.

Wir sind jetzt auch seit 10 Tagen im Loop, davor 10 Tage nur mit Pumpe, um die Pumpe kennen zu lernen (Umstellung von Pen auf Pumpe). Im Moment habe ich viele Fragen, vielleicht könnt ihr mir helfen.
Die ersten 7 Tage war ich total begeistert. TIR 86 % (die Wochen davor mit Pen davor nur 65 %), ich dachte, das läuft so weiter. In der zweiten Woche wurde es plötzlich deutlich schwieriger. Er war häufig über 200 mg/dl und der Algorithmus korrigiert da nur sehr langsam. Er hat kein zusätzliches Insulin abgegeben, weil der Loop ja lernen soll. Vielleicht hat er einen Wachstumsschub, solche Phasen mit einem höheren Insulinbedarf hatten wir mit dem Pen auch. Dann haben wir einfach das Basalinsulin und das KH-Insulin-Verhältnis beim Bolen erhöht und es lief wieder besser. 
Gestern hatte er einen sehr schweren Unterzucker, ich hatte schon fast das Notfallspray in der Hand, weil er zu benommen war, um zu trinken. Als Ursache kann ich mir nur vorstellen, dass der Spritz-Ess-Abstand etwas zu lang war. Erschreckend, wie viel 5 Minuten mehr ausmachen, zumal er früher auch schon mal zu lange gewartet hat und kein so krasser Abfall des BZ die Folge war. In Zukunft nehmen wir lieber einen stärkeren Anstieg nach dem Essen in Kauf.
Vermutlich der Folge des Unterzuckers lief der Tag gestern nicht optimal. Abends gab es dann noch einen Anstieg auf über 350, der sich eine Weile gehalten hat. Mein Sohn hat dann Insulin für einen Mahlzeit eingegeben, die er nicht essen wollte, um damit einen schnellen Korrekturbolus zu haben. Beim Abgeben kam dann die Meldung "Okklusion". Evtl. war der Katheder schon eine Zeit lang vorher verstopft. Aber warum kommt dann die Meldung erst beim Abgeben von Bolusinsulin?
Was mir noch aufgefallen ist, dass der Algorithmus nachts sehr unregelmäßig Insulin abgibt. Mal sehr viel, dann wieder null. Entsprechend reagiert der BZ, bleibt aber tatsächlich in der Range. Als wir noch ohne camAPS die Pumpe genutzt haben, war das eine konstante Basalrate und nachts auch keine Blutzuckerschwankungen.
In den letzten Tagen kamen auch häufiger Okklusionen vor. Mein Sohn nutzt die kurzen Stahlkatheter und möchte die Nadel im liebsten nur im mittleren Bauchbereich haben. Bei den häufigen Wechseln gehen ihm langsam die Setzstellen aus, weil es ihm seitlich weh tut und er die Stellen nicht mitnutzen möchte.

Ich fasse mal meine Fragen zusammen und hoffe diejenigen, die schon länger Erfahrungen sammeln konnten, können mir ein paar Infos geben:
1. Wie reagiert ihr auf extrem hohe Werte (über 250 oder höher) über einen längeren Zeitraum? Gebt ihr Insulin ab, wenn ja dann als Mahlzeit?
2. Regulieren sich die Schwankungen nachts nach einiger Zeit, weil der Algorithmus gelernt hat?
3. Wie reagiert ihr auf Insulinmehrbedarf (z.B. bei Wachstumsschüben)? Passt ihr irgendetwas bei den Basiseinstellungen an (Gesamtbedarf, Kohlenhydrat-Insulinverhältnis)?
4. Welchen Setzstellen nutzt ihr? Am Po stelle ich mir wegen Toilette schwierig vor und kann er vermutlich auch nicht selbst setzen. Oder sehe ich das falsch? Wirkt das Insulin an anderen Setzstellen genauso wie am Bauch? Mit dem Pen haben wir auch Oberschenkel und Po genutzt, aber nur wenn das Insulin langsam wirken sollte.

 

Hallo Amajablue,

Danke für die vielen Fragen vieles davon kommt mir ziemlich bekannt vor. Ich bin nach wie vor sehr dankbar für dieses neue System, aber Zielwerte von 86% sind für uns undenkbar, das war einfach Glück. Das erstmal vorab, um deine Erwartungen ein bisschen herunterzuschrauben.
Zu den hohen Werten: prinzipiell gilt, dass du keine Mahlzeit bolen solltest, wenn es keine gab. Das etwas konkreter heißt: arbeite bei dir unerklärlichen anstiegen bitte mit dem Boost Modus. Wenn du hingegen beim Nachrechnen festgestellt hast, dass du zu wenig zur Mahlzeit gegeben hast, oder dein Kind hat heimlich genascht, dann ist auch eine zu späte mahlzeitabgabe noch okay, wobei das tatsächlich häufig zu pendelschwierigkeiten führt.
Der Grund ist der Algorithmus: Cam Apps muss wissen wie viel ( und möglichst auch wann genau) gegessen wurde. Für die übrigen Zeiten möchte es gerne seinen Algorithmus und keine verwirrenden nicht existenten Mahlzeiten benutzen.
Wir haben am Anfang auch diesen Fehler gemacht, und hatten dann ähnlich wie du das System verwirrt, so dass es zwischenzeitlich ziemlich merkwürdig korrigierte.
Auch Wachstumsschübe sind zumindestens bei uns leider nicht langfristig über ein Gesamtzeitraum, sondern eher lokal mal in einer Nacht und dann drei Tage später wieder in der Nacht, aber dazwischen nicht auffällig. Wenn das bei euch ähnlich ist, bitte auch mit dem boost Modus bearbeiten.
Damit hoffe ich dir bei den ersten drei Fragen geholfen zu haben. Zur Einstichstelle: unsere Tochter ist Muskel und Knochen, daher sind die Katheter stellen am Po deutlich weniger schmerzhaft als im Bauch oder Bein.

Hi. Ich werde mein Feedback nach bald vier Wochen nicht gesondert posten. 
Nur in Kürze zu Deinen Fragen:

​​​​​​1. Zu Beginn haben wir versucht, und zu gedulden, was uns sehr schwer gefallen ist. Inzwischen haben wir - so reden wir uns es ein - eine Ahnung, wenn was nicht stimmt, Wachstum oder Infekt. Dann geben wir meist nach entsprechender Wartezeit Boost und ggf eine Korrektur, sprich Essen Bolus ohne KH Angabe und dann manuell die Einheiten angeben. Laut einem Webinar bringt man damit den Algorithmus nicht durcheinander, anders als bei Fake Carbs.
2. Sofern wir gut in die Nacht starten, also kein zu großes Abendessen, sind unsere Nächte sehr viel besser geworden, bis hin zur absoluten Ruhe
3. Siehe oben, wenn wir das sehen, korrigieren wir zunächst manuell. Sollte es länger dauern, Boost und Aufschlag auf den Essen Bolus (+50% z.B.)
4. Hüftbereich oberhalb des Pos. Aber unsere Tochter ist auch erst 5. Oberschenkel ist bei uns noch keine Option.

Amajablue schrieb:

Ich fasse mal meine Fragen zusammen und hoffe diejenigen, die schon länger Erfahrungen sammeln konnten, können mir ein paar Infos geben:
1. Wie reagiert ihr auf extrem hohe Werte (über 250 oder höher) über einen längeren Zeitraum? Gebt ihr Insulin ab, wenn ja dann als Mahlzeit?
2. Regulieren sich die Schwankungen nachts nach einiger Zeit, weil der Algorithmus gelernt hat?
3. Wie reagiert ihr auf Insulinmehrbedarf (z.B. bei Wachstumsschüben)? Passt ihr irgendetwas bei den Basiseinstellungen an (Gesamtbedarf, Kohlenhydrat-Insulinverhältnis)?
4. Welchen Setzstellen nutzt ihr? Am Po stelle ich mir wegen Toilette schwierig vor und kann er vermutlich auch nicht selbst setzen. Oder sehe ich das falsch? Wirkt das Insulin an anderen Setzstellen genauso wie am Bauch? Mit dem Pen haben wir auch Oberschenkel und Po genutzt, aber nur wenn das Insulin langsam wirken sollte.
 

Hallo,
kann Dir aus unserer Sicht mal die Antworten geben
zu 1.) ja - korrigieren wir  - über die Boluseingaben mit 0gr. KH und einer "sinnvollen" Menge Bolusinsulin (es sei denn der eigentlich Bolus wurde vergessen - dann tragen wir natürlich auch die Menge an KH ein und verringern die Menge Insulin, da der Loop ja schon dagegen arbeitet).
zu 2.) mit der Zeit kommt der Algorithmus immer besser zurecht. Allerdings sind außergewöhnliche Anstiege immer ein Problem, bei solchen Tagen (sind bei uns meist 2 oder 3 Tage/Abende am Stück) geben wir auch zusätzlich Bolusinsulin ein. Die Gefahr einer anschließenden Unterzuckerung ist dann aber schon deutlich höher.
zu 3.) Falls der TiR längerfristig absinkt und ein Muster tagsüber erkennbar ist, dass die Rückkehr in den Normbereich tagsüber zu lange dauert, dann würde ich schon die KH-Insulinfaktoren ändern) - haben in 6 Monaten bisher einmal gemacht (mit Erfolg).
zu 4.) meine Tochter möchte immer noch nur am Po setzen. Macht sie auch selber (11 Jahre) - werden demnächst mal Oberschenkel ausprobieren, denn die Stellen am Po sind mittlerweile alle schon ziemlich "verstochen".

Ah, wie beim meinem Vorredner (@webwude) setzen wir Boost relativ häufig ein um Anstiege im Vorfeld schon zu begrenzen. Das macht auch meine Tochter automatisch.
 

So, jetzt nochmal ausführlich. Wir sind am Freitag seit vier Wochen dabei.
Generell funktioniert das System für uns sehr gut. Insbesondere wenn es keine Einflussfaktoren von außen gibt, sieht man inzwischen sehr schön, wie das System arbeitet. Aktuell sind wir bei 7 / 81 / 13 laut Diasend in den letzten zwei Wochen (drunter, TiR, drüber). 

Wir haben pro Woche derzeit meist zwei Tage, an denen etwas nicht stimmt. Unerklärliche Anstiege und Verharren auf hohem Niveau. Man sieht dann deutlich den Mehrbedarf. Bisher schieben wir es auf Wachstum oder Infekt.

Insbesondere die Nächte sind, sofern das Abendessen nicht zu groß ist, sehr gut. Bei einem großen Abendessen haben wir häufig den Effekt, dass, wenn wir gegen sechs essen und um acht halb neun ins Bett gehen, das System zu sehr dagegen drückt und sie im Hypo landet. Allerdings bringt sie meist ein Hypo Saft wieder in die Spur und die Nacht ist dann ruhig. Bisher haben wir dafür, außer weniger zu essen, keine Lösung gefunden.

Was uns fehlt, sind mehr Informationen in Diasend. Wir sehen weder, ob der Automodus an ist noch ob Boost oder Ease Off tatsächlich aktiviert ist. Uns ist es einmal passiert, dass es im Kindergarten eine Fehlermeldung gab und sich der Automodus deaktivierte - aber das hat keiner mitbekommen. Insgesamt ist das Tracking über Diasend und mit den SMS so mittel. Ich werde Camdiab Mal vorschlagen, ob es die Möglichkeit gibt, Status Meldungen wie Automodus deaktiviert auch zu versenden, das würde sehr helfen. Diasend ist eher träge zum Monitoring.

Wir haben aber nebenher auf dem Handy Xdrip laufen und bekommen die Blutzuckerwerte auf unsere Nightscout Instanz. Damit sehen wir zumindest aktuell, wo sie steht.

Insgesamt finden wir das System sehr gut. Dass bei Störungen mit abnormalen Werten zu rechnen ist, ist nachvollziehbar. Mal sehen, wie es ist, wenn wir eine normale Woche ohne Störungen haben (Infekt, Wachstum, möglicherweise Luftblase oder Verstopfung).

Der Stahlkatheter ist vergleichbar mit Medtronic, insgesamt scheint es meiner Tochter weniger weh zu tun.

Was derzeit eher ein Problem ist, ist, dasa meine Tochter das Handy ab und an vergisst. Daran müssen wir noch arbeiten

Vielen Dank für die vielen Antworten. Das ging ja schneller als die CamAPS die hohen Werte korrigiert .
Wir werden das mit dem Boost auf jeden Fall zuerst testen. Auf welche Zeit begrenzt ihr da?

Hallo zusammen, erst einmal vielen Dank für die Aufnahme. Ich bin schon in einigen "Gruppen" in den sozialen Netzwerken, aber ich erhoffe mir hier Antworten auf viele Fragen zu finden.
Fangen wir mit der ersten an: Meine Tochter ist jetzt seit fast einem Jahr YpsoPump Trägerin und seit einem Monat haben wir auch den G7Sensor mit im Einsatz (wir hatten vorher schon G6 waren aber überhaupt nicht glücklich) der G7 macht bis jetzt seine Sache hervorragend. Jetzt aber endlich die Frage: wir ahben jetzt eine neue Pumpe zugeschickt bekommen die die Cam APS App unterstütz , das ich dafür eine Handy brauche ist mir klar. Aber muss das Gerät 24/7 online sein?? Damit der Algorithmus funktioniert? Was ich meine mussd as Handy die ganze Zeit in Reichweite sein? Meine Tochter ist sehr aktiv (ob im Garten oder beim Sport z.B. reiten) jetzt habe ich gelesen das die App momentan nur auf den Android Handys läuft, da die aber in der Regel sehr "klobig" sind weiß ich nicht welches Model ich nehmen kann damit die Tochter damit klar kommt! Es kommen sicherlich mit der Zeit noch mehr Fragen auf...aber das wäre erstmal alles.
Vielen Dank im voraus Mario...