bin fix und fertig!

Hallo Claudia,

wir sind damals an die Gastroenterologie gewiesen worden,die Diabetesambulanz hatte da gar nichts mehr gemacht.Da kam auch erst wieder Gespräch,dann wieder Zeit bis zum nächsten Termin für die Magenspiegelung,das zieht sich.
Hat die Diabetesambulanz gesagt,dass sie sich um die Termine kümmert?Da würde ich gleich besser noch einmal nachfragen.
Es kommt darauf an,welche Nudeln du kaufst,aber es stehen die Kohlehydratmengenangaben ja auch darauf. Da findet man sich schnell ein,weil man ja auch meistens immer die Selben kauft.Wenn wir selber Kekse oder Kuchen backen haben 25 Gramm einfach immer eine BE,damit sind wir immer gut gefahren.Wir haben noch ICT,da kann man auch mal nicht 100 % genau sein.
Dass in der Luft hängen, ist für Euch natürlich besonders schlimm,ich kann immer noch nicht verstehen,dass bei Euch die Magenspiegelung nicht bei der Manifestation stattfand.Vielleicht war gerade zuviel los im Krankenhaus.
Wir sind gerade im " Hundestress" , unser zweiter Hund ist zu uns gekommen diese Woche. Ein acht Wochen altes Retriever Mädchen,total goldig,aber wir haben gerade akuten Schlafmangel.
Euch auch noch ein schönes langes Wochenende,liebe Grüße Mary.

Hallo Claudia und Familie,
uns erging es ähnlich. Erst die Diagnose Diabetes und dann noch Zöliakie. Unsere Tochter war damals 11 Jahre alt. Wir haben damals ein halbes Jahr mit der Biopsie gewartet, sie hatte ja (augenscheinlich) keine Beschwerden. Im nach hinein stellte sich heraus, dass sie sehr wohl Probleme hatte, aber eher im psychischen Bereich. Seit der gf-Ernährung fühlt sie sich viel besser.

Die Biopsie fand dann in den Sommerferien statt und wir konnten uns dann nach der Biopsie (Marsh 4!!) während der Ferienzeit umstellen.
Die Biopsie selbst, verlief so wie es bereits viele geschildert haben. Interessant fand ich hierbei, dass der Gastro-Enterologe unserer Tochter die Entscheidung überlassen hat. Sie hat sich dann bewusst, nach einer umfassenden Beratung, für die Biopsie entschieden. Das war gut, da sie dann auch das ganze Prozedere gut in Kauf genommen hat. Direkt nach der Biopsie eröffnete die Ärztin, dass es sich um eine sehr ausgeprägte Form handelt. Ab diesem Tag haben wir mit der Umstellung bekommen. Allerdings zuerst zweigleisig. Wir haben die ersten 2-3 Wochen die glutenhaltigen Lebensmittel nebenher aufgebraucht. Heute essen wir bis auf Kleinigkeiten alle gf.
Da ich gerne backe, habe ich mir gleich sämtliche Koch-und Backbücher (gibts auch gebraucht günstig bei Medimops usw.) geholt. Die DZG ist auch ganz hilfreich. Was ich auch sehr empfehlen kann, ist die Seite von Trudel Marquardt
( www.glutenfrei-kochen.de/kb/reg ).
Die Rezepte gelingen immer und sie empfiehlt Finax (gemahlene Flohsamenschalen) bestellbar bei Querfood zu verwenden. Mit dem gelingen alle Teige besser.

Jetzt sind schon fast zwei Jahre vergangen und wir kommen gut zurecht. Wir sind auch schon zu Mäci und ich hab für sie einfach einen Burger ohne Brötchen bestellt und mit den Schärsemmel (glaub Panini).

Der Zöli-Wert ist dann nach einem halben Jahr um die Hälfte gesunken, d.h. wir sind auf dem richtigen Weg. Ich versuche auch im Alltag "normale" Produkte zu verwenden. Produkte wo drauf steht "kann Gluten enthalten" werden deshalb auch verwendet. Da sind wir nicht so streng, wie so manch anderer.

Nun warte aber erst mal ab. Ich wünsche euch alles Gute und das ihr hoffentlich um die Diagnose herum kommt. Und wenn nicht, du siehst ja das es schaffbar ist.
Alles Gute und herzliche Grüße
Melanie

Hallo zusammen,
danke für eure Antworten!
Die Darmspiegelung soll nun in den Sommerferien stattfinden. Nun weiß ich wenigstens mal den ungefähren Zeitraum.
(ein bisschen nervig ist, dass ich z.Z. ständig hinterher telefonieren muss :pinch: ).
Die Ärzte haben heute mit dem Diabetes-Team gesprochen und gemeint, dass die Untersuchung in den Sommerferien langt.
Na, dann haben wir in Ruhe Zeit, alles evtl. umzustellen.
Wie ist denn das eigentlich mit den Ernährungsberatungsterminen. Wie viele sind das denn bei euch gewesen?
Liebe Grüße und DANKE!
Claudia

Hallo Claudia,
bei uns war das Beratungsgespräch eine einzige Katastrophe. Das Krankenhaus (in Ba-Wü), in der die Biopsie durchgeführt wurde, meinte wir sollen (da wir in Bayern wohnen)erst mal die Krankenkasse fragen, ob diese eine eigene Beraterin für solche Fälle haben. Gesagt, getan.
Leider stellte sich heraus, dass die Krankenkasseberaterin zwar ein umfangreiches Wissen über Ernährung usw. hat, aber leider nicht über praktische Tipps bei der gf-Ernährung. Der Anfangssatz war: "Also, ihre Tochter darf nun leider nichts mehr essen, was es in einer Bäckerei gibt. Da dürfen Sie zukünftig dran vorbei laufen"
Super, ab da war das Gespräch gelaufen. Unsere Tochter heulte nur noch und wollte nichts mehr davon hören was sie alles nicht darf..wir sind dann frustiert nach Hause.
Beim nächsten Mal würde ich dann doch die Ernährungsberaterin nehmen die das KH eigentlich empfohlen hat...aber so ist das halt bei länderübergreifenden Situationen.
LG Melanie

Hallo,

wir hatten damals die Spiegelung noch während dem KH Aufenthalt zur Diabeteseinstellung. Die Diagnose kam dann ein paar Tage, nachdem wir aus dem KH entlassen wurden.

Ich habe darauf hin einen Termin mit der Ernährungsberaterin im KH ausgemacht - gedauert hat das ganze etwa eine Stunde. Ich habe allerdings zuvor schon viel im Internet gesucht und gelesen.

Wir sind Mitglied bei der österreichischen Zöliakiegesellschaft, wenn ich aber wo unsicher bin, suche ich eher im Inet Wir sind halt dabei, weil ich es gut finde dass es soetwas gibt und es daher unterstützen möchte.

Anfangs ist man froh, wenn man Listen hat zum prüfen, ob das Produkt GF ist oder nicht. Mit der Zeit kommt die Sicherheit und es genügt ein Blick auf die Zutatenliste.

Mein Sohn findet übrigens Zöliakie weniger schlimm als Diabetes - er hat beide Diagnosen innerhalb von 2 Wochen erhalten, ohne zuvorgehende Beschwerden.

LG Kerstin

Hallo Claudia,

man das ist ganz schön arg, euch solange warten zu lassen.
Wir hatten gar keinen Termin bei einer Ernährungsberaterin.Uns wurde empfohlen bei der DZG einzutreten,das haben wir auch gemacht.Im ersten Jahr haben wir noch viel in den Listen nachgeschlagen,jetzt nur noch ganz selten.
Aber alle drei Monate kommt ein tolles Heftchen von der DZG mit Neuigkeiten,Veranstaltungen oder Hinweise,was es Neues an Lebensmitteln gibt oder wo man Urlaub machen kann,Tips zum essen gehen usw.
Uns wurden ein paar Zettel mitgegeben, wo genau drauf stand , auf was man achten muß. Und von der DZG kommen dann die besten Hinweise und Ratschläge,dass wir uns die Termine echt sparen konnten. Wir hatten eh schon soviel Arzttermine.
Annis Blutwerte sind immer sehr gut,also läuft nix schief bei der Ernährung.
Annis Darmzotten waren schon völlig verschwunden,wir fragten den Arzt,wie lange denn so eine Rückbildung dauert,er meinte sehr schnell,innerhalb weniger Monate.
Aber sie erholen sich auch wieder,keine Sorge,wenn es sich denn überhaupt bei Euch bewahrheiten sollte.
Es ist einfach schlimm einen solange in Unwissenheit zu lassen,besonders für das Kind.
Ich hoffe es geht Euch soweit sonst gut,liebe Grüße Mary.