bin fix und fertig!

Hallo an euch alle,

das Ganze schien sich langsam zur "unendlichen Geschichte" :S zu entwickeln.
Lena sollte sich ja nach psychologischer Beratung überlegen, was ihr bei der Blutabnahme hefen könnte. An erster Stelle stand dann, dass es auf jeden Fall unsere Diabetes-Beratrin aus der Klinik machen soll. Tja, dann rief ich (nachdem im Schiurlaub alles so schön weit weg war) in den Osterferien dort an, um einen Termin auszumachen. Gerade "Schweseter Rita" ist nun aber den ganzen April nicht da, hieß es . Zuerst hat mich das irgendwie enttäuscht, dann dachte ich mir gut, lassen wir es "ruhen" bis 31. Mai (nächster Termin).
Heute Abend telefonierte ich mit Rita (wegen Kommunion am Sonntag u.a.). Wir haben nun einen Blutabnahmetermin am 17. 04., also nächste Woche Mittwoch, da sie da doch kurz mal in der Ambulanz ist. Drückt ihr uns ganz fest die Daumen? Vor allem, dass zunächst die Blutabnahme für mein Mäuschen nicht so dramatisch wie letztes Mal wird und sie es diesmal gut übersteht? Danke!
Liebe Grüße,
Claudia

Hallo Claudia,

wie war es denn heute?Ich hoffe, Eure Maus hat alles gut überstanden und hatte hoffentlich vorher nicht soviel Angst.
Wir drücken Euch die Daumen!!!
LG,Mary.

Hallo,
es lief alles gut !!! und hat uns alle wieder etwas aufgebaut. Besonders für Lena war jetzt ein positives Erlebnis ganz wichtig. "Mama, die Angst war ja viel schlimmer als das Blutabnehmen selber", hat sie gesagt
Ich muss auch unseres Diabetes-Ambulanz ein großes Lob aussprechen. Sie haben sich wirklich ganz viel Zeit für uns genommen und alles in großer Ruhe und ohne Hektik gemacht (nicht mehr ganz so selbstverständlich heutzutage, finde ich).

Lenas Wünsche wurden auch alle erfüllt: Schwester Rita hat gepiekst, die "zweite Favoritin" war dabei, es gab "Zaubersalbe", einen Zauberstein, sie durfte sich hinlegen (auch danach lange liegenbleiben :gaehn: ) und mit ihrem Teddy kuscheln. Im "Notfall" wäre sogar die Psychologin noch dazu gekommen.

Und nun drücken sie uns auch alle die Daumen... In einer Woche gibt es die Ergebnisse.

Danach haben wir uns auf der Heimfahrt ein schönes Eis gegönnt

Vielen Dank an alle, die uns die Daumen gedrückt haben (hat wohl geholfen ) und danke der Nachfrage, Mary!

Liebe Grüße,

Claudia

Mist...

der Butwert ist wieder viel zu hoch....

bin heute nur noch am Heulen (gut, dass Lena bei einer Freundin ist, sie weiß noch nichts davon).

Nun ist auch die letzte Hoffnung dahin geschwunden...

Könnt ihr mich mal drücken? Danke!

Claudia

Hallo Claudia

...fühl Dich ganz doll gedrückt!!. Wir können Dich gut verstehen, aber es muß doch irgendwie weiter gehen. Wir denken Ihr werdet das auch schaffen, ganz bestimmt sogar. Es ist eine große Umstellung und ich finde das man mit dem DM besser leben kann als mit der Zöliakie. Allerdings können wir es nicht mehr ändern, leider!!!.
Die Ernährungsberaterin war am 11.04. bei uns und hat kein Ernährungsfehler gefunden und trotzdem haben wir nach 9 Monaten glutenfreier Kost immer noch so hohe Werte.
Wir wünschen Euch viel Kraft.Und fühlt Euch nochmal ganz doll gedrückt.

Liebe Grüße Yeliz

Liebe Claudia,

fühl dich auch erst mal gedrückt.Ich habe auch geweint,natürlich nicht vor meiner Tochter.Dann war man sofort eingebunden,alles im Haushalt zu ändern. Wir sind noch direkt nach der Magenspiegelung mit unserer Tochter neue Waffeleisen,Toaster,Töpfe,Siebe, Sandwichtoaster usw. einkaufen zu gehen.
Das hatte ihr schon einmal Spaß gemacht.Dann wurde alles zu Hause ausgeräumt und dann stundenlang im Supermarkt und Internet und der DZG-Lebensmittelliste verbracht.
Wir haben soviel gekauft,selber gebacken,weggeschmissen.Aber deine Tochter findet sehr schnell heraus , was ihre Lieblinsspeisen sein werden. Es gibt so leckere Nudeln,da merkt man null Unterschied,auch tolle Kekse,Kuchen oder Backmischungen gibt es. Einmal habe ich einen Fehler gemacht,nachdem wieder einmal am Anfang unsere Tochter sagte,das schmeckt ihr nicht und es hatte fünf Euro gekostet,da sagte ich, du musst dich daran gewöhnen und bitte ess es. da kullerten Tränen und ich sagte sofort,dass es mir leid tut,wir finden alles heraus was dir schmeckt.Was sie nicht mochte,probierte erst mal ich und das war teilweise so schrecklich,dass es bei den Hühnern oder Biotonne landete.
Anni isst sehr viel gerade das Brot und Toast von Schär.Kekse auch,Chocoballs 8Sehr lecker) von Glutano.
Gestren las ich ihr deine Mail vor und sie aß gerade dabei ein sehr leckeres Waffeltüteneis von Schär,was sie denn selber dir sagen wolle.
Sie meinte,es ist wirklich nicht so schlimm,nur dann wenn sie andere Kinder Pizza oder Döner oder ein einfaches Brötchen essen sieht,dann wird sie traurig. Ansonsten nie mehr. Aber wir waren noch nicht auf Klassenfahrt,da wirds richtig blöde. Und sie werden ja noch älter und da geht es immer öfter weg.
Habt Ihr schon den Termin für die Biopsie? Bloß bis dahin normal weiter essen.
Was hat denn deine Maus gesagt?
Wenn du Fragen hast,sehr sehr gerne, liebe Grüße Mary.

Hallo und erst Mal vielen Dank. Ihr seid wirklich lieb.
Einen Termin für die Biopsie haben wir noch nicht. Wieder warten... :S

Vor diesem hat Lena auch am allermeisten Angst.
Vorgestern hatten wir dann zum ersten Mal "Warum gerade ich? Warum alles auf einmal?....Diese Biopsie mach ich nicht, dann ess ich jetzt einfach glutenfrei.."
Ist gerade nicht einfach.

Habt ihr nach der Ernährungsumstellung gesundheitliche Veränderungen bei euren Mäusen bemerkt?

Wo kauft ihr ein? Internet, Supermarkt, Bioladen?
Welche Nudeln sind das denn, wo man fast keinen Unterschied bemerkt? (Spaghetti Bolognaise sind Lenas Lieblingsspeise).

Liebe Grüße,

Claudia

PS: Sie isst im Moment ganz normal (ich denke mir immer: genieße es noch, so lange du noch kannst), nicht dass alles noch wiederholt werden muss. Das könnten wir nicht brauchen...

Hallo Claudia,

ich weiß noch die Wochen bis zur Biopsie damals,als Anni immer noch normal essen durfte. Wir waren nochmal Piza essen oder Döner oder ihre Laugenbrezeln,die sie so gerne mochte.Jedes Essen kam mir vor wie eine "Henkersmahlzeit" und ich wollte immer nur weinen.Das war für mich selber die schlimmste Zeit.
Als wir dann endlich Gewissheit hatten,war alles auf einmal anders,weil man so beschäftigt war mit der ganzen Umstellung.Zu Hause ist alles auch "relativ" einfach,nachdem man dann wußte auf was man alles achten muß.Wir essen alles glutenfrei mit.Einmal die Woche holen wir uns geschnittenes normales Brot beim Bäcker und achten peinlichst darauf,das nichts kontaminiert wird.
Wir hatten großes Glück bei unserem Metzger. In unserem kleinen Ort gibt es 3 Metzgereien und die wo wir vorher schon einkaufen waren,produziert komplett ohne Geschmacksverstärker one fertige Gewürzmischungen ,das Fleisch kommt nicht aus Massentierhaltung und ist frei von Antibiotikum.Wir kaufen nur dort unsere Wurst und Anni hat immer gute Werte.Selbst Wurst kann schon eine Glutenfalle sein.Bei Anni ging es erst nach der Nahrungsumstellung los mit den Bauchschmerzen.Sie dauerten etwas über ein halbes Jahr an.
Sie wurde dann auf Laktose,Fructose und Sorbit getestet.War aber alles o.k.
Dann auf einmal waren die Bauchschmerzen verschwunden. Sie hatte Typ Marsh 3c, wir glauben,der Darm musste sich erst mal wieder erholen,denn die Zotten waren schon völlig verschwunden.
Hier der Link der Nudeln:
glutenfrei-express.de/product_info.php?i...b49cd9342a49c5fb5c68
Das sind allerdings nur 250 Gramm.Vorher hatten wir die Sam Mills Nudeln.Da kosteten 500 das Gleiche.Aber geschmacklich ein großer Unterschied.
Wir bestellen im Internet, unser Edeka Markt hat sehr viele Schär-Artikel, Rewe hat mehr Glutano,davon mag unsere Tochter aber nur die Choco-Balls.
Bei Amazon haben wir Sparabos abgeschlossen,da wird es etwas günstiger.
Je nachdem was gerade leer wird, da bestellen wir dann auch. Eine tolle Bratensauce gibt es von Seitz,auch gar nicht teuer.Bei Teegut mag Anni das glutenfreie Knuspermüsli total gerne.Normaler Smartiejoghurt geht nicht mehr.Den machen wir nun selber mit M und M. In unserer Innenstadt gibt es ein Kaufhaus,das Mövenpickeis verkauft,da trinkt Anni auch mal öfter ein Milchshake.
Beim Italiener, wo wir bisher waren,gehen wir ca. 2 Mal im Jahr essen und bringen Annis Boden mit Backform mit und er passt gut auf.In Frankfurt waren wir mit Annis Freundin vom Diabetes Kids Ederseetreff in einer super glutenfrei Pizzeria essen. Man wird zum Künstler.
Weenn du noch Fragen hast wegen spezieller Essenssachen,frage ruhig,du kriegst bestimmt auch von anderen Zölis viele Tips.
Aber bevor du zu sehr eintauchst in das Thema,wäre es vielleicht besser die Biopsie abzuwarten.
Ich habe da was sehr Interessantes in der DZG vor einem Jahr gelesen gelesen.Ich muß das raussuchen und werde es dir schicken.
Liebe Grüße und trotzdem nicht verzweifeln,ich sage mir immer um mich zu trösten,dass es noch viel schlimmere Erkrankungen gibt.

Da habe ich noch was ganz anderes gespeichert,auch sehr ausführlich und interessant,LG Mary.

www.naturheilpraxis-hollmann.de/Zoeliakie_atypische.pdf

Hier noch etwas:
www.dzg-online.de/files/flyer_diagnostik_betreuung.pdf

Bei dzg-online kannst du auch alles ander über Zöliakie finden.

Hallo zusammen,

gibt leider immer noch nichts Neues. :S

Werde mich wohl demnächst mal in der Diabetes-Ambulanz melden und fragen, wie es denn nun mit uns weiter geht (und ob das normal ist, dass man 2 Wochen lang gar nichts hört... gönnen sie uns noch eine "Schonfrist"?)

So in der "Luft zu hängen" ist auch nicht das optimale Gefühl (auch wenn man andereseits genießt, noch "alles zu dürfen" )

Neulich sagte sogar Lena:"Iich will jetzt wissen, ob ich das hab oder nicht und vor der Untersuchung les ich ein schönes Buch, dann schlaf ich und träum davon "

Puh, da fiel mit schon irgendwie ein Stein vom Herzen, nachdem wir neulich ein ziemliches psychisches Tief hatten (siehe oben).

Langsam gewöhnt man sich auch an den Gedanken, evtl. ein glutenfreies Leben zu meistern.

Wie geht es euch und euern Mäusen? Was macht ihr in den Pfingstferien?

Liebe Grüße,

Claudia


PS:
Ändern sich eigentlich die BE`s (z. B. bei glutenfreien Nudeln), muss man dann anders berechnen?