Umstellung auf CGM wegen schwerer Hypos

So, wir hatten nun im Urlaub leider Gottes unsere erste schwere Hypoglykämie. Nicht anders gemacht als sonst, aber vermutlich haben wir die viele Bewegung unterschätzt. Das Ende vom Lied waren ein Krampfanfall (während dem Helena gottseidank noch in der Lage war zu schlucken so dass keine Glucagonspritze nötig war) und anschließende kurze Ohnmacht. Wir dachten kurzzeitig sie stirbt uns in den Armen weg, das wünsche ich keine Menschen auf der Welt. Während Helena dann schon in der Ambulanz kurz drauf wieder ganz die Alte war sind wir seitdem extrem ängstlich, da auch der Insulinbedarf drastisch gesunken ist (mittlerweile ist das über 4 Wochen her). Seitdem hatten wir abend noch zwei Werte um die 30 in denen wir fast wieder so weit waren. Die Pumpe läuft teilweise auf 40%, tagsüber auf 70%, ich mess mich wieder halb "deppert", bin nervlich am Ende weil mein Vater schwerstkrank ist (Krebs). Betreuungsmöglichkeiten außerhalb habe ich außer dem Kindergarten nun gar keine mehr.

Daher unsere Überlegung, wir würden gerne auf ein CGM mit Hypowarnung bzw. -abschaltung umsteigen. Die Medtronic 640g wärs so auf den ersten Blick. Nun haben wir ja erst vor 9 Monaten die Combo bekommen, das wird sicherlich ein Kampf mit der Krankenkasse...andererseits denke ich erfüllen wir schon einiges was für ein CGM spricht - häufige Hypos, keine Wahrnehmung (mehr) dafür, häufige Messungen um eine gute Einstellung sicher zu stellen....

Macht es aus Eurer Erfahrung raus Sinn es zu versuchen? Stellt solche Anträge der Diabetologe?

Ich muss dazu sagen - notfalls zahlen wir es selbst. Geld ist, ohne arrogant klingen zu wollen, ein Problem das wir wenigstens nicht haben (lieber wär mir arm und alle gesund). Aber das möchte ich erst als letzte Möglichkeit ausspielen.

Hallo,

also alle vorraussetzungen erfüllt wohl leider oder zum glück nicht.
CGM ist schön aber keine Zaubermittel und macht vorallem viel Arbeit und die interpretation der Daten erfordert auch einiges an wissen.
- Wahrnehmung setzt doch erst jetzt langsam ein, dies kann man etwas schulen.
- eine schwere Hypo bei Aktivität ist nicht schön aber spricht auch nicht für CGM

Den Antrag sollte der DiaDoc machen wenn der überhaupt erfolgreich sein soll auch wenn die chancen sehr klein sein dürfte und deswegen der Doc erst gar nicht machen wird.
Einfach mal Basal neu überdenken damit ihr höher kommt ohne die Pumpe auf 40% die ja Psychisch echt hart sind, so bekommst selber vielleicht wieder ruhe und die zeit die er braucht um das besser selber zu merken.

Vielleicht ist ja Libre mehr was für euch,
+ ersparst vielles messen
+ hast bessere übersicht um basal zu ändern
+ muss keine dauerlösung sein, wenn alles läuft braucht man das ja nicht immer nutzen

Cheffchen

edit: seh gerade steht ja schon auf der warte liste

Hallo Verena,

gut dass alles glimpflich verlief und es nicht zu einem Unfall in der Hypo kam. Das ist ja das Risiko dabei.
Die Urlaubssituation hat was Typisches. Betrachte doch einmal die Tagesinsulinmengen über den Urlaubsverlauf hinweg. Ich vermute, dass diese deutlich niedriger wurden (und wohl noch sind?).

Hat man diese im Blick, kann man rechtzeitig gewarnt sein, wenn Hypoorgien drohen und proaktiv mit prophylaktischer Senkung der Insulindosierungen reagieren.

Wobei mich sehr wundert, dass ihr wohl immer noch auf alter Basalrate arbeitet. Es wäre aber wohl gut, wenn ihr das ganze mal bei Eurem Arzt/der Ambulanz ansprecht. Schließlich haben die Ärzte Medizin studiert und schon im Grundstudium in der Physiologie vermittelt bekommen, dass Hormonrezeptoren ihre Anzahl der Menge des verfügbaren Hormons anpassen.

Das nennt sich dann Rezeptor Up- oder Down-Regulation .

Ansonsten spiele ich den Ball jetzt mal an Heike (Wenke) weiter, die im Thema firm sein dürfte.

Gruß
Joa

Hi Joa,
wow, das ganze Kapitel als pdf.
Nur als Ergänzung: laut Frau Dr. G. löst sogar vermehrte Bewegung alleine eine Upregulation aus, diese ist dann auch (noch nicht) an einer sinkenden TDD zu erkennen. Dies deckt sich aber definitiv mit meinen Erfahrungen.
Und nochmal der Hinweis, dass das Regelwerk auf ein Basalraten-Bolus-Verhältnis von 50:50 ausgelegt ist. Bei niedriger Basalrate und damit kompensatorisch höherem Bolus, ist es bei einer Upregulation u.U. erforderlich deutlich mehr Bolusinsulin zu entziehen. Ebenso kann eine Änderung der Nachtbasalrate (oder eben eine Zunahme der Insulinempfindlichkeit durch Upregulation) einen überproportionalen Insulinentzug beim Frühstück notwendig machen, denn das Regelwerk ist auf eine resistenzfreie Stoffwechsellage mit bei Kindern flacher BR ausgelegt.
Gruss, Lena

Ja warum arbeiten wir ständig mit der alten Basalrate, berechtigte Frage. Der Diabetologe und ich waren der Meinung dass sich das mit dem geringen Insulinbedarf sehr bald geben würde. Auf die Idee dass ich ja 5 Basalprofile einstellen könnte bin ich nicht gekommen muss ich gestehen. Seit gestern geht's allerdings gut bergauf mit dem Bedarf. Ich hab festgestellt die ist fast 1cm gewachsen. Vielleicht Hormone? Das letzte mal bei so einem Schub wars umgekehrt, ständig zu hohe Werte.

Der Libre, ja der wärs natürlich. Wir stehen seit 6 Monaten auf der Warteliste. ...Wobei ein Genehmigungsverfahren für ein CGM wohl kaum schneller geht schätze ich.

Joa vielen Dank für das pdf!! Sobald ich wieder halbwegs wach bin werd ich mir das zu Gemüte führen...

Hallo Lena,

JarisMama schrieb: Nur als Ergänzung: laut Frau Dr. G. löst sogar vermehrte Bewegung alleine eine Upregulation aus, diese ist dann auch (noch nicht) an einer sinkenden TDD zu erkennen.

Ich hatte mit Teupe mal einige Punkte zum Regelwerk Up-/Down diskutiert, die ich nicht so besonders genial verständlich formuliert fand.
Er meinte auch, dass es diverse Stoffwechselsachen gibt, die wie Up-/Down aussehen, ohne dass dieses an erst mal an den TDD's zu sehen ist. Da das Regelwerk allerdings nicht auf den Summen fußt, sondern auf den Basiswerten (Nüchternwerten), erfasst es auch solche Verläufe gut. Insulinsensitivitätssteigerung oder -senkung führt halt zu geänderten Therapiefaktoren der Insulinmengen.

Der Einfluss von Bewegung ist natürlich ein uralter Hut. Sportler fassen das unter dem Begriff "Trainingseffekt" zusammen.
Neben einer Vermehrung der Muskulaturzellen ist primär die Wirkung längerer Bewegungszeiträume auf die Vermehrung der Mitochondrien als eigenständige Zelleneinheiten (das waren früher wohl mal eigenständige Bakterien, die von unseren Ururur... ahnen) assimiliert wurden, damit unsere Ahnen letztlich auch in einer sauerstoffhaltigen Athmosphäre weiterleben konnten).

Die Vermehrung der Mitochondrien führt einerseits zu einer effektiveren, zellinternen Verbrennung von Glucose, aber auch von freien Fettsäuren. Das heißt dann, dass von einer durch die Insulinwirkung aktivierten Glucosetransportermenge (GluT-4) mehr Glucose in die Zelle geschaufelt werden kann (homöostatischer Ausgleich), sowie die Hemmung der Glucoseverbrennung durch überschüssige freie Fettsäuren in der Zelle drastisch reduziert wird, da die Mitos ja auch, besonders unter Bewegung, kräftig FFS oxidieren (verbrennen).

Da ist man dann beim Thema Sport- oder Bewegungsanpassung gelandet. Das ist alles sehr spannend, macht Spaß, führt jetzt aber eine Idee zu weit?

Das von Verena geschilderte Beispiel zeigt m.M.n. dann aber deutlich, dass insgesamt eine erhebliche Upregulation der Insulinrezeptoren erfolgt sein muss. Das ist auch zwangsläufig, weil physiologisch bedingt, wenn die Insulinmengen insgesamt längerfrisitig sinken.

Dies deckt sich aber definitiv mit meinen Erfahrungen.

Aber ja!

Und nochmal der Hinweis, dass das Regelwerk auf ein Basalraten-Bolus-Verhältnis von 50:50 ausgelegt ist. Bei niedriger Basalrate und damit kompensatorisch höherem Bolus, ist es bei einer Upregulation u.U. erforderlich deutlich mehr Bolusinsulin zu entziehen.

Das ist logisch natürlich auch klar wie Kloßbrühe.
Wenn wie üblich, die Basaldosis aus (fehlverstandener) Vorsicht (zu) knapp eingestellt wird, müssen die sich aus der basalen Unterversorgung (die nicht mal so sonderlich durch BZ-Anstiege auffallen muss) ergebenden Resistenzfaktoren nachgehend erst mal vom Bolusinsulin durchbrochen werden. Das braucht dann bis zur 20-fachen Menge an Korrekturinsulin gegenüber der Insulinmenge, die ursprünglich gefehlt hat.

Je "vorsichtiger" die Basaldosis angelegt wird, umso mehr hat man dann den Salat, wenn sich Veränderungen einstellen. Dann wird es halt schwierig zu entscheiden, welche Therapiefaktoren in welchem Verhältnis angepasst werden sollen und das ganze endet in der Unübersichtlichkeit und nächtlichen Messorgien, sowie im Ruf nach CGM und AP. Wobei ich denke, dass sowas durchaus sehr hilfreich sein kann, wenn vernünftige Schlüsse daraus gezogen werden würden. Sozusagen mal die Umforumulierung zu physiologisch sinnigen Therapiekonzepten?

Aber das würde dann wohl den finanziellen Interessen der Hersteller gegen den Strich gehen?

Gruß
Joa

Hallo,

danke an Joa für das .pdf. Das werde ich demnächst auch mal versuchen zu verstehen.
Ich habe eine Frage zu dem Thema Basalversorgung bzw. Unterversorgung.
Wir machen keine Essensauslassversuche oder so etwas. Aber jetzt, da mein Kind in die Schule geht, gibt es auch viel später Mittagessen als vorher. Mit der "alten" Basalrate rutscht er dann in die Unterzuckerung, das ist vorher gar nicht richtig aufgefallen, weil er da schon eine Stunde eher Mittag gegessen hat und das so "aufgefangen" wurde.
Kann ich dann davon ausgehen, dass die Basalrate zu hoch ist?
Woran erkenne ich, dass die Basalrate richtig ist?
Danke schon mal vorab.
LG Kirsten

Hi Joa,

Da das Regelwerk allerdings nicht auf den Summen fußt, sondern auf den Basiswerten (Nüchternwerten), erfasst es auch solche Verläufe gut.

Ja, das stimmt. Aber gerade der Nüchterwert ist m.M.n. bei Kindern sehr schwer verwertbar. Einfach weil Essenszusammensetzung, Ins-Bett-Geh-Zeiten etc. variieren und dies immense Auswirkungen auf den Nachtverlauf hat, wenn dann in der Nacht noch eine Kohlenhydratgabe notwendig war, wird es total unübersichtlich.

Das ist logisch natürlich auch klar wie Kloßbrühe.

Für Dich ja, aber nicht unbedingt für jemanden der mit der Materie nicht befasst ist. Ich wollte damit nur verhindern, dass jemand das Regelwerk liest und versucht es bei einer upregulation anzuwenden (bei z.B. 30% BR und einem Frühstücksfaktor der deutlich über dem Tagniveau liegt, denn das wird wahrscheinlich nicht gut laufen)

Wobei ich denke, dass sowas durchaus sehr hilfreich sein kann, wenn vernünftige Schlüsse daraus gezogen werden würden.

Aber ja. Hier dürften ja sogar alle Vorraussetzungen für einen Antrag erfüllt sein, der aber wie Verena ja schon selbst schreibt Zeit braucht. Wobei meine Wahl aus verschiedenen Gründen auf ein anderes CGM fallen würde.

Gruss, Lena

Hallo Lena,

für welches CGM würdest du dich entscheiden wenn du die Wahl hättest? Nicht dass ich davon ausgehe dass wir die haben...aber zumindest möchte ich informiert sein

Ein erneuter Anruf bei Abbott hat ergeben dass alles ordnungsgemäß registriert ist, wir müssen aber weiterhin auf den Libre warten (Warteliste seit 6 Monaten). Wie lange konnte die Dame nicht sagen. Mit der neuen Pumpe ist es ebenso, wir sind ja in diesem Upgrade-Programm für die Aviva Insight dabei, da hieß es ja Februar, spätestens März 2015....wir warten immer noch und kein Ende in Sicht. Mit den Features dieser Pumpe in Kombi mit dem Freestyle Libre wäre das sicher was anderes, aber so...
Bin auch momentan wirklich mit meinen Kräften am Ende. Mein Vater war der Einzige der gesagt hat er lernt das mit dem Diabetes - und nun liegt er da und wartet drauf bis ihn dieser sch... Krebs endgültig besiegt. Das macht meine Belastbarkeit natürlich nicht grade besser im Moment.