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Noch unklarer Diabetes bei unserem 3jährigen Sohn 28 Dez 2021 15:23 #117255

  • Gulli
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Hallo liebes Diabetes-Kids Forum!

Seit dem 10.12. gehört unser dreijähriger Sohn nun leider auch zum Kreis der Diabetiker. Er zeigte die typischen Symptome, wie große Trinkmengen und besonders Nachts extrem große Auscheidungsmengen. Da meine Frau und Ich eine Pflegeausbildung haben, haben wir wohl recht früh bemerkt dass da etwas nicht stimmt. BZ bei Erstmanifestation war um die 400mg/dl. War natürlich ein absoluter Schock. Naja ich muss euch da ja nix erzählen.

Blut war nicht übersäuert, es lag keine Ketoazidose vor. 
4 von 5 Antikörpern sind negativ, nur der IA2-AK der gegen die Thyrosinphosphatase gerichtet ist, ist positiv.

Nach Notfallversorgung ging es recht zügig nach Hanau in die (tolle) Kinderdiabetologie. Dort wurde unser Sohn mit einer Medtronic Insulinpumpe eingestellt. Der Insulinbedarf sank innerhalb von einigen Tagen von etwa 8 IE/Tag sehr schnell auf Null, d.h. trotz ständig reduzierter Insulinmengen landeten wir immer öfter in der Hypoglykämie. -->Pumpe wurde wieder abgebaut, wir wurden entlassen. 

Stand aktuell:
Noch geben wir kein zusätzliches Insulin, wir messen derzeit 3 bis 4x tgl blutig nach den Mahlzeiten. Die BZ Werte steigen aber nun insbesondere nach den Mahlzeiten seit etwa 4 Tagen täglich immer weiter an. Heute morgen sind wir bei 230 mg/dl nach dem Frühstück gelandet. Dr. (sehr engagierte) LOA. aus Hanau (dürfte hier sicher bekannt sein) rät uns nun zunächst Mahlzeiten mit niedrigen glykämischen Index zu verwenden und evtl ganz vorsichtig in 0,1IE Schritten nach den Mahlzeiten nachzukorrigieren, also die Pumpe wieder zu installieren. Das werden wir so auch machen. 

Nun meine Frage an das Forum:
Es ist wie gesagt nur ein Antikörper positiv, der LOA aus Hanau ist unsicher/skeptisch ob wirklich ein Typ1 vorliegt. Insbesondere da keine Ketoazidose vorlag und wir so schnell in der Remissionsphase landeten. 
Gibt es denn derartige Fälle in denen ein Antikörper positiv war oder ist und gleichzeitig KEIN Typ1 vorlag?
Wenn man ein bisschen recherchiert, so kommt eigentlich nur heraus, das bei Frühscreenings bei Nichtdiabetikern ein vorliegender positiver Antikörper das Risiko später tatsächlich an TYP1 zu erkranken nur geringfügig erhöht. (Ganz im Gegensatz zu 2 oder mehr positiver Antikörper)
Ich frage deshalb, weil wir noch die Resthoffnung haben dass es sich evtl um den leichter zu therapierenden MODY Typ handelt.  

Würde mich sehr über ein paar Antworten und Erfahrungen freuen, es kann ruhig ein bisschen fachlich werden, das macht nix.

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Noch unklarer Diabetes bei unserem 3jährigen Sohn 29 Dez 2021 01:51 #117264

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Hallo @Gulli,

wie so messt ihr so oft nach dem Essen, macht ja relativ wenig Sinn, gerade wenn ihr in Remission seit.

Zu deinene Fragen, da nur bei 80% Antikörper vorkommen, bedeutet ja im gegenzug, das 20% keine haben und das nach ca 5 Tagen die Remission einsetzt und diese bis zur vollremission geht, also kein Insulin, ist ja auch nicht so selten. Also eher alles normal und eine Ketoazidose haben ja auch nicht alle.

Das mit Resthoffnung auf MODY versteh ich nicht so ganz, was ist da die Hoffnung?
Ich kenne zwar nur ein Kind mit MODY persönlich, klar ist die Therapie etwas anders, zumindest die ersten Jahre aber da durch steht man halt auch recht alleine da, weil man sich kaum über die Therapie mit anderen austauschen kann.
MODY bedeutet ja nicht heilbar.

Cheffchen
Nächstes Treffen 26.11.22 verschoben auf 03.12.2022, Berlin Marzahn/Ahrensfelde

---
Suche aus/in/um Berlin Kids bzw. Eltern für vielleicht mal auf eine Diät Cola ;O).
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Noch unklarer Diabetes bei unserem 3jährigen Sohn 29 Dez 2021 20:30 #117272

  • Gulli
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Hallo @Gulli,

wie so messt ihr so oft nach dem Essen, macht ja relativ wenig Sinn, gerade wenn ihr in Remission seit.

Zu deinene Fragen, da nur bei 80% Antikörper vorkommen, bedeutet ja im gegenzug, das 20% keine haben und das nach ca 5 Tagen die Remission einsetzt und diese bis zur vollremission geht, also kein Insulin, ist ja auch nicht so selten. Also eher alles normal und eine Ketoazidose haben ja auch nicht alle.

Das mit Resthoffnung auf MODY versteh ich nicht so ganz, was ist da die Hoffnung?
Ich kenne zwar nur ein Kind mit MODY persönlich, klar ist die Therapie etwas anders, zumindest die ersten Jahre aber da durch steht man halt auch recht alleine da, weil man sich kaum über die Therapie mit anderen austauschen kann.
MODY bedeutet ja nicht heilbar.

Cheffchen

Hi,

Das sollen wir lt Arzt so machen, wir sollen bis zur nächsten Visite im Januar Daten sammeln und eben auch überwachen. Lieber wäre ihm sogar der Sensor.   
Zum Punkt 2: Ich weiss das die Wahrscheinlichkeit das es sich um einen Mody (oder irgendetwas anderes ex Typ1) handelt gering ist. Der Arzt war aber auch der Meinung das es aufgrund der wohl etwas aus der Reihe fallenden Symptomatik unseres Sohnes durchaus sein könnte. 
Und er sagte ganz klar das ein MODY (Typ3?) eine sehr wünschenswerte Wendung wäre. Häufig würde bsp die Einnahme von Medikamenten genügen. Von daher haben wir uns halt eine klitzekleine Portion Hoffnung gegönnt. Ist doch eigentlich verständlich oder?

MfG

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