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Bin heute richtig traurig

delphyine
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Therapieform: CSII (Insulinpumpentherapie)
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04 Apr. 2013 08:17 #80831 von delphyine
delphyine antwortete auf Bin heute richtig traurig
Hallo,
Wir sind seit über vier Jahren dabei. Blöde Kommentare kamen bisher manchmal, aber meist waren es mehr Fragen, die ich dann beantworten konnte. Wenn meine Tochter etwas essen muss, wo es verboten ist, sage ich kurz bescheid, also entweder einer Verkäuferin oder jemandem, der dort arbeitet. Häufig wurde mir dann sogar ein extra Raum angeboten oder es wurde ein Stuhl geholt oder ähnliches, damit sie nicht im Stehen essen brauchte. Ganz ohne Erlaubnis find ich es auch nicht so recht ok, denn dann bracuht man das Verbot nicht. So können die Mitarbeiter dann anderen erklären, dass das, was sie da sehen/gesehen haben eine Ausnahme war, die abgesprochen war. In Restaurants sage ich es dann, wenn es auffällt. Liegt aber einfach daran, dass die Kellner meist nicht so die Zeit haben, sich Erklärungen anzuhören.

Wir haben durch den offenen Umgang damit einige andere Menschen kennengelernt, die uns - obwohl sie ihren Diabetes vor anderen verstecken - ihre Geschichte erzählt haben. Im Schwimmbad sprach mich mal eine Mutter an: Was hat sie da am Bein? -Sie trägt eine Insulinpumpe, das ist der Katheter. - Hat sie etwa schon Diabetes? -> ich war da erst etwas wütend, weil ich das in dem Ton jetzt unangebracht fand, zumal Leya daneben stand. Sie rannte dann auch noch raus und telefonierte ganz aufgeregt und man konnte hören, wie sie erzählte, dass da ein Mädchen mit DM wär. Stellte sich heraus, dass ein Mädchen aus ihrer Nachbarschaft gerade frisch mit DM diagnostiziert war und sie sich gefreut hatte noch "so ein Kind" zu finden und ihrer Freundin das mitzuteilen. Sie fragte mich nach meine Nummer und stellte den Kontakt her. Inzwischen sind die beiden Zuckermäuse beste Freundinnen. Kurz nach dieser Episode kam die Frau vom Empfang auf uns zu und erklärte leise, sie habe auch DM. Wenn wir Katheter wechseln müssten, würde sie uns einen extra Raum aufschließen, wo wir ungestört wechseln könnten und wir dürfen auch jederzeit ins Schwimmbad rein (normal nur die Kidner).
Leya erzählt es mittlerweile auch recht offen und kann die Vorgänge im Körper gut erklären, so dass sie selbst viele Fragen beantwortet, wenn sie das möchte.
Man muss sich auf jeden Fall irgendeine Handlungsweise überlegen. Ich habe auch schon Erwachsene getroffen, die ihren Diabetes verheimlichen (und mich im Vertrauen eingeweiht haben, weil sie helfen konnten). Wenn das gut geht und die Werte stabil bleiben, besteht die Option. Da bei uns die Werte so sehr schwanken, sehe ich diese Option bei uns nicht und denke mir: Angriff ist die beste Verteidigung, klär die Leute auf, wo es nötig ist.
Für weniger Zucker bedanke ich mich inzwischen. Wie viel Zucker kriegen Kinder immer mal so zwischendurch? Hier nen Kuchen, da nen Muffin, dort ein Eis.... Sollen die Verwandten doch bitte eine Barbie schenken bevor sie den zwanzigsten Schokohasen bringen. Nach vier Jahren haben die meisten es leider raus, dass Schokolade gar nicht so böse ist und dieses Jahr fiel wieder recht zuckrig-schokoladig aus. ;)

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verenamario
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04 Apr. 2013 11:57 #80835 von verenamario
verenamario antwortete auf Bin heute richtig traurig
Hallo,

wir sind jetzt ja mittlerwiele seit über 5 Jahren dabei und wir gehen mit dem Thema Diabetes auch ganz offen um . Bei Blicken und Fragen erkläre ich. Für Elias ist Blutzucker messen und seine Pumpe etwas ganz normales.
Natürlich gucken manche Leute etwas verwundert, aber was würdest Du machen, wenn Du mit Diabetes nichts zu tun hast und Du siehst es ?
Gerade am Anfang ist man natürlich besonders sensibel. Wir haben aber in den ganzen Jahren keine negativen Erfahrungen gemacht und ich finde wenn man selbst offen damit umgeht , ist es leichter.
Fühl Dich gedrückt,

LG
Verena

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marielaurin
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04 Apr. 2013 16:38 #80845 von marielaurin
marielaurin antwortete auf Bin heute richtig traurig
Hallo zusammen,

Das komische Schauen anderer Leute oder das Unwissen und Ermahnen zum Verzehrverbot in bestimmten Örtlichkeiten ist für mich relativ normal, von deren Seite gesehen.

Das was uns manchmal oder gerade am Anfang, an dem eh alles noch neu, unbekannt, beängstigend, total nervig und endlos kompliziert erscheint, so wahnsinnig bewusst wird, ist dass unsere Kinder anders sind, ihr Leben lang. In solchen Situationen möchten wir keine Aufmerksamkeit erregen und wenn es dann doch so kommt, wissen wir, dass dieser blöde DM immer noch da ist. Und der Sauhund verfolgt uns. Da können wir laufen wie wir wollen.

Und deshalb schauen die Leute. Ich hab dann lieber, wenn sie fragen als dass sie sich kopfschüttelnd (was auch immer das Kopfschütteln bedeuten mag) umdrehen und sich ihr Süppchen draus stricken - das vermutlich nur wenig mit der Realität zu tun hat. Das macht mich dann nicht traurig, sondern eher wütend. Aber blöderweise ist das ziemlich umsonst, es lohnt sich nicht.

Dass wir immer wieder oder gerade am Anfang in diese Traurigkeit geraten, ist gut so. Denn dadurch ist uns das Ganze nicht egal. Ich dachte immer, eine Krankheit/Autoimmunerkrankung/Stoffwechselstörung, was auch immer, könnte Eltern niemals egal sein, ich habe aber während Sinas Krankenhausaufenthalt erfahren müssen, dass es leider Eltern gibt, die sich nur unzureichend um den DM ihrer Kinder kümmern, sei es aus mangelndem Interesse oder aus Unfähigkeit, die Körpervorgänge oder die Therapie zu verstehen. Offenbar ist diesen Eltern gar nicht bewusst, mit wem sie es hier zu tun haben oder was deren Unfähigkeit das für das Leben ihres Kindes bedeuten kann.

Traurig zu sein ist nichts schlimmes. Mir haben meine Heulattacken in den ersten grob 6 Monaten irgendwie geholfen, obwohl sie an der Situation selbst nichts änderten.

Ihr werdet sehen, ihr werdet mit der Zeit gelassener mit dem DM und eurer Umwelt. Nun ist euer Kind ja noch sehr jung und eventuelle Komplikationen mit Kindergarten und Schule stehen euch noch bevor. Aber auch diese Zeit werdet ihr meistern, auch wenn du mir jetzt nen Vogel zeigst, weil der große Berg lauert und so unberechenbar steinig zu sein scheint. Seht nicht das große Ganze, was noch vor euch liegt, freut euch, wenn ihr eine Woche gut rumbekommen habt und schaut auf die nächste, alles andere überfordert nur, lässt Ziele zu hoch stecken.

Ich habe vorhin eine Nachricht bekommen mit einem sehr schönen Spruch darin: "Den Wind kann man nicht beeinflussen, aber man kann lernen zu segeln."
Jap, wir machen alle den Segelschein ;) , nix Binnengewässer, sondern Sporthochseeschifferschein.

Viele Grüße,
Tanja

Sina *1999, DM seit 12/2010, ICT mit Levemir und Novorapid

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conny81
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04 Apr. 2013 17:34 #80847 von conny81
conny81 antwortete auf Bin heute richtig traurig
Möchte mich bei euch für eure lieben Antworten bedanken, es ist schön
das man hier so verstanden wird.
Wir gehen eigentlich auch sehr offen mit dem Diabetes um, messen
auch in der Öffentlicheit aber an die Blicke der Leute habe ich mich
noch nicht gewöhnt es tut weh auch wenn die meisten es nicht böse meinen.
Ich bin sehr froh das es dieses Fourum gibt den unser Freundeskreis und
unsere Familie verstehen uns nicht wirklich.


Alles Liebe Conny

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marielaurin
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04 Apr. 2013 17:51 #80848 von marielaurin
marielaurin antwortete auf Bin heute richtig traurig

conny81 schrieb: unser Freundeskreis und unsere Familie verstehen uns nicht wirklich.


Das können sie auch nicht, es sei denn, sie haben/hatten selbst ein Kind mit Diabetes oder anderen weitreichenden und umfangreichen chronischen Erkrankungen. Nicht böse sein, wenn man nicht verstanden wird, schlimmer ists, wenn andere mitfühlend sagen, sie verstünden uns, und dann aber auf "Ist doch alles nicht dramatisch" pochen. Denn das nervt wirklich und verstanden haben sie nichts. Aber wie gesagt: Sind sie nicht in gleicher Situation, können sie nicht verstehen.

Bei uns heißt es nach zweieinhalb Jahren immer noch "Sind doch nur 20 Salzstangen, ganz ohne Zucker" ...

Sina *1999, DM seit 12/2010, ICT mit Levemir und Novorapid

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Wenke
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04 Apr. 2013 21:50 #80850 von Wenke
Wenke antwortete auf Bin heute richtig traurig
Mich macht es vor allem traurig, dass es (fast) keinen so wirklich zu interessieren scheint.

Gefragt ("Woher kommt sowas?" oder "Und wie habt ihr das festgestellt?") haben die meisten mal, aber wenn ich beim Erklären mehr als 2 Sätze gebraucht habe, hat meist schon keiner mehr zugehört. Fazit: Die Frage war eher aus Höflichkeit denn aus echtem Interesse.

Vorgestern war Lars beim Geburtstag seines besten Freundes. Dessen jüngerer Bruder ist der beste Freund unseres jüngeren Sohnes, mit der Mutter war ich mal sehr eng befreundet und sie ist Patin unserer Tochter.
Aber mit Lars' DM können sie anscheinend so gar nichts anfangen.

Ich hatte mit den Eltern abgemacht, dass Lars auf der Feier vor dem Essen misst und sie uns dann anrufen.
Der Anruf kam nicht.
Gemessen hatte Lars natürlich nicht. Er sagt, er hätte es vergessen (na, ich denke, er fand es eher etwas uncool) und niemand hat ihn daran erinnert...

Beschweren konnte ich mich natürlich auch nicht, schließlich möchte ich, dass er auch in Zukunft noch eingeladen wird.

Heike mit Lars (*9/2004, DM seit 11/2010, Minimed 640G, Humalog)

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Patrizia
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04 Apr. 2013 23:42 - 04 Apr. 2013 23:43 #80852 von Patrizia
Patrizia antwortete auf Bin heute richtig traurig
Liebe Conny,
fühl dich gedrückt auch von uns. Wir sind jetzt seit 4 Monaten dabei und wir gehen ganz offen mit Diabetes um, bzw. mein Sohn. Ihm ist es so ziemlich egal wo er gerade ist. Er misst und spritzt auch überall, es stört ihn überhaupt nicht wie viele Leute dabei zuschauen. Neulich waren wir in einem großen Einkaufscenter, da hat er sich seine Spritze (wir benutzen Pens) mitten im Gang gesetzt. Die Leute haben klar geschaut aber wie gesagt ihm und auch mir ist es völlig egal. Wir haben bisher keine negativen Erfahrungen gemacht. Aber ich hab mir geschworen, sollte mir wer da krumm kommen, der kriegt eine ganz klare Ansage.
Unser Sohn lebt sein Leben weiterhin, er macht alles was die anderen Kinder in seinem Alter machen, erst gestern hat er beim Kumpel übernachtet. Für mich ist das natürlich immer etwas beängstigend, daher wird viel telefoniert aber die Mutter von seinem Freund ist im Pflegebereich tätig und kennt sich damit bestens aus, da bin ich immer beruhigt. Das ist für unseren Sohn sehr wichtig, dass er auf nichts verzichten muss. Die anstehende Klassenfahrt wird für mich nochmal hart, da ist er schon weiter weg, aber das meistern wir auch.
Also lasst euch nicht ärgern, immer schön Kontra geben.

Mama von Angelo *12.08.2004, DM1 seit 14.12.2012, Actrapid, Protaphane und Novorapid
Letzte Änderung: 04 Apr. 2013 23:43 von Patrizia.

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Tallina



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11 Mai 2013 00:23 #81975 von Tallina
Tallina antwortete auf Bin heute richtig traurig
Blöde Kommentare habe ich eher im Bezug auf meinen Depressionen bekommen als wegen meines Diabetes.
Das Einzige was bei mir war, waren ein paar schwere Hypos, die vor allem meine Mutter belastet haben, da sie etwa zwei-einhalb Wochen nachdem ihr Bruder vermutlich an einer gestorben ist :(

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