Stockholmer Impfung?!

HAllo.
Ich bin sehr verwirrt. Seit 30.8. ist mein 8jähriger Sohn Tim an DM1 erkrankt. Letzten Donnerstag mussten wir zum ersten Mal nach KH-Entlassung wieder ins KH zur Diabetessprechstunde. Tim wurde gewogen, gemessen, Hba1c Wert abgenommen , Urin überprüft. Kurz: ich glaube das läuft jetzt alle 3 Monate so bei uns. Dann hatten wir noch ein Gespräch mit unserem Diabetes-Arzt. Auf meinem riesigen Fragenblatt hatte ich unter anderem die Frage nach Heilungsmöglichkeiten durch Nabelschnurblut(habe ich leider nicht eingefroren..) In unserer Tagespresse (Bremen) war nämlich gerade Montag dazu ein Bericht. Unser Arzt meinte, alles Quatsch, wird durch Stammzellen so nicht möglich sein. Dann kommts:
Aber es gibt eine Studie aus Stockholm, nachdem ein Impfstoff gefunden wurde, der vielversprechende Heilungschancen andeutet. In Deutschland sind jetzt mehrere Kliniken, die diese Impfungen testen (geht nur bei Neuerkrankungen in den erste 3 Monaten) aber leider nicht Bremen. Halt Stop! Bin ich im falschen Film? Nur weil ich in der falschen Stadt wohne, können wir diesen Strohhalm nicht ausprobieren?! Tja, wie gesagt Sprechstunde und schwupp war unsere "Sprechzeit" vorbei. Ich mit halben Informationen versorgt und fast wahnsinnig, wie wertvoll diese Info mit der Stockholm Impfung nun ist.
Hat jemand von euch davon gehört? Wohnt jemand in M, HH,H oder B wo diese Impfungen getestet werden?
Ich habe mich nach 4 Wochen noch nicht mit der Endgültigkeit dieser Krankheit abgefunden. Vielleicht gibt es ja doch den erhofften Strohhalm. Ich hasse es diesem Nichtwissen elendig ausgeliefert zu sein. Und irgendwie habe ich immer das Gefühl man muss selbst sich immer durchwühlen, um an Informationen zu kommen. Wenn ich nicht meckere, wird mein nächster Termin im Januar in der Dia-Ambulanz sein und nichts ist bis dahin passiert. Wer weiß etwas über diese Impfung?Mir ist klar, das testen auch immer ein unglaubliches Risiko für Folgeerkrankungen bedeutet. Aber nach googeln im Netz stellte ich fest, dass sie schon in Phase 3, also schon relativ weit mit dem "Ausprobieren" sind.
Oje, ich werde noch wahnsinnig....
Tanja

Hallo Tanja,

soweit ich weiß gibt es diese Impfung nur für Geschwisterkinder von an DM erkrankten Kindern. Sie bewirkt auch keine Heilung der Krankheit, sondern soll den Ausbruch verhindern.

Wobei noch nicht einmal gesichert ist, ob Geschwisterkinder überhaupt an DM erkranken, ob nun mit oder ohne diese Impfung.

Aber Bremen liegt doch nicht so weit von Hannover entfernt. Wende Dich doch einmal an das Kinder-KH auf der Bult, die haben eine sehr renommierte Kinder-Diabetes-Abteilung, und frage dort einmal nach.

LG Lili

Danke Lili,
ja das Krankenhaus auf der Bult ist daran beteiligt. Nein, die Impfung ist für Kinder, bei denen der DM 1 gerade erst ausgebrochen ist. Ich werde mich mal per Mail an der Krankenhaus wenden. Habe jetzt aber leider rausgefunden das die Kinder zwischen 10 und 20 Jahre sein sollen. Tim ist erst 8... Irgendwie spielt alles gegen uns...
LG Tanja

Hallo Tanja,

solche Studien werden immer an einige wenige Kliniken vergeben, die eine große Anzahl der für solche eine Studie in Frage kommenden Patienten betreut. Das ist m.E. gut und richtig so.

Bis jetzt gibt es mindestens so viele Stimmen von ausgewiesenen Fachleuten, die sagen, dass das wenig bis keine Aussicht auf Erfolg hat, wie umgekehrt.

Solche Studien dienen ja dazu, herauszufinden, was es mit der angeblichen positiven Wirkung auf sich hat - und aber auch herauszufinden, wie das mit möglichen unangenehmen oder sogar gefährlichen Nebenwirkungen ist.

Ich hoffe ja auch, dass es bald eine Möglichkeit gibt, den Typ 1 - Diabetes zu heilen oder -noch besser- zu verhindern. Aber alles was da bis jetzt groß angekündigt wurde, ist dann schnell wieder in der Versenkung verschwunden. Da bleibt uns allen, ob Betroffenen, Angehörigen, oder Fachleuten nur abzuwarten, bis wirklich etwas gefunden wird.

Gruß nach HB,
Egon

Hallo Tanja,

oh mein Gott, wenn das wirklich stimmt, dass es da evtl. was gibt, dann wäre das ein Traum!!! Wir haben morgen wieder einen Termin bei unserer Dia-Praxis (sind im Moment noch einmal in der Woche dort) ich frage da mal nach, ob es da wirklich Hoffnung gibt. Markus ist ja erst 12 und er ist auch erst seit August erkrankt, vielleicht wäre er da noch in diesen drei Monaten drinn? Ich persönlich habe davon noch nie irgendwas gehört oder gelesen. Dass du durcheinander bist, das kann ich sehr gut verstehen und dass du es nicht akzeptieren willst oder kannst, das verstehe ich auch. Uns geht es doch nicht anderes!!! Weisst du, ob in München auch getestet wird?



@Egon:

Es gibt schon Sinn was du geschrieben hast, dass vieles schon groß angekündigt wurde und nichts wirklich was gebracht hat, leider Ich habe schon gelesen, dass mit Stammzellen geforscht wird und hoffe natürlich, dass irgendwann in naher Zukunft oder generell ein Serum erfunden wird, das heilen oder lindern kann.

lg Tanja

hallo Tanja,
ja München ist mit dabei. Die Klinik für Kinder - und Jugendmedizin (falls es in MUC mehrere Kliniken gibt). Über Diamyd habe ich die KHer raus gegoogelt. Bin mit Suchbegriffen wie Ipmpfung, Diabetes und Stockholm (das waren die Schlagwörter die ich bei unserer ersten Diabetessprechstunde aufgeschnappt hatte) irgendwann bei der FA gelandet.

Hoffe, Markus kann es helfen.
Ich weiß, es gab schon viele potentielle Strohhalme, die sich dann alle leider in Luft aufgelöst haben. Aber: ich halte an der Hoffnung fest!Irgendwann und irgendwie muss doch ein schlauer Bengel mal den Durchbruch schaffen!!
Ich hoffe, vielen von uns wird dies einmal helfen.

Hallo,

Kliniken für Kinder- und Jugendmedizin sind in München-Großhadern, Schwabing und Harlaching. Ist also schwer zu sagen.


LG Lili

Hallo ihr Zwei,

danke für die Infos Ich habe mir schon einen Zettel gemacht, damit ich heute in der Praxis den Arzt bzw. unsere Beraterin darauf ansprechen kann, nachgelesen habe ich auch schon im Netz, wäre toll, wenn es wirklich was bringen würde. Nachfragen kostet schließlich nichts, oder?

lg Tanja

Hallo nochmal,

also, wir hatten ja heute den Termin bei uns in der Dia-Praxis und da habe ich natürlich gleich nach der Stockholmer Impfung gefragt. Unsere Beraterin hat uns auch gesagt, dass in München getestet wird und dass auch Patienten von unserer Praxis an der Studie teilgenommen haben. Leider hat die Impfung jedoch nichts gebracht, die Inselzellen haben sich nicht erholt und die Prozedur ist alles andere als einfach. Sie hat gesagt, dass sie sich zu Anfang überlegt hatte, ob Markus nicht da reinfallen würde aber als die Rückmeldung von den anderen Patienten kam, dass sich nichts verändert geschweige denn gebessert hat, hat sie diese Möglichkeit nicht mehr in Betracht gezogen. Es ist wohl so, wie Egon schon geschrieben hat, wieder ein Versuch, der im Sande verläuft....

Sorry, dass ich nichts Besseres berichten kann, aber ich wollte halt, dass ihr das wisst was ich heute erfahren habe.

LG Tanja

Danke Tanja,
obwohl ich mir natürlich eine bessere Nachricht erhofft hatte. Zumal ich soviel posives gelesen hatte. Trotzdem: ich habe irgendwie noch Hoffnung, irgendwer wird da was erfinden. Das muss doch zu schaffen sein....
Schade, dass diese Möglichkeit wieder mal eine Sackgasse ist.
LG Tanja