Umstellung auf CGM wegen schwerer Hypos

Hallo Verena,
das tut mir leid mit Deinem Vater, glaub mir, ich kann sowohl dies, wie auch die fehlende Möglichkeit der Fremdbetreuung sehr gut nachfühlen. Aber es hilft nichts, man kann nur versuchen an der Situation zu wachsen und möglichst viel zu lernen. Ein CGM kann hierzu v.a. bei kleinen Kindern eine enorme Erleichterung sein, es ist aber kein Wundermittel und manchmal vergrössert es das Chaos noch.
Indikation sind eben neben schweren Hypoglykämien, Anzahl der Messungen/nächtliche Messungen auch das Alter des Kindes. Klar ist eine Einzelfallentscheidung, aber warum nicht probieren?

Nicht dass ich davon ausgehe dass wir die haben

Doch natürlich, wenn Du einen Antrag auf ein CGM stellst, dann schreibst du dort das gewünschte CGM rein.
FGM ist natürlich eine Alternative, Du hast aber eben keinen Alarm, auch scheint die Zahl der allergischen Reaktionen recht hoch zu sein ?
Ihr habt wie wir eine Combo - diese würde ich persönlich auch nicht gegen eine Insight tauschen wollen und auch nicht gegen eine 640G, also würde ich einen Dexcom beantragen.
Allerdings ist für mich das CGM ein Instrument um die Einstellung zu optimieren, ein "closed loop" bzw. eine Abschaltung der Basalrate würde ich nicht haben wollen. Eine Hypoglykämie wie ihr sie hattet, kann dies leider wohl nicht verhindern. Ich habe Jaris Nacht BR so eingestellt, dass er resistenzfrei aus der Nacht kommt, sprich der Frühstücksfaktor liegt nur ganz leicht über dem Mittagsfaktor. Allerdings weiß ich auch was passiert, wenn die BR nur minimal zu niedrig ist: mich begrüßt ein Frühstücks-pp-Wert von deutlich über 200 mg/dl. Deshalb für mich ganz klar: Alarm nachts gerne, eine Hypo-Abschaltung will ich aber nicht haben.
Ansonsten kann ich dir das pdf wirklich nur empfehlen, für mich eigentlich das wichtigste Kapitel aus dem Buch.
LG, Lena

Hi Kirsten,

Sheila schrieb: danke an Joa für das .pdf. Das werde ich demnächst auch mal versuchen zu verstehen.

Ist eigentlich ganz einfach.
Wenn Du über zwei, drei Tage mehr Insulin einsetzt, sinkt die Anzahl der Insulinrezeptoren runter, es werden weniger (Down-Regulation) .
Wenn Du über entsprechend mehrere Tage Insulin entziehst, zufällig oder gezielt, steigt die Anzahl der Insulinrezeptoren.
Größere Veränderungen der Insulinmengen führen schneller zu einer merklichen Regulationsantwort von Hormonrezeptoren. Im Reagenzglas wurden bei großen Hormonmengen als Zufuhr messbare und signifikante Absenkungen der Rezeptorzahlen nach etwa 16 Stunden beobachtet.

Sinkt die Rezeptorzahl erst mal runter, braucht es mehr Insulin in der Therapie, um die bekannte und gewünschte Insulinwirkung zu erzielen.

Umgekehrt steigt die Anzahl der Rezeptoren halt, wenn die Insulinmengen sinken.
Das ganze hat einen Spielraum, der etwa dem 4-fachen Insulinbedarf der TDD (Tagesgesamtdosis) entspricht.
Wo man schon mal ahnen kann, welche Power Hypos in einer unbeachteten Up-Regulation so entwickeln können, wenn die Insulinmengen nicht entsprechend angepasst wurden. Das haut dann besonders imposant in der Nacht in's Kontor, wenn die Insulinversorgung auf einer ggf. mehrfach überhöhten Basalrate läuft.
Aber da arbeitet ja Medtronic eifrig dran, die Basalrate mal ab und dann wieder an und dann wieder ab und dann wieder an zu schalten.
Irgendwie fällt mir die Frage an den Prof. Danne ein, warum man/frau nicht dran arbeiten, vernünftige Therapiestrategien zu entwickeln, die der Physiologie folgen, sondern Steuerungsalgorithmen für Medtronic Pumpen, die immer nur im Schadenbegrenzungsmodus hinterher korrigieren, alledings nur, wenn dazu auch das CGM genutzt wird. Vielleicht ist das finanziell einträglicher?

Soviel zum bitteren Sarkasmus. Und vielleicht ist es sogar ein Bisschen unsachlich? Manchmal reitet mich halt der Teufel. Sorry.
Allerdings könnte man das Thema auch noch genüßlich weiter ausbreiten.

Ich habe eine Frage zu dem Thema Basalversorgung bzw. Unterversorgung.
Wir machen keine Essensauslassversuche oder so etwas.

Die bringen auch wenig oder nichts oder sie sind sogar kontraproduktiv.

Aber jetzt, da mein Kind in die Schule geht, gibt es auch viel später Mittagessen als vorher. Mit der "alten" Basalrate rutscht er dann in die Unterzuckerung, das ist vorher gar nicht richtig aufgefallen, weil er da schon eine Stunde eher Mittag gegessen hat und das so "aufgefangen" wurde.

Das ist auch der bessere Weg, durch kleinere zeitliche Verschiebungen von Mahlzeiten und somit Bolusgaben, bei möglichst gleichen Verhältnissen der anderen Therapiefaktoren (Essens- und Boluszeiten, Essstil (KH zu FPE) und Menge) zu schauen, ob es auf der Basis stabil durchläuft.

Kann ich dann davon ausgehen, dass die Basalrate zu hoch ist?

Zumindest liegt der Verdach auf der Hand. In Eurem Fall spricht das m.M.n. schon für eine gegen Mittag zu hohe Basis, die bislang das Mittagessen mit abgedeckt hat.

Woran erkenne ich, dass die Basalrate richtig ist?

Sehr gute Frage.
Ich schlage vor, Du stellst sie als ein eigenes Thema ein?
Der könnte dann interessant werden...

Gruß
Joa

Zur Frage, was eine "richtige", besser gesagt eine funktionierende oder auch
Die wohlformulierte Basalrate ausmachen mag, schon mal vorstehender Link zum Einlesen in aufgelockerter Forumsdiskussionsform ( im IC).

Gruß
Joa

Hallo Kirsten,

Kann ich dann davon ausgehen, dass die Basalrate zu hoch ist?

Jein. Das kann natürlich sein, ich habe allerdings die Erfahrung gemacht, dass es meist der Bolus ist der die Hypos beschert. Kinder haben ja meist recht kurze Ess-Ess-Abstände, zusätzlich spielt das Bewegungsverhalten eine große Rolle. Da deine Frage aber von Basalratenform/höhe, Ess-Abständen vorher/nachher, Bewegung etc. abhängig ist, ist das ohne weitere Angaben und Blutzuckerwerte nicht beantwortbar. Gerade am Morgen spielen da viele Faktoren hinein, die meist deutlich schwerer wiegen als eine etwas zu hohe BR.
Das mit der wohlformulierten Basalrate ist so eine Sache mit der ich mir wirklich schwer tue, ehrlich gesagt ich glaube nicht so richtig, dass das bei Kindern funktioniert. Der Grat zwischen niedrigen Werten und hohen Werten (aufgrund der STH Ausschüttung abends dann auch noch mit ausgeprägter Resistenz) ist einfach unglaublich schmal, die Essensmenge gleichzeitig nicht weit weg (oder sogar oberhalb) von Erwachsenen. So kann Jaris Nacht-BR z.B. keine Werte wieder in den Zielbereich bringen, wenn Abendessen oder Einschlafinsulin fehlinsuliniert sind (sei es durch Downregulation oder GI Fehleinschätzung etc.), dafür sind diese Anstiege einfach zu hoch. Umgekehrt hätte ich mit Sicherheit deutlich mehr Resistenzen wenn sie niedriger wäre, gerade tagsüber ist die BR im niedrigen Dosisbereich aus meiner Sicht auch für die Insulinierung von Fett/Eiweiß zuständig. Deshalb richtet eine zu hohe Tag-BR aus meiner Sicht hingegen deutlich weniger "Schaden" an, als eine zu niedrige.
Deshalb wäre zunächst mein Vorgehen zu überdenken, ob es nicht doch am Bolus liegen könnte (z.B. dadurch dass sich der Abstand zwischen Frühstück und Pause verkürzt hat? dies kann nämlich einen niedrigeren "Pausen" Bolus erforderlich machen).
Ich denke aber auch, das wäre was für ein neues Thema.
LG, Lena

Hallo Verena,

was ihr da erlebt habt, davor graust uns wohl allen!

Ich kann deinen Wunsch nach einer Kontinuierlichen Glukoseüberwachung sehr gut nachempfinden, besonders nach diesem Erlebnis!

Im Februar konnte ich den Libre für einige Monate nutzen. Das hat vieles erleichtert und ich habe so manches mit anderen Augen sehen & gute Schlüsse ziehen können. Nichts desto trotz muss die Einstellung erstmal stimmig sein, sonst nutzt auch ein FGM/CGM nix! Andererseits hat man mit auch gute Möglichkeiten der Optimierung!

Die bereits angesprochene Up/Downregulation der Rezeptoren spielt eine große Rolle in der Therapie. Es ist nur Phasenweise zu schaffen die TDD konstant zu halten & somit auch BR & Faktoren beibehalten zu können. In unserem letzten Urlaub is Mila in die mega Upregulation gerutsch. Ich musste alle Faktoren enorm absenken, auch die BR. Teils verschwand ein Eis im Nichts. Die anderen Umstände bringen alles durcheinander und man muss höllisch aufpassen & eben anpassen.. – Das ganze dann zu Hause Retoure

Mal zu dem CGM;

Ich habe, als Mila von dem Libre den bekannten Ausschlag bekam, beinahe "Panik" bekommen, weil ich nicht zurück wollte zu dem ständigen messen, dem Fischen im Trüben und Tappen im Dunkel. Ich hatte auch irgendwie Angst, dass ich ohne hilflos bin. Man gerät schon in eine gewisse Abhängigkeit. Aber weiternutzen & irgendwelche Sprays oder Folien drunter ausprobieren kam für mich auch nicht in Frage.

Habe mir dann auf eigene Kosten (das Geld hab ich eigentlich nicht über) den Dexcom gekauft, ihn aber nach 1 Woche zurückgegeben, weil ich mit dem Setzen der Sensoren nicht zurecht kam, das war schlicht ein Krampf! Was ich im Nachhinein auch als Nachteil sehe, wenn der Kontakt zum Sensor verloren geht (und das passiert ständig, weil das Kind ja aktiv rumflitzt & die Reichweite nicht allzugroß ist) kann man nix machen, außer mit dem Gerät neben dem Kind zu stehen und zu warten, bis die Verbindung wieder da ist! Das kann schon mal nerven..

Parallel hatte ich bereits einen Antrag bei meiner Krankenkasse laufen. Den habe ich Mitte März auf den Weg gebracht. Ich bin hingegen anderer Meinungen hier sehr wohl der Auffassung, dass wir alle, alleine aus der Tatsche heraus, dass "wir" Diabetes haben viele Anforderungen erfüllen ein solches Gerät zu bekommen!

Was man allerdings nicht unterschätzen darf, sind die Hautreaktionen, auch von anderen Sensoren, als dem Libre. Da wären Druckstellen, Pflasterreaktionen, Scheuerpunkte etc. Das bedeutet bei einem kleinen Kind, sind die wenigen Stellen dann schnell "benutzt" & sehen eben auch so aus, leicht angegriffen, nicht so schön.

Den Antrag musst du selbst stellen, der Diabetologe kann dir eine Einschätzung oder eben auch Empfehlung schreiben, kostete bei unserem Arzt um die 60€, ich habs ohne gemacht. Die Kasse wird den Antrag dann zum MDK weiterleiten, der ihn dann befürwortet oder eben ablehnt. Leider ist es wohl auch so, dass man Glück haben muss, an den "Richtigen" zu geraten. Wenn der MDK positiv entscheidet, dann kannst du bei der Kasse Gründe anführen, warum du welches Gerät haben möchtest.

Ich hatte großes Glück mit dem zuständigen Arzt, der unsere Unterlagen gecheckt hat. Er war da ganz bei uns und hat ein positives Gutachten geschrieben. Vor ein paar Wochen haben wir den Navigator 2, habe ich mir aussuchen dürfen, bekommen. Ja, es ist eine Erleichterung! Nachts kann man ihn leider auch überhören, da sich die Lautstärke zwar einstellen lässt, "Laut" aber trotzdem sehr leise ist. Die Werte entsprechen nicht immer dem Echtwert und manchmal spinnt das Ding total rum! Zeigt beispielsweise eine Hypo an, aber der gegengemessene Wert ist dann voll O.K. Aber nichts desto trotz bin ich sehr froh mir den Stress & die Mühe gemacht zu haben, den Antrag durchgeboxt zu haben. Wir machen Sensorpausen, wegen der Ruhephasen für die Haut, können ihn aber nutzen, wenn wir wollen, Mila z.B. krank ist oder andere Umstände Unruhe in die Therapie bringen, das ist eine schöne Freiheit! - die ich nicht missen möchte.
Im Übrigen haben wir eine Genehmigung für 4 Jahre bekommen, ohne dass wir eine crasse Unterzuckerung hatten. Ich glaube jeder hat eine Chance darauf, man muss sich zum Einen beim Antrag viel Mühe geben und leider zum Anderen auch Glück haben, nicht gerecht, ich weiß.

Die Zeit zwischen Libre und Navi hat mir gut getan. Die Angst ohne hilflos zu sein is weg, war ich ja vorher auch nich das hat mich gestärkt!

Ps. Der Enlite-Sensor von Medtronic schneidet in der Messgenauigkeit wohl nicht so gut ab, was ich so gelesen habe. Außerdem ist die Pumpe der Empfänger, du hast also nix in der Hand. Von der Abschaltautomatik der BR bei niedrigem Wert halte ich im Übrigen auch nix, denn in dem Moment hat man nix davon & später Probleme, ist wohl eher was für (junge) Erwachsene, die Alkohol trinken..

Liebe Grüße, Amelie

was mir noch einfällt;

ihr könntet beim zuständigen Außendienst von Dexcom oder Abbott (Navigator) um ein Leihgerät bitten & euch 2 Sensoren kaufen um das Gerät jeweils zu testen. Oder die Artztpraxen bieten das z.T. auch an.

Man kann auch bei der Kasse einen Antrag stellen (das macht dann die Praxis) für ein Gerät auf Zeit (paar Wochen) um die Einstellung zu optimieren.

Oder ihr kauft euch, für den Übergang, über Ebay n Lesegerät und eben Sensoren (sind mitlerweile dort deutlich günstiger geworden), dann hast du sofort was & brauchst nicht mehr solche Angst zu haben, weil du einfach ständig gucken kannst..

LG

Amelie schrieb: Den Antrag musst du selbst stellen, der Diabetologe kann dir eine Einschätzung oder eben auch Empfehlung schreiben, kostete bei unserem Arzt um die 60€, ich habs ohne gemacht. Die Kasse wird den Antrag dann zum MDK weiterleiten, der ihn dann befürwortet oder eben ablehnt. Leider ist es wohl auch so, dass man Glück haben muss, an den "Richtigen" zu geraten. Wenn der MDK positiv entscheidet, dann kannst du bei der Kasse Gründe anführen, warum du welches Gerät haben möchtest.

Normalerweise schreiben Ärzte diese Gutachten GsD immer noch ohne etwas dafür zu berechnen.

Dass ich den Antrag selber stellen soll, hat mir meine KK auch zuerst gesagt. Dazu kam es, als ich telefonisch mal vorab anfragen wollte, wie sie grundsätzlich zum CGM stehen. Ich wollte wissen, ob sie bei einen Antrag prüfen ob eine medizinische Notwendigkeit besteht oder ob sie das gar nicht interessiert und der Antrag pauschal mit der Begründung "keine Leistung der GKV" abgelehnt wird (was mir bei der gleichen KK in der Vergangenheit mal mit einer anderen Sache passiert ist).
Die KK war absolut nicht bereit am Telefon auch nur zwei Sätze über CGM zu reden. Es hieß: "Das geht nur im Rahmen einer Einzelfallentscheidung und darüber verhandeln wir grundsätzlich nur schriftlich. Stellen Sie einen schriftlichen Antrag. Das können Sie erstmal auch ohne ärztliches Attest tun."

Ich setzte mich hin und tat wie mir geheißen. Eine Stunde später war der Antrag im Briefkasten.

Zwei Wochen später kam vom Diabetologen der Vorschlag es mal mit CGM zu versuchen, noch bevor ich "beichten" konnte, dass ich bereits im Alleingang einen Antrag gestellt hatte.
Er hat dann für sein Gutachten meinen Text fast 1:1 übernommen und nur das ein oder andere ein bisschen fachlicher formuliert.

Unsere KK verlangte übrigens eine Festlegung auf ein bestimmtes System und einen centgenauen Kostenvoranschlag bevor sie bereit war, den Antrag zur Prüfung an den MDK zu übergeben.
Da die Klinik, wo unser Sohn bis Sommer 2014 in Behandlung war, leider ausschließlich mit Medtronic-Produkten arbeitet, hat der Arzt einen Kostenvoranschlag für das CGM von Medtronic an die KK geschickt, noch bevor ich das Wort "Dexcom" (den ich eigentlich im Sinn gehabt hatte) aussprechen konnte.

So schlecht ist das System von Medtronic (entgegen dem, was wir gehört haben) auch nicht. Wenn der BZ nicht gerade steigt oder sinkt, ist bei guten bis niedrigen BZ-Werten der Unterschied zwischen Messgerät und Sensor minimal bis null. Bei sehr hohen Werten sind die Abweichungen größer. Aber das ist normal. Wenn man bei einer plötzlichen, unerwarteten 350 zur Sicherheit nochmal misst, bringt die zweite Messung auch meist eine 320 oder 380.

Probleme mit der Haut haben wir zum Glück in den Griff bekommen. An Anfang gab es öfter mal fiese Druckstellen, aber dank Joas Tipp ein "Drüberklebepflaster" vorsichtig und ohne Spannung aufzukleben (ich hoffe, das ist jetzt irgendwie verständlich) hat das komplett aufgehört. Pausen machen wir trotzdem, weil unser Sohn den Sensor zwar praktisch findet, sich manchmal ohne aber doch freier fühlt.

Ich schlafe besser, wenn der Sensor dran ist (ich höre den eher leisen Alarm nämlich durchaus und das obwohl unser Diabetes-Kind in einem anderen Stockwerk schläft), aber wenn wir Pause machen, sage ich mir auch immer, dass es lange auch ohne ging.

LG Heike

P.S.: Ach ja, was ich noch vergessen hatte: hinterher (nachdem der Antrag duch war) hat mir eine andere Mitarbeiterin bei der KK gesagt, dass das Unfug war, mit dem "Antrag ohne ärztliches Gutachten". So etwas würden sie gar nicht prüfen. Die Kollegin habe sich wohl geirrt. (Nun, ich denke, sie wollte mich eher "loswerden").