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Suchen Familie im Kreis Kreuznach

Jolyne
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24 Nov. 2011 21:57 #61631 von Jolyne
Suchen Familie im Kreis Kreuznach wurde erstellt von Jolyne
Hallo liebe Eltern!
Unsere Tochter Freya ist 4 und hat seit knapp 2 Jahren Diabetes. Immer wieder hat sie Phasen, in denen sie doch sehr mit ihrem
Schicksal kämpft. Ich würde furchtbar gerne Familien kennenlernen, die in unserer gegend wohnen und ein Diabetes-Kind in ungefähr demselben
Alter haben. Ich glaube, für meine Tochter wäre es wichtig, andere Kinder kennen zu lernen, die auch Diabetes haben. Leider gibt es hier keine
Selbsthilfegruppe- zumindest kenne ich keine- ach ja, wir wohnen in Bad Kreuznach!
Vielleicht finde ich ja auf diesem weg nette Leute für uns und unsere Tochter!  
Liebe Grüße,
iris   

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Mariele
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25 Nov. 2011 09:37 #61648 von Mariele
Mariele antwortete auf Aw: Suchen Familie im Kreis Kreuznach
Hallo Iris,

man jetzt nicht sagen dass wir in eurer Nähe wohnen aber auch nicht weit entfernt. Es sind glaube ich 40 km.
Marie wird am 06.12. 4 Jahre alt und hat seit Mai letzten Jahres DM.


LG Bärbel
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Jolyne
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25 Nov. 2011 12:44 #61662 von Jolyne
Hallo Bärbel!
das klingt interessant! Da habt ihr ja ein kleines Nikolaus-Mädchen :-) In welcher Klinik wart ihr denn, als die Krankheit festgestellt wurde?. Wir waren in der Mainzer Uniklinik und gehen dort auch regelmäßig zur Diabetessprechstunde. Freya trägt eine Pumpe und einen Glucosensor. Eure Tochter auch? Oder spritzt ihr? Ich würde mich freuen, von euch zu hören!
herzliche Grüße,
Iris

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Mariele
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25 Nov. 2011 13:37 #61665 von Mariele
Mariele antwortete auf Aw: Suchen Familie im Kreis Kreuznach
Hallo Iris,
Marie hat auch eine Pumpe (Veo) und ab und zu lege ich einen Sensor (CGM). Leider waren wir nicht in der Mainzer Uni-Klinik obwohl sie uns genannt wurde. Ich war mit der Verdachtsdiagnose beim Hausarzt so überfordert, dass ich den Weg in das mir bekannteste KH genommen habe. Wir waren in Kaiserslautern. Dort waren alle sehr nett aber sie hatten wenig Erfahrung mit so kleinen Kinder. Allerdings wurde mir das erst im Nachhinein klar. Vorher und während des KH-Aufenthaltes hatte ich ja keine Ahnung um was es genau geht.
Wir hatten bzw. haben allerdings großes Glück, dass unsere Kinderärztin Diabetologin ist, was ich gar nicht wußte. Sie war und ist immer für uns da und Tag und Nacht, Wochenende und Feiertag erreichbar. Das ist wirklich super toll.

LG Bärbel

Ach ja, wir sind zu viert Mein Mann Kai (41) meine Tochter Amelie (11) Marie (4) und ich (41 :woohoo: )

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mamalisa
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25 Nov. 2011 14:55 #61667 von mamalisa
mamalisa antwortete auf Aw: Suchen Familie im Kreis Kreuznach
Hallo wir sind aus Kirn, fänden einen Kontakt sehr schön.

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chaosfamily Petra
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25 Nov. 2011 17:40 #61674 von chaosfamily Petra
chaosfamily Petra antwortete auf Aw: Suchen Familie im Kreis Kreuznach
hallo,

ich bin ja auch aus der gegend, mein kind is allerdings schon wesentlich älter.

ich würde euch raten wollen, selbst eine art selbsthilfegruppe zu gründen.
die nächste ist im SIM, das sind die zuckerindianer, vielleicht paßts da ja alterstechnisch!
außerdem gab es mal eine in hargesheim, ob die noch besteht, weiß ich nicht, vielleicht findet ihr was darüber im net.
aushänge in kinderarzt- und diabetologenpraxen, in der diakonie oder halt auch im kaiserlautern in der klinik könnten helfen.
für uns wäre ein solcher kontakt damals ( mein kind hat seit neun jahren diabetes ) auch sehr wichtig gewesen, aber es hat sich nichts ergeben, wenn es dm-kids im weiteren umkreis gab, dann hat es altersmässig nicht gepaßt.

ich wünsche euch viel erfolg und gute kontakte!

viele grüße, petra
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Jolyne
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25 Nov. 2011 19:27 #61682 von Jolyne
Hallo Bärbel!
Wir sind mit den Mainzern auch echt zufrieden, weil die uns gerade am Anfang sehr zur Seite gestanden haben. Wir sind auch 4: Dirk (40), Ich, also Iris (36), Freya (4) und Lutz (2). Lutz war gerade ein 3/4 jahr alt als Freya erkrankte und wir haben das gefühl seitdem nicht mehr richtig durchgeatmet haben. Steht ihr auch nachts so oft auf? Die Nächte rauben am meisten Kraft bei uns. Freya spricht zurzeit sehr viel von ihrer Krankheit, fragt, immer wieder, ob die Diabetes iregdwann wieder aufhört und danach, warum gerade sie die Krankheit haben muss. Als ich ihr eben erzählte, dass ich mit einer mama maile, die ein Mädchen mit Diabetes und Pumpe hat, war sie total aus dem Häuschen. ich glaube, sie denkt, sie sei die einzige auf der Welt mit dieser Krankheit!
Wohnt ihr in der KL-Gegend? Meine Lieblingscousine wohnt in Mölschbach.
Liebe Grüße,
Iris

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Jolyne
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25 Nov. 2011 19:29 - 25 Nov. 2011 19:30 #61683 von Jolyne
Hallo Petra!
Vielen dank für den Tipp mit der Selbstgründung einer SHG- ich fürchte nur, da fehlt zurzeit die Kraft. Ich höre mich mal in Hargesheim um- vielleicht gibts die Gruppe noch. Die Idee mit den Praxen war echt gut! DANKESCHÖN!!!!
Letzte Änderung: 25 Nov. 2011 19:30 von Jolyne.

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Jolyne
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25 Nov. 2011 19:33 #61684 von Jolyne
Hallo mamalisa!
Wer sind denn "wir"?
Wir sind Dirk (40), Iris (36), Freya (4) und Lutz (2)!
Herzliche Grüße,
Iris

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Mariele
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26 Nov. 2011 09:36 #61705 von Mariele
Mariele antwortete auf Aw: Suchen Familie im Kreis Kreuznach
Hallo Iris,
da kann ich mit dir fühlen. Meine Nächte sind auch alles andere als ruhig.Marie ist auch manchmal ganz verzweifelt. Sie jammert dann "ich will kein Diabetes mehr haben, kein Katheter mehr, kein BZ-messen mehr...
warum hat die Amelie kein Diabetes und ich hab es .....? :( :(
Es ist manchmal schlimm.Allerdings nur Phasenweise dann geht es mal wieder gut.Es ist ein auf und ab.
Wir wohnen etwa 20 km von KL entfernt also ca 35 Fahrminuten.
Ich würde mich freuen wieder von dir zu hören!
LG Bärbel

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