diabetische kinder im vogelsberg

hallo "strolche"
habe ich das richtig verstanden, tobias muss mit der spritze spritzen? hat euch noch niemand einen pen angeboten?
bei elia war das mit dem öffentlichen so:
als er aus der klinik kam waren die kinder aus seiner klasse natürlich neugierig und wollten wissen warum elia so lange krank war. daraufhin hat er zusammen mit seiner lehrerin der klasse erklärt was er hat und was er dafür tun muss(messen, essen usw) und das diese krankheit nie wieder weggeht.das hatte zur folge das einige seiner freunde dann ein bisschen verantwortung mit übernommen haben und ihn ans messen erinnerten. auf jeden fall waren alle sehr interresiert und nach wenigen wochen war es unter den kindern kein thema mehr und er war deshalb auch nie etwas besonderes. wir sind halt in die offensive gegangen. aber das ist etwas was jeder für sich selbst entscheiden muss.
ich habe mich schon vor 10 monaten angemeldet, habe es aber irgendwie falsch gemacht, bin somit erst seit heute ein richtiges mitglied.
hab mal auf die karte gekuckt da gibt es noch ein kind in alsfeld, eins in groß-felda und noch eins im schwalmtal aber auf meinen aufruf habt nur ihr euch gemeldet. vielleicht kann man ja mal was anleiern wenn noch mehr eltern in unserer gegend interresiert wären. vielleicht gibt es ja noch mehr kinder die hier nicht registriert sind. na dann schaun mer mal.
lg fam martin

Hallo ihr alle,

wir sind eine kleine Familie aus Groß-Felda (nähe Alsfeld)...unser Sohn (6) hat seit Dezember 2010 Diabetes. Wir werden in Gießen behandelt, unser Diabetologe heisst Dr. Kamrath. Gerade vor 5 Tagen sind wir von einer 4-wöchigen Reha zurück gekommen. Waren in Bad Kösen und sind wirklich begeistert, wieviel dort nicht nur den Eltern, sondern auch den Kindern beigebracht wurde. Unser Sohn wurde dort von Spritzen auf Pen umgestellt und macht das alles prima alleine. Er geht seit August in die Schule und ich muss ausserdem sagen, dass es auch toll geklappt hat, wie die Lehrer reagiert haben. An seiner Schule ist ausser ihm noch ein Mädchen, dass Diabetes hat. Sie hat eine Pumpe. Uns wurde in Giessen gesagt, dass Sven jetzt noch keinen Pen braucht, weil es umständlich ist und weil er öfter spritzen muss. Wir hatten vorher eine feste BE-Einteilung und festgelegte Insulindosen. Dieses starre Schema hat so gut wie keinen Spielraum für "Ausnahmen" gelassen. Seit der Umstellung auf den Pen und NovoRapid ist der Kleine richtig aufgeblüht. Er hat in der Reha 2 kg zugenommen und kann jetzt viel mehr essen. Alles in allem viel flexibler in der Handhabung.
Liebe Grüße aus dem Feldatal
Claudia

hallo claudia

wir wohnen in ober sorg. elia hat seit april 2009 diabetes. er wurde in fulda eingestellt und hat bereits während des klinikaufenthalts einen Pen bekommen. damals hat er noch actrapit gespritzt. seit märz spritzt er auch novorapid, was alles viel einfacher macht. unser diabetologe ist jetzt nicht mehr am klinikum. er war selbst lange sehr krank. in dieser zeit waren wir bei elia´s kinderärztin (fr. dr. kock in lauterbach) in behandlung. Sie hat früher auf der kinderstation in fulda gearbeitet wo elia eingestellt wurde. sie hat uns auch novorapid gegeben.
wie habt ihr die reha bekommen? sowas hat uns noch niemand angeboten!

viele grüße aus dem schwalmtal

petra martin

Hallo Petra,

wir hatten erst herkömmliche Spritzen mit U40-Insulinen, Insuman Rapid und Basal. Sven hat morgens und abends eine Spritze bekommen, sowie wenn die Werte zu hoch waren und Korrektur her musste. Die Begründung des Arztes lautete, dass Sven mit dieser Einstellung nur 2 Spritzen bekommen würde. Dass dies aber bei hohen Werten nicht mehr stimmte, hat in dem Moment nicht interessiert.
Bin so froh dass wir jetzt Pens haben. Sven bekommt Levemir als Langzeitanalogon und Actrapid für die Schulzeit. Ab dem Mittag dann nur noch NovoRapid.
Die Reha habe ich selbst beantragt bei der Deutschen Rentenversicherung. Auf deren Website kann man das Antragsformular zur Kinderrehabilitation herunterladen. Dann gehst du damit zu deinem Kinderarzt, der das Formular ausfüllen muss. Du bekommst es zurück und schickst es an deine Rentenversicherung. Je nach Arzt macht er das auch für Dich. Hier ist der Link zur Seite der Rentenversicherung:

www.deutsche-rentenversicherung-bund.de/...tation.html?nn=38550

Die Rentenversicherung hat das ganz unbürokratisch bewilligt und übernimmt auch die Kosten für dich oder auch die ganze Familie als Begleitpersonen. Du kannst Geschwisterkinder mitnehmen, die werden in die Schulungen mit einbezogen. Die Rentenversicherung bezahlt dir auch den Verdienstausfall, wenn du arbeiten gehst. Das alles hat prima geklappt und ich bin wirklich total zufrieden mit dem gesamten Ablauf.

Angeboten hat uns die Reha auch niemand, ich habe mich um alles selbst gekümmert und mich über viele Webseiten informiert und eingelesen. Bad Kösen kann ich ganz warm empfehlen, der Schwerpunkt dieser Klinik liegt bei Kindern mit Diabetes und du bekommst dort Schulungen und ganz viele Tipps. Die Sozialpädagogin beantragt mit dir einen Schwerbehindertenausweis, sofern du noch keinen hast, und erläutert die Vorteile dieses Ausweises für dich als Elternteil. Es ist zwar anstrengend, aber es lohnt sich auf alle Fälle. Sven hat viele Kinder kennengelernt, die wie er Diabetes haben und es sind auch einige Freundschaften dort entstanden. Die Klinik hat auch eine eigene Website:

www.rehaklinik.de/kinder

Die Reha steht deinem Kind alle zwei Jahre zu und du hast die Möglichkeit, sofern Elia das möchte, ihn umzustellen auf Pumpe. Wenn er 10 ist, können Eltern leider nicht mehr mitreisen, aber es gibt dort eine super Gruppenbetreuung für die sog. "Jugendgruppe".
Das Angebot für die Kinder ist super, es gibt ein hauseigenes Schwimmbad und die Leute dort sind sehr freundlich und hilfsbereit. Sven ist in den 4 Wochen viel selbstbewusster geworden und vor allem mutiger. Vielleicht ist es genau das Richtige für Elia? Wie alt ist Elia?

LG
Claudia

Hallo Claudia
Elia wird im Februar schon 12. Da darf ich wohl nicht mehr mitfahren, außerdem hat er noch eine 2jährige Schwester die müsste dann ja auch mitfahren. Ich denke allerdings das er alleine nicht fahren will.
Das normale Tagesgeschäft kriegt er mehr oder weniger gut geregelt. Wir haben nur Nachts größere Probleme. Er startet meistens ganz gut in die Nacht (zwischen 100 und 130) und nach 23 Uhr steigt er extrem an ( manchmal 300 und mehr). Dann spritze ich Korrektur und warte wieder. Ein andermal hat er schon um 22 Uhr eine Hypo und wir müssen dann noch mehrmals "nachschütten". Also es kommt nicht selten vor das ich nicht vor 1 Uhr ins Bett komme. Jetzt steht im Mai eine Klassenfahrt an und mir wurde schon gesagt das die Lehrer Nachts keinen Blutzucker messen dürfen (Körperverletzung). Deshalb habe ich natürlich Angst das er nachts abstürzt wenn er sich tagsüber viel angestrengt hat.
Wie habt ihr es bei Sven gemerkt und welcher Arzt hat euch nach Gießen geschickt? Wie hat Sven das alles erlebt?

Lg Petra

Hi Petra,

ich denke mit 12 ist es bestimmt auch ein Erlebnis für ihn, allein und ohne Mama's Kontrolle in die Reha zu fahren. Die Jugendlichen werden wirklich gut betreut und vielleicht wird es ja auch für ihn eine wichtige Erfahrung. Gerade im Hinblick auf die Klassenfahrt im Mai könnte euch die Reha gut helfen. Allerdings sollte man das nicht erzwingen, und wenn ihr nicht dazu bereit seit, ist das auch vollkommen ok.
Bezüglich seinem Anstieg in der Nacht: Isst er noch was zur Spätmahlzeit? Bei Sven habe ich das auch manchmal, dass er ganz gute Werte hat zur Bettgehzeit, aber spätabends dann so hoch ist. In der Reha haben wir die Basaldosis hochgenommen, dass hat dann geholfen. Wenn er dann abends noch einen Joghurt isst, spritze ich ihn ca eine viertel Std später, seine Werte sind dann einigermassen im Lot. Hast diese Probleme jede Nacht, oder nur sporadisch? Was sagt denn euer Diabetologe dazu? Fühlt ihr euch gut aufgehoben? Ich frage deshalb, weil ich gerne wechseln möchte, aber mich bis dato noch nicht nach einem neuen Arzt umschauen konnte, weil einfach keine Zeit.
Beim Sven waren es die [im nachhinein] typischen Symptome wie starker Durst, oft auf Toilette müssen etc...auf dem Weihnachtsmarkt letzten November hatte er nach Pommes und Wurst extremen Durst. Ich habe mir dabei allerdings nichts gedacht, da das Essen recht salzig war und er auch Kinderpunsch getrunken hat. An diesem Abend hat er Unmengen von Wasser getrunken und er musste dementsprechend viel auf Toilette. Nach 2-3 Tagen dachte ich, dass er sich die Blase erkältet hat, weil er immer noch so oft getrunken und auf Toilette musste. Wir haben dann eine Urinprobe zum Hausarzt gebracht und an dem Tag ging alles ganz schnell. Svens Kinderarzt ist Dr. Thomas Becker in Alsfeld, der hat uns in die Kinderdiabetologie nach Giessen überwiesen. Sven hat natürlich gemerkt, dass was nicht in Ordnung ist und geweint, besonders, als es hiess, wir müssen ins Krankenhaus und auch noch dort bleiben. Am Anfang war es ganz schlimm, nicht nur für ihn...er hat diesen einen Satz gesagt, den ich nie vergessen werde: "Ich will nicht immer gestochen werden". Heute ist das kein Problem mehr, er spritzt sich sein "Maus mit Rollschuh"-Insulin selbst. Aber vor knapp einem Jahr war die Manifestation ein großes Problem, er hat arg abgenommen, was mir aber kaum aufgefallen ist, da er schon immer ziemlich dünn war. Die Vorweihnachtszeit fiel aus und als wir vier Tage vor Weihnachten aus dem KH entlassen wurden, musste ja noch alles für Weihnachten vorbereitet werden...an diesen Stress denke ich überhaupt nicht gerne zurück....
Wie habt ihr bei Elia gemerkt, dass was nicht stimmt? Hatte er auch Durst?

GLG
Claudia

hallo claudia
Bei elia war es im april 2009. 2 wochen vor der manifestation habe ich beobachtet das er nachts 3-4 mal aufs klo gerannt ist. daraufhin bin ich am 30. 4. mit elia zu meinem hausarzt, dr. albrecht in storndorf, gefahren und habe die arzthelferin gebeten (ich kenne die helferinnen ganz gut da meine schwester oben bei der zahnärztin arbeitet) elia den blutzucker zu messen. nach der ersten messung meinte sie:"das müssen wir noch mal machen. ich glaube mein messgerät ist kaputt, ich probiere mal ein anderes. leider war die zweite messung genauso. dr albrecht hat uns zunächst zum kinderarzt geschickt (dr schwarzer in lauterbach). nach einer weiteren messung und pipiproben war klar: ab in die kinderklinik Fulda. ich war zu dieser zeit mit unserer tochter im 8. monat schwanger die dann im juni zur welt kam. alles in allem war es die hölle, für alle beteiligten. ich habe sehr lange gebraucht um emotional damit zurecht zu kommen. vor allem, weil elia das alles so still leidend ertragen hat.
wir gehen im moment wieder in die kinderarztpraxis schwarzer in lauterbach . dort arbeitet fr dr kock. sie ist keine spezielle diabetologin, hat aber auf der station gearbeitet wo elia eingestellt wurde. vorher sind wir zu dr salzberger ins klinikum gegangen der auch bei elia den diabetes festgestellt hat. der wurde dann ende 2009 anfang 2010 sehr krank und hat dann wohl das klinikum verlassen. er ist jetzt in einer gemeinschaftspraxis in fulda tätig mit dr forderer. beide sind spezielle kinderdiabetologen. Wir überlegen ob wir auch wieder hingehen. bei dr forderer war ich auch schon mal als dr salberger krank war. der war mir allerdings etwas zu genau mit faktoren wie 0,6 und so. ich bin der meinung das muss ja auch alles zu rechnen, und im alltag zu praktizieren sein.
in storndorf gibt es noch einen jungen mit diabetes der geht nach hersfeld. seine oma sagt sie wären da auch zufrieden.
ich denke es kann nicht falsch sein mal etwas anderes zu probieren.
die adresse habe ich jetzt nicht im kopf, die kannst du aber über das internet erfahren.
was hat sven für hbac werte. elia hat aktuell 8,4. das ist mir allerdings etwas zu hoch. wobei dr kock meint das wäre ok. schaun mer mal.

LG und bis bald petra

Hi Petra,

Frau Dr. Albrecht in Storndorf ist Svens Zahnärztin, am Freitag müssen wir wieder hin zur Kontrolle...ist ja lustig..so klein ist die Welt...
Danke für deine Tipps, werde mich mal schlau machen...da habt ihr ja auch was mitgemacht...ich glaube aber, jeder, dessen Kinder Diabetes bekommen, sind erst mal total geschockt und am Boden...ich habe am Anfang gedacht ich komme aus dem Loch nie raus...man hat einfach funktioniert, alles über sich ergehen lassen und das wars...die Erkenntnis, dass das jetzt immer Bestandteil von Svens und somit auch unseren Lebens ist, kam erst später. Heute, nach 10 Monaten mit der Krankheit, hat es sich eingespielt und Sven geht wesentlich unkomplizierter mit der Krankheit um als manch Erwachsener. Trotzdem haben wir uns noch lange nicht daran gewöhnt...kann man sich überhaupt daran gewöhnen??
Svens Manifestations-HbA1C lag bei 9,7%, ist bis Mai auf 7,4% gesunken und dann wieder stetig angestiegen. Er liegt jetzt bei 8,2%. 8,4% hatte er vor der Reha.

LG
Claudia