Kurzvorstellung und gleich eine Frage

Mein Name ist Sandra und mein Sohn Maximilian (6) hat seit dem 13.12.2012 diabetes typ 1.
Im nachhinein gesehen hat er es schon lange mitgeschleppt (Hba1c von 17,3). Angefangen hat es mit einem schweren Pseudokrupp Infekt der nicht so schnell vorbei war wie sonst. Dann war in der Schule viel los, unter Anderem Probleme mit einem Mitschüler, was nach 2 Wochen ausgestanden war.
Dann war er abwechselnd mit verschiedene leichte Infekte immer wieder Mal leicht angeschlagen aber nie richtig krank.
Viel getrunken hat er immer schon. Wir sind immer schon jede Nacht einmal mit ihm aufs Klo und trotzdem war er manchmal Morgens nass. Auch das ist nich wirklich aufgefallen.
Dann waren wir am Nikolausmarkt und nach dem Heimspazieren durch einen wunderschönen Schneewelt war er fix und foxi obwohl er so einen Spaziergang sonst lieber in die länge zieht.
Am nächsten Tag wieder munter und in der Schule richtig gut drauf und lustig.
Am Wochenende dann (dachten wir) "schon wieder einen Infekt"! Einmal gebrochen, müde, aber am Montag nicht wieder richtig munter, also erstmal nicht in die Schule, weil da grade eine richtig heftige Magen-Darm Grippe durch die Klasse ging.
Am Donnerstag hat er dann wieder gebrochen und obwohl er immer noch kein Fieber hatte und eigentlich relativ "gut drauf" war sind wir trotzdem zum Hausarzt. BZ von 365 nüchtern und ab ins Krankenhaus. Da kam er dann ziemlich schnell auf die Intensiv mit der Diagnose Diabetes Mellitus typ 1. Nach 36 Stunden durfte er wieder auf die Kinerstation wechseln und wurde uns unsere jetztige Diabetes-Ärztin zugeteilt. Die hat uns wunderbar betreut, informiert, geschult, aufgebaut, unterstützt...... Gleich viel Unterstützung erhielten wir natürlich auch von der diabetologin, die Diabetes-Kinderkrankenschestern und alle Anderen auf der Kinderstation.
Max war innerhalb von ein paar Tagen wieder fit und hat sich richtig wohl gefühlt im Krankenhaus. Er wurde auch von allen enorm verwöhnt, weil er immer gute Laune hatte und es nie irgendwelche Probleme mit Messen und Spritzen gab (die hat er bis jetzt noch nicht. Er hat sein diabetes einfach akzeptiert wie ein paar neue Schuhe oder so). Jederzeit wenn er hunger hatte wurde ihm irgendetwas KH-freies zum essen gemacht und er hatte richtig viel hunger.
Man hat ihm in aller Ruhe beigebracht was KH und BE sind, was er ungefragt essen kann und was man einplanen muss.
Er ist gleich im KH schon in die Remissionsphase gekommen und hat kontinuierlich weniger Insulin gebraucht. Als die Einstellung dann passte durften wir wieder nach Hause und dank der guten Einschulung lief alles Daheim wie am Schnürchen. Auch der Schulstart nach den Weihnachtsferien war dank seiner Lehrerin gar kein großes Thema. Er muß ja in der Schule kein Insulin spritzen, nur messen wenn er niedrig ist. Und er spürt gut(auch dank guter, einfühlsamer Einschulung) wann er in ein Hypo kommt.

So, das war jetzt doch bei weitem mehr als ich eigentlich schreiben wollte.
Jetzt zu meiner Frage: Wann kann (muß/sollte) man auf eine Pumpe umsteigen und wäre da der Omnipod auch eine Option.
Liebe Grüße von einer Holländerin aus Österreich,
Sandra

PS: Sein langzeitwert war am 17. Januar schon bei 9,1!

Hallo Sandra, herzlich willkommen im CLUB.

Wir sind auch ganz frisch mit dabei, meine Tochter ist 5 und hat DM seit dem 20.Dezember. Hier bist du genau richtig, hab hier auch schon viel Hilfe bekommen, wenn es mal alles nicht so einfach war!

Will dein Kleiner denn eine Pumpe? Wir haben da auch bereits im Krankenhaus Gespräche gefuehrt, aber meine Kleine wehrt sich total dagegen, klar, ist ja auch noch alles neu und ungewohnt. Der Arzt und auch die DM-Schwester haben mir aber auch erklärt,das die Pumpe kein Muss ist, man kann auch nur mit Pens spritzzen, manche Kinder wollen nie eine Pumpe, andere gerne sofort. Wir haben und entschieden, das Julie das ganz alleine entscheiden soll, die Kinder haben ja leider Gottes ihr ganzes Leben Zeit, sich das zu ueberlegen.

Liebe Grueße aus dem Norden

Hallo,
Max hat überhaupt keine Probleme mit Insulin spritzen, auch keine Angst vor Nadeln.
Der Grund wer eher ein praktischer. Da wir immer sehr viel unterwegs sind wäre man einfach flexibler als jetzt. Ich weiss nicht immer genau wieviel Max isst von Sachen die er nicht kennt und habe schon ein paar Mal ziemlich daneben gelegen. Mit Pumpe hat man es da einfacher weil man jeweils direkt vor (und eventuell auch nach) dem Essen spritzen kann und dann auch genau das was er isst.
Umsteigen auf Pumpe möchte ich aber nur dann wenn es der Max nach einer Probezeit auch wirklich will.
Grüßle,
Sandra

Hallo sandra,
herzlich willkommen auch von mir. meine tochter lea ( hat seit oktober 2012 diabetes.wir standen auch schon vor der frage pumpe oder nicht...bis jetzt ist es bei nicht geblieben. ihre freundin (7) hat seit fast 1 jahr diabetes (die zwei haben sich im krankenhaus kennengelernt) hat eine pumpe. von daher hat sie sich schon dafür interessiert. aber Lea will auch überhaupt keine pumpe.sie hat sich schon am 2. tag im krankenhaus selbst gespritzt ( :woohoo: ) hätte ich nie gedacht. ich selbst hab ihr noch nie eine spritze gesetzt.. aber ok.ich hab auch gesagt das wenn sie eine will dann soll sie bescheid sagen und dann werd ich das in die wege leiten....
(wobei es wirklich manchmal praktischer wäre)

ganz liebe grüße
(von einer deutschen die holland ganz doll liebt )
manu

Hallo Sandra,
herzlich willkommen hier im Forum.

Meine Tochter Greta ist jetzt 4 Jahre alt und hat seit September letzten Jahres DM. Wir haben ein knappes Jahr lang ICT gemacht bevor wir im Oktober diesen Jahres auf Pumpe umgestellt haben. Wir haben die Entscheidung auch unserer Tochter überlassen. Sie wollte anfangs nicht, sie fand es auch nie schlimm mit Pen zu spritzen, das hat sie fast von Anfang an selbst gemacht und hätte das auch weiterhin getan.

Die Pumpe hat sie bei einem uns bekannten Mädchen mit Typ 1 gesehen und jedes mal nach einem Treffen mit diesem Mädchen hat sie angefangen, ein paar Fragen zu stellen. Irgendwann hat sie dann gesagt, dass sie auch eine Pumpe möchte und ist auch dabei geblieben

Der Hauptgrund für einen Wechsel für uns Eltern war, dass man einfach eher und besser auf hohe BZ reagieren kann, gerade wenn das Kind sehr insulinempfindlich ist. Da sind einem unter ICT doch oftmals die Hände gebunden.

Na ja, wir sind auf jeden Fall zufrieden und froh über die Entscheidung...

Zu lange würde ich die Entscheidung nicht hinauszögern. Dass die Kinder ihr ganzes Leben lang Zeit dafür haben, stimmt nämlich leider nicht (immer). Hier im Forum haben viele die Erfahrung gemacht, dass es für jüngere Kinder wesentlich leichter ist, eine Pumpe zu bekommen und dass bei älteren Kindern schon noch ein paar "Problemchen" hinzukommen müssen und nur ein "Mein Kind möchte eine Pumpe." nicht mehr ausreicht...

Hallo Sandra,

herzlich willkommen! Hier seid ihr richtig!

Mein Sohn Lars hat auch mit 6 Diabetes bekommen.

Er hat die ersten Wochen auch gut mitgemacht (obwohl er schon aus jedem Spritzen einen kleinen "Auftritt" gemacht hat, saß minutenlang da und suchte eine Stelle aus, in die wir spritzen könnten...)
Aber nach 2 Monaten hatte er es zunehmend über und nach 3 Monaten wollte er absolut nicht mehr. Er lief weg, versteckte sich, wollte nichts mehr essen, um nicht spritzen zu müssen usw.

Da er obendrein extrem insulinempfindlich ist, war die Dosierung von Anfang an ein Problem. Der Insulinbedarf sank bei ihm volle 4 Monate lang und mit jeder Einheit, die er weniger brauchte, wurde das Problem größer.

Deshalb war ziemlich schnell klar, dass wir eine Pumpe wollen und zwar möglichst "bis gestern".
Wir mussten dazu erstmal den Arzt wechseln, denn die erste Ärztin war eine krasse Gegenerin der Pumpentherapie.

Der neue Arzt sagte sofort, dass er sehr gern mit Pumpe behandelt, aber dass Lars mit 6 Jahren zu alt wäre, um "einfach so" eine Pumpe zu bekommen. :woohoo:
Bis einschließlich 5 wäre das meist kein Problem, aber ab 6 würden die Krankenkassen weitere Gründe verlangen.
Als ich das hörte, war ich völlig fertig (Lars auch!). Zum Glück ging dann trotzdem alles recht schnell. Mit der extremen Insulinempfindlichkeit hatten wir ja einen plausiblen Grund. 3 Monate später hatte Lars seine Pumpe und würde sie freiwillig nie wieder hergeben.
Und die Sachbearbeiterin bei der Krankenkasse hat mir am Telefon sogar gesagt, sie hätte gar nicht verstanden, warum er nicht direkt auf Pumpe eingestellt worden sei.

Wenn ihr an einer Pumpe interessiert seid, würde ich aber echt nicht zu lange warten. Es wird, wie Diana ja schon sagte, mit zunehmendem Alter nicht einfacher.

Zum Thema Omnipod kann ich nicht viel sagen. "Unsere" Klinik arbeitet nur mit Medtronic-Pumpen, wir wurden also nicht gefragt, welchen wir gerne hätten. Das war mir damals ganz recht, wir hätten eh nicht gewusst, welche wir nehmen sollen. Ich hatte die Daten aller Pumpen studiert und festgestellt: "die eierlegende Wollmilchsau ist keine". Den Omnipod hatte ich "im Gedanken aussortiert", weil die alten Pods einfach zu groß für kleine Kinder (Lars war damals 1,17 m und ist auch heute noch kein Hüne) waren. Die neuen sind allerdings ein ganzes Stück kleiner...

Habt ihr schon mal mit eurem Diabetologen über das Thema Pumpe gesprochen?

LG Heike

Ein kleines dankeschön für eure Antworte.
Max hat zwar kein Problem mit dem Spritzen möchte aber (noch nicht) selber spritzen. Toll das manche Kids das so jung schon selber machen wollen.
Er ist auch noch in der Remi und hat ein ziemlich wechselnder Insulinbedarf. In der Schulwoche braucht er deutlich weniger als am Wochenende. Wie es dann erst in den Ferien (1. Februarwoche) wird, werden wir sehen.
Ich denke mir einfach das eine Pumpe flexibler ist. Soviel ich weiss ist es bei uns in Österreich ohne weiteres möglich umzusteigen, die Krankenkasse übernimmt die Kosten. Unsere Diabetes-Ärztin möchte aber das man, bevor man auf eine Pumpe wechselt, sich gut auskennt mit Insuline, BE's und allem drum und dran.
Der Omnipod find ich interessant weil er kabellos ist und da Max mit 1,30 nicht mehr so klein ist müsste die neue Generation vlt. schon passen.
Wir werden sehen wie es weitergeht.
Erst einmal ist jetzt wichtig das er gut eingestellt ist, was aber grad wieder durcheinander gerät weil er ein Infekt am ausbrüten ist
Grüsle,
Sandra

Hallo Sandra,

jetzt, wo du's sagst: ja, ich habe auch schon gehört, dass es in Österreich auch für größere Kinder kein Problem ist, an eine Pumpe zu kommen. In der Hinsicht ist man in Deutschland wohl ein bisschen "hintenan".

LG Heike

Hallo sandra
Deine Geschichte kam mir ziemlich bekannt vor...schließlich durfte ich ja einen Teil mit Sarah miterleben
Wie gehts euch?
Sarahs Einstellung finde ich auch ziemlich schwierig, sie hat ja sehr spät mit der Remission begonnen, und ist total unregelmäßg, 2 Tage kam sie von der Schule mt 350 heim, habe den Faktor dann nur um 0,1 erhöht und schon kam sie 2 Tage lang mit 47/50 heim. Auch nachts muss ich immer mal nachmessen, da sie immer sehr knapp ist.
Bin gespannt wie das mal weitergeht. Überlegt ihr echt schon wegen einer Pumpe? Sarah beteuert nach wie vor, niemals eine benutzen zu wollen.
Liebe Grüße Elisabeth

Hallo Elisabeth ,

Wo man sich nicht wieder trifft!

Das ist echt lästig wenn die Werte noch so unregelmäßig sind. Wir haben das nur am WE wenn der Tagesablauf durcheinander kommt. Aber auch dann sind die höchstwerte vlt einmal bei 165 oder so. Unter der Woch passt es gut, immer so um die 70 bis 130, wobei er beim heimlaufen meistens noch ein BE zusätzlich braucht, sonst kommt er zu niedrig heim.
Nur letztes WE hat er an ein bissl gekränkelt und dann hatte er auf einmal ein Wert von 220 vor dem Abendessen und ich ein Schrecken ! Danach war er 2 Tage etwas höher als sonst aber seit gestern auch wieder normal. Habe nicht alzuviel korrigieren müßen.
Wie geht es dir und deine Familie? Es ist schon eine enorme Veränderung und deine zwei Kleinen doch noch recht jung. Hoffe ihr habt da keinen größeren Stress.
Max ist es eigentlich egal ob mit Pens oder Pumpe. Er sieht halt der Vorteil im weniger Pieksen. Lies mal über den Omnipod, der ist Kabellos und recht klein und wird über eine Art Fernbedienung gesteuert.
Liebe Grüße,
Sandra