Dann stell ich uns auch mal vor

Hallo ich heiße Anna, bin Mama von Patrick 8 Jahre alt. Bei uns ist am 6.6.12 Diabetes festgestellt worden. Patrick hat auch viel getrunken und musste häufig zur Toilette. Wir waren 10 Tage Stationär im KH wo uns alles beigebracht wurde. Es war alles so viel Info auf einmal das ich dachte wir müssen unser ganzes Leben umstellen. Inzwischen hat sich alles etwas eingependelt. Patrick hat Pens, spritzt aber noch nicht selbst.

Dann im Dezember der nächste Schock bei meiner Cousine ihrem Sohn ist auch Diabetes festgestellt worden. Bei mir kam alles wieder hoch. Ich dachte nur, nein warum noch ein Kind und dann einer aus der Familie. Versuche so gut ich kann zu helfen und bin froh das ich mich mit jemanden austauschen kann.

Zur Zeit schwankt unser Zucker etwas. Da macht man sich wieder den Kopf, berechne ich alles gut, braucht Patrick wieder mehr Insulin, gebe ich zu viel dann sinkt er vielleicht ab.

Hört die Remissionsphase schlagartig auf oder schleicht sich das ein?

Es wäre so schön wenn die Kinder einfach nur eine bestimmte Einheit Insulin benötigten und der BZ immer stabil wäre

Hallo Cousinchen, schön, dass du auch dabei bist. Ich weiss noch als ich damals von Eurer Diagnose gehört habe, da dachte ich oje und nun sind wir selbst betroffen. Du hast mir schon in der kurzen Zeit viel geholfen, wenn ich mal unsicher war oder einfach Info brauchte, hast ja ein halbes Jahr Vorsprung.
Wir haben auch noch keine "festen" Werte, die schwanken auch noch manchmal und ich frage mich auch oft, hm, hast du jetzt auch alles richtig berechnet oder warum ist es jetzt so? Bezüglich der Remissionsphase hat unser Doc gesagt, dass man jetzt nicht sagen kann wann diese vorüber geht, es kann Wochen aber auch Monate dauern und selbst das ist nicht sicher. Ich denke wir werden es an dem ansteigenden Insulin merken. Ich hätte auch gern eine bestimmte Einheit um den BZ eines nicht Diabetikers zu haben aber das wird wohl immer etwas schwanken.
Die größte Angst bei mir ist jedoch die nächtliche Hypo und auch wenn die Werte nachts bisher immer stabil waren, traue ich mich nicht die 3.00 Uhr Messung wegzulassen.
Wie lange habt ihr denn so gebraucht?

Hallo ihr zwei,
na das ist ja echt ein Zufall, dass es jetzt in so enger Zeit zwei Zuckermäuse in eurer Familie trifft. Auf der einen Seite tragisch, auf der anderen stelle ich mir das auch sehr hilfreich vor. Schon allein, was z. B. die Erklärungen gegenüber der Restfamilie betrifft ...!

Das mit der Angst vor Hypos gibt sich mit der Zeit (hoffentlich). Mir hilft auch einfach, dass mir viele Erwachsene (Doktoren, Typ-1-er) erklärt haben, dass die Leber einfach irgendwann Zucker ausschüttet und alleine gegenreguliert (solange kein Alkohol im Spiel ist und das wird bei euch ja noch nicht so sein ...). Klar, eine schwere Hypo bei seinem Kind ist nicht schön, aber auch nicht lebensbedrohlich ...!

Herzlich Willkommen, Anna!

Ein herzliches Hallo auch von mir.

Zufälle gibt's, echt Wahnsinn! Aber ihr bzw. eure Kinder haben einen Riesen-Vorteil: Sie stehen nicht alleine da. Ich bin überzeugt, dass es eine große Hilfe ist, wenn man noch andere im Umfeld hat, die auch davon betroffen sind. Und eure Kids sind ja sogar im gleichen Alter! Können sich also super austauschen.

Ich wünsche euch alles gute.

Hallo ich möchte mich jetzt auch mal kurz vorstellen bin mein Zwerg hat seit 2 Januar Diabetes typ1 . Ist nicht so das wir den Verdacht nicht schon hatten aber das es wirklich so ist war ein Schock für die ganze Familie .
Auch wenn ich aus der Pflege komme ist das was anderes es ist mein Kind!
Noch sind wir stationär und werden geschult ich habe Angst vor den Tag wo wir nach Hause dürfen da sind wir alleine und haben keine Schwester mehr die hinter mir steht und schaut

Hallo und herzlich willkommen im Club!

PatiAn schrieb:
Hört die Remissionsphase schlagartig auf oder schleicht sich das ein?

Es wäre so schön wenn die Kinder einfach nur eine bestimmte Einheit Insulin benötigten und der BZ immer stabil wäre

Unsere Diabetologin hat uns schon ziemlich am Anfang die Illusion von stabilen Werten geraubt. Sie meinte damals "alles zwischen 50 und 250 ist innerhalb von 24 Stunden an einem normalen Tag dabei". Und die Werte werden idR erst nach der Pubertät, so mit Anfang 20, stabil.

Na, da haben wir alle noch ein paar Jahre vor uns. Aber diese Gelassenheit, einen hohen Wert zu akzeptieren und gespannt auf den nächsten Wert zu warten - diese Gelassenheit wächst von Tag zu Tag. Und es gibt tatsächlich Tage, an denen die Werte traumhaft sind... weshalb auch immer...

LG, Maja

Und wie war das in der Schule bei euch ?

Das haben wir im Sommer 2013 vor uns

Ich werde genauso verfahren, wie ich es in der Krippe und im Kiga gemacht habe. Anfangs brauchen die Kids die Unterstützung der Lehrer, sei es beim Erkennen von Hypos, zur Erinnerung an BZ-Messungen, zur Interpretation der Werte und zumindest ein "drüber schauen" beim Bolen.

Marie fängt an selbst zu messen und ich gehe davon aus, dass dieses Interesse zunehmen wird. Ich lasse sie auch selbst messen und schaue halt mit drauf.

Beim Abwiegen des Mittagessens brauchen die Kids definitiv längerfristiger Hilfe, aber auch da hat die Schule erstmal zugesagt uns zu unterstützen. Wie es tatsächlich wird, kann ich erst nach den Sommerferien berichten

LG, Maja

Bei uns ist es kurz vor den Sommerferien festgestellt worden. Als wir entlassen wurden ist Patrick dann noch 2 Wochen in die Schule gegangen und ich hatte mir frei genommen. Am Anfang wurde ich auch öfters von der Schule angerufen, weil die Werte nicht gestimmt haben oder Patrick nicht selbst BZ messen konnte (er hatte Angst sich selbst zu picksen) aber mit der Zeit hat es immer besser funktioniert. Allerdings ist Patrick so eingestellt das wir morgens zu Hause Insulin spritzen und er über den Vormittag abgedeckt ist.

Ich komme auch aus dem Medizinischen bereich (Arzthelferin) aber es ist immer etwas anderes selbst damit konfrontiert zu werden.