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3,5 jähriges Mädchen aus dem Ruhrgebiet neu hier

Ana
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3,5 jähriges Mädchen aus dem Ruhrgebiet neu hier

27 Dez. 2011 20:36
#63141
Hallo,

nachdem wir hier erstmal ein bißchen gelesen haben, möchten wir uns nun auch vorstellen:

Unsere Tochter Maja wurde im April diesen Jahres mit der Diagnose Diabetes Typ 1 in die Kinderklinik Datteln überwiesen. Ihr ging es sehr schlecht, sie hatte viel Durst, war ständing nass und müde. Ihr Hba1c war bei 11. Zum Glück erhielt sie sofort eine Pumpe (Accu Check Spitit Combo), mit der wir nach der Schulung auch schnell gut zurecht kamen. Es ging Ihr auch schnell wieder besser. Leider fingen wir uns im KH noch Rota-Viren ein und mussten auf die Quarantäne-Station... Das war echt besch..., konnten wir doch den Zuckerwert mit Durchfall kaum einstellen. :unsure:

Naja, nun sind wir jedenfalls schon seit einem 3/4 Jahr dabei, uns mit Majas Diabetes zu arrangieren und damit weiterzuleben. Ihr wisst ja alle selbst, wie das anfängiche Weinen und die Verzweiflung immer weniger werden und man dann auch wieder ein paar Zukunftspläne schmiedet. Da meine Mama schon vor meiner Geburt Diabetes Typ 1 hatte, bin ich damit aufgewachsen. Leider hat sich meine Mama damals sehr schlecht um Ihre Erkrankung gekümmert, es wir erst jetzt besser, wo sie ein gutes "Diabetes-Oma-Vorbild" sein muss.

Maja merkt auch selber sehr gut, wenn sie unterzuckert. Das ist auch sehr gut für unseren Kindergarten, der auch mit dem Diabetes supertoll umgeht und uns eine große Hilfe ist. Alle Mitarbeiterinnen haben an einer Schulung durch unsere Kinderklinik teilgenommen.

Anfangs hat es Maja uns auch echt leicht gemacht. Wir benutzen die Katheter von Medtronic und haben sie erstmal am Bein gesetzt. Maja lag ganz ruhig auf der Seite, wir haben "1,2,3" gezählt und klack, der Katheter saß!! Echt sehr beeindruckend!!! Sie hat die Pumpe (Pumpi ;) ) auch sofort akzeptiert und nie am Katheter rumgespielt oder abgerissen oder so.
Leider ist der Katheterwechsel seit ca 2 Monaten so, dass Maja schreit und um sich tritt, mein Mann hält sie fest und ich mach den Katheter!! Es ist einfach ganz ganz schrecklich! :ohmy:
Habt Ihr Tips und Ideen, wie wir sie zu der alten Gelassenheit zurückbringen können?

Ansonsten hoffen wir hier auch einige Kinder kennenzulernen, mit denen wir uns auch mal im "Real-Life" treffen können. Ich denke, das ist für Maja sehr wichtig, vor ein paar Wochen sagte sie zum ersten Mal unter Tränen "Mama, ich will kein Abetis mehr haben..." Ihr könnt Euch ja denken, wie daran mein Herz kaputt geht.... :(

In zwei Wochen gibt es in unserer Nähe in Marl auch ein Treffen, zu dem wir dann hingehen wollen, damit Maja sieht, dass sie nicht alleine ist mit Ihrem "Abetis". (Und wir auch nicht!)

So, vielen Dank für´s Durchlesen! ;)

Schön, dass wir dieses Forum hier gefunden haben, es hilft uns sehr!

Ganz liebe Grüße

Ana

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verenamario
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Re: Aw: 3,5 jähriges Mädchen aus dem Ruhrgebiet neu hier

27 Dez. 2011 21:01
#63144
Hallo,

Herzlich Willkommen bei den Dia-Kids. Es ist toll,dass ihr Euch schon so gut mit dem Diabetes arrangiert habt. Super ist auch, dass ihr so gute Unterstützung vom KiGa bekommt.
Elias ist 4,5 und hat seit 3,5 Jahren Diabetes. Zum Glück stört ihn seine Pumpe nicht und wir haben auch das Glück , dass unser KiGa Super ist.
Wir benutzen zum Katheterwechsel immer ein Emla-Pfaster, weil Elias oft geschrien und sich gewehrt hat. Mit Pflaster klappt es prima.

LG Verena

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famtine
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Re: Aw: 3,5 jähriges Mädchen aus dem Ruhrgebiet neu hier

27 Dez. 2011 21:14
#63145
Hallo,

wir sind auch noch recht neu hier. Unser kleiner Sonne schein hat seit Mai diesen Jahres Diabetes, da war er 13 Monate alt :dry: Er hat auch gleich die Pumpe bekommen, ... und die Rota-Viren hinterher... :angry:

So eine Diagnose ist immer ein Schock, den man erst einmal verarbeiten und akzeptieren muss.
Zum Katheterwechsel können wir Emilian mit Smarties ganz gut ablenken, dass klappt bis jetzt Prima :) Er legt sich hin, ißt und wir picksen ihn am Po. Hoffe das bleibt so...
Denke das Forum ist echt gut, da merkt man dass es viele Themen gibt, die so viele andere auch kennen und mit Tipps zur seite stehen können.
Wünsche euch jedenfalls alles Gute...
LG Nadine ;)

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Re: Aw: 3,5 jähriges Mädchen aus dem Ruhrgebiet neu hier

28 Dez. 2011 09:43
#63155
Hallo
mein Sohn hat im September diesen Jahres die Diagnose erhalten. Jamie ist jetzt 2,5 Jahre alt. Wir sind jetzt noch bei 5 Spitzen täglich und im Februar bekommt er dann endlich die Pumpe da wir es mit dem Spritzen kaum mehr hinbekommen und täglich Werte von 15-18 haben :angry:

wir werden auch erstmal entweder Oberschenkel oder Popo zum Kathetersetzen nehmen. Macht Deine Maus beim Popo auch so ein Theater?

Ich hab auch schon bisschen Angst davor da Jamie leider noch autistische Züge hat und nichts duldet was am Körper klebt. Ich hoffe einfach das er es dann akzeptiert da er nicht 5mal täglich gespritzt werden muss :unsure:

Ich hab hier in der Umgebung leider auch keinen der so ein kleines Kind mit DM hat. Selbst im Kiga wo er im Mai reinkommt sind sie schon etwas aufgeregt da sie noch NIE ein DM kind hatten trotz das es ein IntegrativKiga ist.

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Ana
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Re: Aw: 3,5 jähriges Mädchen aus dem Ruhrgebiet neu hier

28 Dez. 2011 19:01 - 28 Dez. 2011 19:02
#63168
Hallo,

danke für Eure Anteilnahme!

Heute haben wir mal die Emla-Salbe ausprobiert, natürlich war Maja äußerst mißtrauisch und wollte überhaupt nicht, aber wir haben den Eindruck, dass sie viel weniger vom Katheter setzen gemerkt hat. Sie hat sogar zugestimmt, als wir sie gefragt haben, aber das kann ja auch einfach die Erleichterung darüber sein, dass es dann erstmal wieder geschafft war. Danke für den Emla-Tip @ verenamario! :)

@ fantine: Ohje, 13 Monate ist ja auch superfrüh! :( Das tut mir leid! Und ablenken mit Smarties geht bei Maja nicht mehr, sie lässt sich von nix ablenken! Am Popo hatten wir den Katheter auch mal, aber nachdem wir sie jetzt immer so festhalten müssen haben wir das am Popo auch nicht mehr versucht! Sie wollte den Katheter auch immer nur am Bauch oder maximal am Bein haben...

@mamaj: Fummelt sich Jamie denn immer alle Pflaster ab? Das ist ja echt blöd! Ich wünsche Euch, dass er den Katheter schnell akzeptiert und vergisst, das er an ihm klebt. Eigentlich sollte ein IntegrativKiga doch sehr besonnen mit dem Thema Diabetes umgehen können, es können doch zu jedem Thema mittlerweile Mitarbeiter-Schulungen besucht werden...

Liebe Grüße
Ana
Letzte Änderung: 28 Dez. 2011 19:02 von Ana.

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Re: Aw: 3,5 jähriges Mädchen aus dem Ruhrgebiet neu hier

28 Dez. 2011 19:13
#63169
Hallo Ana

nein jamie fummelt sie nicht ab er schreit so lange ganz schrill bis es ab ist. Wir haben ja versucht einen Knopf schonmal anzukleben damit er sich daran gewöhnt, aber als er kurz vorm Abklappen war hab ich es abgemacht und da war sofort Ruhe :S

ja der Kiga macht alle Schulungen, aber die Leiterin hat Angst wenn mal ne Hypo kommt oder schlimmer wenn die Hypokit mal zum Einsatz kommen muss (was ich nicht hoffe) Die I-Helferin die direkt für Jamie zuständig ist hat selbst seit 20 Jahren DM und kennt sich aus. Problem ist nur Jamie spricht kaum und hat noch andere Baustellen die die Sache DM noch erschweren....
aber er MUSS ja auch in Kiga, damit er unter andere Kinder kommt und ich hoffe einfach das es klappt ;)

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delphyine
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Re: Aw: 3,5 jähriges Mädchen aus dem Ruhrgebiet neu hier

30 Dez. 2011 10:55
#63231
Herzlihch Willkommen. Meine sit zwar schon fünf hat aber seit drei Jahren Diabetes. Auch wir sind immer froh, wenn wir Familien mit Dia-Kids treffen (insbesondere Pumpis, die "Spritzerkinder" fand sie etwas gewöhnungsbedürftig)
Beim Katheterwechsel haben wir mittlerweile Antiaua-Bonbons (es gab mal fürchterlich künstlich ausehende bunte Tiktaks beim Netto, die wollte sie unbedingt haben, ich hab gesagt, dass die bestimmt Medizin sind und gar nicht schmecken, wollte die nicht kaufen, aber da sie sie unbedingt haben wollte, habe ich vorgeschlagen, dass wir ausprobieren können, ob sie vielleicht gegen das Aua beim Katheterwechsel helfen. Sie hat sich einverstanden erklärt und ich habe betont, dass wenn sie nicht helfen und blöd sind, wir sie nicht wieder kaufen. Seither helfen sie meistens :P ) außerdem eine Zauberkiste (anfangs gab es bei jedem Wechsel eine Kleinigkeit aus der Zauberkiste, mittlerweile nur noch, wenn sie freiwillig stehen bleibt und nicht muckt) Aber ist halt schwierig. Emla hatten wir auch eine Weile verwendet. War problematisch wenn mal notfallmäßig ein neuer Katheter fällig war, da sie ja wirken muss. Katheterabriss/Verstopfung etc. gab dann jedesmal Mega-Theater und machten dann noch größere Probleme als wir vorher hatten.

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Ana
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Re: Aw: 3,5 jähriges Mädchen aus dem Ruhrgebiet neu hier

30 Dez. 2011 19:57
#63251
delphyine schrieb: Emla hatten wir auch eine Weile verwendet. War problematisch wenn mal notfallmäßig ein neuer Katheter fällig war, da sie ja wirken muss. Katheterabriss/Verstopfung etc. gab dann jedesmal Mega-Theater und machten dann noch größere Probleme als wir vorher hatten.

Oh ja, da graut mir auch vor! :ohmy: Am Anfang musste ich ihr häufig auch im Kiga neue Katheter machen. Aber mittlerweile kommt sie auf der Toilette ganz gut alleine damit klar! Die kleine Maus!

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delphyine
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Re: Aw: 3,5 jähriges Mädchen aus dem Ruhrgebiet neu hier

30 Dez. 2011 21:08
#63260
Leya hatte Windeln, bis sie vier war. Das Problem mit der Toilette war dann erledigt. Mehr oder weniger, manchmal ist sie halt doch noch zu hektisch, gerade im KiGa. Aber meist reißt ihr der Katheter ab, weil sie mit dem SChlacuh rumfummelt und sich drin verheddert. :whistle: Oder weil sie Prinzessin-spielenderweise schnell um irgendeine Ecke rennt oder krabbelt, die Hose halb unten und der Schlauch bleibt an irgendeiner Türklinke/Stuhlbein/Schrankkante hängen.
Aber allzu oft ist es ja auch nicht. Ich habe die Zauberkiste geade aufgefüllt. Die neue Fillyzeitschrift ist raus. (das sind drei Katheterwechsel: eine Zeitung, ein Filly und ein Ring ;-) und sie würde sie eh kriegen) Das gute an Zauberkisten ist: Man findet schnell heraus, wenn die Benjamin Blümchen Zeitschrift nur noch aus Gewohnheit im Wagen landet. Wenn sie nach dem Katheterwechsel erst genommen wird, wenn alle Aufkleber und Gratisluftballons aufgebraucht sind, sollte man auf eine andere Zeitschrift umsteigen.

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verenamario
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Re: Aw: 3,5 jähriges Mädchen aus dem Ruhrgebiet neu hier

31 Dez. 2011 15:47
#63275
Hallo,

Wie oft müsst ihr denn unvorhergesehen wechseln ? Passiert bei uns toi,toi,toi ca 3- 4 mal im Jahr. In den KiGa musste ich in den 11/2 Jahren zum Glück noch nie ! Daher ist Emla für uns Ideal.

LG Verena

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