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Hallo an Alle hier!

Mikalou
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Therapieform: CSII + CGM (Insulinpumpentherapie mit Glukosesensor)
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14 Nov. 2008 14:19 #26289 von Mikalou
Hallo an Alle hier! wurde erstellt von Mikalou
Hallo,

unser Mika (4)hat im März die Diagnose zur Krankheit DM bekommen. :(
Die schlimmsten Tage liegen sicherlich hinter uns. Aber ich dachte, daß wir mit der Zeit problemlos mit der Krankheit umgehen können. Momentan bin ich aber wie in einem tiefen Loch und denke, daß die Krankheit sooo viel in unserem Alltag bestimmt, so habe ich mir das nicht vorgestellt.
Das liegt vielleicht auch daran, daß wir die Konventionelle Therapie haben und morgens & abends Kurzzeit & Langzeitinsulin gleichzeitig spritzen. Dann muß Mika aber genau nach seinem festgelegten Diätplan essen und das ist nicht immer so leicht.
Er ist leider kein guter Esser und manchmal, hat man echt das Problem, die BE´s sinnvoll in ihn rein zu bekommen, aber manchmal, z.B. in der Pizzeria, reicht es hinten & vorn nicht und er hört immer öfter, daß er leider nichts mehr essen darf, da er seine BE´s schon verputzt hat. :huh:
Ich habe unseren Arzt darauf angesprochen, daß das Diät halten sehr frustrierend ist ( die BE´s nachmittags reichen nicht mal für eine Brezel aus:angry: ) und ob wir denn nicht auf die intensivierte Therapie mit dem Pen umstellen könnten, doch seiner Meinung nach ist Mika noch zu jung!??
Wie sieht es bei euch aus? Werden noch andere Kinder mit der konventionellen Therapie behandelt?
Ich bin echt ein wenig ratlos......
Eure Daniela

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Sonnchen
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14 Nov. 2008 15:24 #26292 von Sonnchen
Sonnchen antwortete auf Re:Hallo an Alle hier!
Hallo Daniela!
Herzlich Willkommen hier bei den Diabetes Kids! Kann gut verstehen wie du dich momentan fühlst! Haben diese Phasen auch schon des öfteren mitgemacht. Unsere Tochter Nina ist nun 25 Monate alt, und wir erhielten die Diagnose da war sie 16 Monate alt. Nina wurde von Anfang an auf Novo Rapid eingestellt und 2 Mal täglich erhält sie Protaphane. Sie kann von daher so viel essen was sie möchte, da man das Rapid ja auch nach der Mahlzeit spritzen kann.Unsere Diabetologin meinte damals bei so kleinen Kindern würde sie nicht gerne Actrapid geben da man ja nie wissen kann ob sie alles auf essen bzw. mehr essen möchten, da die Essgewohnheiten bei so kleinen Kindern ja sehr unterschiedlich sind. Und ich bin mit dieser Therapie sehr zufrieden, wir sind so flexibler und nicht so streng an Essenszeiten gebunden, und es klappt ganz gut. Kann das irgendwie nicht verstehen warum euer Doc. da so festgefahren ist. Was natürlich weniger schön ist, das man so öfter spritzen muss, also bei uns ist das mindestens 6 Mal am Tag. Aber Nina toleriert es gut, und von daher ist das bis jetzt auch noch kein Problem. Wünsche euch das ihr bald einen Weg findet mit dem ihr besser Leben könnt, vielleicht könnt ihr eure Diabetologin ja doch noch zu einer anderen Therapie überreden, denn ich denke am wichtigsten ist es das Ihr gut mit dem Diabetes zurecht kommt, und es kann nicht der Sinn sein, seinem Kind ständig das Essen verneinen zu müssen, bzw. aufzwingen zu müssen obwohl es nichts mehr essen möchte. Man hat mit Diabetes genug Einschränkungen, und das muss dann nicht auch noch sein, zumal es ja jetzt Insulin gibt, womit das eigentlich nicht mehr nötig wäre.Alles Gute und viel Mut und Kraft wünschen Euch Sonja und Nina.

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annamom
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14 Nov. 2008 16:25 #26294 von annamom
annamom antwortete auf Re:Hallo an Alle hier!
hallo daniela,
zuerst einmal herzlich willkommen bei den diabetes-kids!
du bist hier gut aufgehoben bei uns!!!
unsere anna war damals 3 als sie diabetes bekam und die ersten 2 1/2 jahre haben wir auch die konventionelle therapie "ausgelebt". sie bekam damals morgens und abends protaphane und actrapid. dann sind wir auf fuer sechs monate auf novolog und lantus umgestellt worden (gleiche vorgehensweise nur wurde lantus nur einmal am tag gespritzt). am anfang war es auch fuer uns schlimm, anna sagen zu muessen "jetzt must du essen" und "jetzt darfst du nicht mehr". sie hatte sich aber mit der zeit daran gewoehnt. seit juli hat anna nun die pumpe. am anfang waren wir noch etwas skeptisch ob anna/wir da mitmachen wuerden aber es war wie ein sprung ins zweite leben. auf einmal konnte anna essen wann und wieviel sie wollte/will und moechte ihre pumpe fuer nichts mehr hergeben.
vlg von barbara mit anna

anna-mom

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Mikalou
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14 Nov. 2008 16:27 #26295 von Mikalou
Mikalou antwortete auf Re:Hallo an Alle hier!
Hallo Sonja,
Danke für Deine schnelle Antwort.:cheer:
Mit 25 Monaten ist das sicher auch kein leichtes Alter für diese Krankheit, dafür hat sie keine Erinnerung an die Zeit davor. Mika frägt immer, ob die Krankheit denn nie weg geht und er teilt seine Erinnerungen ein ob er noch gesund war oder nicht. Ich glaube innerlich hofft er immer noch wie ich, daß er einmal aufwacht und alles ist wieder wie früher.
Das mit dem Spritzen ist bei uns momentan so, daß es abends besser geht, da wir weniger Insulin geben müssen. Morgens weint er noch oft, nicht wenn die Spritze einsticht, sondern wenn das Insulin unter die Haut geht. Habt Ihr einen Pen? Geht es damit besser? Ich würde dem Kleinen so gern die Krankheit erleichtern.
Liebe Grüße
Daniela

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Mikalou
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14 Nov. 2008 16:32 #26296 von Mikalou
Mikalou antwortete auf Re:Hallo an Alle hier!
Hallo Barbara,
Danke für dein Willkommen.
Es tut gut, mit Gleichgesinnten zu sprechen, Deine Geschichte hört sich an wie bei uns.
Ist das nicht schrecklich blöd mit dieser Diät?? Mir geht das echt tierisch auf den Keks und ich finde, den Kindern wird damit die Krankheit echt schwer gemacht.
Ist das mit der Pumpe eine große Umstellung?? Und die Nadel alle 2 Tage zu wechseln? Und wie lebt deine Kleine mit der Pumpe? Akzeptieren das die anderen Kinder gut?

Alles Liebe
Daniela

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annamom
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14 Nov. 2008 17:15 #26299 von annamom
annamom antwortete auf Re:Hallo an Alle hier!
hallo daniela,
am anfang dachten wir auch "was muss man den da noch alles machen" nur um herr ueber die werte zu werden. und wie gesagt, die ersten paar monate waren nicht schoen. besonders wenn man in der stadt etc. war und andere hatten ein eis in der hand und ich musste ihr sagen, dass das jetzt ueberhaupt nicht geht. erklaer' das mal einen kleinen kind. als wir auf die zweite variante umstiegen konnten wir dann schon insulin spritzen wann immer anna etwas wollte. aber wenn man das 5,6 mal am tag macht wird's auch nicht einfacher...... wie gesagt, am besten ist es jetzt mit der pumpe geworden. anna ist zwar nicht jedesmal "begeistert" die nadel zu wechseln, hinterher ist sie aber immer froh dann fuer drei tage "ihre ruhe" zu haben. das schoenste ist eigentlich fuer sie, dass sie jetzt eis, schokolade essen darf wann sie moechte.
anna geht in die amerikanische schule (ganztags) und dort sind zwei krankenschwestern angestellt. die kinder in ihrer klasse sind mit anna's pumpe vertraut (wir hatten in der ersten schulwoche einen aufklaerungstag fuer die klassenkameraden) und die finden ihre pumpe "cool"! anna geht zweimal am tag zur gleichen zeit zu den krankenschwestern zum blutzuckermessen und einer der klassenkameraden darf sie dann immer dorthin begleiten. auch haben alle lehrer von anna einen kleinkurs belegt, was in notfaellen zu tun ist und wie man blutzucker misst.
daniela, ich bin mir sicher, dass es mit der zeit auch stueck fuer stueck einfacher fuer dich wird. ich bin damals immer auf be-freie kost umgestiegen, wenn anna noch hunger hatte oder mehr wollte (karotten, kaese, wurst etc....). ich hatte die karotten in saemtliche tierformen geschnitten (schlange etc.) und der kaese musste immer wie "sponge bob" aussehen!
vlg barbara

anna-mom

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Sonnchen
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14 Nov. 2008 23:20 #26309 von Sonnchen
Sonnchen antwortete auf Re:Hallo an Alle hier!
Hallo Daniela!

Ja wir spritzen mit dem Pen. Haben den Novo Pen Junior, damit kann man in 0,5 er Schritten einstellen. Ist ganz praktisch und einfacher als immer eine Spritze aufziehen, besonders unterwegs.
Tja du hast recht bei Nina war es schon sehr früh , aber man merkt das es für sie mittlerweile ganz selbstverständlich ist das sie gespritzt und gesticst wird, sie kennt es ja nicht anders und wird damit groß. Pumpe wäre für uns auch eine Alternative wenn es mal nicht mehr so gut klappt, aber momentan sind wir mit der Therapie zufrieden. Vielleicht wenn Nina etwas älter ist. Für euch wäre das bestimmt auch eine gute Alternative, aber da muss der Dia Doc auch wieder mit einverstanden sein.
Es gibt schon einige Möglichkeiten um diese Diagnose zu erleichtern und ich wünsche euch das auch ihr bald besser damit umgehen könnt.
Gruss Sonja und Nina.

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verenamario
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15 Nov. 2008 12:26 #26317 von verenamario
verenamario antwortete auf Re:Hallo an Alle hier!
Hallo Daniela,

von uns auch ersteinmal ein herzliches Willkommen bei den Dia-Kids !
Wir leben auch seit März mit der Diagnose und es geht uns eigentlich ganz gut. Elias ist allerdings erst 19 Monate !
Wir haben vom Anfang an die Pumpe und somit kann Elias eigentlich immer essen (wir halten generell natürlich Zeiten ein, aber wenn wir unterwegs sind, darf er eben auch zwischendurch mal naschen).
Eure Therapie hört sich für mich ehrlich gesagt ganz schön schrecklich an. Ich würde mich unbedingt mit dem Dia Doc zusammensetzen und eine andere Therapie wählen. Ich drücke Euch die Daumen, dass es mit einer besseren Therapieform bald klappt.

LG Verena mit Elias

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Mikalou
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15 Nov. 2008 13:48 #26319 von Mikalou
Mikalou antwortete auf Re:Hallo an Alle hier!
Hallo Ihr Lieben,

ja das Gefühl habe ich auch.
Die Krankheit voll & ganz zu akzeptieren ist nicht so leicht,
Aber in letzter Zeit hab ich immer mehr das Gefühl, das die meiste Frustration nicht daher kommt, daß man ohne Waage nicht das Haus verläßt und halt nicht mehr einfach mal so schnell untwegs zum Bäcker renntB) ,
oder daß man den Kleinen mit dem Pieksen & Spritzen immer weh tut,
sondern daß vor allem nachmittags die 2,5 BE nicht mal für eine Brezel reichen oder wenn er ein Stück Kuchen hatte um 15.00 Uhr, dann gibt´s danach nicht mal mehr ein paar Apfelschnitze für den Spielplatz, und die ewige Karotte & Gurke Esserei langweilt Mika sehr ( Mama ich will nicht immer nur Karotte / Gurke essen).
Ich bin dann auf so Salami Sticks umgestiegen, bis eine andere Mama ganz entsetzt zu mir gesagt hat, das hat doch total viel Cholsterin. Ich weiß, ist auch nicht toll, aber irgendwas muß ich ihm doch geben.
Am Donnestag haben wir wieder einen Kontroll Termin bei unserem Dia Doc, ich werde ihn nochmal auf den Pen ansprechen, oder wie Sonnchen schreibt den Novo Pen Junior.
Zur Info:
Mika ist 4J, wiegt ca 17 kilo,
bekommt morgens 4.5 Protaphane & 2.0 Actrapid ( aus der Spritze beide auf einmal ),
abends 1.5 Protaphane & nur wenn er hoch ist Actrapid.

Soweit ich weiß, ist es das gleiche Insulin wie im Pen, oder??

LG DAniela

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annamom
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15 Nov. 2008 15:17 #26322 von annamom
annamom antwortete auf Re:Hallo an Alle hier!
hallo daniela,
im pen hast du halt kein mischinsulin (actrapid und protaphane). dann must du das protaphane nochmals extra spritzen. vielleicht liege ich jetzt falsch, aber ich glaube im pen gibts das novolog-insulin, weil das glaub ich schneller wirkt und die wirkdauer nicht so lange ist wie beim actrapid, wo man ja nach zwei stunden dann wieder gezwungen ist, eine kleinigkeit zu essen.
barbara

anna-mom

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