Erfahrungen mit Uniklinik Köln?

Hallo,

als in vor drei Tagen in der Diabetesambulanz der Unikinderklinik Köln mal ganz vorsichtig das Thema Insulinpumpe angeschnitten habe, hatte ich erwartet, dass ich vielleicht höre, dass wir nächstes Jahr irgendwann daran denken könnten. Stattdessen hieß es: "Das machen wir gar nicht! Jedenfalls nicht vor dem Jugendalter. Das ist nicht kindgerecht." (Mein Großer ist 6, bis zum Jugendalter sind es also noch etwa 7 Jahre...)

Mir wurde dann aber gesagt, wir könnten ja immer mal wieder darüber reden. Jetzt weiß ich freilich nicht, was sie damit meinen. Wollen die mir jetzt nur "immer mal wieder" sagen, dass das bei ihnen nicht in Frage kommt? Oder meinen sie vielleicht, wenn ich sie lange genug davon überzeuge, dass wir das absolut wollen, machen sie mit?

Hat hier irgendwer Erfahrung mit der Kölner Uniklinik? Hat denen schon mal jemand eine Pumpe "abgerungen"? Oder sind da bisher alle auf Granit gebissen?

Liebe Kölner, bitte antwortet mir.

Ich möchte gern wissen, wie da die Chancen stehen. Möchte nur im Notfall die Klinik wechseln, da wir sonst zufrieden sind und auch nicht unbedingt noch weiter weg möchten. Schließlich muss ich zu jeden Termin gleich drei Kinder mitschleppen, weil ich niemanden habe, wo ich die anderen beiden lassen kann.

Hi,
ich hatte Dir ja schonmal aus dem "Exil" gemailt. Ich hab mit dem pensionierten Oberarzt der Diabetes-Ambulanz im Kinderkrankenhaus Köln gesprochen und er meinte, sie würden immer mehr Insulinpumpen verwenden. www.kliniken-koeln.de/export/download/riehl/Inselpxnz3.pdf

Ich würde nicht nur im Notfall die Ambulanz wechseln, sondern schon darüber nachdenken, sobald das dortige Team nicht Eure Therapiewünsche unterstützt und auch keine schlüssigen Begründungen nennen kann. Wir haben uns vor dem damaligen Wechsel total den Kopf darüber zerbrochen, wie wir es dem Team in der Uni FFM sagen, weil wir irgendwie Gewissensbisse hatten. Letztendlich totaler Quatsch, als ich unsere Entscheidung telefonisch mitteilte, wurde ich noch nicht einmal nach dem Wechselgrund gefragt!

Maja

Du hast du schon recht. Die machen ihren Job und kriegen Geld dafür und wenn uns das nicht passt, wie sie den machen, können wir woanders hingehen. Gewissensbisse muss man da nicht haben. Die weinen uns ja ganz sicher auch keine Träne nach.

Hallo Wenke!

Ich war am Wochenende auf einen Info-Tag von Accu-Check wegen einer Pumpe, und dort war ein Dr. Kloge von der Kinderklinik auf der Amsterdamer-Str. in Köln. Er erzählte uns, dass sie fast 40%ihrer Diabetiker auf Pumpe eingestellt haben.
Die Klinik macht auch Pumpenschulung.

Wenn der Weg von euch bis zur Klinik nicht "viel" weiter ist, warum dann nicht wechseln, wenn ihr dadurch eine Pumpe bekommt.

Ansonsten die Kinderklink in Leverkusen macht auch eine Pumpentherapie.

VLG
Heike

Hallo Heike!

Ja, genau mit denen werde ich mich mal in Kürze in Verbindung setzen. Ist nur ein bisschen weiter.

In der Uniklinik kriege ich eh immer Beklemmungen. Habe da als Kind selbst unangenehme Erfahrungen gemacht.

LG
von ebenfalls Heike

Hallo,
wir haben nach ca. 2 Monaten die Ambulanz gewechselt.
Auch ich hatte damals echt Gewissenbisse, denn der Arzt
dort war sehr sehr nett und auch kompetent.
Allerdings fand ich das unser Candygirl damals noch
eine richtige Schulung benötigte, sie hatte da so eine Phase
in der sie von DM nichts wissen wollte. Demnach auch nicht messen
und spritzen.
Der Arzt hier hat dann gesagt, solche Schulungen können sie hier nicht leisten,
dafür sind sie einfach zu klein.
Er hat mir dann selber 3 Kliniken vorgeschlagen. Von denen habe ich mir
dann eine Ausgesucht. Ich bin heute soooooo froh das wir gewechselt haben,
denn im neuen Krankehaus hat es mit der Pumpe ruckizucki geklappt.
Das hätte hier bei uns noch Jahre gedauert, das hat mir der Arzt hier selber so gesagt.

Ein paar Wochen später habe ich dann die Diabetes-Beraterin aus der ersten Klinik getroffen, und mit ihr gesprochen, weil ich eben so ein schlechtes Gewissen hatte.
Ich habe mich fast bei ihr entschuldigt, das wir gewechselt haben.
Sie hat mir dann versichert, das es absolut in Ordnung sei, und das ich mir
eine sehr gute Klinik ausgewählt habe. Sollten wir uns irgendwann wieder dazu entschließen in die erste Klinik zu gehen, werden wir wieder mit offenen Armen
aufgenommen. Das tat mir schon sehr gut.

Im nachhinein habe ich dann mitbekommen, das der Arzt immer wieder Patienten dorthin
schickt, wenn er mit seinem "Latein" am Ende ist. Manche kommen zur Neueinstellung
oder auch zu Ferienschulungen, einige bleiben dann und andere gehen anschließend wieder zurück, und für unseren ersten Arzt scheint das völlig OK zu sein.
Wir jetzt schon mehrere Familien kennengelernt,
wo das eine und auch das andere der Fall war.

Wichtig ist doch nur das wir uns in der behandelnden Klinik gut aufgehoben fühlen,
und unsere Kids die bestmögliche Therapie bekommen, und wenn das
in der einen Klinik nicht so ist, dann kann ich nur empfehlen nicht aufzugeben
und eine andere Klinik zu suchen.

Grüßchen
Petra

Hallo Petra,
das hast Du sehr treffend formuliert. Allerdings verstehe ich alle "Neu-Eltern", dass diese nicht direkt die Klinik wechseln, sondern der Manifestations-Klinik eine Chance geben wollen. Schließlich machen die Ärzte ja idR einen kompetenten Eindruck und man ist froh, dass die Ärzte es geschafft haben, dass es dem eigenen Kind wieder gut geht.
Wenn ich damals nicht dieses Forum gefunden hätte, wären wir immer noch unter CT - heute für uns ein unvorstellbarer Gedanke, wo wäre da die Lebensqualität geblieben?!! Wobei unsere Erst-Klinik zum Thema Diabetes-Kids meinte, dass wir das besser bleiben lassen sollen, da gäbe es nur unseriöse Tips. :woohoo: :woohoo: . Das waren echte Idioten!
Bei Diabetes ist eins klar: Therapiemöglichkeit und BZ-Einstellung sind abhängig vom Engagement der Eltern, denn nur rundum aufgeklärte Eltern können zwischen Alternativen entscheiden und den eigenen goldenen Mittelweg finden.
Maja

Na ja, es gibt halt Leute, die haben Vorurteile vor dem Internet als solchem.

Ich sage deshalb schon gar nicht mehr "Ich habe im Internet erfahren..." sondern "Ich habe ein paar erfahrene Eltern kennengelernt, die sagen..." Dass ich die Leute nicht persönlich getroffen habe, muss ich ja nicht erwähnen.

Hallo Zusammen,

welche Erfahrung habt ihr mit der Uni Klinik oder der Asklepios Klinik in St. Augustin?
Wir waren zur Erstmanifestation in Köln Porz im Kinderkrankenhaus, die konnten unseren Sohn nicht weiterbehandeln. Im Kinderkrankenhaus Amsterdamer Straße fühlten wir uns nicht so richtig wohl, da es alles sehr schnell ging und auch nur Schulungen angeboten wurden in den Sommerferien (allerdings nur noch für 2015, für dieses Jahr nur auf Warteliste).
Wir suchen nun dringend einen Arzt der uns da weiterhelfen kann und auch die Möglichkeit an Schulungen teilzunehmen.

Thomas_1 schrieb: Hallo Zusammen,

welche Erfahrung habt ihr mit der Uni Klinik oder der Asklepios Klinik in St. Augustin?

Wir haben Erfahrungen mit beiden. Ich schreibe dir nachher mal eine PN. Im Augenblick sitzt gerade meine Tochter in der Wanne.

LG, Heike