Wir sind neu hier und suchen Anschluss!

Hallo alle zusammen!

Wir sind ganz neu hier und suchen Anschluss zu anderen Familien, die auch mit DM und Zöliaki leben.

Bei meinem Sohn wurde Mitte Juli diesen Jahres Diabetes festgestellt. Schon während des Aufenthaltes zur Einstellung und Schulung der Diabetes im Krankenhaus, waren Auffälligkeiten im Blut für eine Zöliakie festgestellt worden. Er selbst hatte nie körperliche Anzeichen für eine Zöliakie. Anfang August war dann die Endoskopie und wir bekamen die Bestätigung, dass er auch Zöliakie hat.

Wir sind im Juli auch erst umgezogen, in den Raum Bremerhaven, und unsere Familie und Bekannten wohnen 600 km von uns weg.

Wir kommen momentan gut mit der neunen Situation zurecht und die beiden Krankheiten spielen sich langsam ein. Wir probieren viele neue Lebensmittel aus und schauen, was ihm davon am Besten schmeckt und was wir nicht mehr kaufen brauchen.

Uns fehlt aber der Anschluss zu anderen Kindern und Familien, damit mein Sohn auch mal sieht, dass er nicht der einzige ist, der mit diesen Krankheiten gut leben kann, sonder auch andere Kinder damit leben und gut damit zurechkommen.

Ich würde mich sehr freuen, wenn uns mal jemand schreibt und wir ein bisschen Austausch finden und neue Kontakte knüpfen können.

Ich danke euch

liebe Grüße

Alex

Hallo Alex,

du hast eine sehr gute Entscheidung getroffen, mit der Anmeldung in diesem Forum Hier sind alle sehr nett und helfen einem weiter.

Bei uns war es so wie bei euch. Bei meinem Sohn wurde die Zöliakie auch während der Diabeteseinstellung entdeckt. Manuel hatte ebenfalls keine Anzeichen, es waren "nur" die Blutwerte, welche darauf hinwiesen.

Bei uns war das ganze vor 2 Jahren, genau gesagt im August 2011.

Ich finde die Kombi von Diabetes und Zöliakie schon ziemlich fies, aber es ist nicht sooo schlimm, wie wir anfangs gedacht hatten. Man muss eben etwas mehr planen.

LG Kerstin

Hallo Kerstin!

Danke für deine lieben Worte.

Du hast Recht. Am Anfang habe ich auch nur einen riesen Berg gesehen und wusste nicht, was alles auf uns zukommt. Es ist doch wirklich eine ganze Menge, an was man alles denken muss. Von den Hygienevorschriften ganz abgesehen. Was muss immer mit dabei sein, was müssen wir bedenken, wenn wir länger unterwegs sind oder das Wochenende mal zur Familie nach Hause fahren. Da ist dochimmer viel zu beachten.

Wo kauft oder bestellt ihr eure Lebensmittel?

Wir momentan bei Edeka. Sie führen die Firma Schär. Vor zwei Wochen haben wir mal einige Sachen im Internet bestellt. Da gibt es auch tolle Sachen.

Was mag denn dein Sohn am liebsten oder etwas, was du uns empfehlen kannst???

LG
Alex

Hallo Alex,

mein Sohn ist zum Glück nicht all zu wählerisch was das Essen betrifft, meine Kochkünste halten sich doch sehr in Grenzen :woohoo:

Wir sind aus Österreich, jetzt weiß ich eher weniger wo es bei "euch" was gibt.
ABER ... ganz sicher weiß ich es von DM, der führt glutenfreie Produkte.

Praktisch ist auch das Amazon Sparabo, vorallem weil man das "Abo" schon nach nur einer Lieferung wieder abbestellen kann

Heute habe ich wieder eine Bestellung bei "foodoase.de" abgesetzt, hier kann man auf glutenfrei filtern, da gibt es auch ziemlich viele Sachen.

Bei Bofrost kannst du auch glutenfreie Sachen kaufen (Chicken Nuggets, Pizza, usw ... wenns mal schnell gehen muss oder man einfach nur faul sein möchte )

Ansonsten einfach immer die Zutatenlisten prüfen, es ist viel mehr glutenfrei als auf den ersten Blick ersichtlich ist.

Ich hoffe ich konnte dir weiterhelfen

LG Kerstin

Auch von mir herzlich willkommen

Meine Tochter hat seit 4 Jahren Diabetes, diesen Sommer kam die Zöliakie dazu, inzwischen läuft es bei uns ganz gut mit dem Essen.

Wir haben viel bei Querfood gekauft und bei Poensgen, ich habe aber auch schon viel selber gebacken und bisher ganz gute Erfahrungen gemacht.

Der Zwetschgen-Kuchen, den ich vor Kurzem gemacht habe war der Erste, den ich wirklich versaut haben, lol. Aber selbst der lässt sich noch mit Vanillesauce essen.


LG

Hallo Alex,
herzlich Willkommen!
Bei meiner Tochter (9) wurde im Januar Diabetes diagnostiziert, dann 3x auffällig erhöhte Blutwerte und Anfang August kam nach Magenspiegelung und Biopsie die Diagnose "Zöliakie" dazu.
Körperliche Anzeichen waren bei Lena auch nicht vorhanden.
Seit August ist es auch ein ständiges Ausprobieren und man freut sich über alles, was schmeckt!!! Unsere erste Pizza ging total daneben, die zweite war sehr lecker...
Ansonsten gibt es eine Liste mit "schmeckt/schmeckt nicht". Das meiste steht links ,
schmeckt also gut bis sehr gut.
Wir werden gerade überall gefragt, wo wir ein länger als 1-2 Stunden bleiben (also mit Essen), ob wir einziehen wollen. Manchmal kann ich darüber lachen, manchmal nervt es einfach nur, da man an sooo vieles zum Mitnehmen denken muss und stolz ist, nichts vergessen zu haben.
Wir kaufen viel bei "dm", dann gibt es Tiefkühlprodukte bei "Handelshof" oder "Marktkauf". Im Internet haben wir bei "querfood" bestellt. Einiges hat bei uns auch "V-Markt". Lena mag die "Kaisersemmeln ganz gerne oder von Schär "Panini-Toast"
So viele liebe Grüße und alles Gute,
Claudia

Hallo ihr Lieben!

Vielen Dank für eure Antworten.

Wir haben auch schon mal bei querfood und alles-glutenfrei Bestellt. So langsam findet man doch mal ein paar Sachen, die ihm schmecken. Aber in dem alter ist die Auswahl doch kleiner.

Mein Sohn ist da noch ein bisschen schnäubig :laugh:

Aber die Zeit wird es bringen. Schauen wir mal, wie es alles so weiter läuft.

Ich habe aber noch mal eine andere Frage:

Habt ihr für eure Kinder einen Schwerbehindeternausweiss beantragt???

LG

Alex

Hallo und willkommen!!!

Gut das du hier bist, das ist genau der richtige Platz um Hilfe zu finden (spreche aus Erfahrung). Dein Sohn wird das alles auch sehr bald sehr gut meistern du wirst überrascht sein!

Den Schwerbehindertenausweis haben wir seit drei Wochen ca. Sarah hat nur am Anfang immer gesat sie will den nicht. "ich bin net behindert" Aber nun geniesst sie es schon das sie zu Ihrer Freundin Bahn fahren kann ohne zu zahlen... :lol:
Es dauert allerdings etwas bis der bewilligt wird... Wir haben fast drei Monate darauf gewartet

Hallo Alex,

ich habe zwei Links für Dich:

www.netzwerk-selbsthilfe.com/


www.selbsthilfe-wegweiser.de/selbsthilfegruppe-555.html


Jetzt sogar an diesem Wochenende stellen sich die Selbsthilfegruppen bei Euch in Bremen vor.Vielleicht willst du ja hingehen oder dich bei der Zöliakiegruppe direkt melden.Vielleicht hast du ja auch schon davon gehört.

Wir kaufen auch bei vielen versch.Anbietern.Je nachdem was gerade leer wird.Anni ist auch sehr schwierig mit Essen,aber im Lauf der Jahre haben wir ihre ganzen Lieblingssachen gefunden.
Am meisten bestellen wir bei Querfood(da gibts die Lieblingsnudeln am günstigsten),das Spar Abo von Amazon,aber die Schärprodukte sind bei DM einfach preislich unschlagbar.Bofrost auch ein wenig,die Kaisersemmeln von Schär bei Edeka und das Waffeltüteneis von Schär wird fast täglich gegessen.
Wegen dem Schwerbehindertenausweis,es gibt Versorgungsämter die wegen der Zöliakie den Grad auf 60 anheben,aber das ist eher die Ausnahme.Bei uns war es leider auch nicht so.Anni hat aber nun auch noch den Hashimoto,da könnten wir es eventuell nochmal probieren.
Es gibt immer wieder Höhen und Tiefen,wie beim Diabetes auch,aber es klappt meistens besser,als man anfangs dachte.Ich möchte Euch Mut machen.Obwohl die Zöliakie für Anni selber schlimmer ist , als der Diabetes ist sie ein sehr glückliches Mädchen und genießt ihr Leben.
Liebe Grüße von Mary.

Hallo!
Ja, er ist seit ca. 2 Wochen beantragt. Mal sehen, was rauskommt und wie lange es dauert.
Lena hat sich neulich auch vehement dagegen gewehrt, auf einer Behinderten-Toilette zu spritzen (wäre ganz günstig gewesen): "Ich bin doch nicht BEHINDERT!"
Die Diabetes-Ambulanz gab uns den Rat, den Ausweis erst einmal fürs Kind (in diesem Alter) unzugänglich zu deponieren und ihm (noch) nichts davon zu sagen. Was haltet ihr davon?
Wir hatten neulich zufällig auch das Thema Busfahren und Lena fand es irgendwie dann schon toll, als ich ihr sagte, dass sie später wahrscheinlich "mit einem ...-Ausweis (!) umsonst fahren darf.
Liebe Grüße,
Claudia