Diabetes-Kids Elternblog: ES GING NIE UMS ZIEL, SONDERN UM DEN WEG

2023 war ein Jahr mit emotionsgeladenen Enden und Wenden. Vor 17 Jahren bekamen wir die Diagnose, dass unser Kind Diabetes hat. Oft stellte ich mir die Frage, wie das sein würde, wenn er sechs, zehn, vierzehn oder achtzehn Jahre alt sein würde?

Heute kann ich auf erfüllende Jahre zurückblicken und muss trotzdem kritische Fragen stellen, während mich der Blick nach vorne hoffen lässt. Für kein Geld der Welt möchte ich die Zeit mit meinen Kindern missen, aber nicht verschweigen, dass Beruf und Familie gepaart mit Diabetes eine echte Herausforderung waren. All die Jahre war ich auf der Suche nach dem Licht am Ende des Tunnels. Was mich am Ende erwartete, na, das hat mich dann doch etwas überrascht. Es hätte besser laufen können, aber auch deutlich schlechter. Zurückblickend würde ich es als ein winziges Stück Zeitgeschichte betrachten. Diabetes im Wandel der Zeit. 

Glück vor Recht. Position, Bittsteller.

Anfangs betraf der Diabetes unsere ganze Familie. Man kann es nicht kleinreden. Die ersten zwei Jahre waren wirklich hart. Es hat sehr lange und noch mehr Technik gebraucht, bis ich unser Leben als erfüllend betrachten konnte. Ein Grund war: Die Gesellschaft war und ist noch nicht reif für Kinder mit Diabetes! Meine Erfahrung in der Akzeptanz für die betroffenen Kinder: Es gab ein Innen und ein Außen.

Während es in der Familie stetig unaufgeregter zuging, verlief es äußerlich gleichbleibend unsicher und unbeständig. Man durfte sich nie in Sicherheit wiegen, sondern musste grundsätzlich mit allem rechnen. Ich war stets bestrebt, meinem Kind zu vermitteln, dass mit Diabetes alles geht. Es benötigte nur etwas mehr Planung. Leider war die Außenwelt nicht gleichermaßen bemüht.

Es hat sich viel verändert! Ich erkenne Unterschiede zu meiner Laufbahn. Heute kann man nicht einfach sagen, dass die Kinder nicht in Grundschulen gehören, sondern in einer Behindertenschule besser aufgehoben wären. Heute undenkbar, damals meine Realität. Es war nicht selbstverständlich, sondern ich war in der Rolle eines Bittstellers und musste Beweise, wie Argumente liefern, warum mein Kind in eine Grundschule gehörte.

An dieser Stelle noch der Hinweis: 2006 gab es nur ganz wenige Kleinkinder mit Typ1. Es hieß weniger als zwanzig. Er war einer der Ersten, der in dem Alter eine Insulinpumpe bekam. Die Diabetologin war damals echt gefordert, weil es so gut wie nichts gab, auf das sie zurückgreifen konnte. Alles war ein Experiment. Daher war er das erste Pumpenkind in einem ländlich gelegenen Kindergarten und demzufolge auch der Erste in der Grundschule. Aber er war definitiv nicht der Letzte!

Sein Lebensweg konnte nur so verlaufen, weil ich Menschen begegnete, die es uns ermöglichten, dass mein Sohn sich so entwickeln konnte. Es fing im Kindergarten mit engagierten Erzieherinnen an und endete mit der besten I-Kraft, die ich damals bekommen konnte.

Dazu ein paar provokante Fragen und Gedankengänge von mir. Soll oder muss ich jetzt dafür dankbar sein, dass wir Glück hatten? Ist das wirklich die Definition unserer Gesellschaft, dass man einfach Glück haben muss?

Mir zitterten die Knie, als die Kitaleiterin anrief und freudig mitteilte, dass unser Sohn in den Kindergarten kommen könnte, ich aber in dem Gespräch über den Diabetes informieren musste. Von der Diabetologin wusste ich, dass es jetzt um alles oder nichts ging. Es war das erste Mal nach der Diagnose, dass ich mich nicht chancengleich fühlte. Das erste Mal, dass ich unendlich erleichtert war, als sich die Leiterin offen und annehmend verhielt. „Kein Problem, wir machen das!“

Es folgten später noch mehr solcher Situationen, in denen mir unbewusst oder auch absichtlich vermittelt wurde, dass Kinder mit Diabetes einen Anspruch auf Bitten und weniger zum Fordern hatten. Die schlimmste Zurückweisung kam von der Grundschule. Bis zum Ende der Kindergartenzeit war ich der Meinung, die schwierigste Phase überwunden zu haben. Da hatte ich mich gewaltig geirrt! Kann man „diabetesblind“ werden? Wahrscheinlich.

Bis zur Einschulung hatte ich Berge erklommen und war durch tiefe Täler gekrochen. War wie ein Phönix aus meiner Asche auferstanden. Sie sollten während der Schulzeit nur einen winzigen Teil davon übernehmen und machten so ein Theater! Bin ich froh, dass sich das in den letzten Jahren verändert hat. Kinder mit Typ 1 sind weder eine Ausnahme noch die Regel, aber zweifelsohne gehören sie zum Schulbild mit dazu.

Vereinbarkeit von Familie und Beruf – Und die Erde ist eine Scheibe! 

Ich bekomme schon Puls beim Lesen! In der DDR aufgewachsen, stand für mich fest, dass ich berufstätige Mutter sein würde. So war der Plan. Dass mein Mutterglück nach 14 Monaten ein jähes Ende fand, war definitiv nicht im Plan enthalten. Aber es war durch einen Umstand entstanden, den ich nicht beeinflussen konnte. Während die daraus resultierenden Folgen durchaus beeinflussbar waren. Wo steht denn bitteschön, dass nur die Mutter die Arschkarte gezogen hat?

Vielleicht lag es ja am Alter und Einstellung des Grundschuldirektors, aber wie der mich heruntergeputzt hatte, als zur Sprache kam, dass ich einen Vormittag im OP stand und kein verkeimtes Telefon in die Hände nehmen durfte. Im Klartext wurde von mir erwartet, daheim zu bleiben, im Falle man müsste mich vielleicht anrufen.

Das muss man sich mal vorstellen! Ich saß, als mein Kind in die Grundschule kam, als qualifizierte Fachkraft überwiegend daheim, weil es eine Auflage war, dass mein Kind uneingeschränkt die Grundschule besuchen durfte. Dieses Glück ist gleichzusetzen mit Willkür, weil es an einer wohlwollenden Person hängt, ob sich Wege öffnen oder verschließen.

Wohlwollend waren mein damaliger Chef und meine Kolleginnen. Von dem Loch, das in Rentenbezüge gerissen, weil man über 10 Jahre kaltgestellt wurde, will ich gar nicht erst anfangen. Doch, denn ich hatte Glück – wenn man das als solches bezeichnen kann - dass mein Mann gut verdient und wir auf ein zweites Einkommen nicht angewiesen waren.

Heute sehe ich das ausgesprochen kritisch! Glück haben darf nicht reichen! Glück hat man beim Lotto spielen! Es sollte nichts mit sich willkommen fühlen zu tun haben und schon mal gar nicht, ob sich Türen zu Tagesstätten öffnen oder schließen. Da braucht es einen Anspruch, der mal gescheit geregelt gehört. Am besten noch gestern. 

Immer wieder merkte ich, dass man als Bittsteller kommen muss. Anträge für Pumpen und Co, für Dinge, die direkt und indirekt Lebenswege öffnen. Was man wohl noch nicht so ganz begriffen hat, dass man hier nicht nur eine Fliege mit einer Klappe schlagen kann, sondern gleich einen ganze Brutstätte. Wie selbstständig mein Kind seinen Diabetes umgehen kann, welche Mittel er dafür gestellt bekommt, was er dann alles damit erreichen kann, ist unmittelbar auch mit mir verwoben. Ob er damit uneingeschränkter Teilhaben kann, wirkt sich letztendlich auch auf sein Umfeld aus. Auf LehrerInnen und auf uns Eltern.

Es ist schon schwer genug, Kinder in ihrer Akzeptanz zu unterstützen. Ihnen in allem, was wir tun, mitzugeben, dass sie alles werden können. Aber wenn all das darauf basiert, ob man es mit einer wohlwollenden Person am anderen Ende zu tun hat. Man wider besseren Wissens stets in der Beweispflicht steht, dann empfinde ich das nicht nur als ungerecht, sondern auch sehr unehrlich!

Aus meiner Sicht sehe ich, dass die Technik durch Insulinpumpen uns entgegenkommt, sodass unsere Kinder ihren Platz in der Gesellschaft finden können. Trotzdem empfinde ich die Bemühungen als unausgewogen.

Meine Waagschale an Pflichten wiegt schwerer als die von Einrichtungen wie Kindergärten und Schulen. Es geht nicht darum, Verantwortung abzuwälzen, sondern um eine faire Aufteilung, weil sich unser Leben verändert hat. Als Mutter ist es nicht mehr meine heilige Pflicht, Haus und Hof zu hüten und freudig auf das Ankommen meiner Kinder und meines Mannes zu warten. Ich wünschte, eine wirkliche Wahl gehabt zu haben und nicht von den Umständen getrieben worden zu werden! Verstehe allerdings auch, dass die Zeit noch nicht reif war.

Ich wünsche mir, dass es uns nicht so schwer gemacht wird, denn wenn wir eins bewiesen haben, dann unseren Willen, uns in die Gesellschaft einzubringen. Unsere Kinder beweisen jeden Tag, dass sie genauso leistungsfähig sein können wie jedes andere Kind.

Ich wünsche mir, dass wir gar nichts mehr beweisen müssen.

Alles hat ein Ende

Alles endet einmal. Darunter fällt auch die Zuständigkeit fürs Diabetesmanagement. In meinem Fall dauerte es kapp 16 Jahre. Bei Tag, wie auch in der Nacht. Keiner ist perfekt und deshalb beanspruche ich auch nicht das Banner „perfekte Diabetes-Mum“. Leider gibt es kein Patentrezept, wie man durch die Pubertät kommt oder der richtige Zeitpunkt erreicht ist, wo mehr gefordert werden kann. Man spürt es einfach instinktiv!  

Alles hat seine Zeit und letztendlich haben wir alle eine innere Programmierung. Als Eltern wollen wir, dass die Kinder selbständig werden und die wollen irgendwann ihre Ruhe vor uns und wir vor ihren Stimmungsschwankungen. Es ist ein Geben und Nehmen.

Eins kann ich vorausschicken, am Ende zu stehen bedeutet nicht gleichzeitig, dass es sich ausnahmslos gut anfühlt. Gut, die ersten Freiheiten habe ich genossen und ausgekostet.

Rückblickend sind die Jahre am schönsten, bevor der Ernst des Lebens beginnt. Bei uns fing der mit der Einschulung an. In unserem Falle kam der Diabetes mit ins Spiel und der war in der Grundschule wahrlich kein Zuckerschlecken! Als junge Mutter bekam ich die volle Härte zu spüren, was passiert, wenn ein Kind nicht der Norm entsprach.

"Ihr Kind kann nicht in diese Grundschule gehen! Die Behindertenschule wäre viel besser für ihn geeignet."

Allein der Umstand, dass er Diabetes hatte, veranlasste die Schule zu dieser Aussage. Es war ein Kraftakt, auf Integration zu bestehen. Aber die Zeit war noch nicht reif für Grundschulkinder mit dieser Erkrankung. Insulinpumpen konnten noch nicht das, was sie heute können. Es gab kein CGM und kein Closed Loop.

Ich war froh, als die Grundschule geschafft war. Na ja, erleichtert trifft es eher. Und damit ich mir um die Zukunft keine zu großen Sorgen machen müsste, kam eine erst gutgemeinte und dann doch nicht so freundliche Ermahnung, ob man ihm den Weg zumuten solle. Wäre mit dem Zucker doch eine Aufgabe. Damals hat mich das monatelang beschäftigt. Mir ging es nicht gut, eine andere Entscheidung zu treffen, weil ich dachte, die müssen ja wissen warum sie die Empfehlung aussprechen. Heute betrachte ich das als diskriminierende Aktion.

Mit 12 Jahren bekam mein Sohn einen Libre Sensor. Sein Leben wurde dadurch revolutioniert und meins indirekt auch. Es hatte elf Jahre und CGM gebraucht, bis ich entspannter in die Zukunft blicken konnte. Ein weiterer Meilenstein und Lebensqualität entstand, als er die neue Pumpengeneration bekam. Closed Loop. Ich kann nicht in Worte fassen, wie positiv sich diese Technik auf seine Lebensqualität auswirkte. Was sie für Wege eröffnete und Möglichkeiten schuf. Für uns kam sie genau zur richtigen Zeit. An der Stelle, wo es darum ging, was nach der Schule kommt.

Und dann kam der große Tag. Die Abschlussfeier mit der Übergabe der Abschlusszeugnisse und gleichzeitig Symbol eines Weges, der ihm fast versagt worden wäre. Als mein Sohn gemeinsam mit seiner Klasse unter tosendem Applaus schick angezogen über den roten Teppich schritt, lief in mir mein ganz persönlicher Film ab. Alles, was hinter mir lag. Was er angeblich mit Typ 1 hätte nie schaffen können. Nur, weil man sich in Sachen Diabetes in einem wissenstechnischen Nirwana versteckte. Ich würde nicht hier stehen, wenn wir dem Willen der Grundschule gefolgt wären. Nicht, wenn die I-Kraft gefehlt hätte. Nicht, wenn ich nach der Grundschulempfehlung gehandelt hätte. Würde nicht hier stehen, wenn ich nicht auf so vieles verzichtet hätte. Es fühlte sich gut und richtig an und gleichzeitig auch vollkommen falsch.

Er würde nicht da oben stehen, wenn sich die Grundvoraussetzungen für die weiterführende Schule nicht verändert hätten. Ich will den Anteil der LehrerInnen nicht schmälern, denn natürlich gab es einen Willen, Diabetes und Schule zu vereinbaren. Sie haben sich zum Beispiel freiwillig schulen lassen. Komplett das ganze Kollegium. Ab in den Bus und zur Fortbildung. Das sei hier erwähnt. Aber die Wahrheit ist: Diabetes war nur deswegen kein Problem mehr, weil er es selbst managen konnte und das wiederum, weil die Technik die Selbständigkeit unterstützte und ermöglichte. Also hatte eigentlich die Schule einen weniger großen Anteil an dem positiven Verlauf, sondern eher Erziehungsarbeit in Sachen Diabetes, sein Alter und nicht zuletzt und auch entscheidend CGM und Closed Loop. In all den Jahren war ich immer daran interessiert, was ihn weiterbringt. Welche Lebensphase erwarte ihn und welche Möglichkeiten können ihn in der Richtung unterstützen. Dabei war er stets mit im Boot. Ob Reha oder eine Schulungswoche in der Klinik. Inzwischen gibt es viele Möglichkeiten Kinder zu fördern. Man muss den Weg nicht mehr allein bestreiten. Das ist ein Vorteil, wenn aus wenigen ganz schön viele geworden sind.

 Wie mich der Zusammenhang Diabetes und Schule belastet hatte, merkte ich erst als es vorbei war. Endlich hatte das Elend ein Ende! Aber ich denke, dass viele Eltern erleichtert aufatmen, wenn ihre Kinder mit auf die Bühne laufen. 

Durchweg positiv sah ich seinen 18. Geburtstag. Na ja, die Jahre sind an mir nicht spurlos vorbeigezogen, aber ich würde kein einziges eintauschen wollen. Inzwischen bin ich recht entspannt, wenn er freitags geht und sonntags kommt. Loslassen ist schwer. Schwerer, als ich mir das vorgestellt hätte. Man muss aushalten lernen, nicht mehr alles zu wissen. Akzeptieren, dass das Kind nun seinen eigenen Weg finden muss.

In Sachen Diabetes ging es nie ums Ziel, sondern immer um den Weg. 

Was bleibt, wenn der Diabetes geht?

Anfangs hatte ich anklingen lassen, dass die Verantwortung vollständig abzugeben etwas zutage förderte, mit dem ich jetzt am allerwenigsten gerechnet hätte. Freizeit! Sie war entstanden, als die Kinder anfingen flügge zu werden. Immer öfter gingen sie ihren eigenen Interessen nach. Hobbys, Freunde, … Partys. Beruflich hatte ich aufgestockt, aber ich entdeckte immer öfter, wie unzufrieden ich war und erkannte an mir Verhaltensweisen, die deutlich über das Maß einer von pubertären Kindern geplagten Mutter hinausgingen. Freizeit war für mich nichts Besonderes mehr, es war zum Zustand geworden!

Ist schon irre, was man als Eltern für eine Metamorphose durchmacht. Erst muss man sich daran gewöhnen, für alles verantwortlich zu sein und wenn das Höchstmaß an Perfektion erreicht ist, dann soll man das alles wieder ablegen. Echt? Die Erkenntnis hat mich dann doch etwas überrascht. Man kann nicht einfach die mühsam erarbeitete Fürsorge verschwinden lassen! Das ist, als würde man versuchen einen Elefanten in ein Mauseloch zu stopfen. Was übrigens auch den Diabetes mit einschließt.

Als junge Mutter beanspruchte der locker zwanzig Stunden pro Tag. Ein Marathon, der Spuren hinterließ. Auf der einen Art bin ich froh, wie sich alles fügte und zur Normalität wurde. Gleichzeitig musste die immer weiter aufklaffende Lücke mit Sinnhaftigkeit gefüllt werden. Was bleibt also, wenn der Diabetes geht? So lange hatte ich darüber fantasiert. In manch einer dunklen Stunde erschien mir die Aussicht als Licht am Ende des Tunnels. Momentan kann ich dazu nur sagen: am Ende des Tunnels anzukommen bedeutet gleichzeitig, dass man tierisch geblendet ist und erst einmal gar nicht checkt, was zum Geier man dort anstellen soll! Wie bescheuert ist das denn?

Ich brauchte ein Hobby, um sozial verträglich zu bleiben. Ein Hobby, um Stress abzubauen. Gitarre spielen. Korrektur: ich lerne es natürlich immer noch. Lernen hat mir immer Spaß gemacht, aber seit ich Unterricht nehme, werde ich damit konfrontiert, dass ich nicht mal einfach so etwas Neues lernen kann, sondern mich dafür richtig anstrengen muss. Das wiederum macht mich glücklich und zufrieden, auch wenn ich zuweilen verrückt werden könnte, wenn die Finger nicht das tun was sie sollen.

Aus heutiger Sicht würde ich sagen: Es ging immer um den Weg und auf Kurs zu bleiben. Am Ende des Tunnels warten eine ganze Menge Möglichkeiten. Der Unterschied ist nur, dass ich jetzt frei und ohne Zwänge meinen eigenen Weg wählen kann. Ich muss mich noch daran gewöhnen, dass mein Leben wieder mir gehört und mir überlegen, was ich damit anfangen werde.

Wir hätten noch ein Klavier herumstehen. Jetzt, wo ich jeden Tag Gitarrenyoga betreibe ist der Gedanke gar nicht so abwegig.