@Zuckermonster,

da es sehr unterschietliche Freizeiten gibt, von verschiedenen Veranstalter mit unterschietlichen Zielen unterscheiden die sich schon stark.
Die Betreuer sind in der Regel selber Angagierte Typ1er und haben damit dann oft selber die neusten Sachen.
Normal wird eher versucht das Schätzen zu stärken, da zu gehört dann auch das wiegen, sonst ist ja unklar wie man geschätzt hat.
Follower Apps wohl kaum, wenn 3 Betreuer 30 Kinder haben, da Explodiert eher das Handy, da wird eher auf Alarme so gelauscht bzw. gibts regeln wann Kids selber ihre Werte checken.
Betreuer sind da eher beratend und schauen natürlich das nicht aus Ruder läuft, da doch recht individuell, da ist halt voriger punkt.
Das mit Anrufen kommt drauf an, es gibt Freizeiten wo das eher ungern gemacht wird, ausser zu festen Zeiten.
Bestimmt musste ein Kind auch schon mal abgeholt werden, wäre eher komisch wenn das nicht mal vorgekommen wäre, ist aber eher die absolute Ausnahme.

Zb die Freizeiten vom Forum hier, sind ja in der regel mit 1 Elternteil als Erlebnis, dann Kids-Kurs oder vom Diabetikerbund alleine. Bei anderen die es noch gibt musst halt schauen.

Cheffchen

Liebe Eltern aus Bayern,

unser Diabetes-Team beobachtet momentan eine deutliche Verschlechterung der Versorgung der < 8 Jährigen und bemüht sich, politisch etwas zu verändern. Dazu bitten sie uns Eltern mitzuhelfen. Hier ein Ausschnitt aus der Mail des Diabetes-Teams:

Liebe Eltern,
leider hat sich die Versorgungssituation für Familien mit diabetischen Kindern in jüngster Zeit weiter sehr verschlechtert.
Zur Zeit bin ich mit zahlreichen Widersprüchen beschäftigt. Gerade die Situation der jüngsten Kinder ist langsam echt unzumutbar geworden.  

1. Die Eingliederung in den Kindergarten zieht sich über Monate. Elternteile können nicht Arbeiten gehen. Kinder hängen zu Hause herum und werden nicht gefördert und langweilen sich.
2. Die ersten 2 Schuljahre soll die Unterstützung seit November 2023 nur noch punktuell über Pflegedienst Laufen (Aussage vor allem bei der AOK). Das bedeutet evtl. hat man Glück und bekommt einen Pflegedienst für die 1. Schulpause.
3. Aber Pflegenotstand!!!! Genehmigungen der Krankenkassen führen nicht zwangsläufig zu einem personellen Einsatz von ambulanter Pflege. In ganz Fürth finde ich einen einzigen Pflegedienst, der sich überhaupt auf diabetische Kinder einlässt und der hat schon 1 Kind und kann nicht mehr parallel wuppen.
4. Ein Kind ist gerade dabei aus seiner Einrichtung zu fliegen, weil das Erzieherteam ohne Begleitdienst nicht arbeiten will und die Kasse aber ablehnt.
5. Pflegegrad ist gerade mal in Stufe 1 zu erreichen. Da wird Pauschal nicht mehr gegeben. Keine Rentenpunkte für Elternteile. Kein Pflegegeld.
6. Von einem Mitarbeiter von MyHomeCare habe ich das Feedback, dass Familien mit ausländischen Namen prinzipiell Ablehnungen bekommen. Den Eindruck kann ich nur bestätigen.
7. Versorgungsamt hat seit letztem Jahr auf 40% heruntergestuft und zu 90% kein Merkzeichen H mehr gegeben.

Das ist schlicht eine Sauerei für Eltern von Kindern < 12 Jahre. Ein Erwachsenendiabetes ist ja nicht mit einem kindlichen Diabetes vergleichbar.

Und wer es noch nicht mitbekommen hat:
Die Fallzahlen bei Kleinkindern habe sich bei uns verdreifacht. Jüngstes Kind ist 5 Monate alt und arbeitet mit einem Korrekturfaktor von 1 / 1600.  

Ich bitte alle Eltern, die ihr Kind in Kinderkrippe/Kindergarten/ 1-2.Schulklasse hatten und haben, dass Sie den Fragebogen ausfüllen und an uns zurücksenden.

Bitte gerne auch die Foren von Facebook, Instagram, Diabetes-kids etc. damit füttern und unsere Klinikadresse angeben. Wir beziehen uns auf die Situation in Bayern!

Heute habe ich an Vertreter aller großer ortsansässiger politischer Parteien das angehängte „Anschreiben Politiker“ herausgegeben. Es wird Zeit, dass Sie sich als Eltern bemerkbar machen und ihre Bittstellung bei Leistungsträgern und Politik aufgeben.

Sie können gerne mit den Schreiben weitere Öffentlichkeit aktivieren. Bitte tun Sie etwas! Sie könnten auch Petitionen im Landtag eingeben…

Sie können gerne auch eigene Schreiben formulieren, wenn Ihnen die Darstellung nicht gefällt. Gerne würden wir auch wieder an Rundfunk und Fernsehen herantreten… Dafür braucht man Familien, die sich bereit erklären, ihre Schwierigkeiten zu berichten.

 

Anhang wurde nicht gefunden.

Den (zeitnah) ausgefüllten Fragebogen senden an: Heidemarie.Schweiger (at) klinikum-fuerth.de
Am Faschingsdienstag, den 13.02.24 ist Martina Stamm-Fibich, ein Mitglied des Deutschen Bundestages – SPD (Im Petitionsausschuss und Ausschuss Gesundheitswesen) in der Klinik vorort um sich den Sachverhalt nochmals erklären zu lassen. Dafür sind die gesammelten Daten sehr hilfreich. Gerne können die Beschwerden auch unabhängig vom Fragebogen formuliert und an oben genannte Mailadresse gesand werden.



Desweiteren kam der Aufruf, dass wir Betroffenen alle einzeln eine Petition im Landtag einreichen. Hier nochmal ein Ausschnitt aus dem Mailverkehr:

Liebe Eltern,aus dem Büro von Hr. Arnold / SPD habe ich heute folgende Info erhalten:

1. Dort kann man nur unter Angabe von Gesetzesbezügen für Sie arbeiten

Dafür bräuchte er von Ihnen: „alle Ablehnungsbescheide von Einrichtungen und LeistungsträgernBitte an sein Büro weiterleiten!Familien von Kindern > 8 Jahre bitte auch noch als Nachgang, damit sich das Bild abrundet.

1. Sie sollten alle einzeln eine Petition zur Beschwerde einreichen

Das ist nicht allzu aufwendig. Es muss vom Petitionsausschuss jede Petition bearbeitet werden und Sie erhalten dann eine Antwort.Wenn viele Petitionen zu einem Themenkomplex eingehen, wird dies, in unserem Fall an den Gesundheitsausschuss, weitergeleitet.Dann bewegt sich was. Im Anhang der Link zum Online-Antrag und ich bin mal ins Programm und habe nach den Fragen gesehen.Es bleibt übersichtlich. Im Prinzip geht es bei den Antworten um folgende Inhalte:Versorgungsamt: Herunterstufung auf 40%, meist ohne Merkzeichen H (bei Kindern!!!)Bedeutet weniger Steuerliche Entlastung; kein dauerhafter KindergeldanspruchPflegekasse: SGB XI; nur Pflegegrad 1; keine Anrechnung von Ausfallzeiten im Beruf;: kein finanzieller Ausgleich durch Pflege des Kindes während der Ausfallzeit im KindergartenAmbulante Krankenpflege: §37 SGB VBegleitdienst in Einrichtungen wird nur punktuell genehmigt; angeblich keine IntensivpflegeKein Pflegedienst zu finden; Krankenkassen bieten keinen Pflegedienst auf Bitte zur OrganisationBezirk Mittelfranken SGB IX § 90 Reha und Teilhabe bei Menschen mit BehinderungenEingliederungshilfe wird abgelehnt, da medizinische Leistung nach SGB VEinrichtung: Schule und Kindergarten angebenBei der Beschwerde: Auf die mangelhafte Berufsausübung über ein halbes Jahr mit verweisen (Verstoß gegen Gleichstellungsgrundsatz)Deutschkurs kann nicht besucht werdenKind soll Schule durchgängig besuchen können – ohne Begleitdienst nicht möglich; Fehlzeiten des KindesWas wollen Sie erreichen: Gesetzliche Besserstellung von chronisch kranken Kindern mit Diabetes;Kind soll zügiger in Kindergarten und Schule eingegliedert werden können. Aufnahmepflicht für Einrichtungen erwirkt werden.Zusätzliche psychische und körperliche Belastungen sollen reduziert und möglichst vermieden werden.Vermeidung von Klagen vor dem SozialgerichtAndere Eltern sollen bessere Bedingungen in der Zukunft vorfinden Ansonsten müssen Sie nur Ihre Ablehnungsbescheide einscannen und in der Petition hochladen.Sie können frei entscheiden, ob Sie ihren Fall öffentlich abgehandelt haben wollen. Der Petitionsausschuss kann eine Öffentlichkeit ausschließen.Sie bekommen so auf jeden Fall eine Bearbeitung ihres Anliegens und eine persönliche Antwort unabhängig von einer Klage beim Sozialgericht!!!! Hier finden Sie die Online Petition zum Aufrufen. www.bayern.landtag.de/webangebot3/views/...online-einreichen%2F

 
Vielleicht können wir ja wirklich gemeinsam etwas an der Grundsituation ändern, wenn genug Betroffene aufschreien. Anscheinend sind die meisten Bundesländer da inzwischen schon weiter als Bayern.

Es ist kein Problem, wenn ihr, oder Eure Kinder noch nicht Skifahren können.
Wir arbeiten vor Ort mit einer Skischule zusammen, die auch Anfängerkurse anbietet.

Viele Grüße

Hallo, ich lese hier raus das die Kinder bereits Ski fahren können müssen. Gibt es denn hier auch einen Skikurs für Eltern und deren Diabetes Kids? Mein Mann kann Ski fahren, mein Sohn 9 Jahre alt Diabetiker hatte bisher nur einen Skikurs. Ich selbst hatte bisher auch nur einen Skikurs, meine Tochter 6 Jahre hat noch keine Erfahrung. Wir sind also noch blutige Anfänger und noch nicht bereit für blaue Pisten.

Hallo Jo, ich vermute Mitleid ist das Letzte was du jetzt gebrauchen kannst, aber mir tut das wirklich, wirklich sehr Leid! Der Diabetes kann nichts dafür, er ist wahrscheinlich nur der Katalysator für etwas, was schon da war. Der Diabetes kann gar nicht gewinnen, er ist keine Person, sondern gehört nur zu einer und die trägt an der Misere die geringste Schuld. 
Aber ich verstehe die rote Linie, die überschritten wurde. Ein großes Haustier, was so viel Verantwortung und Kosten mit sich bringt, schafft man sich nicht allein an und die Kommunikation ist auch ordentlich schief gelaufen. 

Wenn ich überlege, wie lange es gedauert hat, unsere neuen Meerschweinchen zu bekommen und bis die dann einziehen durften. Wird alles gecheckt. Aus der Zoohandlung wollte ich keine und bei Züchtern wird man vorher auf Herz und Nieren geprüft, bevor die ein Tier herausrücken. Da frage ich mich, wie das so schnell mit dem Hund gehen konnte. 

Ich denke, ihr braucht erst mal etwas Zeit, damit sich jeder überlegen kann wo er steht, was er vom Leben erwartet und was der Partner für eine Rolle spielt. Irgendwann müsst Ihr miteinander reden, denn von der Familie kann man sich nicht scheiden lassen, nur vom Partner. 

Frauen, bzw Mütter haben ein genetisches Programm und das wird immer das Überleben des Nachwuchses sichern. Ist eine ganz heikle Geschichte. Eigentlich, wenn ich so darüber nachdenke, fangen die Kids schon früh damit an, dass sie die Eltern gegeneinander ausspielen und wenn man den Punkt erkannt hat, muss man dagegenhalten.
Mein Mann und ich hatten letztes Jahr eine Auseinandersetzung wegen der ständigen Übernachtungen bei uns. Mir war das gar nicht so bewusst gewesen, dass ich über seinen Kopf hinweg entschieden hatte. Erst als er mich anmotzte. Seitdem sage ich immer: "Ich bin einverstanden, wenn Papa es auch ist." Er macht das dann auch so und im Grunde ist es so wie vorher, aber mit Absprache. Keiner hat sein Gesicht verloren.

Ist das bei Euch auch so ein Ding? Keiner will sein Gesicht verlieren. Wegen eines Hundes? Der ist zum Machtinstrument geworden. Es geht nicht um den Hund und nicht um den Diabetes, sondern dass einer klein beigeben muss und damit gezwungen ist sich zu bücken und krumm zu machen. 


 

Hallo mibi 74,
ich habe deine Zeilen leider erst jetzt entdeckt. Sehr schön geschrieben. Es scheint, die Krankheit kann deiner Familie nichts anhaben. Glückwunsch. Bei mir ist das leider überhaupt nicht der Fall. Ich denke der Diabetes meines Sohnes hat nun doch gewonnen. ????. Nun ja, ich habe mich von meiner Familie getrennt. Wie kam es dazu? Wir hatten bereit vor längerer Zeit mal über einen Hund diskutiert. Aufgrund unserer Wohnsituation habe ich mir ausbedungen das nur ein ausgebildeter Begleithund meinerseits akzeptiert würde. ein So da Hund auf keinen Fall. Nun war die Situation diese, das Anfang des Jahres meine Arbeit verloren hatte. Ich steckte in einer Weiterbildung fest. Die Restfamilie ist in den Urlaub gefahren bzw meine Frau hat ihre Mutter besucht (mit unserem Sohn). Am Samstag kam dann über Whats App im Status die Meldung meines Sohnes ich habe einen Hund, und der kommt mit nach Hause. An diesem Samstag Abend gab es noch ein Folgenschweres Telefonat, indem ich abermals wiederholt hatte ein So da Hund zieht bei uns nicht ein. Leider war die Meinung meiner Frau eine andere. Am Sonntag bin ich schweren Herzens ausgezogen. Seither (7 Tage) gibt es keinerlei Kontakt mehr. Der Grund zur Anschaffung des Hundes nach Meinung meiner Frau, ist wohl der Diabetes meines Sohnes. Somit hat diese Krankheit mittlerweile unsere ganze Familie zerstört. Natürlich ist es schon seit Jahren problematisch. Ich konnte mit dem Begriff Rasenmäher-eltern lange nichts anfangen. Nun verstehe ich ihn leider. Meine Frau macht alles kurz und klein was sich zwischen sie und ihren Sohn stellt. Damit war oder bin ich das Feindbild. Ich denke meine Frau ist mit der Erziehung eines Kindes überfordert. Dann kommt auch noch Diabetes dazu. Mittlerweile die Pubertät. Ich als Vater, bin ja nur der, der eh an allem Schuld ist. Mein Fazit zu dieser Krankheit, wir haben es zusammen als Familie nicht geschafft. Der Diabetes hat gewonnen.

Hallo,
google mal
Kids Kurs
Das ist ein Sommercamp für Kinder mit Diabetes Typ 1 und findet im Land Brandenburg statt.
Als unsere Tochter jünger war, war sie 2-3 mal dort und sie und auch wir Eltern waren total begeistert. (hab damals im Forum auch Beiträge dazu geschrieben). Aus ganz D waren Kids verschiedener Altersgruppen dort.
Der einzige Minuspunkt war, dass die Beantragung der Kostenübernahme bei der KK sehr"zäh" und langwierig war, aber letztlich hats jedes Mal geklappt.
Für diesen Sommer gehts nicht mehr, aber für nächstes Jahr?
viele Grüße,
Annett

Hi mibi74,

danke für diese Ist-Zustand-Beschreibung.
Ich denke, so oder sehr ähnlich geht es vielen in dieser für alle schwierigen Zeit.
Ich wünsche dir (und allen davon Betroffenen) dass du und alle in deiner Familie auch die noch kommenden Situationen meistern könnt - und in ein paar Monaten in der Rückschau vielleicht sogar drüber lachen könnt.

Eine gute Zeit wünscht euch
Egon

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Guten Abend, ich hatte mit meinem Widerspruch Erfolg und mein Sohn darf jetzt doch in den Kids - Kurs fahren.. Die Krankenkasse zahlt jetzt doch.. Er freut sich so sehr drauf..

Liebe Grüße

Ja, Schulungen gehören normal zum Aufgabenbereich von KK und das die eine Spezielle vielleicht gerade nicht im Katalog ist, kannst ja nicht wissen und damit ist das uninteressant, Zeit läuft.

Cheffchen

Mit der Fristüberschreitung gilt das auch für Schulungsprogramme die nicht im Leistungskatalog stehen?

Viele Kassen lehnen den Kurs Dr. Milek ab, wir sind auch schon das 3. Mal abgewiesen, liegt nun beim MDK.
KK- DAK . Ob noch eine Zusage kommt, wir glauben nicht mehr daran.

Hallo,

bin zwar kein Rechtsanwalt aber ganz klares nein, Telefon zählt null.

Wenn dir mit den 5 Wochen sicher bist, am besten mit schreiben von KK wo Eingang drin steht, das sie nicht möchten weisst ja nun auch schon.
Ich würde ganz frech ein Schreiben morgen zur KK schicken, das Genehmigungsfiktion nach Fristablauf nach §13 SGB V eingetretten ist, den Kurs deswegen fest gebucht hast und darum bittest das KK sich mit Kursanbiter in verbindung setzt wegen kostenübernahme.

Die Aussage ist ja auch schrott "viele Schulungen und es wird langsam zu teuer" wenn einer von MDK oder KK echt so was sagen würde, wäre das ja schon hinfällig.

Cheffchen

Guten Abend,

Mein Sohn war 2016 direkt nach Diagnose und 2018 schonmal dort auf Kosten der Kk...
Ich habe für meinen Sohn die Kostenübernahme bei der Kk Ende März gestellt...
Somit war gestern die Frist von 5 Wochen abgelaufen und ich habe eine telefonische Absage der Kk erhalten ,das der MDK das so entschieden hat...
Mein Sohn hat im Dezember 2018 einen Omnipod erhalten und war 9 Tage zur Einstellung vor Weihnachten im Krankenhaus...
Der MDK soll die Entscheidung zur Ablehnung an den vorhandenen Berichten bis Dezember 2018 gefällt haben...
Die Aussage des MDK´s war er hatte schon so viele Schulungen und es wird langsam zu teuer für die Kk...
Meine Frage: Zählt für mich die telefonische Absage oder darf so etwas nur schriftlich passieren..???

Liebe Grüße Heidi

Hallo winampdevil,
ich habe eine Frage. Gab es in eurer Zusage der IKK Classic zur Kostenübernahme des KIDS Kurses eine Begründung? Ich weiß, 2011 ist schon ein wenig her. Wir haben jetzt aber eine Absage von der IKK bekommen und ich würde gern einen gescheiten Widerspruch schreiben. Angeblich ist der KidsKurs als Patientenschulung vom medizinischen Dienst nicht anerkannt und laut §43 Abs. 1 Nr. 2 SGB V werden die Voraussetzungen zur Kostenübernahme nicht erfüllt.

Viele Grüße
Steffi 20