Umgang mit nächtlichen Alarmen (Freestyle Libre 3): Bleibt ihr wach?
eLindros
Beiträge: 12
Daten zum Kind:
Geschlecht:
Geburtsjahr: 2019
Therapieform: CSII + CGM (Insulinpumpentherapie mit Glukosesensor)
Private Nachricht
Junior Schreiber
Beiträge: 12
Daten zum Kind:
Geschlecht:
Geburtsjahr: 2019
Therapieform: CSII + CGM (Insulinpumpentherapie mit Glukosesensor)
Private Nachricht
30 Aug. 2023 08:13 #122463
von eLindros
Umgang mit nächtlichen Alarmen (Freestyle Libre 3): Bleibt ihr wach? wurde erstellt von eLindros
Hallo,
wie geht ihr damit um, wenn der Alarm wegen Unterzuckerung eures Kindes nachts ertönt?
Wir geben in Wasser aufgelöstes Traubenzucker. Dann dauert es aber mind. 20 Minuten bis der Freestyle Libre 3 den steigenden Blutzuckerwert erfassen kann. In der Zwischenzeit dürfte der Alarm auf dem Handy erneut ertönen, was natürlich nachts besonders anstrengend ist. Ich stelle daher den Alarm immer aus und bleibe so lange wach, bis der Blutzuckerwert wieder im Normalbereich ist. Dann stelle ich den Alarm erneut an. Manchmal passiert das aber mehrmals in der Nacht und mein Schlaf ist dahin.
Wie geht ihr damit um? Habt ihr evtl. eine andere Lösung gefunden.
wie geht ihr damit um, wenn der Alarm wegen Unterzuckerung eures Kindes nachts ertönt?
Wir geben in Wasser aufgelöstes Traubenzucker. Dann dauert es aber mind. 20 Minuten bis der Freestyle Libre 3 den steigenden Blutzuckerwert erfassen kann. In der Zwischenzeit dürfte der Alarm auf dem Handy erneut ertönen, was natürlich nachts besonders anstrengend ist. Ich stelle daher den Alarm immer aus und bleibe so lange wach, bis der Blutzuckerwert wieder im Normalbereich ist. Dann stelle ich den Alarm erneut an. Manchmal passiert das aber mehrmals in der Nacht und mein Schlaf ist dahin.
Wie geht ihr damit um? Habt ihr evtl. eine andere Lösung gefunden.
Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.
Pappelche
Mitglied
Beiträge: 55
Daten zum Kind:
Geschlecht: Mädchen
Geburtsjahr: 2017
Therapieform: CSII + CGM (Zugelassenes Closed Loop Insulinpumpensystem mit Glukosesensor)
Private Nachricht
Mitglied
Senior Schreiber
Beiträge: 55
Daten zum Kind:
Geschlecht: Mädchen
Geburtsjahr: 2017
Therapieform: CSII + CGM (Zugelassenes Closed Loop Insulinpumpensystem mit Glukosesensor)
Private Nachricht
30 Aug. 2023 08:48 #122464
von Pappelche
Pappelche antwortete auf Umgang mit nächtlichen Alarmen (Freestyle Libre 3): Bleibt ihr wach?
Den Libre 3 hatten wir auch von November 2022 bis Anfang Juni 2023. Das Problem mit den nächtlichen Hypoalarmen haben wir genauso gehandhabt… sprich wir sind immer wach geblieben, bis wir wieder im grünen Bereich waren.
Gelöst haben wir das Problem, so blöd es jetzt vielleicht klingt, durch einen Wechsel auf den Dexcom G6. Die Alarmierungseinstellungen beim Dexcom sind einfach wesentlich besser… so kannst du es bspw. so einstellen, dass du bei Werten unter 70 alarmiert wirst und nach Bestätigung erst nach 30 Minuten erneut alarmiert wirst. So kannst du dich nach Hypobehandlung beruhigt wieder hinlegen und weiterschlafen.
Ich denke mit dem Libre wirst du leider keine zufriedenstellende Lösung finden.
Gelöst haben wir das Problem, so blöd es jetzt vielleicht klingt, durch einen Wechsel auf den Dexcom G6. Die Alarmierungseinstellungen beim Dexcom sind einfach wesentlich besser… so kannst du es bspw. so einstellen, dass du bei Werten unter 70 alarmiert wirst und nach Bestätigung erst nach 30 Minuten erneut alarmiert wirst. So kannst du dich nach Hypobehandlung beruhigt wieder hinlegen und weiterschlafen.
Ich denke mit dem Libre wirst du leider keine zufriedenstellende Lösung finden.
Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.
Leloo
Mitglied
Beiträge: 449
Daten zum Kind:
Geschlecht: Junge
Geburtsjahr: 2014
Therapieform: CSII + CGM (Zugelassenes Closed Loop Insulinpumpensystem mit Glukosesensor)
Private Nachricht
Mitglied
Diamant Schreiber
Beiträge: 449
Daten zum Kind:
Geschlecht: Junge
Geburtsjahr: 2014
Therapieform: CSII + CGM (Zugelassenes Closed Loop Insulinpumpensystem mit Glukosesensor)
Private Nachricht
30 Aug. 2023 08:50 #122465
von Leloo
Leloo antwortete auf Umgang mit nächtlichen Alarmen (Freestyle Libre 3): Bleibt ihr wach?
Hallo eLindros,
ja, daran erinnere ich mich auch. Ich konnte manchmal einfach nicht mehr, und habe den Alarm ausgestellt und bin wieder eingeschlafen. Manchmal habe ich das Empfangsgerät sogar außer Reichweite gelegt. Aber nur, wenn es wirklich nicht kritisch war und ich sicher sein konnte, dass der Rest der Nacht ruhig verläuft. Das kann man ja mit Erfahrungswerten irgendwann ganz gut einschätzen. Natürlich gab es auch einige durchwachte Nächte, wenn der Abend anders war, als sonst (Feiern, Grillen, Pizza, etc.)
Unsere Lösung war die Ypsopump, der ich von heute auf morgen die volle nächtliche Verantwortung gegeben habe und ihr auch vollkommen vertraue. Seitdem, und wirklich erst seitdem, schlafe ich endlich wieder wie ein Baby, ohne jeglich Werte zu kontrollieren und ohne Alarme. Mit Libre (damals noch mit scannen direkt am Arm) oder Dexcom mit Follower App war ich IMMER mindestens einmal wach nachts. Damals war die Follower App die Erleichterung, weil ich nicht mehr aufstehen musste (ausser, ich musste KH geben). Heute ist es die CamAPS FX App.
Sorry, dass ich keine bessere und einfachere Lösung anbieten kann
Dieses Bild ist für Gäste verborgen.
ja, daran erinnere ich mich auch. Ich konnte manchmal einfach nicht mehr, und habe den Alarm ausgestellt und bin wieder eingeschlafen. Manchmal habe ich das Empfangsgerät sogar außer Reichweite gelegt. Aber nur, wenn es wirklich nicht kritisch war und ich sicher sein konnte, dass der Rest der Nacht ruhig verläuft. Das kann man ja mit Erfahrungswerten irgendwann ganz gut einschätzen. Natürlich gab es auch einige durchwachte Nächte, wenn der Abend anders war, als sonst (Feiern, Grillen, Pizza, etc.)
Unsere Lösung war die Ypsopump, der ich von heute auf morgen die volle nächtliche Verantwortung gegeben habe und ihr auch vollkommen vertraue. Seitdem, und wirklich erst seitdem, schlafe ich endlich wieder wie ein Baby, ohne jeglich Werte zu kontrollieren und ohne Alarme. Mit Libre (damals noch mit scannen direkt am Arm) oder Dexcom mit Follower App war ich IMMER mindestens einmal wach nachts. Damals war die Follower App die Erleichterung, weil ich nicht mehr aufstehen musste (ausser, ich musste KH geben). Heute ist es die CamAPS FX App.
Sorry, dass ich keine bessere und einfachere Lösung anbieten kann
Dieses Bild ist für Gäste verborgen.
Bitte anmelden oder registrieren um das Bild zu sehen.
Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.
mibi74
Mitglied
Beiträge: 4819
Daten zum Kind:
Geschlecht: Junge
Geburtsjahr: 2005
Therapieform: CSII + CGM (DIY Closed Loop Insulinpumpentherapie mit Glukosesensor)
Private Nachricht
Mitglied
Moderator
Beiträge: 4819
Daten zum Kind:
Geschlecht: Junge
Geburtsjahr: 2005
Therapieform: CSII + CGM (DIY Closed Loop Insulinpumpentherapie mit Glukosesensor)
Private Nachricht
30 Aug. 2023 10:28 #122466
von mibi74
mibi74 antwortete auf Umgang mit nächtlichen Alarmen (Freestyle Libre 3): Bleibt ihr wach?
Hallo eLindros, abgesehen von den technischen Raffinessen (der Libre 3 wäre jetzt auch nicht mehr meine erste Wahl), das Aus- und Anstellen des Alarms, hängt es auch von deinem Schlaftyp ab. Man muss einfach ganze ehrlich sagen, dass ein ungestörter Schlaf auf Jahre nicht mehr regalmäßig stattfinden wird, auch wenn technisch heute schon deutlich mehr drin ist. Es ist die innere Unruhe, die einem vom Schlaf abhält. Die mich abgehalten hat zu schlafen.
Sobald ich auch nur den leisesten Zweifel hatte, konnte ich nicht mehr schlafen und sobald ich wusste, dass nichts mehr passieren konnte - zack - weg war ich.
Ich hatte für mich erkannt, dass die Salamischeibchentaktik, also kurze Schlafzeiten hintereinander, mich viel mehr ausbrannten als wach zu bleiben.
Nach der Zeit wird die Erinnerung schwammig. Ich glaube, als der Libre kam, nach 10 Jahren, waren sechs Stunden Schlaf am Stück drin. Die Probleme mit der Alarmfunktion sind ja bekannt, aber erst einmal hatte der Libre unsere Schlafquallität immens verbessert. Er trug also die erste und zweite Libre-Genration und das war auch okay. Als mein Sohn dann in die Pubertät kam wurde er auch immer öfter allein wach. Auch weil er dann die Alarme hören und aufwachen konnte. Aber vor ungefähr 3 Jahren kam eine echte Revolution auf dem Markt, die wiederum weitere nach sich zog. Die 780G mit dem G4 trägt er inzwischen 2 Jahre und die läuft wirklich ganz toll! Das System ist der Hammer! Also aus meiner Sicht von 17 Jahren Pumpenerfahrung mit der Firma. Es ist selten, dass ich nachts mal was bimmeln höre und in sein Zimmer gehe. Ansonsten tue ich das inzwischen bis auf abgesprochene Ausnahmen nicht mehr. Das andere Pumpensystem erlebe ich ähnlich zuverlässig. Das soll also keine Werbung dafür sein. Mein Sohn hatte sich mit dem Diabetologen beraten und sich dafür entschieden.
Daher kannst du nur herausfinden, mit was du besser über den Tag kommst. Wach bleiben und dann weiterschlafen oder jede Minute nutzen. Der Diabetes kann inzwischen durch die ganze Technik an das Leben angepasst werden. Man hat Auswahlmöglichkeiten, die es vor 2 Jahren noch nicht gegeben hat. Mein Rat wäre sie gut zu nutzen, denn dein Schlaf ist neben deinem Kind das höchste Gut. Das ist ein Erfahrungswert den ich dir mit auf dem Weg geben kann.
LG Michaela
Sobald ich auch nur den leisesten Zweifel hatte, konnte ich nicht mehr schlafen und sobald ich wusste, dass nichts mehr passieren konnte - zack - weg war ich.
Ich hatte für mich erkannt, dass die Salamischeibchentaktik, also kurze Schlafzeiten hintereinander, mich viel mehr ausbrannten als wach zu bleiben.
Nach der Zeit wird die Erinnerung schwammig. Ich glaube, als der Libre kam, nach 10 Jahren, waren sechs Stunden Schlaf am Stück drin. Die Probleme mit der Alarmfunktion sind ja bekannt, aber erst einmal hatte der Libre unsere Schlafquallität immens verbessert. Er trug also die erste und zweite Libre-Genration und das war auch okay. Als mein Sohn dann in die Pubertät kam wurde er auch immer öfter allein wach. Auch weil er dann die Alarme hören und aufwachen konnte. Aber vor ungefähr 3 Jahren kam eine echte Revolution auf dem Markt, die wiederum weitere nach sich zog. Die 780G mit dem G4 trägt er inzwischen 2 Jahre und die läuft wirklich ganz toll! Das System ist der Hammer! Also aus meiner Sicht von 17 Jahren Pumpenerfahrung mit der Firma. Es ist selten, dass ich nachts mal was bimmeln höre und in sein Zimmer gehe. Ansonsten tue ich das inzwischen bis auf abgesprochene Ausnahmen nicht mehr. Das andere Pumpensystem erlebe ich ähnlich zuverlässig. Das soll also keine Werbung dafür sein. Mein Sohn hatte sich mit dem Diabetologen beraten und sich dafür entschieden.
Daher kannst du nur herausfinden, mit was du besser über den Tag kommst. Wach bleiben und dann weiterschlafen oder jede Minute nutzen. Der Diabetes kann inzwischen durch die ganze Technik an das Leben angepasst werden. Man hat Auswahlmöglichkeiten, die es vor 2 Jahren noch nicht gegeben hat. Mein Rat wäre sie gut zu nutzen, denn dein Schlaf ist neben deinem Kind das höchste Gut. Das ist ein Erfahrungswert den ich dir mit auf dem Weg geben kann.
LG Michaela
Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.
eLindros
Beiträge: 12
Daten zum Kind:
Geschlecht:
Geburtsjahr: 2019
Therapieform: CSII + CGM (Insulinpumpentherapie mit Glukosesensor)
Private Nachricht
Junior Schreiber
Beiträge: 12
Daten zum Kind:
Geschlecht:
Geburtsjahr: 2019
Therapieform: CSII + CGM (Insulinpumpentherapie mit Glukosesensor)
Private Nachricht
30 Aug. 2023 10:50 #122467
von eLindros
eLindros antwortete auf Umgang mit nächtlichen Alarmen (Freestyle Libre 3): Bleibt ihr wach?
Vielen Dank für eure Hinweise!!
Ich hatte auch gedacht, dass es eine einfache technische Möglichkeit geben müsste, den Alarm für eine Weile auszustellen. Da sind andere Hersteller offensichtlich weiter.
Wir habe jetzt seit einer Woche auch eine YpsoPump und werden den Wechsel auf die CamAPS FX App demnächst vollziehen. Da wir bisher immer nur iPhones hatten und die App auf iOS nicht läuft, brauchen wir da etwas länger. Aber der von euch gegebene Ausblick auf etwas einfachere Nächte beruhigt ja schon mal.
Ich hatte auch gedacht, dass es eine einfache technische Möglichkeit geben müsste, den Alarm für eine Weile auszustellen. Da sind andere Hersteller offensichtlich weiter.
Wir habe jetzt seit einer Woche auch eine YpsoPump und werden den Wechsel auf die CamAPS FX App demnächst vollziehen. Da wir bisher immer nur iPhones hatten und die App auf iOS nicht läuft, brauchen wir da etwas länger. Aber der von euch gegebene Ausblick auf etwas einfachere Nächte beruhigt ja schon mal.
Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.
Leloo
Mitglied
Beiträge: 449
Daten zum Kind:
Geschlecht: Junge
Geburtsjahr: 2014
Therapieform: CSII + CGM (Zugelassenes Closed Loop Insulinpumpensystem mit Glukosesensor)
Private Nachricht
Mitglied
Diamant Schreiber
Beiträge: 449
Daten zum Kind:
Geschlecht: Junge
Geburtsjahr: 2014
Therapieform: CSII + CGM (Zugelassenes Closed Loop Insulinpumpensystem mit Glukosesensor)
Private Nachricht
30 Aug. 2023 11:30 #122468
von Leloo
Leloo antwortete auf Umgang mit nächtlichen Alarmen (Freestyle Libre 3): Bleibt ihr wach?
Ich kann nur sagen, dass das das Beste ist, was ihr machen könnt! Auch hier werdet ihr Erfahrungen sammeln müssen, aber es zählt ja jeder Tag! Dann lässt auch irgendwann die Angst / Unsicherheit nach und ihr schlaft wieder viel besser! Ich habe auch ein iPhone und daher keine Werte mehr auf meinem Handy. Das kann auch ein Vorteil sein, dann muss mein Mann nämlich öfter mal schauen
Dieses Bild ist für Gäste verborgen.
Außerdem hat die App natürlich mehr Chancen, eigenständig zu arbeiten, wenn ich nicht dauernd eingreife... Hier zu Hause habe ich die Werte dann auf einem Tablet oder schaue eben auf das Handy meines Sohnes.
Alles Gute euch!
Dieses Bild ist für Gäste verborgen.
Bitte anmelden oder registrieren um das Bild zu sehen.
Alles Gute euch!
Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.
Cheffchen
Mitglied
Beiträge: 3633
Daten zum Kind:
Geschlecht: Mädchen
Geburtsjahr: 2009
Therapieform: CSII + CGM (Zugelassenes Closed Loop Insulinpumpensystem mit Glukosesensor)
Private Nachricht
Mitglied
Diamant Schreiber
Beiträge: 3633
Daten zum Kind:
Geschlecht: Mädchen
Geburtsjahr: 2009
Therapieform: CSII + CGM (Zugelassenes Closed Loop Insulinpumpensystem mit Glukosesensor)
Private Nachricht
30 Aug. 2023 16:49 - 30 Aug. 2023 16:51 #122469
von Cheffchen
Nächstes Treffen 20.04.2024, Berlin Marzahn/Ahrensfelde
---
Suche aus/in/um Berlin Kids bzw. Eltern für vielleicht mal auf eine Diät Cola ;O).
tslim x2 CIQ / Dexcom BYODA / xDrip / Nightscout
Cheffchen antwortete auf Umgang mit nächtlichen Alarmen (Freestyle Libre 3): Bleibt ihr wach?
Hallo @eLindros,
aus diesem Grund habe wir schon immer xDrip genutzt (In Kombi mit Libre1-3 oder Dexcom), weil das halt vernünftige Alarme hat mit Zeiten und Werte und den Intelligenten Alarm, was selbst Dexcom nicht hinbekommt.
Wenn dieser an ist, gibt es zb Alarm weil unter Wert N, bei dem Alarm hast ein Snooze zeit festgelegt wo dieser Alarm nichts mehr macht, nach dieser Snooze Zeit, greift der Intelligenten Alarm, selbst wenn immer noch unter N bist aber der wert langsam steigt, passiert nichts und alle können schlafen, geht er aber wieder nach unten gibts sofort Alarm. Das ist bei tief und bei hoch extrem hilfreich ohne alla 1 oder 2 h weckerstellen zu müssen, da hat man ja besseres vor.
Diese Funktion ist so simpel aber so smart und erspart bestimmt 80% aller Alarme weil diese unnötig sind.
Beim Libre hast ja zusätzlich das Problem, das so lang nicht wieder im Ziel warst, das teil ja nie wieder Alarm abgibt, ist halt eher einfach gestrickt das teil.
Cheffchen
aus diesem Grund habe wir schon immer xDrip genutzt (In Kombi mit Libre1-3 oder Dexcom), weil das halt vernünftige Alarme hat mit Zeiten und Werte und den Intelligenten Alarm, was selbst Dexcom nicht hinbekommt.
Wenn dieser an ist, gibt es zb Alarm weil unter Wert N, bei dem Alarm hast ein Snooze zeit festgelegt wo dieser Alarm nichts mehr macht, nach dieser Snooze Zeit, greift der Intelligenten Alarm, selbst wenn immer noch unter N bist aber der wert langsam steigt, passiert nichts und alle können schlafen, geht er aber wieder nach unten gibts sofort Alarm. Das ist bei tief und bei hoch extrem hilfreich ohne alla 1 oder 2 h weckerstellen zu müssen, da hat man ja besseres vor.
Diese Funktion ist so simpel aber so smart und erspart bestimmt 80% aller Alarme weil diese unnötig sind.
Beim Libre hast ja zusätzlich das Problem, das so lang nicht wieder im Ziel warst, das teil ja nie wieder Alarm abgibt, ist halt eher einfach gestrickt das teil.
Cheffchen
Nächstes Treffen 20.04.2024, Berlin Marzahn/Ahrensfelde
---
Suche aus/in/um Berlin Kids bzw. Eltern für vielleicht mal auf eine Diät Cola ;O).
tslim x2 CIQ / Dexcom BYODA / xDrip / Nightscout
Letzte Änderung: 30 Aug. 2023 16:51 von Cheffchen.
Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.
eLindros
Beiträge: 12
Daten zum Kind:
Geschlecht:
Geburtsjahr: 2019
Therapieform: CSII + CGM (Insulinpumpentherapie mit Glukosesensor)
Private Nachricht
Junior Schreiber
Beiträge: 12
Daten zum Kind:
Geschlecht:
Geburtsjahr: 2019
Therapieform: CSII + CGM (Insulinpumpentherapie mit Glukosesensor)
Private Nachricht
30 Aug. 2023 18:56 #122471
von eLindros
eLindros antwortete auf Umgang mit nächtlichen Alarmen (Freestyle Libre 3): Bleibt ihr wach?
Wusste gar nicht, dass es so etwas gibt. Das sieht allerdings ziemlich kompliziert aus.
Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.
Sie1986
Mitglied
Beiträge: 245
Daten zum Kind:
Geschlecht: Junge
Geburtsjahr: 2019
Therapieform: CSII + CGM (Insulinpumpentherapie mit Glukosesensor)
Private Nachricht
Mitglied
Platinum Schreiber
Beiträge: 245
Daten zum Kind:
Geschlecht: Junge
Geburtsjahr: 2019
Therapieform: CSII + CGM (Insulinpumpentherapie mit Glukosesensor)
Private Nachricht
16 Okt. 2023 10:48 #122845
von Sie1986
Sie1986 antwortete auf Umgang mit nächtlichen Alarmen (Freestyle Libre 3): Bleibt ihr wach?
Hi eLindros,
so kompliziert ist das mit Xdrip gar nicht. Wir nutzen es zusätzlich zum Dexcom und Ypsopump und vorher war es die einzige Möglichkeit, überhaupt Werte auf ein Handy mit der Minimed 640g zu bekommen.
Voraussetzungen sind etwas technisches Verständnis von Smartphones (keine Programmierfähigkeiten), ein Android-Handy beim Kind und bei dir sowie Internetzugang und ungefähr 30 Minuten für die Ersteinrichtung. Etwas Kenntnisse im Englischen wären noch hilfreich, ein paar Unterpunkte in der Xdrip-App sind auf Englisch und die Seite zum Runterladen auch.
Danach nutzt ma
so kompliziert ist das mit Xdrip gar nicht. Wir nutzen es zusätzlich zum Dexcom und Ypsopump und vorher war es die einzige Möglichkeit, überhaupt Werte auf ein Handy mit der Minimed 640g zu bekommen.
Voraussetzungen sind etwas technisches Verständnis von Smartphones (keine Programmierfähigkeiten), ein Android-Handy beim Kind und bei dir sowie Internetzugang und ungefähr 30 Minuten für die Ersteinrichtung. Etwas Kenntnisse im Englischen wären noch hilfreich, ein paar Unterpunkte in der Xdrip-App sind auf Englisch und die Seite zum Runterladen auch.
Danach nutzt ma
Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.
Moderatoren: WebAdmin, EgonManhold, mibi74, Wenke, marielaurin
Ladezeit der Seite: 0.452 Sekunden