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Vor kurzem Diabetes Typ 1 diagnostiziert welche Pumpe??

Cheffchen
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20 Nov. 2023 02:04 #123098 von Cheffchen
Es der 740 gegenüber einfach unfair, wenn die mit Aktuelle vergleichst, die macht nur zwischen 0-1 Jahr etwas Sinn und das auch nur, weil es keine Alternativen gibt.
Wie schon geschrieben sind die Omnipod 5, YpsoPump (und 780 wenn alter passt) recht gleich und gibt kaum unterschiede vom Loop.
Unterschiede sind halt wo ist das Gehirn und halt Größe/Gewicht da wäre ja klar 740/780 am schlechtesten.

Cheffchen

Nächstes Treffen 20.04.2024, Berlin Marzahn/Ahrensfelde

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Suche aus/in/um Berlin Kids bzw. Eltern für vielleicht mal auf eine Diät Cola ;O).
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Diamonster
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20 Nov. 2023 09:10 #123099 von Diamonster
Hallo,
ich habe letzten Mittwoch mit Ypsomed telefoniert, da wir dort vor 4 Wochen eine Pumpe beantragt haben. Laut der Hotline nehmen sie seit dem 15.11. bis Mitte / Ende Januar keine Neukunden auf wegen Lieferengpässen (obwohl sie unser Rezept schon bei der KK eingereicht haben). Unser Diabetologe hat dies auch bestätigt - ein Kind, welches aktuell mit Neudiagnose in der Klinik liegt, muss auf eine andere Pumpe ausweichen, da auch in dem Fall keine Versorgung über Ypsomed übernommen wird. Die Klinik hat dies aber erst bei Nachfrage erfahren.

Von daher befürchte ich, dass eure Auswahl schrumpft. Es besteht immer die Möglichkeit von einem Off-Label-Use, d.h. euer Diabetologe hat die Möglichkeit, eine Pumpe zu verordnen, die eigentlich erst ab einem höheren Alter zugelassen ist, wenn er es für sinnvoll / vertretbar hält. Vielleicht ist mit dieser Argumentation auch die 780G eine Möglichkeit, immerhin ist man ja i.d.R. über 4 Jahre an eine Pumpe gebunden, und in dieser Zeit wird euer Sohn ja auch älter. Unser Sohn bekommt jetzt mit 6 Jahren statt der Ypsopump die 780G und darf auch den Loop verwenden.

Die 740 würde ich an eurer Stelle nicht nehmen.

Über den Omnipod kann ich dir nichts sagen. Ich hätte zu Beginn der Diabeteszeit einer schlauchlosen Pumpe den Vortritt gelassen. Allerdings war das mehr mein Problem als das Problem meines Sohnes - inzwischen sehe ich auch klare Vorteile bei Schlauchpumpen und habe mich wieder für eine solche entschieden. Relevanter finde ich jetzt wie fein sich die Basalrate einstellen lässt (gerade bei einem geringeren Bedarf in dem Alter), ab welcher Menge Tagesinsulin die Pumpe gut im Loop arbeiten kann und ob die Daten auch auf ein Handy übertragen werden können (für nachts und für alleine Freunde besuchen).

Eine gute Entscheidung euch!
Barbara
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Baum



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20 Nov. 2023 14:07 - 20 Nov. 2023 14:09 #123102 von Baum
Wir haben das gleiche Problem, ein Kind unter 6... Damit ist die Auswahl leider begrenzt. Unsere hat eine 740G, aber wir versuchen zu Wechseln.
Hier einfach mal meine Meinung, aus eigener Erfahrung, Recherche und Austausch.
Omnipod 5 - Für so kleine Kinder finde ich den Klotz etwas zu groß.
YpsoPump - Da arbeiten wir gerade hin. Absoluter Vorteil ist der Automodus. Wie oft wir aktuell zB nachts auferstehen müssen, nochmal Korrigieren oder Traubenzucker geben, da erwarten wir uns schon von so einem Automodus einen Vorteil. Außerdem gilt der Dexcom G6 als deutlich besser. Großer Nachteil, die Pumpe und auch die Warnungen bei Unterzuckerung funktionieren nur mit Handy. Das ist unser Punkt, wo wir Bauschmerzen haben, aber nicht mehr ständig korrigieren zu müssen und ständig Basalraten und KH-Faktoren nachzustellen…
MiniMed 740G – Der Sensorwert ist direkt auf der Pumpe, Handy dient nur zur Anzeige. Sie schaltet zwar bei Unterzuckerung ab und der Warnton bei Unterzuckerung kommt auf Pumpe und Handy, aber das ist auch schon alles. Die Sensoren sind eine Katastrophe, die Guardian 3 müssen alle 12h kalibriert werden (Schaff das mal immer pünktlich, möglichst nicht nachts und bei konstanten Werten), halten meistens nur 5 statt 7 Tage (Fallen also willkürlich irgendwann mal aus, gerne nachts oder in der Kita). Die Follower App für Eltern ist eine Katastrophe, aktuell zuverlässig aber oft 15 Minuten verspätet, Alarme kommen nicht an oder sie geht für mehrere Tage gar nicht. Katastrophe wenn das Kind in einer anderen Etage schläft und die Pumpe selbst nichts regelt. Außerdem musst du ständig an die Einstellungen ran (zumindest wir mit kleinem Kind). 
Fazit, unser Traum wäre eine 780G mit stabilen Sensoren (also autarkes System ohne verpfichtendes Handy). Gibt es aber für uns nicht. Also entweder dumme Pumpe als eigene Einheit oder Intelligente Pumpe die aber nur mit Handy funktioniert. MIttlerweile würden wir das handy in Kauf nehmen.
Letzte Änderung: 20 Nov. 2023 14:09 von Baum.
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Elisalara
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20 Nov. 2023 15:14 #123103 von Elisalara
Ich danke dir das du eure Erfahrungen geteilt hast, das Hilft mir schon sehr.
mir wurde von der MiniMed 740 abgeraten, da kein AID System.
Die Omnipod 5 ohne Schlauch, finde ich auch sehr klotzig für so ein kleines Kind und auch das Risiko wenn er drauf fallen würde, fände ich blöd und stelle ich mir auch sehr blöd vor.
Ich hatte mich eigentlich gegen die YpsoPump entschieden, wegen dem eigenen Handy das immer mitgeführt werden muss aber darauf wird es jetzt wohl doch hinauslaufen. 
sehr schade das die 780 für Kinder unter 6 nicht zugelassen ist, sonst würde ich direkt die für meinen Sohn wählen. 
Wir müssen dann jetzt mal schauen wie wir damit zurecht kommen und uns daran gewöhnen. 

Ich danke allen nochmals für Ihre Antworten und Erfahrungen 

Lg

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Leloo
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21 Nov. 2023 10:40 #123112 von Leloo
Mein Sohn ist zwar mittlerweile 9, aber er war zwei, als er Typ1 bekam. Wir haben uns recht schnell für den Dexcom entschieden, da wir damit die Handyüberwachung möglich machen konnten (ging damals mit Libre noch nicht). Ich habe das nie als Problem gesehen. Im KiGa lag das Handy in dem Raum, in dem er gespielt hat oder war bei der Erzieherin. In der Schule ist es im Schulranzen und ja, er nimmt es in der Pause meistens auch nicht mit. Das sind 15-20 Minuten ohne Werte, aber das ist ja nicht tragisch. Ok, er muss über das Handy bolen, aber wenn das jemand für das Kind übernimmt, ist das doch besser, als an die Pumpe ranzumüssen. Und was ich klasse finde, ist, dass die Pumpe wirklich toll arbeitet, wenn das Bolen vergessen wird. Und das kommt immer mal wieder vor...
Baden und Duschen ist überhaupt kein Problem. Pumpe abstöpseln und fertig. Genauso im Schwimmbad. Auch Sport, mein Sohn macht Taekwondo, ist mit Schlauchpumpe kein Ding. Ich würde es nicht am Handy scheitern lassen, da gibt es immer Lösungen. Omnipod fand ich persönlich auch immer zu groß an so kleinen Kindern, ist aber vielleicht irgendwann dann doch die erste Wahl, wenn Kind größer und Loop-Technik ausgereifter ist. Es gibt keine falsche Pumpe! Jede arbeitet! Jede ermöglicht unseren Kindern ein nahezu normales Leben! Und wir sind in der eigentlich doch tollen Situation, dass wir sogar wählen können (was es nicht immer einfacher macht). Ich war damals froh, dass uns die Klinik diese Entscheidung abgenommen hat. Damals hätte ich auch nicht gewusst, was ich nehmen soll. Hat man erstmal eine Pumpe, und kommt mit dem Dia-Alltag zurecht, dann kann man sich auch nach und nach einlesen und findet dann heraus, was man sich von der nächsten Pumpe oder vom nächsten Senosr wünscht :) Alles Gute euch! Lasst euch Zeit! Jeder Tag ist ein Tag Erfahrung mehr!
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Eskimo



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21 Nov. 2023 18:22 #123117 von Eskimo
Welche Pumpe habt ihr denn?

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Muecke
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21 Nov. 2023 18:35 - 21 Nov. 2023 18:36 #123118 von Muecke
Hallo,
unser Sohn, inzwischen 6, Diabetes seit 12/20, trägt seit Mai die Ypsopump mit dem Dexcom G6 (vorher Dexcom G6 mit Accu Chek Insight). Wir sind ziemlich begeistert von CamAPS und auch mit der Handhabung der Ypsopump zufrieden. Er trägt die Pumpe im Unterhemd und sein Handy hat er in einer Hüfttasche, da passen auch noch Traubenzucker rein. Beides stört ihn überhaupt nicht.
Super sind auch die vorgefüllten Ampullen, die den Wechsel echt beschleunigen.
Viele Grüße!
Letzte Änderung: 21 Nov. 2023 18:36 von Muecke.

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Eskimo



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21 Nov. 2023 18:40 #123119 von Eskimo
Die Ypsopump ist auch mein Favorit. 
Mein Sohn hätte aber gern eine ohne Schlauch. Wie macht dein Sohn es beim Sport? 
was sind das für Unterhemden wo die Pumpe reinpasst? 
 

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Muecke
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21 Nov. 2023 18:49 #123120 von Muecke
Beim Schulsport und Turnen, aber auch auf dem Spielplatz etc. stört die Pumpe ihn nicht und es hat noch nie Probleme gegeben. Abgenommen wird sie nur beim Baden, Duschen, im Schwimmbad/ Meer.
Die Unterhemden gibt es zB bei bre.parat.
Für uns war die Ypsopump neben dem Alter auch deshalb die einzige Option, weil sie mit Fiasp genutzt werden kann.
Unser Sohn kann inzwischen über die App schon sehr viel selbstständig eingeben (unter Aufsicht).
Wie gesagt, wir sind zufrieden. 😀

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Pappelche
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21 Nov. 2023 18:57 #123121 von Pappelche
Vom Omnipod würde ich dir, nach eigener Erfahrung, in dem Alter abraten. Hatten wir selber ab letztem November bis Mitte August. Zwar nur den "alten" Omnipod Dash ohne Loop, macht ja aber von der Hardware her keinen Unterschied.

Großer Nachteile Omnipod aus unserer Sicht ist, dass du in dem Alter gar nicht kalkulieren kannst, wie viel Insulin du tatsächlich die nächsten 3 Tage benötigst. Bzw. wirst du in dem Alter auch gar nicht die Menge benötigen, die du aber mind. in den Pod füllen musst. Wir haben regelmäßig über die Hälfte des Insulins weggeschmissen. Dazu Situationen, die es oft genug geben wird. Dein Sohn geht gern baden -> nach dem Baden sitzt der Pod vielleicht nicht mehr so --> Pod wechseln & Insulin wegwerfen. Pod hat nen Fehler, frühzeitig wechseln, Insulin wegwerfen.
Dazu kommt die viel größere Fläche an Pflaster -> Gefahr der Unverträglichkeit.
Du bist auf Teflonkanüle beschränkt und da auf eine Länge.

Beim Omnipod 5 musst du (bzw. das Kind) außerdem 2 Geräte mitschleppen. 1x das Steuergerät für den Pod und dann noch ein separates Gerät, welches die BZ Werte empfängt und in die Cloud hochladen kann, so dass ihr auch die Werte aus der Entfernung monitoren könnt.

Für größere Kinder/ junge Erwachsene mag der Pod ein tolles Konzept sein und die Nachteile relativieren sich dann irgendwann auch, aber in dem Alter kann ich wie gesagt nur abraten.

Normalerweise würde ich direkt zur Ypsopump raten. Klein, leicht und recht intelligent (wenn auch gern etwas zu zögerlich bei höhen Werten). Der Algorithmus passt sich auch gut und recht schnell an, wenn sich die Rahmenbedingen grad mal wieder rapide geändert haben. Wir sind soweit zufrieden.
Leider ist ja aber die Ypso, wie hier schon geschrieben, aufgrund des aktuellen Ansturms zur Zeit nicht verfügbar.

Zur Medtronic kann ich nichts sagen, da hab ich keinerlei Erfahrung.

Vorteil bei den ganz kleinen ist ja aber, dann man notfalls und mit entsprechender Begründung der Ärztin, auch recht problemlos zeitnah nochmal wechseln kann. So könntet ihr notfalls jetzt erstmal mit einer Pumpe starten, die vielleicht nicht eure erste Wahl wäre und in ein paar Monaten schauen, wie zufrieden ihr seid und ob ihr dann nicht doch zu eurem Wunschsystem wechseln könnt.

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