1 Jahr kein Hafer???

Hallo, 
wir haben jetzt seit ein paar Wochen die Zöliakie Diagnose. Zum Thema Glutenfreier Hafer habe ich nur zwei verschiedene Arztmeinungen.

Bei der Zöliakie Beratung von der Uni hieß es, dass wir auch Hafer weglassen müssen, bis die Antikörperzahl normal ist. Erst dann wieder Hafer (Glutenfrei) essen und schauen ob Elisabeth auf das Eiweiß im Hafer mit neuen Antikörpern reagiert. Das passiert wohl sehr selten. Damit wir sehen, wenn die Antikörper im Laufe des nächsten Jahres nicht runtergehen, haben wir irgendeinen Kontaminationsfehler und man kann dann Ausschließen, dass es der Hafer ist. 

Unser Kinderarzt (ich war mit den Geschwistern da und habe auf seine Frage nach Elisabeth erwähnt, dass Hafer weglassen das Schlimmste für Elisabeth ist) hat aber eine ganz andere Meinung. 
Er sagt, das würde er nicht machen, weil sie keine Symptome hat und auch noch mit allen Vitaminen super versorgt ist. Daher davon auszugehen ist, das der Darm noch kaum/gar nicht geschädigt ist. 
Da wäre der Verzicht auf den geliebten Hafer eine größere Belastung (und Verlust von gesundem Grundnahrungsmittel), als die sehr geringe Wahrscheinlichkeit, dass die Antikörper hoch bleiben. Und selbst wenn die Antikörper hoch bleiben, könne man dann in einem Jahr immer noch den Hafer weglassen. Weil der Darm ja noch super Fit (Vitamine aufnimmt) und keine Symptome.

Ich finde die Begründung der Kinderarztes schlüssig, habe den Sinn vom Hafer weglassen aus den gleichen Gründen auch nicht so recht verstanden. 
Mein Mann will aber lieber auf Nummer Sicher gehen und den Hafer weglassen. 

Nun also meine Fragen:
-Wie habt ihr das gemacht?
-Könnte Der Kinderarzt recht haben, und Hafer weglassen macht nur bei den Fällen Sinn, wo die Zöliakie auch deutlich Symptome und Vitaminverlust verursacht? Er meint es ist halt ein Standard Vorgehen, dass in den meisten Fällen völlig angebracht ist. Aber bei den wenigen Fällen, die er hat, die keine Symptome haben und auch der Darm noch gesund zu arbeiten scheint, da müsse man seinen eigenen Kopf anmachen und auch mal vom Standard abweichen um so viel Lebensqualität wie möglich zu erhalten.

Liebe Grüße Aurea

Hallo @Aurea,

die frage ist doch einfach, wie stark/sicher kannst Kontaminationsfehler ausschliessen?

Deswegen ist die klar empfehlung, mindest 1/2 Jahr drauf verzichten, dann Testen ob AK okay sind und damit die Ernährungsumstellungen erfolgreich war und dann erst wieder mit Hafer anfangen und das beobachten und nach wieder 1/2 neu Testen.

Das keine Symptome, nicht das gleiche ist wie, keine geschädigter Darm, sollte auch klar sein.

Oder anders, möchte der Kinderarzt unbedingt Symptome und eine Schädigung, wo dann am ende keiner weis wo her.

Bei Hafer gibt es 2 gründe, zu einen sollte gerade am Anfang eher weniger Ballaststoffe gegessen werden um den Darm zu schonen, zweitens reagieren nicht wenige (ja nicht alle oder die meisten) auf den im Hafer enthaltenen Proteine wie auf Gluten.

Bei der Sache mit der Wahrscheinlichkeit vom Arzt, ja, wie Wahrscheinlich ist denn Diabetes zu bekommen und dann noch noch mal Zöliakie drauf? Deswegen wäre ich mit solchen Wahrscheinlichkeits Rechnungen vorsichtig.

Cheffchen

ps: nein selber kein Zöliakie, halt in der SHG sind einige.

Hallo,

wir standen Anfang des Jahres genau vor dem selben Problem, uns hat auch der Hafer am meisten gefehlt.
Ich hab mich an die Empfehlung der Gastroenterologie gehalten und den Hafer weggelassen. Wir hatten 3 Monate nach der Biopsie (also der finalen Zöliakie Diagnose) dann aber einen Kontrolltermin beim Gastroenterologen und dort waren die Antikörper schon wieder so weit runter, dass wir den Hafer schon wieder in unsere Speisplan aufnehmen durften.
Wann habt ihr denn den nächsten Termin zur Kontrolle? Könnte ja sein, dass es bei euch dann auch so schnell geht

Ich drücke euch die Daumen.

liebe Grüße 
Saskia

Hellow

damit sich der Darm regenerieren kann, wird empfohlen in der Abheilungsphase (also nach Diagnosestellung) auf Gluten zu verzichten und aber auch auf Hafer oder bspw. Gerstenextrakt oder gf-deklarierte Weizenstärke u.ä.

Ziel ist, dass sich der Darm störungsfrei regenerieren kann. Da Hafer aber im Eifer des Darmgefechts vom Körper als schädigend eingestuft wird, kann das die Heilung verzögern.
Soweit ich nur unzureichend informiert bin, stand der Verzicht von Hafer vor einiger Zeit noch in der DZG-Richtlinie, wurde aber herausgenommen. In anderen Ländern wird nach wie vor empfohlen auch Hafer in der ersten Zeit zu meiden. 
Aufgrund der Richtlinienänderung kommen vielleicht die verschiedenen Arzt-Aussagen zustande. 

Gab es eine Darmspiegelung? Egal ob Symptomfrei oder hypersensibel können die Darmzotten gefährlich stark verflachen  . Die Aussage deines KiA macht nur Sinn, wenn eine Darmspiegelung das Ergebnis von „keiner“ oder „absolut marginaler“ Schädigung hervorgebracht hat. 

ansonsten musst du bei Hafer immer auf glutenfrei deklarierten Hafer achten. Grund hierfür ist die Kontamination bei Anbau und Ernte von Hafer. 

Wir haben 2 Jahre auf Hafer und alle Produkte, die zwar als Gf deklariert werden können aber trotzdem bis zu 20 Milligramm pro Kilogramm enthalten dürften, verzichtet. Einerseits weil die Krankheit stark vorangeschritten war. Zweitens, weil wir jegliche Kontamination ausschließen wollten/mussten. Drittens weil der Drops mit sofortigen Erbrechen und mehrtägigen Durchfall auf Glutenhaltiges reagiert und wir dadurch massive Probleme mit Unterzuckerungen bekamen (weil die KHs ja nicht aufgenommen wurden).  Das war nicht immer leicht aber für die Zeit zu ertragen und wird nun als großes Plus gefeiert, weil es jetzt Müsli zum Frühstück geben kann. 

Könntest du nicht auf Produkte aus Mais- oder Reismehl mit Kernen und Körnern als Alternative zurückgreifen? Oder Eierkuchen- oder Milchreisfrühstück einführen?

Schöne Grüße 🖖 

Hallo, 
wir haben uns schlussendlich dafür entschieden, auf Hafer zu verzichten. 
Als alternative haben wir Hirseflocken für uns entdeckt. Auch mal Buchweizenflocken. Quinoa steht noch auf unserer Probierliste. 
Zum Glück mag Elisabeth die Glutenfreien Brotsorten aus dem Supermarkt. Das nimmt sie momentan auch mit in den Kindergarten. Vorher hatte sie ja immer Haferbrei dabei, weil sie den so sehr liebt und immer aufgegessen hat. Das war für die Erzieherinnen am einfachsten. Bei Brot bleibt meist was angeknabbertes übrig und muss dann halt mehr die gKH geschätzt werden.

Wir sind auf jeden Fall froh, wenn Elisabeth nächstes Jahr dann hoffentlich wieder Hafer essen darf.

LG Aurea