Schöne Erfahrungen mit Diabetes?

Hallo zusammen,

meine Tochter hat seit einem Monat Diabetes Typ1 und geht in die 1. Klasse. Unser Familienleben steht natürlich auf dem Kopf. Was vorher galt, ist Vergangenheit. Wenn man dann googelt - auch hier im Forum - liest mal viel über Ängste, Hürden im Alltag, Gängelungen der Versicherungen etc., die einen noch mehr verunsichern.

Daher meine Frage....gibt es auch schöne Geschichten, wo alles klappt? Erfahrungen, wo das Diabetes-Management wie Zähneputzen nebenbei erfolgt? Karriere aufgrund Diabetes? Glückliche Familienfreundschaften? Glückliche Omas und Opas mit Diabetik Typ 1?

Ich fang mal an. Zu dem Thema "Folgekrankheiten" liest man ziemlich viel Mist. Typ2 und Typ1 wird in einen Topf geschmissen usw. Im Internet habe ich eben eine sehr seriöse Auswertung aus Juli 2016 bezüglich der Sterblichkeit von Typ 1 - Diabetikern gefunden. Ergebnis ist, dass Typ 1 Diabetiker sogar älter als stoffwechselgesunde Menschen werden . Das Ergebnis wurde dann aufgerundet auf ... "keinen Einfluss". (siehe Anhang) Unsere Ärtztin hat das aus ihrer Erfahrung bestätigt. Sie kennt das Thema Folgekrankheiten bei Typ 1 Diabetikern nicht, sofern die vernünftige Blutwerte hatten.

Mir und ich glaube auch anderen würden schöne Geschichten helfen, die dunklen Wolken zu vertreiben, die sich immer wieder breit machen.

Schönen Gruß,
Markus

Selbstverständlich gibt es das!!!

Natürlich werden hier überwiegend Probleme gewälzt. Wie du festgestellt hast, hat man am Anfang einen Berg an Aufgaben zu bewältigen, wo man gar nicht weiß, wie das alles zu schaffen ist.
Nach und nach lernt jeder auf seine Art damit umzugehen, was total unterschiedlich sein kann, weil jede Familie anders ist.

Je älter das Kind, um so schneller stellt sich der normale Alltag wieder ein. Abgesehen, von den Veränderungen, die der Diabetes so mit sich bringt. Von dem was vorher war, muss man sich verabschieden, wie von einen liebgewonnen Freund, der für immer weggeht.

Mein Sohn ist jetzt 11 Jahre und lebt 10 Jahre mit seinem Diabetes zusammen. 98 % Prozent meines Alltags besteht daraus, zu arbeiten, den Haushalt zu schmeißen, die Hausaufgaben einzufordern, mich über liegengebliebene Socken und Schlafanzüge zu ärgern, Lebensmittel einkaufen, Essen kochen, Wäsche waschen, bügeln usw. Aktuell mache ich mir gerade Sorgen, weil er immer noch nicht zu Hause ist. Wahrscheinlich hat er mal wieder den Bus verpasst.
Der alltägliche Wahnsinn halt.

Der Diabetes meines Sohne nimmt die restlichen 2% ein. Da frage ich nach den Werten, wechsle den Katheter(da ist er hartnäckig und will, dass das die Mama macht), mache seine Vesperbrote für die Schule fertig und schreibe die KE´s drauf, messe nachts noch seinen Blutzucker und das wars!

Aha. Es klingelt. Sohn ist gerade angekommen und nass bis auf die Haut. Er erzählt davon wie voll es im Bus war und hat mir gezeigt, was er für Süßis er vom Freund bekommen hat und dass er, voll ätzend, Mathehausi hätte. Er hat Hände gewaschen, gemessen und 6 KE Spätzle, werden gerade in der Mikrowelle aufgewärmt. Ich leg mich jetzt noch kurz aufs Ohr, weil es in der Praxis heute ganz schön anstrengend war. Dann werde ich meine Tochter von der Schule abholen und für einen Kontrolltermin beim Zahnarzt, mit beiden Kindern einlaufen.

Nein, bei uns spielt der Diabetes kaum noch ein Rolle. Ich bin voll und ganz damit beschäftigt meinen Alltag zu überleben. :laugh:

Hallo und Guten Tag,
ich schreibe nicht oft aber heute will ich es mal tun.
Wenn ihr euer Kind zur Selbstständigkeit mit dem Diabetes und seinem Managment erzieht, wird vieles einfacher.
Ihr habt Glück im Unglück das eure Tochter schon etwas älter ist unsere war zweite Klasse .
Und jetzt das schöne, sie hat jetzt vier Jahre Diabetes, bei uns sind gerade Ferien und sie ist im Urlaub mit der Oma und dem Diabetes auf Griechenland.
Mutti und Papa dürfen arbeiten :silly:
Ich hoffe das ermutigt euch etwas!
Liebe Grüße sagt Regine

Das Leben, in dem ALLES klappt, ist das wirklich ein schönes? Ich weiss es nicht; aber die Frage wird Dir mangels einschlägiger Erfahrungen keiner beantworten können...
Sieh mal, was alles klappt:
- Unsere Kinder überleben! Das gab es früher nicht - nicht mal hundert Jahre ist es her, das Diabetes nicht mehr kurz- bis mittelfristiges Todesurteil ist. Im Gegenteil - unsere Kinder haben vielleicht sogar eine höhere Lebenserwartung (siehe oben), vermutlich weil sie auf ihre Lebensumstände und ihre Gesundheit besser achten als ihre Mitbürger.
- Unsere Kinder können in "ganz normale" Kitas und Regelschulen gehen, studieren, so ziemlich jeden Beruf ergreifen.
- Sportunterricht und Sportgruppen in Vereinen sind kein Problem für Diabetes-Kinder. Viele Lehrer und Betreuer lassen sich schulen und sind kompetent.
- Im Diabetesmanagement hat sich so viel getan in den letzten Jahr(zehnt)en. Statt wie vor 30 Jahren nur einmal monatlich beim Arzt, wird heute der BZ gemessen wann immer man möchte, auch gern und von Kassen bezahlt minütlich mit CGM/FGM. Im Ansatz heute und im Prinzip in 1-2 Jahren können Pumpen das Basalinsulin halbwegs geregelt abgeben (aktuell mit halbstündlichen Dosierungen und Selbstabschaltungen bei Unterzucker, teilweise auch mit Wiedereinschaltung; aber in der nächsten Generation immerhin mit Ober- und Untergrenzen und leichter Regelung). Allein die Anzahl der Nächte, in denen sich Eltern dadurch trauen durchzuschlafen, dürfte bereits in die Millionen gehen.
- Lebensmittel aus dem Supermarkt haben immer eine Inhaltsangabe mit und KH-Angabe zur einfachen Berechnung. In vielen Küchen von Kitas und Schulen werden die KH vom Personal berechnet.
- Es gibt einen Nachteilsausgleich an Schulen, Schwerbehindertenausweise, ÖPNV- und Steuererleichterungen. Großbetriebe müssen Schwerbehinderte einstellen, wenn sie keine Strafen zahlen wollen.
- Last not least: Dank DM lernt man sooo viele tolle Leute kennen - z.B. bei www.diabetes-kids.de .

So, nun darfst Du gern über mich herziehen und die vielen großen ABER herausholen.:dry:
Viele liebe Grüße und alles Gute für Euch Optimisten!
Ralf

Wir haben definitiv durch den Diabetes unseres ältesten Sohnes viele nette Leute kennengelernt, die wir sonst nicht kennen würden.

LG Heike

Diabetes und schöne Geschichten, na ja, ich musste schon länger überlegen.

Vor der ersten Klasse hat die stellvertretende Direktorin der Grundschule uns nahe gelegt unsere Tochter auf einer Schule für Körperbehinderte anzumelden. Sie sei dort ja wohl besser integrierbar, schließlich sei sie ja behindert. Ich bin so ausgerastet, dass die Frau aus ihrem eigenen Büro geflüchtet ist. Ich bin dann eine Tür weiter zum Direktor, habe ihm kurz das Gespräch erläutert und ihn gebeten meine Tochter in die Klasse mit dem/der strukturiertesten und organisiertesten Lehrer/in zu geben. Er würde seine Mitarbeiter schließlich am besten kennen. Alles andere würde ich dann mit dem Lehrer direkt nach Schulbeginn klären. Und so kam es dann auch. Vier Jahre Grundschule ohne große Probleme folgten. Für die Kinder in der Klasse gehörte der Diabetes einfach zum Alltag. Wenn etwas unklar war, griff der Lehrer zum Handy. Immer wenn er am Montag krank war, erfuhr ich das schon am Sonntagabend. Messen, aufpassen, dass alles gegessen wurde, alles klappte ohne irgendwelche Probleme.
Auf der weiterführenden Schule hatte ich die neue Klassenlehrerin um ein Gespräch über den Diabetes meiner Tochter gebeten. Vor dem ersten Elternabend hatte ich eine Stunde Zeit sämtlichen neuen Lehrern meiner Tochter die praktischen Seiten des Diabetes näherzubringen. Wirklich alle 12 Fachlehrer waren da und wollten vieles wissen. Ich war völlig überrascht über derartigen Einsatz.
Inzwischen geht meine Tochter in die achte Klasse und ihre Freundinnen regeln teilweise recht unkonventionell irgendwelche Probleme. Sie darf in der Stunde essen und muss auch ihr Handy nicht ausschalten. Vor ein paar Monaten hat ein Lehrer ihr das Essen verbieten wollen. Die Mädels haben das Problem lautstark geregelt. Seitdem weiß ich, solange sie mit ihren Freundinnen unterwegs ist, wird gut auf sie aufgepasst. Ich bin da überflüssig!

Hallo Claudius!

Bei uns sollte unser Sohn ebenfalls in eine Schule für Körperbehinderte gehen.

Ausgetickt bin ich nicht und kein Lehrer musste vor mir flüchten, aber ich habe mich ganz schön quer gestellt. Mein Sohn war zwar nicht der Erste mit Diabetes an der Schule, aber der Erste, der damit eingeschult wurde. Er war auch der Einzige, der damit in den Kindergarten kam. (Der Kindergarten hatte mich damals so toll unterstützt, dass ich vor Schulantritt schon sehr verwöhnt war.) Mein Sohn hatte eine schöne Kindergartenzeit und die Grundschule hat er, wider erwarten mancher Lehrer, auch geschafft.

Tja, er ist faul aber nicht blöd. Mein angeblich behinderter Sohn hat seine Grundschule mit einem Schnitt von 2,5 abgeschlossen.
Er war nicht der beste Schüler, aber auch nicht einer von den Schlechten.

Ja, die gibt es auch ... nur darüber spricht man viel weniger.
Unsere Tochter ist vor nunmehr fast 10 Jahren an Diabetes erkrankt ... heute ist sie 18, macht im Januar ihr Abi, das wohl nicht so ganz schlecht ausfallen wird, sie hat ihren Führerschein und ist ein ganz normales junges Mädchen, das gern Partys feiert, weggeht und Spaß hat.
Wir hatten eigentlich keinerlei nennenswerte Schwierigkeiten. Gut: Sie war gerade in die 4. Klasse gekommen als sie erkrankte, konnte rechnen, hat sich von Anfang an selbst gespritzt. Lehrer, Schule, Nachteilsausgleich ... war bei uns nie ein Thema. Es war klar: Lehrer haben weniger Ahnung als sie selbst; Nachteilsausgleich kam für sie nicht in Frage, sie kann alles genauso gut wie "gesunde" Kinder.

Natürlich hatte auch ich immer mal wieder kurze Nächte, Sorgen wegen zu hoher oder zu tiefer Werte oder auch schlaflose Nächte wegen einer Klassenfahrt. Bei der Konfifreizeit musste ich sie dann sogar abholen, weil sie nicht runter ging ... ich hab´ sie halt am nächsten Tag wieder hingebracht, als alles wieder gut war. Der Alltag muss schon anders organisiert werden - aber ist das schlechter oder besser. Eigentlich nicht.

Und mir geht´s genauso wie meiner Vorrednerin: Ich engagiere mich seit 2010 in einer Elterninitiative und habe letztlich auch darüber so viele tolle und heute für mich wertvolle Menschen kennen gelernt. Ohne Diabetes gäbe es die in meinem Leben alle nicht. Ich hab´ unglaublich viel gelernt über lange und kurze Kohlehydrate, über irgend welche rechtlichen Dinge, über Basalraten und Bolusabgaben und Stoffwechselvorgänge im Körper. Ich versuche mein Wissen heute weiter zu geben, denn aus der Diabetes-Therapie meiner Tochter bin ich draußen. Sie ist für ihren HbA1c von 6,9 ganz allein verantwortlich und kann darauf zu Recht stolz sein.

Mir tut es immer ganz arg leid, wenn die Eltern so sehr leiden. Mit Insulin geht es unseren Kindern gut und sie wachsen zu ganz normalen jungen Menschen heran ... und das sollte immer das Endziel sein: Glückliche junge Leute, die alles tun und lassen können, was sie möchten. Sie werden eben immer ein kleines bisschen mehr auf sich und ihren Körper achten müssen als andere.

Unsere Tochter bekam den DM erst Anfang der 5. Klasse und war daher schon recht selbstständig und motorisch problemlos in der Lage selbst zu spritzen. Auch das Ausrechnen etc. bereitete ihr keine Probleme.

Ich war diejenige, die mit dem DM Probleme hatte - oder die überhaupt ein Problem damit hatte, dass unser Friede-Freude-Eierkuchen-Leben nun vorbei schien. Meine Tochter hat den DM angenommen, schneller als ich. Problemloser als ich. Weil sie wusste, sie hat keine andere Chance und es lohnt gar nicht über was wäre wenn nachzudenken. Es ist so und fertig. Ich hab viel von ihr gelernt und wurde mit der Zeit auch entspannter. Es ist nicht so, dass wir so gar keine Probleme hatten oder haben, aber das Monster Diabetes wurde mit fortschreitender Zeit immer kleiner, heute würde ich es als "Beigabe" sehen, es ist da, aber ihm wird nur die Beachtung geschenkt die es benötigt. Es wird kein Drama mehr draus gemacht, es ist ein Teil von ihr, der sie in keinster Weise (be-)hindert, sie ist eine stinknormale bald 17jährige, fährt Mofa, macht gerade den Führerschein für Motorrad und Auto, geht noch zur Schule und ist genauso durchgeknallt wie alle anderen auch.

Ich denke, je jünger ein Kind ist umso mehr sind die Eltern involviert, umso mehr hat man zu organisieren, umso mehr macht man sich Sorgen.
Gedanken um den DM wird es wohl immer geben, aber das ist ja auch ok. Ich mache mir z.B. seit einiger Zeit immer mal wieder Gedanken um diese eventuellen Folgeerkrankungen. Wir haben letztens mit der Ambulanz zum gefühlten hundertsten Mal drüber gesprochen und uns geeinigt, dass wir die seit 4 Jahren aktuelle und stabil schlechte HbA1c-Situation hinnehmen und nicht auf Biegen und Brechen ändern wollen. Uns/ihr geht es jetzt sehr gut und was in 10 oder 20 Jahren ist, werden wir dann sehen. So hätte ich vor 6 Jahren nie denken können, ich wollte alles vermeiden, was ich als vermeidbar sehe, aber habe damit mein Kind hintenan und den Diabetes nach vorne gestellt. Für mich war das nicht gut, für meine Tochter auch nicht. Also lassen wir's.

Das Diabetes-Management habe ich ebenfalls wie Juli komplett an mein Kind abgegeben vor einiger Zeit, d.h. mein Kind hat mir gezeigt, dass es keine Hilfe mehr möchte und sie alleine zurechtkommt. Bei den Ambulanzterminen mach ich nur noch Fahrdienst. Zu sagen hab ich nichts mehr. Das wird von allen Beteiligten akzeptiert und auch die Ärzte lassen mich relativ links liegen. Für sie ist Sina Ansprechpartner.

Das Einzige, an das wir noch denken müssen sind so Sachen wie "an das medizinische Gutachten fürs Straßenverkehrsamt denken", "an die medizinische Bescheinigung für das Mitführen von Injektionszubehör für Auslandsreisen denken", daran denken, dass mittwochs nachmittags wirklich niemand kurzfristig Rezepte ausstellen kann, auch wenn man dann plötzlich kein Basal mehr hat. Solche organsatorischen Dinge halt. Sowas kommt hier manchmal so plötzlich wie Weihnachten. Und dann denk ich, ach eigentlich bin ich froh dass ich so unorganisiert bin, denn ich scheine den DM immer mal wieder zu "vergessen", sonst wäre ich ja auf alles bestens und zeitunkritisch vorbereitet.

Wir haben unser Friede-Freude-Eierkuchen-Leben schon lange wieder zurück, also das was übrig bleibt wenn wir uns den ganz normalen undiabetischen Alltagswahnsinn einfach wegdenken.

Schön? Vielleicht eher wertvoll...dass wir, seit Lillith mit 15 Monaten DM bekam, nichts mehr als selbstverständich betrachten. Dass sie und ihren Bruder glücklich spielen zu sehen mich manchmal immer noch zu Tränen rührt, weil wir - genau wie schon geschrieben wurde - sie vor nicht mal hundert Jahren an diese Krankheit verloren hätten.
Stolz...wenn sie mit ihren knapp zweieinhalb Jahren auf einer Geburtstagsfeier von unseren Freunden von einem anderen kleinen Mädchen einen Smartie geschenkt bekommt und ihn bewundert und bestaunt, bevor sie ihn mir bringt um zu fragen ob ich den wiegen kann, weil sie ihn essen möchte. Wenn sie morgens nach dem Frühstück todernst zwanzig Minuten auf ihrem Spieltaschenrechner rumhackt und dabei auf einen Zettel kritzelt (Bolus ausrechnen - damit kann man nie früh genug anfangen )
Dankbarkeit. Weil ihre Tagesmutter ohne einen Augenblick zu zögern sofort gesagt hat, dass sie sich weiter um sie kümmert, bei allen Schulungen war, mit ihr zum Kinderturnen geht und sich überhaupt so wundervoll um sie kümmert, und so ermöglicht dass unser Leben einfach weitergehen kann.
Und so oft Freude und Lachen. Wenn sie sich diebisch freut, weil der Libre beim Scannen piepst und sie genau weiß dass sie jetzt einen "Bonbos" (Traubenzucker) bekommt. Oder heute morgen, als ich sie geweckt und dabei gescannt habe (wieder ein Pieps - 74) - da hat sie mich angegrinst und gefragt, ob sie vielleicht auch ein Bratwürstchen haben kann.