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THEMA: Frage zum Gemütszustand der Eltern

Frage zum Gemütszustand der Eltern 22 Nov 2016 15:40 #103225

  • Fine83
  • Mitglied
  • Schreiber
    Schreiber
  • Beiträge: 33

  • Daten zum Kind:
  • Geschlecht: Mädchen
  • Geburtsjahr: 2008
  • Therapieform: ICT (Intensivierte konventionelle Therapie Mehr als 4 Spritzen am Tag)
Hallo, ich hoffe das ist das richtige Forum, falls nicht entschuldigt bitte.

Ist es bei jemanden von euch Muttis oder Vatis vorgekommen, dass ihr selber nach der Diagnose des Kindes krank geworden seid?

Ich habe nun selber seit Diagnose im Juni 7 Kilo verloren( vorher allerdings auch schon 8 Kg ) und fühle mich ziemlich ausgebrannt :-( Habe oft das Gefühl nur noch zu funktionieren.
Ich möchte wirklich nicht jammern denn die leidtragende ist meine Tochter mit ihrem Diabetes.
Arbeit, der kleine Bruder...die Belange der Großen...

Ich war jetzt selber schon beim Dok um andere Dinge auszuschließen. Habe auch starke Zyklusschwankungen..

Also im Grunde genommen möchte ich wissen ob es anderen auch so ergangen ist? Das es normal sein könnte das ein die Krankheit selber auch so mitnimmt?

Falls der Beitrag fehl am Platz ist bitte löschen, wie gesagt möchte eingentlich nicht jammern

Lg

Ann-Kristin
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Frage zum Gemütszustand der Eltern 22 Nov 2016 16:41 #103226

  • AlexMo
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    Diamant Schreiber
  • Beiträge: 449

  • Daten zum Kind:
  • Geschlecht: Junge
  • Geburtsjahr: 2005
  • Therapieform: CSII (Insulinpumpentherapie)
Hallo Ann-Kristin,

Du brauchst Dich für Deinen Beitrag keineswegs entschuldigen!

Ich denke, es gibt unter uns Diabetes-Eltern viele, denen die Krankheit der Kinder zusetzt, bei einigen vielleicht nur in der "Anfangszeit", bei anderen aber sicher auch über längere Zeit; ich denke, das hängt zum großen Teil mit der eigenen Einstellung zusammen bzw. einer möglichen "Gelassenheit" , mit dem Diabetes umzugehen.

Bei mir persönlich war es in den ersten 3-6 Monaten so, dass ich häufig zu hören bekommen habe "Moritz sieht ja (trotz seines Diabetes) echt gut aus, aber Du echt elend/mies/eingefallen/abgemagert/kränklich..." Ich hatte zwar "nur" drei kg abgenommen, aber das hatte sich extrem in meinem Gesicht widergespiegelt. Anfangs kamen die manchmal albtraumhaften Nächte dazu.
Wir gehören zu denen, die auch nach 4,5 Jahren noch jede Nacht messen, jedoch längst nicht mehr so häufig, wie anfangs. Inzwischen stelle ich mir auch längst keinen Wecker mehr dafür, sondern werde automatisch ein- bis zweimal nachts wach. Manchmal bleibe ich beim zweiten Mal liegen, aber einmal stehe ich ganz sicher auf. Das zehrt natürlich weiterhin an mir und manchmal an meinen Nerven und hätte ich eine volle Stelle, wäre ich sicher fix und foxi.
Ich hab aber aufgrund des Diabetes meine Stelle auf nur noch 50 % reduziert; außerdem wissen alle unsere engeren Freunde/Bekannte/Verwandte, dass ich am Wochenende sehr gerne lange schlafe. Das brauche ich und das gönne ich mir :silly:

Allerdings habe ich selbst Hashimoto, meine Schilddrüse ist kaum noch verhanden, so dass es auch daran liegen kann, wenn ich nicht aus dem Quark komme.

Will insgesamt sagen, dass die Krankheit unserer Kids wahrscheinlich an niemandem spurlos vorbei geht; inwieweit ein Elternteil dann selbst in welcher Art und Weise "angegriffen" ist, hängt neben der eigenen persönlichen Konstituion ganz sicher davon ab, inwieweit man sich mit dem Diabetes arrangiert/"anfreundet" bzw auch loslassen und Verantwortung abgeben kann.
Je älter Moritz wird, er ist jetzt 11 und in der sechsten Klasse, desto mehr lassen wir los (was nicht immer einfacher oder weniger anstrengend ist), so dass ich davon ausgehe, in ein bis zwei Jahren meinen Arbeits- Stundenumfang wieder zu erhöhen.

Du hast geschrieben, dass Du auch arbeitest und auch Geschwisterkind(er) da sind; ich glaube Dir sehr gern, dass Du Dich manchmal ausgebrannt fühlst und auch die anderen hier im Forum können das sicher nachvollziehen bzw. verstehen.

Hast Du schon einmal an eine Kur gedacht? Vielleicht auch nicht zwingend Mutter-Kind-Kur sondern nur für DICH?
Auch hier kann ich aus persönlicher Erfahrung sagen, dass mir selbst eine Mutter-Kind-Kur vor sechs Jahren seeehr gut getan hat.

Ich wünsche Dir jedenfalls alles Liebe ; manchmal baut es ja schon auf, zu hören oder zu lesen, dass es anderen ähnlich ergeht. (An Deinem Gewichtsverlust wird das natürlich leider nichts ändern, dafür muss ja sicher andere organische Ursachen geben...).

Ganz liebe Grüße
Alex
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Alexandra mit Moritz *04/2005, Diabetes Typ 1 seit 04/2012,
Insulin Novorapid, Medtronic/Paradigm G640 (seit 09/2016); Freestyler ;-) (seit Nov 2014)

Frage zum Gemütszustand der Eltern 22 Nov 2016 19:30 #103231

  • missesBee
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  • Beiträge: 25

  • Daten zum Kind:
  • Geschlecht: Junge
  • Geburtsjahr: 2007
  • Therapieform: CSII (Insulinpumpentherapie)
Hallo Ann-Kristin,

auch ich finde deine Frage sehr berechtigt!!!

Ich wurde zwar nicht krank nach der Diagnose (Juni 2015), habe auch nicht abgenommen, eher das Gegenteil :unsure: Leider neige ich zum Frustfressen aber es ist ok und es waren auch keine 5kg oder so.
Körperlich bin ich allerdings ziemlich am Ende. Es gibt gute aber auch viele schlechte Tage. Ich stehe nachts immer noch fast alle 2h auf, nur wenn der Wert um 23:00 ok ist gönne ich mir etwas mehr Schlaf. Letztens habe ich den Wecker nachts um drei ausgemacht und bin beim Umdrehen zum Aufstehen tatsächlich wieder eingeschlafen. Da hab ich mir wahnsinnige Vorwürfe gemacht :woohoo:

Ich bin alleinerziehend und arbeite 85%, reduzieren würde ich theoretisch auch gerne. Allerdings finanziere ich uns alleine und da wird's mit weniger schwierig. Dazu habe ich sehr unregelmässige Arbeitszeiten und...naja, du kannst es dir denken, das machts natürlich nicht einfacher.

Die Idee von Alex mit der Kur finde ich sehr gut. Ich denke auch schon länger darüber nach. Und zwar an eine Kur nur für mich, ohne Kind. Ich habe eine Mutter Kind Kur hinter mir, das war furchtbar :blink:

Was ist auch wichtig finde ist, sich Zeit für sich nehmen. Bei mir bleibt die Bude auch mal ungeputzt oder die Wäsche ungebügelt (wenns im Rahmen ist). Ich nutze die Zeit dann um mich hinzulegen oder in die Wanne zu steigen oder spazieren zu gehen, einfach Zeit für mich. Der Kopf ist allerdings nie ganz frei. Das ist auch ein Zustand, der mir Sorgen macht. Ich kann nie, wirklich NIE abschalten. Auf Dauer kann das nicht gesund sein.

Du merkst, du bist nicht alleine.

Ich wünsche dir und deiner Zuckermaus alles Gute,

Barbara
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Frage zum Gemütszustand der Eltern 22 Nov 2016 20:07 #103232

  • mibi74
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    Moderator
  • Beiträge: 749

  • Daten zum Kind:
  • Geschlecht: Junge
  • Geburtsjahr: 2005
  • Therapieform: CSII (Insulinpumpentherapie)
Die Frage Ann-Kristin muss ich mir Ja beantworten.

Nach über einem Jahr hat mich das Burnout Syndrom erwischt. Haarausfall, nachts konnte ich nicht schlafen hatte Herzrasen und dachte, jetzt ist es gleich aus, und am Tag war ich so müde, dass ich Stunden gebraucht habe, um in die Gänge zu kommen. Alles ist liegengeblieben. Meine Tage waren komplett weg. Abgenommen hatte ich auch, weil ich gar keinen Appetit mehr hatte.

Unsere Diabetologin hat mich zur Mutter-Kind-Kur geschickt. Das war meine Rettung gewesen. Wie du schon erwähnt hast, man funktioniert nur noch. Inzwischen habe ich gelernt mit dem Druck umzugehen und auch auf die Alarmzeichen zu achten.

Die ersten Jahre hat mir die Psychologin von meinem Sohn sehr geholfen, weil ich total verlernt hatte auch mal an mich zu denken. Es war Aufgabenstellung pro Tag eine Stunde nur etwas für mich zu tun. Also am Anfang habe ich nicht einmal eine Stunde pro Woche geschafft. Da war ich schon stolz, als ich sagen konnte, heute habe ich mal eine Stunde ein Buch gelesen oder war eine halbe Stunde in der Badewanne gesessen. Sport treiben konnte ich gar nicht mehr. Das habe ich auch erst ganz langsam wieder lernen müssen. Früher war ich 4x die Woche für mehre Stunden im Fitnessstudio. Heute habe ich mir viel zu hause angeschafft, um mich abzureagieren.
Mal brauche ich es mehr, mal weniger.

Versuch aus dem Trott mal kurz raus zukommen und den Gedanken ihren freien Lauf zu lassen. Mir gelingt das beim Rennen ganz gut. Ein Spaziergang tut es auch. Es kommt schließlich nicht darauf an wie schnell man sich bewegt, sondern, dass man es überhaupt tut!
Andere schwören auf Yoga oder mit Klangschalen auf dem Boden liegen und wegruseln.
Jeder hat da eine andere Vorstellung von dem, wie er sich entspannen kann. Du musst das Richtige für dich finden.

Fakt ist, wenn man sich selbst total aufgibt und nur noch so rennt und springt, wie es der Diabetes will, dann verbraucht man mehr Energie, als man gewinnt und das macht auf Dauer krank.
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Letzte Änderung: von mibi74.

Frage zum Gemütszustand der Eltern 23 Nov 2016 09:07 #103240

  • Wenke
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  • Beiträge: 3713

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  • Geburtsjahr: 2004
  • Therapieform: CSII + CGM (Insulinpumpentherapie mit Glukosesensor)
Hallo Ann-Kristin,

was mich seit über 6 Jahren immer wieder und ich fürchte auch immer mehr fertig macht, ist die "Rennerei", die man wegen des Diabetes immerzu hat.

Der Schwerbehindertenausweis ist so ziemlich das Einzige, was bei uns mal auf Anhieb geklappt hat.

Für alles andere mussten und müssen wir kämpfen.
- Irgendwie haben wir immer die längsten Postwege Deutschlands (Brief von Medtronic zur Krankenkasse 7 Tage, von der Krankenkasse zu Medtronic 10 Tage...).
- Vieles müssen wir zweimal schicken, weil es beim ersten mal aus unbekanntem Grunde nie ankommt. (Manchmal frage ich mich, ob unsere Post manchenorts beim ersten mal einfach entsorgt wird, nach dem Motto "wenn die das wirklich ernst meinen, werden sie sich erneut melden", so wie unsere Kinder das auch machen, wenn ich sie z.B. auffordere ihr Spielzeug vom Esstisch zu räumen...)
- Dass es sowas wie Insulinpumpen gibt, wusste ich schon vor der Diagnose unseres Sohnes. Deshalb hatte ich in den ersten Tagen danach fest damit gerechnet, dass man uns auch diese Behandlungsmethode vorstellen würde. Als das nicht geschah, fragte ich schließlich selbst danach. Und siehe da: wir waren an eine Ärztin geraten, die der Pumpentherapie gänzlich ablehnend gegenüber stand und meinte, bei ihr würde unser Sohn keine Pumpe bekommen. Da wir uns sehr bald (der Insulinbedarf war bald so gering, dass es fast unmöglich war solche winzigen Mengen zu spritzen und gleichzeitig entwickelte unser Sohn eine zunehmenden Spritzphobie) sicher waren, dass wir eine Pumpe wollen, mussten wir erst mal einen anderen Arzt finden. Natürlich gab es Termine erst in etlichen Wochen, was verdammt lang sein kann, wenn das Kind mehrmals täglich schreit, versucht sich zu verstecken, sich mit Händen und Füßen wehrt... und die Mutter täglich zum heulen aufs Klo geht.
Der neue Arzt hat uns dann glatt noch 3 Monate zappeln lassen.
- Da alle seine Freunde nach dem Unterricht in die Offene Ganztagsschule (hier abgekürzt OGS) gingen, wollte unser Sohn auch dahin (wirklich nötig war es für uns zum damaligen Zeitpunkt noch nicht, weil ich wegen seiner kleinen Schwester in Elternzeit war). Erst bekam er keinen Platz. Dann doch. Dann mussten wir (nur wir, Kinder ohne Diabetes natürlich nicht) zu einer Probewoche kommen. Darufhin hieß es, das wäre ja alles einfacher als gedacht und er dürfte im 2. Schuljahr in die OGS, allerdings erst ab 01.11.
Ende September erfuhren wir mehr so im Nebensatz, dass Lars doch nicht in die OGS dürfte. Ob es nun zuviel Arbeit oder eher zuviel Verantwortung sei, da waren sich die Leute dort nicht ganz einige.
- Daraufhin sollten wir einen Pflegedienst oder einen Integrationshelfer organisieren. Letzterer wurde abgelehnt, Ersterer war nicht zu bekommen, weil die Behandlung von Kindern mit Diabetes (zumindest in NRW wegen der damals geltenden Verträge, ich weiß nicht, wie sie heute lauten...) für Pflegedienste wenig lohnend war.
- Es vergingen viele Monate, bis unser Sohn dann doch in die OGS durfte.
- Als wir im Dezember 2012 eine Reha beantragt haben, wurde die zwar ziemlich umgehend genehmigt. Bis wir aber einen Arzt hatten, der bereit war den Antrag auszufüllen, war es wieder ein Kampf. Unser damaliger Diabetologe mochte angeblich keine Rehas ("Da bringen sie mir nur die Einstellung meiner Patienten durcheinander und die Kinder lernen von den anderen Unarten."). In Wahrheit mochte er wohl eher das ausfüllen von Formularen nicht. Der Kinderarzt behauptete, solche Anträge nicht ausfüllen zu dürfen (obwohl die Rentenversicherung sagte, jeder Arzt dürfe das). Er konnte uns schließlich eine andere Kinderärztin nennen, die auf solche Anträge "spezialisiert" sei. Natürlich musste ich mehr als einmal dort anrufen um einen halbwegs zeitnahen Termin zu bekommen (ursprünglich wollte man mir einen in 2 Monaten anbieten).

Die Liste könnte ich noch lange fortsetzen. Und das ist es, was mich immer wieder fertig macht.

Ungeputzt bleibt die Bude bei mir übrigens auch immer mal wieder (bei 3 Kindern ist es sowieso nur immer so lange sauber, bis das eins der Kinder den Raum betreten hat). Und Bügeln habe ich mir schon 1999 weitgehend abgewöhnt. Wenn ich ein Bügeleisen in die Hand nehme, dann für Bügelperlen. Alles andere wird vor dem Aufhängen glatgezogen, das muss reichen.

Mir fehlt nur noch der Mut z.B. in der Schule einfach mal zu sagen, wie sehr ich Laternenbasteln, Martinsumzüge, Weihnachtsfeiern, Weihnachtsbasare, Karnevalszüge und Jahresabschlussgrillen hasse. :laugh: :laugh: :laugh:

LG Heike
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Heike mit Lars (*9/2004, DM seit 11/2010, Minimed 640G, Humalog)

Frage zum Gemütszustand der Eltern 23 Nov 2016 14:00 #103245

  • austria
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  • Gold Schreiber
    Gold Schreiber
  • Beiträge: 105

  • Daten zum Kind:
  • Geschlecht: Junge
  • Geburtsjahr: 2014
  • Therapieform: CSII + CGM (Insulinpumpentherapie mit Glukosesensor)
Hallo Ann-Kristin!
Also ich meine, es ist eine zwingende Konsequenz, dass einem das ganze früher oder später zu viel wird, wie sich das bei jedem Einzelnen äußert, ist wahrscheinlich höchst unterschiedlich. Mein Mann stellt wirklich öfter mal sehr ernsthaft die Frage: Ich verstehe nicht, warum ich dauernd so erledigt und müde bin? Meine Antwort darauf: Du wunderst dich? Abwechselnd Kinderbeaufsichtigung und Aktivitäten, wenn das nicht ist, gehen wir dazwischen arbeiten, wenn das nicht ist, schmeißen wir den Haushalt und sonstige Verpflichtungen, in jeder Minute, in der kein Kind was braucht, sitzen wir an unseren Arbeitsvor- oder Nachbereitungen; in meinem Kopf laufen ständig Listen rauf und runter, was alles noch zu tun wäre, an das letzte Mal ausschlafen, kann ich mich nicht einmal mehr erinnern, das letzte Mal zumindest durchzuschlafen, habe ich auch nur noch sehr dunkel in Erinnerung; Sport haben wir gänzlich gestrichten, denn das gibt dann dem Körper immer den Rest ... das halbe Jahr sind wir selbst nur mehr oder weniger gesund, mittlerweile sind unsere Kleinen wesentlich schneller wieder fit als wir, aber Krankenstand ist nicht ... Der langen Rede kurzer Sinn, WEN BITTE WÜRDE DIESER LEBENSRHYTMUS NICHT MEHR ODER WENIGER ERLEDIGEN?
Aber trotzdem: Wichtig finde ich, immer rechtzeitig die "Notbremse" zu ziehen, gut auf den eigenen Körper zu hören und es nicht bis zur völligen Erschöpfung auszureizen. Nicht die Krankheit der Kinder alleine ist es, sondern die Summe vieler, vieler Verpflichtungen zeigt uns die Grenzen auf, das ist halt leider der Nachteil unserer "schnellen" Gesellschaft, in der es für länger anhaltende Krankheiten kaum freien Raum gibt. Aber ich finde auch: mit einer trotzdem positiven Einstellung ist es dann nur halb so wild, und mit der Zeit gewöhnt man sich ja an so manches, und woran man sich nicht gewöhnen kann, das muss man, denke ich ändern, sonst macht man sich ja selbst fertig.
Ich persönlich bin phasenweise auch einige Schritte über meine Grenzen, schalte dann aber bewusst zurück, solange, bis ich mich wieder erholt habe.
lg, sabine
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Frage zum Gemütszustand der Eltern 23 Nov 2016 17:37 #103246

  • SandrineBlue
  • Gold Schreiber
    Gold Schreiber
  • Beiträge: 182

  • Daten zum Kind:
  • Geschlecht: Mädchen
  • Geburtsjahr: 1988
  • Therapieform: CSII (Insulinpumpentherapie)
Ich würde aber auch nochmal körperlich alles checken lassen. Du schreibst, dass du auch vorher schon 8kg abgenommen hast, vllt gibt es ja tatsächlich zusätzlich auch körperliche Probleme (Schilddrüse zb oder was auch immer)?
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Frage zum Gemütszustand der Eltern 23 Nov 2016 17:43 #103247

  • Fine83
  • Mitglied
  • Schreiber
    Schreiber
  • Beiträge: 33

  • Daten zum Kind:
  • Geschlecht: Mädchen
  • Geburtsjahr: 2008
  • Therapieform: ICT (Intensivierte konventionelle Therapie Mehr als 4 Spritzen am Tag)
Danke dir
Blutbild ist top, Ultraschall vom Bauchraum und zB Darmkrebs Tumormaker waren negativ,
Schilddrüse top
Gyn Untersuchung war auch unauffällig

Ich bin da echt hinterher aber vielleicht muss ich mir eingestehen, dass momentan alles zu viel ist warscheinlich

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Frage zum Gemütszustand der Eltern 23 Nov 2016 17:46 #103248

  • Fine83
  • Mitglied
  • Schreiber
    Schreiber
  • Beiträge: 33

  • Daten zum Kind:
  • Geschlecht: Mädchen
  • Geburtsjahr: 2008
  • Therapieform: ICT (Intensivierte konventionelle Therapie Mehr als 4 Spritzen am Tag)
Ich danke euch allen für die Antworten
Es tut schon gut zu hören das man "kein Versager " ist ,weil einen vielleicht doch manchmal alles über den Kopf wächst..

Über eine Kur hatte ich auch schon nach gedacht aber irgendwie hat Der dok einem das wieder madig gemacht :_(
(Kur mit Kids ist so gut wie keine Erholung )
Alleine kann ich leider nicht fahren...

Ich hoffe es geht schnell wieder Berg auf :)

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Frage zum Gemütszustand der Eltern 23 Nov 2016 18:01 #103251

  • Wenke
  • Mitglied
  • Moderator
    Moderator
  • Beiträge: 3713

  • Daten zum Kind:
  • Geschlecht: Junge
  • Geburtsjahr: 2004
  • Therapieform: CSII + CGM (Insulinpumpentherapie mit Glukosesensor)

Fine83 schrieb: Über eine Kur hatte ich auch schon nach gedacht aber irgendwie hat Der dok einem das wieder madig gemacht :_(
(Kur mit Kids ist so gut wie keine Erholung )
Alleine kann ich leider nicht fahren...


Da ist was dran und es ist auch der Grund, warum ich bisher nie zur Mutter-Kind-Kur gefahren bin.

Vom Doc madig machen lassen würde ich es mir trotzdem nicht (manche Ärzte haben, wie schon erwähnt, zum Teil einfach keine Lust die Anträge auszufüllen).
Ich würde mich umhören, was die einzelnen Kur-Kliniken so an Kinderbetreuung (besonders auch für Kinder mit Diabetes!! Wenn du immer in Rufweite bleiben musst, hast du nämlich echt wenig Erholung) anbieten und schauen, ob nicht doch etwas dabei ist, was ein bisschen Erholung für dich bietet.
:)
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Heike mit Lars (*9/2004, DM seit 11/2010, Minimed 640G, Humalog)
Moderatoren: EgonManholdWenkemarielaurinWebAdminJulimibi74
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