neu und gleich eine Frage...

@ charly ja ich dachte auch dass mein Arzt meinte die Remi könnte länger gehen?!?

Rechnest du aus einem bestimmten Grund in BE oder habt ihr halt einfach so angefangen?

Uns wurde es nur so gezeigt (KE) und das ist sehr einfach, aber so ein großer Unterschied ist es doch nicht, oder???
Habe wo gelesen dass sich das KE rechnen nicht durchsetzten konnte und so weiter alles in BE aufgeführt und gerechnet wird?!

Ich bin auch nicht fürs naschen und gar essen zwischen durch, was es ja auch leichter macht in Bezug auf Amelie

Seit wann habt ihr eine Pumpe? Kann man damit ins Schwimmbad und bleibt sie über Nacht drin?
Sollte wohl mal in den Pumpen Thread...

Grüßle und schöne Zeit

Jetzt will ich auch mitreden. (Wir rechnen übrigens in KE, aber als wir vor kurzem das KH gewechselt haben, da wurde in BE gerechnet. Mit der Zeit ist aber die eine Rechenart drin und dann kann man nicht mehr so leicht umdenken. Ich finde KE einfacher im Kopf zu rechnen, gerade wo meine noch so klein ist und es aufs Gramm ankommt. BE ist KH geteilt durch 12, KE durch 10.)
Für die Pumpe lies dich später mal durchs Forum, die bleibt immer am Körper und hat viele Vorteile, aber ihr müsst die wollen. Ameleya hat ihre direkt bei Manifestation bekommen, wir haben nie gespritzt und wissen auch nur theoretisch wie das gehen würde, was ich manchmal auch blöd finde. Hin und wieder wäre die Spritzentherapie schon sinnvoll.
Ihre Remissionsphase war erst nach eineinhalb Jahren zu Ende. Irgendwer im KH hat mal gesagt, dass es daran liegt, wie gut die Einstellung ist oder wann der erste richtige Infekt kommt, aber Ameleya hatte durchweg Infekte und ihre Werte waren immer relativ hoch, also bei ihr passte es nicht. Keine Ahnung, woran es liegt. Aber seit die Remi zu Ende ist finde ich es persönlich leichter damit umzugehen. Vorher gab es Tage oder auch Wochen, wo fast gar kein Insulin gebraucht wurde, wir hatten stundenlang kein Basalinsulin laufen (an der Pumpe kann man es ja stündlich ändern). da kam immer wieder die Hoffnung auf: Es geht wieder vorbei, wenn jetzt etwas gefunden wird, dann kann man es doch noch heilen, dann ein kleiner Rückschlag, ein Wachstumsschub oder was und es wurde wieder mehr Insulin benötigt und ich fiel in ein Loch, dann wieder neue Hoffnung, sie braucht fast gar kein Insulin, es geht wieder weg... Seit sie jetzt so viel Basal braucht und auch durchgehend Basal benötigt ist klar, dass da nichts zu machen ist. Irgendwie macht es das aber leichter und ich kann mich auf andere Sachen konzentrieren, welchen Schwimmkurs ich für sie buchen soll zum Beispiel.

Hallo Andrea,

wir haben von Anfang an die Insulinpumpe erhalten, deshalb kann ich dir wenig zur CT sagen und wir rechnen mit KE (wie vom Krankenhaus empfohlen), da man da ja nur durch 10 teilen muss. Sehr praktisch

Generell versuche ich Pia endlich einen vernünftigen Essrhythmus beizubringen, da unsere Ärztin sagte, dass dann die Insulintherapie auch mit Pumpe besser zu kontrollieren ist. Leider habe ich eine Tochter, die nicht viel davon hält. Am liebsten würde sie den ganzen Tag zu jeder Stunde etwas essen. Gerade versuche ich die 5 Mahlzeiten relativ zeitbezogen durch zu führen. Aber manchmal kommt sie in den Unterzucker und dann "darf" oder "muss" sie auch etwas zwischendurch essen. Ade Erziehungsmassnahme.

Mittlerweile versuche ich immer ihr dann zuerst wenigstens etwas "gescheites" anzubieten, wie Banane oder Apfelsaft. Wenn es zu oft Traubenzucker oder Gummibärchen sind, dann kommt sie immer wieder am Tag an und fragt danach.

Für die "hohen" Zuckerzeiten oder für die Zeiten zwischen den Kohlenhydratessen isst sie dann zum Glück Wurst und Käse immer gerne, aber die sind ja sehr fetthaltig und da mache ich mir schon etwas Sorgen. Gemüse ist bei ihr nicht so der Renner, außer Tomaten isst sie kein rohes Gemüse. Süssigkeiten versuche ich einzuschränken, d.h. sie bekommt wenn dann nur sehr kleine Mengen. Ausser ihre Milchschnitten, die will sie recht regelmäßig.

Als "Tapferkeitsmedaille" bekommt sie nach dem Katheter legen manchmal ein kleines Gummibärchen oder eine kleine Schokolade. Aber mehr versuche ich pro Tag nicht zu geben. Ausnahmen sind dann leider so Tage auf dem Spielplatz, wo alle anderen auch immer wieder süsses bekommen. Machmal verstehe ich diese Eltern nicht, denn für mich war das schon vor der Diabetes von Pia immer zu viel Süsskram.

Aber auch ich kann sagen, dass es mit der Zeit etwas leichter wird und du dich nicht durch die Probleme hier zu sehr herunterziehen lassen solltest. Jeder hat mal Probleme und genau diese werden in einem Forum am häufigsten diskutiert. Positive Berichte werden selten als Ersteintrag gemacht. Ein Forum soll ja vor allem auch bei diesen Problemen helfen.

Schlechte Zeiten und Frustration wird es aber leider wohl immer geben. Wichtig ist, dass die Kinder nichts oder möglichst wenig davon merken.

Liebe Grüße

Astrid

Hi!

Muss jetzt auch nochmal kurz meinen Senf dazu geben, obwohl ich die Mutter vom großen Justus bin. Mir fiel nur beim Lesen des Threads etwas ein, was unsere Dia-Ärztin zum Thema "niedriger Insulinbedarf in der Remissionsphase" sagte.
Sie meinte, dass sie nur einmal den "Fehler" gemacht hätte, bei einem Kind in der Remi und kaum vorhandenen Insulinbedarf für einen bestimmten Zeitraum ganz auf's Spritzen zu verzichten.
Psychologisch war das für das Kind (und vielleicht auch für die Eltern?) wohl ganz blöd, weil natürlich irgendwann wieder damit angefangen musste. Die Familie kam also komplett aus dem Spritz-Rhythmus raus und schöpfte logischerweise auch Hoffnung, dass der Diabetes sich doch wieder von allein erledigt hat.
Seitdem lässt unsere Ärztin wenigstens Basal weiter spritzen, wenn auch nur super geringe Mengen, die im Prinzip keine großen Auswirkungen haben.
Gebe das nut zu bedenken, falls ihr in die "Verlegenheit" kommt... - mich hat diese Geschichte schon beeindruckt.

Alles Gute für euch und die Zwillinge! Cordula

Astrid ich reich dir mal die Hand! Ameleya ist genau so! Bloß kein Gemüse, nicht mal Kräuter, denn was grün ist könnte potenziell gesund sein. (das sagt sie auch genau so! Da sind Vitamine drin, das mag ich nicht) *g*
Aber was wir als Belohnung fürs Kathetersetzen gemacht haben (um den Gummibärchenkonsum etwas weiter einzuschränken, vielleicht ein Tipp ): Bei uns gibt es eine Zauberkiste, wo sich Ameleya eine Sache aussuchen kann, wenn sie lieb war. Zur Zeit sind da Lillifee-Klebebilder drin, Unterhosen von Hello Kitty, Benjamin Blümchen Zeitschriften (Die Gimmicks kann sie sich einzeln aussuchen), Haarreifen, Spangen, Luftballons, Pixibücher, seifenblasen, Flummies... alles so Kleinigkeiten, die ich ihr evtl sowieso gekauft hätte (zumindest die Zeitschriften und Unterhosen), die sie jetzt aber noch lieber hat, weil sie dafür was getan hat. Seifenblasen sind der Renner und wenn sie leer sind müssen neue her -sehr praktisch (aber die Kiste muss natürlich trotzdem attraktiv befüllt sein auch wenn eigentlich immer Seifenblasen gewählt werden).
Wie man an Gummibärchen kommt, weiß Ameleya ziemlich gut. Sie hasst Saft (könnte gesund sein), also braucht man nur eine Mahlzeit weglassen, dann geht der BZ runter (Basal stimmt nicht ganz) und es gibt Gummibärchen oder TZ und da die meisten Mahlzeiten potenziell gesunde Stoffe enthalten, ist es nicht sonderlich schwer diese nicht zu sich zu nehmen.

oh toll!!! So viel los hier!!!

Wenn ich eure Beiträge lese fühle ich mich gleich besser!
Vielen Dank für die Infos

Kann ich mir vorstellen das man Hoffnung schöpft wenn man nicht mehr spritzt, besonders für das Kind ist es ja dann doof wieder anzufangen, und ich habe auch schon gemerkt wenn mein Mann mal öfter spritzt kostet es mich wieder mehr Überwindung, also lieber drin bleiben...

Die Beiträge mit dem essen haben mich schmunzeln lassen

Und klar ist es wichtig und toll hier über die Probleme schreiben zu können, aber es tut auch gut anderes zu lesen

Würde mich sehr freuen wenn hier weiter so nett geschrieben werden würde!
Oder gibt es einen "Allgemeines Geplauder" Thread??? Muss ich gleich mal schauen, wenn nicht mache ich einen auf, denn ich fände es toll wenn dann Geschichten aus dem Alltag ausgetauscht werden würden, davon gäbe es doch bestimmt genug?!

So nun noch mal wegen der Pumpe, oder besser wegen dem Katheter, muss man den jeden Tag erneuern?

Wünsche euch allen angenehme Essenszeiten!
- Ich esse momentan leider im schnell durch lauf, je nach dem ob noch abgewogen werden muss, die Spritze vorbereitet, zurück gewogen oder sonst was...
Und "beruhigt ich bin" dass auch andere DiaKids nicht so gesund essen wie sie sollten, wie alle Kids sollten... :S

Es gibt mehrere "allgemeine Plauder-Threads", aber sicherlich kann man das hier einfach weiterführen ...

Zur Pumpe: Nein, die Katheter müssen in der Regel NICHT täglich erneuert werden, sondern alle zwei bis drei Tage.

Der größte und wichtigste Vorteil der Pumpe ist, daß das Insulin wirklich dann und in der Menge abgegeben werden kann, wie der Körper es benötigt. Aber das wird für Euch vermutlich erst am Ende der Remissionsphase wirklich relevant. Der andere Vorteil (und auch der erscheint mir erheblich) ist, daß nicht gegessen werden muß, weil das Insulin halt im Kind ist, sondern daß Insulin gegeben wird, weil das Kind Insulin benötigt (z. B. weil es gegessen hat). Das heißt, die Therapie wird sehr viel mehr ans Leben angepaßt, anstatt das Leben an die Therapie anzupassen.

Bei uns wurden die Schwierigkeiten mit dem Spritzen leider immer schlimmer, am Ende stand S... mit großen Augen vor mir und sagte: "Papa, laß mich doch lieber sterben, dann mußt Du mich nie wieder spritzen". An diesem Punkt entschieden wir uns, entgegen dem Rat unseres behandelnden Diabetologen SOFORT auf Pumpe umzustellen. Aus diesem Grund wechselten wir dann auch den Diabetologen.

Zur Remissionsphase: Ja, diese dauert in Einzelfällen wohl wirklich mehrere Jahre, im Normalfall aber wohl eher Wochen bis Monate.

Lieben Gruß

Gottwalt

Wow Gottwald, das ist echt heftig, dass S... sowas durchmachen musste. Wobei ihm die Tragweite seiner Worte wahrscheinlich nicht so bewusst waren, aber ich wär auch sofort ins nächste KH und hätte auf die Pumpe bestanden. Wie habt ihr dann die weiteren Tage überstanden bis die Pumpe da war?

Andrea: Ameleya isst zur Zeit nur: Süßkram (u.a. Erdnussbutter aufs Brot, maximal Marmelade), Kartoffeln, Reis oder Nudeln. Also gesund ist anders. Manchmal kriegen wir sie überredet eine Möhre zu essen, bzw. einmal die Woche isst sie bei Oma Erbsen und Möhren, das war's. Wir kaufen halt alles in Vollkorn, das ist das gesund-ähnlichste was geht. Wir versuchen nicht extra für sie zu kochen, aber dann hungert sie halt, Gesichter aufs Essen, diese ganzen Tricks durchschaut sie viel zu schnell und sie weigert sich standhaft diese ganzen Tricks wie Ketchup zum Gemüse oder Obstsaft zu probieren. Also das ist echt ein Kampf. Ich hoffe noch, dass ich sie mit irgendwas ködern kann, aber meist klappt das nur einen Tag. Und dabei hat sie bis zur Diagnose gar nichts Süßes gegessen. Bei ihrer ersten Unterzuckerung haben wir nur Milch in sie reinbekommen, alle anderen schnellwirkenden KH-haltigen Sachen hat sie verweigert. UNd jetzt die totale Umkehr...

@ Gottwalt Oh man das ist ja echt heftig...Warum hat der Arzt euch abgeraten?

@ delphyine na deine kleine hat es wohl Faustdick hinter den Ohren...

Ich habe übrigens einen neuen Thread eröffnet, freue mich aber auch hier viele tolle Beiträge zu lesen!

ojemine schrieb:

@ Gottwalt Oh man das ist ja echt heftig...Warum hat der Arzt euch abgeraten?

Der Arzt war der Meinung, wir hätten wenig Chancen, die Pumpe bewilligt zu bekommen, da seine Werte zu gut seien (Hba1c von 5,9%), außerdem vertrat er die Ansicht, daß man erst sämtliche Möglichkeiten der ICT ausgeschöpft haben müsse, bevor man es mit der Pumpe versucht. Und zusätzlich meinte er, S... würde so wenig Insulin benötigen, das würde mit Pumpe gar nicht gehen.

Im anderen Krankenhaus lernten wir dann, daß es nicht nur schlechte Werte als Grund für eine Pumpe gibt, sondern z. B. auch Eßstörungen oder eine Spritzphobie (wie bei S...), daß auch ansonsten die Pumpe Therapie der Wahl sein kann (es muß der Arzt dies der Krankenkasse gegenüber halt begründen können, schließlich ist die Pumpentherapie die teuerste), und daß man halt verdünntes Insulin nimmt, wenn man es sonst nicht fein genug dosieren kann.

Lieben Gruß

Gottwalt