Veröffentlicht in Diabetes-Kids Elternblog.

Bericht und Video zum Diabetes-Kids Skievent 2024

Diabetes-Kids- Ski-Event 2024 09.03.2024 – 16.03.2024
Heldengeschichten und Tage wie diese…

Endlich, ein Jahr ist vorbei und es geht wieder auf 2315m Höhe, nach Österreich, ins Berghotel Rudolfshütte.
Zum 6. Mal findet das Diabetes-Kids-Ski-Event statt.

Jedes Jahr war bisher einzigartig, jedes Jahr großartig und jedes Jahr konnte ich ein paar kleine Geschichten erzählen…
So natürlich auch in diesem Jahr…
317 Teilnehmer, verteilt auf 83 Familien mit 150 heldenhaften Kindern waren wieder am Start.

Ein Start, welcher im wahrsten Sinne des Wortes „stürmisch“ war.

Das Video zum Event:

Link zu Youtube: https://www.14dd5266c70789bdc806364df4586335-gdprlock/watch?v=-5yWu_2AgXI

Während Teilnehmer, die am Samstag anreisten, das Glück hatten, dass im Schnitt alle 2-3h eine Gondel sie nach oben ins Hotel brachte, sah es für diejenigen, welche Sonntag anreisen wollten nicht so rosig aus. Nach 5h Wartezeit in der Talstation und massig gedrückten Daumen im Berghotel stand es fest, die orkanartigen Böen ließen es nicht zu, dass die Gondeln in Betrieb genommen werden konnten.
220 Teilnehmer waren auf Grund des Wetters im Hotel mehr oder weniger gefangen, während 95 Teilnehmer, darunter auch die beiden mitreisenden Ärzte, Heute nicht ins Berghotel Rudolfshütte kommen sollten. Keine schöne Situation - für Niemanden, aber da einen Jammern nicht weiterbringt, galt es, das Beste aus der Situation zu machen.

Todesmutig -und das ist denke ich ist keine Übertreibung- wurde Andrea vom Chef des Gondelbetreibers persönlich per Jetski -unter Mithilfe einer Pistenraube- ins Hotel gebracht. Eine Fahrt, die Andrea sicher niemals in Ihrem Leben vergessen wird. Dank dieser Aktion war dann aber sowohl auf dem Berg, als auch im Tal ein Diabetologe für die Kids.
Zudem kann sich Andrea jetzt offiziell „Andrea, Naturgewaltenbezwingerin die 1.“ nennen.

Im Tal wurden alle Wartenden in umliegende Hotels verteilt und viele gingen als Gruppe zusammen Essen. Kontakte wurden geknüpft und man hatte trotz des blöden Tages einfach einen lustigen, gemeinsamen Abend.

Wir anderen auf dem Berg wurden ebenfalls gut unterhalten. Michael und seine aktuell anwesende Crew organisierten einfach den Abend um. Schließlich sollte ja niemand etwas verpassen. Damit insbesondere neue
Teilnehmer die Situation Höhenluft und das Skifahren am nächsten Tag bei ihren Dia-Kids besser einschätzen konnten, gab es anstelle eines ganzen Vortrages nur eine Kurzinfo zu Thema Diabetes & Skifahren.
Im Anschluss präsentierte Andrea die Quizshow: „Wer wird Diabetes-Champion?“ Es gab zwar keine Millionen zu gewinnen, aber über 20 superschlaue Kids durften am Ende Schokolade plündern.
Auch wenn der Abend für uns auf die Schnelle improvisiert wurde, so war es für alle ein Erlebnis. Es war der erste Moment, in dem man spüren konnte, mit welcher Leidenschaft Michael dieses Event plant. Nichts kann Ihn und sein Team so schnell aus der Bahn wehen – ich meine natürlich werfen…

Am nächsten Morgen waren wir dann recht schnell alle vereint. 317 Teilnehmer, teilweise voller Wiedersehensfreude, teilweise nicht wissend, was sie die nächsten Tage erwartet, aber alle voller Hoffnung auf eine großartige Zeit.
Egal, ob man sich schon kannte, oder noch nie gesehen hatte. Alle „Nachzügler“ wurden herzlich und freudig empfangen und so konnte es jetzt endlich richtig losgehen.

Der Morgen startete fortan mit einer sportlichen Warm-Up Einheit auf der Terrasse, für alle, die Lust dazu hatten. Anschließend wurden die Kids in ihre Skigruppen eingeteilt und so ging es zusammen mit den großartigen Skilehrern der Skischule Lederer los. Der Spaß nahm seinen Lauf und erste Freundschaften wurden innerhalb der Gruppen geschlossen.
Auf Grund des etwas verschobenen Startes war dann auch die Kennenlernrunde, in der die verschiedenen Crew-Mitglieder vorgestellt wurden, erst nach dem ersten Skitag. Aber gestört hat das niemanden. Warum auch?

Mit großem Interesse wurden die Herstellermessen von Ypsomed, Abbott, Insulet, Dexcom, Medtronic und DiaExpert besucht. Fast alle Hersteller hatten großartige Vertreter mitsenden können, die mit einer Engelsgeduld während ihrer Anwesenheit immer für Fragen zur Verfügung standen.
Dabei war es nicht wichtig, ob man seine Fragen während der Herstellermesse stellte, oder im Laufe des Tages oder abends.
Selbst während der Pausen zwischen den Abfahrten, fand man immer ein offenes Ohr.
Ich weiß nicht, wie es Euch geht, aber ich für meinen Teil finde das nicht selbstverständlich.
Es ist großartig, dass Michael hier so eine persönliche und vor allem unkomplizierte Connection herstellen konnte. Und jedes Jahr aufs Neue freuen wir uns, dass wir einen direkten Ansprechpartner haben, mit dem man unkompliziert Fragen klären kann.
Denn auch wenn man schon viele Jahre dabei ist, so lernt man nie aus und hat durchaus auch immer noch Fragen, welche während dieser Woche persönlich, ohne nervige Warteschleife besprochen werden können.
Auch das man wieder die Möglichkeit hatte, zum Beispiel einen Omnipod Probe zu tragen, oder auch den Libre, oder Dexcom zu testen. Wenn man wollte, sogar beide, stellt immer wieder eine Bereicherung dar.
Nicht nur für die kleinen Dia-Helden, die vielleicht gerade überlegen, welches System für sie das richtige ist, sondern auch für Eltern oder Geschwisterkinder, die einfach mal testen können, wie das Leben mit einem Sensor so ist.
Wie es sich anfühlt, wie sich die Werte entwickeln, aber auch wie es ist, wenn man dauern nach seinem Zuckerwert gefragt wird.
Das hier das Material dafür kostenfrei zur Verfügung gestellt wurde ist den Sponsoren zu verdanken.
Langer Rede, kurzer Sinn:
Vielen Dank, Ihr lieben Sponsoren, dass Ihr Michael und sein Team derartig unterstützt und für uns Familien eine wirklich große Hilfe seid !

Auch in diesem Jahr gab es diverse Vorträge und Fragerunden, die als sprudelnder Quell des Wissens eine Bereicherung waren und teilweise auch zum Nachdenken anregten.

Viel konnte man zum Beispiel über die einzelnen Insulinpumpensysteme erfahren. Sowohl Insulet als auch Abbott und Medtronic, Ypsopump/Dexcom mit CamAPS und CGM versuchten einen bestmöglichen Einblick in ihre Systeme zu geben und sämtliche Fragen zu beantworten.

Der Vortrag „Diabetes & Sport“ musste dieses Mal von Semik allein gehalten werden, da Daniel leider in diesem Jahr verhindert war. Aber auch wenn wir Daniel vermisst haben und es für Semik seltsam war Daniels Präsentation, ohne selbigen zu halten, hat er es großartig gemacht. Semik- wir lieben Dich einfach. Aber keine Sorge, dass gilt für alle aus der Crew.

Sehr gefragt war auch der Vortrag bzgl. Vor- und Nachteilen einer eingetragenen Behinderung/ Schwerbehinderung. Von der Beantragung, dem Verfahren, dem benötigtem Gutachten, dem GdB mit Merkmalen (insbesondere H), es wurde ein neutraler Einblick gewährt. Man konnte auf Grund der Informationen selbst entscheiden, wie man zu diesem Thema steht.
Interessant waren auch die gravierenden Unterschiede innerhalb der Bundesländer und erschreckend fand ich persönlich Andreas Ausführungen.
Mir war gar nicht klar, wie kompliziert es für einen Diabetologen ist, ein entsprechendes Gutachten zu formulieren, ohne dass Folgegutachten anderer Spezialisten, wie zum Beispiel Psychologen von Nöten sind, geschweige denn, eine Behandlung bei selbigen gefordert wird.
Aber mich hat es jedoch auch gefreut, dass es immer schwerer wird, einen GdB durchzubekommen. Nicht falsch verstehen, sich um seinen Dia zu kümmern ist etwas, was mit Arbeit verbunden ist.
Aber ein GdB bedeutet, dass man massiv in seinem Leben eingeschränkt.
Wird es schwerer, einen GdB durchzubekommen, bedeutet das im Umkehrschluss, dass man die Zecke Diabetes immer besser behandeln kann.
Heilen kann man Sie nicht. Aber die Systeme erleichtern die Behandlung so sehr, dass die wirklichen Einschnitte, die das Leben negativ beeinflussen, massiv abnehmen.
Unsere Kids müssen keine Spritzen mehr auskochen, oder mit Folgeerkrankungen klarkommen, da man nur einmal die Woche den Blutzucker bestimmt hat.
Unsere Kids habe jetzt Pumpen und CGMs. Kaum einer nutzt noch einen Pen. Die Zahl derer, die ein Loop-System (Pumpe und Sensor interagieren eigenständig) benutzt wächst stetig.
Und eins ist denke ich gewiss, auch bei den aktuell erhältlichen, hervorragenden Hilfsmitteln ist noch nicht das Ende erreicht. Die Entwicklung geht immer weiter.
Die Entlastung wird immer größer und die Diabetiker können immer normaler leben. Und genau das ist es, was ich persönlich einfach großartig finde.

In einem weiterem wichtiger Vortrag, insbesondere für uns Eltern, ging es um das Thema „Wie motoviere ich, ohne zu nerven?“
Über Rollenspiel, Informationen und Diskussion wurde versucht, hier zum Nachdenken anzuregen.
Sind wir mal ehrlich, wir Eltern können eines besonders gut:
Unsere Kinder nerven! Zugegeben, haben wir ein PuperTier zu Hause, reicht es manchmal schon, dieses anzusprechen. Aber was für uns alle gilt, sind die Momente, in denen wir unseren Sproß -wenn auch unabsichtlich- auf seinen Diabetes reduzieren.

Wir sind seit 15 Jahren Teil der Diagemeinde. Unser Sohn war zwei Jahre alt, als wir die Diagnose bekommen haben. Wir haben immer versucht ihn so zu erziehen, dass er (fast) normal aufwächst. Haben ihm immer versucht klarzumachen, dass er sich nicht verstecken muss und alles erreichen kann, was andere auch erreichen können. Aber, wenn er dann am Tisch sitzt und einen Schokoriegel ist, so erwische ich mich doch immer wieder dabei, dass ich Frage: „Hast Du ihn auch abgegeben?“
Ich frage nicht, ob er schmeckt, oder setzt mich dazu und lassen mir von Ihm irgendwas erzählen. In meinem Kopf übernimmt die Diabetes-Erziehung die Oberhand.
Das ist nervig.

„Hast Du alles abgegeben?“, „Wie ist Dein Zucker?“, „Lass mal sehen, wie Dein Wert ist?“ „Wann musst Du die Pumpe tauschen“, „Deine Pumpe meckert, willst Du nicht mal reagieren?“ „Hast Du alle Geräte dabei? Traubenzucker?“ usw. die Liste der Fragen ist nahezu unendlich.
Und auch, wenn wir als Eltern so reagieren, weil wir unser Kind schützen wollen und uns immer Sorgen machen, so sind diese Fragen oft unnötig und einfach nur nervig.
Auch wenn es schwerfällt, sollten wir alle doch versuchen, mit vorschreitendem Alter, immer mehr Verantwortung an unseren Dia-Helden abzugeben.
Wie hat Luis es so treffend formuliert: Der Diabetes ist ein Teil eines jeden Dia-Kids. Sie müssen begreifen, dass sie sich darum kümmern müssen, weil es Ihnen guttut, nicht weil wir Eltern es wollen.
Und eines ist sicher, jeder Dia-Held, egal ob klein oder groß spürt, das es ihm mit guten Werten besser geht. Andrea, Sandra und Semik haben absolut recht, unsere Kinder sind alle drei Monate beim Arzt, das sind alleine vier Blutbilder pro Jahr (Augen- und Zahnarzt mal nicht mitgerechnet).
Wann war den Deine letzte Blutuntersuchung?
Ja sie haben Diabetes Typ 1, aber sie sind dennoch so viel gesünder als wir, da sie dauernd durchgecheckt werden.

Wirst Du bei jedem Wein oder Bier darauf hingewiesen, dass das ungesund ist? Vielleicht rauchst Du, wird Dir bei jedem Zug mitgeteilt, dass das Gift ist, oder gefragt, ob das denn jetzt sein muss?

Parallel dazu gab es auch ein Treffen für die Dia-Kids ab 10 Jahre. Bei Ihnen ging es darum, was Sie nervt - was die Eltern noch lernen sollten. Hier mal ein paar Stimmen:

„Ich finde es selber auch nicht gut, wenn meine Werte nicht im Zielbereich sind.“
„Manchmal möchte ich auch mal nicht über meinen Diabetes reden“
„Gebt mir die Zeit und die Chance, selber zu handeln!“
„Es ist mir nicht egal!“

Bei aller Sorge, was sein, oder werden könnte, lasst uns daran arbeiten, unsere nervigen Fragen auf ein Minimum zu reduzieren. Wir lieben unsere Kinder. Sie sind unser Herz, welches außerhalb unseres Körpers rumläuft.
Aber sie meistern ihr Leben. Sie sind stark, besonders und selbstbewusst.
Sie brauchen ihren Freiraum und da wir sie zu großartigen Menschen erziehen, sollten wir ihnen auch einen Vertrauensvorschuss geben und öfter fragen: „Hey Schatz, wie war Dein Tag?“

Wir Erwachsenen konnten auf diesem 6. Ski-Event wieder viele Informationen mitnehmen. Aber auch die Kinder kamen auf Ihre Kosten und haben mal wieder gezeigt, wie heldenhaft sie sind.

Bei der Katheter Challenge ging es darum zu lernen, wie man seine eigene Angst vor dem Setzen der Nadeln überwindet. Wer glaubt, dass hier nur Dia-Kids am Start waren, irrt sich gewaltig. Auch Geschwisterkinder stellten sich der Herausforderung.
So wurde eine bunte Mischung an das Setzten der Nadel herangeführt und während Anfangs Sandra und Andrea als „Nadelkissen“ herhielten, setzten ALLE Kids am Ende bei sich selbst einen Katheter.
Nicht nur, das keines der Kids eine Betäubungssalbe benötigte, alle setzten den Katheter in unter 10 Sekunden. Das klingt nach nichts Besonderem? Nun, alle die das glauben, sollten es vielleicht mal selber versuchen.
Eine Nadel zu sehen, mit dem Wissen, dass man sich diese jetzt selber in den Bauch pieken soll und das sie dann da verweilt, ist alles andere als leicht.
Diese Kids haben einen riesigen Respekt verdient.

Ich sage ja schon immer, dass unsere Dia-Kids ganz besonders sind.
Sie sind Helden, alle ohne Ausnahme.
Aber insbesondere in diesem Jahr hatte ich das Vergnügen, auch mit einigen Geschwisterkinder zu tun zu haben. Und eins muss man einfach feststellen, auch diese Kids sind Helden.
Ob sie nun bei der Katheter Challenge mitgemacht haben, oder nicht. Es sind doch eindeutig auch die Geschwisterkinder, welche mit Einschränkungen leben müssen. Ist der Wert zu hoch, oder zu niedrig, stecken sie immer zurück, bekommen auch keinen Nachtisch, versuchen sogar zu trösten, u.v.m.
Sie wissen einfach, wann sie sich zurücknehmen müssen. Es kommt immer wieder zu Situationen, in denen die fokussierte Aufmerksamkeit auf dem Dia-Kind liegt.
Es ist anders, mit einer Schwester, oder einem Bruder aufzuwachsen, welche Typ 1 Diabetes hat.

Kennenlernen durfte ich zum Beispiel im Rahmen meiner Skigruppenbetreuung auch Juli (4 Jahre) und Linus (auf der Skifreizeit 4 Jahre geworden).
Zwei entzückende kleine Geschwisterkinder, die sehr wohl in einer behüteten Umgebung in ihren jeweiligen Familien aufwachsen.
Noch zu klein zu verstehen, was dieses Diabetes-Kids-Event ist, war es dennoch ok, dass Mama und Papa nicht an der Seite waren, sondern anderweitig unterwegs.
Auch wenn beide am Anfang eher einen unangenehmen Start in der Skischule hatten der anfängliche Ruf nach Mama oder Papa verstummte recht schnell, als sie merkten, dass diese zwar nicht da sind, aber sie dennoch nicht alleine sind.
„Ach, die sind bei meiner Schwester.“ hieß es auf einmal. Damit war es ok, dass die Eltern gerade nicht da waren. Die beiden Mäuse wussten, dass Mama und Papa bald wieder kommen würden. Es ging also nur noch um diese blöden Skier, die so schwer waren und gar nicht so wollten, wie man selbst.
Naja, zumindest eine Stunde lang.
Denn dann flitzten die beiden auf ihren Skiern schon recht ordentlich durch die Gegend. Als die Eltern dann kamen, zeigten beide voller Stolz, was sie gelernt hatten.

Das war ihr Moment, in dem Sie wussten, dass sie jetzt die Aufmerksamkeit der Eltern bekommen würden, die Ihnen keiner nehmen konnte.
Und die Eltern, die waren mit Recht sowas von Stolz auf Ihre kleinen Nicht-Dia-Mäuse -auf Grund Ihrer Fortschritte beim Ski fahren, aber auch der Tatsache geschuldet, dass sie so jung, aber doch so reflektiert waren.
Die Folge?
Juli und Linus hatten eine tolle Woche und am Schluss standen sie sogar gerne auf Skiern. Und auch für die Geschwister und die Eltern war diese Woche ein Erlebnis.
Juli und Linus sind schon jetzt großartige Geschwister eines Dia-Kids. Auch wenn sie jetzt schon lernen mussten, dass manche Momente einfach anders sind.
Sie sind ebensolche Kämpfer, wie die Geschwister, die ihren Diabetes meistern.

Abschließend zum Thema Geschwisterkinder, möchte ich noch eines erzählen….
Ich habe Lotti, Schwester eines Dia-Kids, 14 Jahre gefragt, wie sie dieses Event findet. Ob es sie stört, dass hier das Thema Diabetes exorbitant präsent ist, wenn auch auf eine andere Art als zu Hause.
Sie meinte, dass sie es großartig fände, dass es so etwas gibt und es für sie außer Frage stand, dass die Familie versuchen sollte, einen Platz zu bekommen. Als ich sie fragte, was sie bei diesem Event am besten findet, entgegnete sie (Zitat): „Alle sind füreinander da und passen aufeinander auf, niemand wird zurückgelassen.“
Wenn das nicht wunderschöne Abschlussworte zu diesem Thema sind…

Selbstverständlich haben auch der Karaoke-Abend, der Discoabend, diverse Spielegruppen, Haarflechten und vieles mehr seinen Platz gefunden.
Michael eröffnete den Karaoke-Abend mit „My Way“ von Frank Sinatra und spätestens beim Song „Dancing Queen“ von ABBA, waren alle Eltern losgelöst. Es war wie immer ein rießen Spaß.

Wie heißt es in „My Way“…
I did what I had to do
And saw it through without exemption
I planned each charted course
Each careful step along the byway
And more, much more than this
I did it my way

Übersetzt:

Ich tat, was ich tun musste,
Und habe alles, - ohne Ausnahme - , zu Ende gebracht.
Ich plante jedes Vorhaben
sorgfältig, bis ins Detail.
Und mehr, viel mehr als das:
Ich hab's auf meine Art getan.

Michael, ja, genau das hast Du getan.
Vielen Dank für all Dein Engagement. Zusammen mit Deinem Team hast Du uns wieder eine unvergessliche Woche beschert. Wir lieben Deinen Weg und sind Dir alle soooo Dankbar dafür.
Lucy hatte mit Ihrer Aktion, dass wir Teilnehmer Dir und Deinem Team Karten schreiben können, um Euch etwas zurückzugeben eine tolle Idee.
Es hat Spaß gemacht, Euch einen Gruß senden zu können - ganz persönlich, ganz individuell.
Danke somit auch an Lucy, für diese schöne Idee mit einer grandiosen Umsetzung.
Und solltet Ihr aus dem Team jemals Zweifel haben, schnappt euch die Karten und lest sie nochmal.

Man sagt ja immer, dass man sich Familie nicht aussuchen kann.
Ich hingegen denke, dass das nur bedingt stimmt. Blut mag zwar dicker sein, als Wasser, aber ich komme nicht umhin festzustellen, dass wir alle, die dort auf der Rudolfshütte zusammen diese wunderbare Woche verbringen durften, Teil einer gigantischen Dia-Familie sind. Und verbindet zwar kein Blut, aber dennoch halten wir einfach zusammen.

In diesem Jahr hat sich irgendwie mal wieder gezeigt, dass die Toten Hosen es mit Ihrem Song, „An Tagen wie diesen“ ziemlich gut auf den Punkt gebracht haben.
Als wäre der Song für das Diabetes–Kids-Skievent - für uns alle - geschrieben worden…

…und somit schließe ich jetzt, meinen vermutlich längsten Bericht über dieses tolle Event.
Danke, dass Ihr bis hierhin gelesen habt. Danke, dass ich wieder den Bericht schreiben durfte. Ich hoffe, wir sehen uns im nächsten Jahr…

Eins noch, eine Frage von A.:
Weiß jemand, wo der Gauda jetzt ist? Und hat vielleicht jemand Salami gefunden?
(Ach ja, Sie fragt natürlich für einen Freund… )

In diesem Sinne…

…Heldengeschichten und Tage wie diese !

Ich wart‘ seit Wochen auf diesen Tag
und tanz‘ vor Freude über den Asphalt.
Als wär's ein Rhythmus, als gäb's ein Lied,
das mich immer weiter durch die Straßen zieht.
Komm‘ dir entgegen, dich abzuholen, wie ausgemacht
Zu derselben Uhrzeit, am selben Treffpunkt, wie letztes Mal.

Durch das Gedränge der Menschenmenge
Bahnen wir uns den altbekannten Weg.
Entlang der Gassen zu den Rheinterrassen
Über die Brücken bis hin zu der Musik.
Wo alles laut ist, wo alle drauf sind, um durchzudrehen,
Wo die Anderen warten, um mit uns zu starten und abzugehen.

An Tagen wie diesen wünscht man sich Unendlichkeit.
An Tagen wie diesen haben wir noch ewig Zeit,
Wünsch‘ ich mir Unendlichkeit.

Das hier ist ewig, ewig für heute.
Wir stehen nicht still für eine ganze Nacht.
Komm ich trag dich durch die Leute.
Hab keine Angst, ich gebe auf dich acht.
Wir lassen uns treiben, tauchen unter, schwimmen mit dem Strom.
Drehen unsere Kreise, kommen nicht mehr runter, sind schwerelos.

An Tagen wie diesen wünscht man sich Unendlichkeit.
An Tagen wie diesen haben wir noch ewig Zeit.
In dieser Nacht der Nächte, die uns so viel verspricht,
Erleben wir das Beste, kein Ende ist in Sicht.

Kein Ende in Sicht
Kein Ende in Sicht
Kein Ende in Sicht

Erleben wir das Beste, und kein Ende ist in Sicht.
Kein Ende in Sicht

Quelle: „Tage wie diese“, die Toten Hosen

Kommentar von Diabetes-Kids:

Ganz herzlich bedanken möchten wir uns:

Bei Sabrina Blut für diesen tollen Bericht!!
Bei unserer unfassbar tollen Crew, die mit ihrem große ehrenamtlichen Einsatz dieses Event erst möglich gemacht habe.
Beim Berghotel Rudolfshütte mit ihrer Direktorin Edit Luca die uns bestens versorgt und beherbergt hat.
Beim Team der Skischule Lederer und Chef Paul, die unsere Kids fit für die Piste gemacht haben und dabei auch bereit waren, daß Thema Diabetes im Auge zu behalten.
Und nicht zuletzt auch bei unseren Sponsoren Dexcom, Medtronic, DiaExpert, Ypsomed, Insulet und Abbott Diabetes Care.
Bei DiabetesDE, die uns wieder eine Ladung Schalmützen und Schals für alle Teilnehmer beigestellt hat.