Anfängerprobleme (psychisch und physisch)

Hallöchen, 

mein noch 5jähriger Sohn hat seit Dezember Diabetes Typ 1. Mit dem ganzen technisch-praktischen kommen wir gut zurecht, also Wiegen, Berechnen, Handling von Hypos (häufiger) oder Hyper (sehr selten, seit er in der Remission ist) usw. Es ist natürlich alles eine zusätzliche Belastung und mit mehr Planung verbundenen, aber das kriegen wir dank der Schulungen gut hin. 

Leider hat mein Sohn aber Probleme das Ganze zu akzeptieren. Katheterwechsel funktionieren trotz Angst dank Fernsehen und Emlapflaster ganz gut. Sensorwechsel ist da schon schwieriger. Aber er klagt oft über Schmerzen an der Kanüle (Stahl). Manchmal ist alles gut und dann humpelt er wieder ohne es geht garnichts mehr, obwohl vorher noch alles okay war. Er schreit auch meistens beim Bolusgeben als würde im das Bein abgehackt. Uns Eltern fällt es schwer zu unterscheiden, ob er jetzt wirklich starke Schmerzen hat, es nur piekt oder brennt oder ob er "nur Theater macht". Wir haben schon versucht, mit ihm eine Schmerzskala mit Smileys zu benutzen, damit er uns genau sagen kann, wie doll es weh tut, aber das ist immer der ganz rote, weinende Smiley. 
Ich habe unser Diabetes-Team auch gefragt, ob wir nicht vielleicht doch mal Teflon probieren können, unter dem Wissen, dass die abknicken können, aber die meinen lieber mit Stahl weiterprobieren, vielleicht am oberen Po, da dort mehr Speck ist. Das lehnt unser Sohn aber komplett ab. 

Manchmal ist für ihn alles so schlimm, dass er sterben und in den Himmel will. Letztens hat er eine ganze Stunde ganz verzweifelt geweint und sich nur ganz schwer trösten lassen weil er in den Himmel wollte. Er hat mich angefleht, ihn zu töten und in den Himmel gehen zu lassen. 
Und dann immer wieder seine Wut: Er will alle Menschen umbringen, wenn er erwachsen ist. Zumindest will er nächstes Mal die Ärztin hauen, wenn sie es wagt, seinen Katheter anzugucken. 
Auch sein Vertrauen in uns Eltern ist getrübt. Er wirft uns vor, dass wir lügen, ihn im Stich lassen und ihm gerne wehtun. 
Ich habe bei unserem SPZ auch mehrfach nachgefragt, wegen psychologischer Begleitung, aber das geht anscheinend auch nicht so schnell. Grundsätzlich denke ich, dass ich mit ihm in solchen Situationen richtig umgehe (alle Emotionen zulasse, ihm zuhöre, da bin, versuche Mut zu machen, ohne seine Empfindungen kleinzureden). Ich weiß auch, dass das normal ist und er auch einfach Zeit braucht. Trotzdem denke ich, dass wir da Unterstützung brauchen. 

Im Krankenhaus und auch noch eine Zeit lang danach (bis letzten Mittwoch), hatte ich noch absolut die "Tschakka-wir-schaffen-das-Einstellung", aber mittlerweile bin ich total erschöpft. Wir sind grade auch in der Kita-Neueingewöhnung, also ich gehe mit in die Kita, erkläre und zeige den Erzieherinnen das Wichtigste. Eine Integrationshilfe haben wir beantragt. Aber er möchte auch nicht, dass jemand anders als wir Eltern ihm den Bolus geben. Im Moment lässt er mich auch noch nicht gehen (er wollte vorher schon nicht alleine in die Kita und hat oft beim Abgeben geweint. Nach den Sommerferien hatte er sogar wieder angefangen in die Hose zu machen (groß und klein), weil er sich nicht getraut hat den Erziehern (=fremde Erwachsene) bescheid zu sagen, dass er mal muss. Eigentlich wäre es gut, wenn er wenigstens zwischen den Mahlzeiten wieder ohne mich in der Kita bliebe, und ich oder mein Mann nur zu den Mahlzeiten kommen müsste. Daran ist grade nicht zu denken. Wie viele Kind-Krankentage hat man noch mal? Zählen die pro Kind oder insgesamt? 
Eigentlich hatte ich bei mir an der Arbeit gesagt, dass ich von zu Hause wenigstens ein bisschen unterstütze, aber ich habe dann schon recht schnell gemerkt nach zwei Tagen, also letzten Mittwoch, dass ich das hinten und vorne nicht schaffe. Eigentlich habe ich auch keinen Nerv auf Arbeit im Moment... 
Mal gucken, eigentlich ist mein Job erstmal bis Ende Januar befristet und ich habe eine mündliche Zusage zur Entrüstung danach. Aber so lange das mit der Kita nicht läuft, kann ich auch nicht wirklich arbeiten. Außerdem haben wir auch noch zwei andere Söhne (8 und 10), die ich nicht aus dem Blick verlieren will. 
Wann habt ihr nach der Diagnose eurer Kinder wieder gearbeitet / arbeiten können? Hatten eure Kinder auch so starke Emotionen? Wie ging es euch damit? 
Hattet ihr psychologische Hilfe? 
Sorry für das Jammern aber irgendwie brauchte ich da mal einen Kanal. 
LG Nadine 

Hallo, leider habe ich nicht viel Zeit um ausführlich zu antworten, da es dringend scheint, hier eine kurze Antwort. 


Also nach all dem was du hier geschildert hast
BRENNT DIE LUFT! 
Ruf nochmal im SPZ an und sage denen ganz genau das, was du hier geschrieben hast und bei sämtlichen Kinderpsycholigen im Umkreis würde ich das auch probieren.
Schlagworte sind der Wunsch in den Himmel zu kommen und vor allem schon die Auswirkungen, dass das Kind in die Hose macht. Ganz besonders das große Geschäft. Da sollten normalerweise sämtliche Alarme angehen.

Ruf im der Ambulanz an und bestehe auf Teflon. Sei richtig penetrant und lass dich nicht abwimmeln!

Liebe Grüße 

Michaela 

 

Ich hab genauso gedacht wie @mibi74

Es eilt!

Hast du es schon über den normalen Kinderarzt versucht?
Gibt es in der Schule der großen Geschwister einen Schulpsychologen der dir einen Kontakt vermitteln kann?
Oder "im Himmel sein" - klingt als hättet ihr einen christlichen Hintergrund - die Kirchen haben oft Familienberatungsstellen die euch beiden weiterhelfen können. Teils arbeiten dort direkt auch Psychologen oder sie können zumindest ganz schnell einen Kontakt herstellen.

Gute Nerven! Ich hoffe ihr bekommt ganz schnell Hilfe!
LG, Barbara

Danke Michaela, 

ist mein Bauchgefühl mit dem Teflon denn da richtig? Denn viele hier im Forum sind ja doch auch sehr gegen Teflon. Aber schmerzfreier im Alltag sollte Teflon doch tatsächlich sein, oder? 
Beim SPZ habe ich das mit dem In den Himmel wollen schon geäußert, habe heute auch noch mal angerufen, und die Psychologin soll  sich laut dortiger Aussage diese Woche noch mit mir in Verbindung setzen... 
Die nächstgelegenen Kinderpsychotherapeuten sind voll, dort sind wir auf der Warteliste von vorher, als das mit dem in die Hose machen war. Das war ja schon vor dem Diabetes und hatte sich dann wieder reguliert, als wir die Ursache herausgefunden hatten und mit den Erziehern ins Gespräch gegangen sind. Daraufhin hatte er dann auch etwas Vertrauen in die "fremden Erwachsenen" entwickelt und dann kam der Diabetes... 

​​​​​Er ist halt eh sensibel (vielleicht hochsensibel), macht sich schon viele tiefgründige Gedanken für sein Alter und tut sich mit Veränderungen schwer. Hat aber in seinem kurzen Leben auch schon den Tod seines Opas an Krebs miterlebt. 
Und jetzt der Diabetes. 

Wie gesagt, eigentlich hatte ich das Gefühl stark zu sein, das wuppen zu können und auch emotional auffangen zu können, aber ich bin grade auch am Limit. 
LG Nadine 

Danke, 
das mit der Kirche ist noch eine gute Idee! 
LG Nadine 

Teflon kann tatsächlich angenehmer sein. 
meine Tochter hat auch nur Stahl.
Ich selbst bin auch Diabetikerin und nutze nur Teflon, weil ich Stahl auch schmerzhaft finde....

Hallo Nadine, vorab, ich habe mit meinen Großen schon sehr viel mitgemacht. Eine wahre Palette an Dingen. Ich bin trotzdem kein Fachmann, sondern musste mich Zwangsweise mit den Themen auseinandersetzen, um meinen Kind und mir helfen zu können.

Zuerst einmal solltest du wissen, dass Kinder um die 5 Jahre eine neue Fähigkeit erlernen, und zwar Leben die nicht nur noch im hier und jetzt, sondern beginnen zu begreifen, das es auch morgen und übermorgen gibt.
Was zu Folge hat, dass sie erahnen, was für immer Diabetes zu haben bedeutet. 

Dramatische Ereignisse, auch Todesfälle (habe ich auch gehabt) sind eine emotionale Ausnahmesituation. 

Jedes Kind ist sensibel. Jedes Kind braucht einen festen Halt. Ein Grundgerüst aus vorhersehbaren Dingen. Ich würde darauf achten, dass vorerst der Tagesablauf möglich stabil verläuft.
Der Tagesablauf klar ist. Was wird wann gemacht, natürlich mit Einbeziehen des Diabetes. Wechseln des Katheter, in einer bestimmten Reihenfolge.(Rituale mit dem Kind ausmachen) Die dann unbedingt einhalten. 
Was super für die Mutter-Kind-Bindung ist, z.B und Bad gehen. Bindungsübungen machen. 
Was gut für das Vertrauen der und Selbstbewusstsein ist, ein Schwimmkurs. Das Alter hätte er ja. Das macht was mit den Kindern. Oder wenn er noch nicht Radfahren kann, da rangehen.
Es ist wichtig, dass die Kinder merken, dass sie trotzdem alles machen können.

Und was ich dir besonders ans Herz legen möchte:
HÖR AUF DEIN BAUCHGEFÜHL!

In den meisten Fällen liegen wir beim eigenen Nachwuchs damit selten falsch. Wir kennen unsere Kinder von ersten Atemzug und die Natur hat uns mit allem ausgestattet, damit wir unser Kinder großziehen können.

Es ist wurscht, ob Stahl besser ist, oder nicht, sondern die Erfahrung, sich selbst geholfen zu haben und seinen Weg zu finden oder gefunden zu haben. Und ausprobieren ist nicht verboten oder? 
Dein Kind lernt dabei, dass sein Körper immer noch ihm gehört und er noch die Kontrolle hat. Thema Rituale beim Katheter setzen. Das ist ganz wichtig für eine gute seelische Entwicklung. 

Die Akzeptanz des Diabetes ist so ein Ding. Das wird noch lange dauern und das schnippt vor und zurück, wie ein Gummiband. Mein jüngstes Begleitkind hatte das auch auf dem Wunschzettel geschrieben und hat mich vor Weihnachten über die Wünsche meines Sohnes ausgefragt. So was kommt immer wieder auf, ist hart für uns Erwachsene, aber die Trauer darüber wird immer wieder aufkommen.

Sie darf nur nicht bleiben. Ich habe schon viel gehört und gelesen, mein Sohn wollte mal lieber im Rollstuhl sitzen, als Diabetes haben. Er wollte aufs Dach klettern, um sich bei den Sternschnuppen was zu wünschen, aber wenn so ein kleiner Knopf öfter, als nur 1x über so einen Wunsch und darüber hinaus denkt, also, da bekomme ich schluckbeschwerden. 

​​

 

Hallo ihr Lieben, 

Danke für eure Tipps und lieben Kommentare! Ich wollte euch mal kurz auf dem Laufenden halten. Meinem Sohn geht es wesentlich besser und er hatte auch keine so extremen Emotionen und Gedanken mehr. Ich glaube, ich habe viel richtig gemacht, indem ich ihn damit ernst genommen habe und gezeigt habe, dass ich für ihn da bin, egal was er sagt, tut oder empfindet. Parallel dazu, dass es ihm psychisch besser geht, tut ihm auch der Katheter nicht mehr weh. Also ich denke zumindest, dass die Psyche da Auswirkungen auf die Schmerzwahrnehmung hatte. Jedenfalls freue ich mich immer, wenn ich sehe wie sehr er in der Kita mit seinen Freunden tobt oder auch, wenn sie bei uns zum Spielen sind. Nur von mir getrennt sein geht (noch) nicht. Das war ja vorher schon schwer und jetzt bei der Wiedereingewöhnung hatten wir auch noch keinen erfolgreichen Trennungsversuch. Von den Erziehern fühlt sich aber auch keiner so richtig verantwortlich (blödes offenes Konzept!). Und man merkt ihnen die Unsicherheit auch an, trotz viel Aufklärung meinerseits (habe sogar einen übersichtlichen Zettel in mehrfacher Ausführung für jeden Raum gemacht, worauf zu sehen ist, was bei Unterzuckerung zu tun ist, also wieviel Apfelsaft oder Traubenzucker er dann braucht) und der Möglichkeit sich online durch unser SPZ schulen zu lassen. Warum auch immer, wollen sie die Möglichkeit nicht in Anspruch nehmen. Diese Unsicherheit spürt er dann sicher auch und wahrscheinlich auch meine gemischten Gefühle gegenüber den verschiedenen Erziehern. Zwei sind richtig super, aber nur manchmal in dem Bereich, in dem er grade ist. Eine Erzieherin finde ich richtig schlimm. Die sitzt immer nur an der Tür zum sehr verwinkelten und über zwei Etagen laufenden Bauraum und strickt Socken. Manchmal kommt sie schimpfen. Kein Morgenkreis, keine pädagogische Arbeit, kein Beziehungsaufbau zu den Kindern.
Meine Hoffnung ist, dass es bald mir einer Integrationskraft klappt und mein Sohn auch Vertrauen zu dieser fasst. 

Außerdem hatte ich auch ein längeres Telefonat mit der Psychologin von unserem SPZ. Zuerst hatte ich das Gefühl, dass sie denkt, ich sei eine überbesorgte Mutter. Aber irgendwann hat sie mich dann doch für voll genommen. Beim nächsten Termin will sie versuchen, zu meinem Sohn Kontakt herzustellen und ihn kennenzulernen. Danach habe ich dann noch mal einen Termin alleine bei ihr. Also mal schauen. 
Wenn alle Stricke reißen habe ich von meiner Hausärztin auch noch eine Kinderpsychologin empfohlen bekommen. Also irgendwie habe ich das Gefühl, es geht voran. 
Mit der Kita mache ich weiter so, dass wir zusammen hingehen, da ich sehe, dass ihm die Zeit mit seinen Freunden und das Toben dort helfen zu merken, dass eigentlich ja doch fast alles wie vorher ist, es ihm insgesamt gut tut, auch wenn die Kita selbst nicht so optimal ist. 

Liebe Grüße! 
Nadine 
 

Hallo Nadine,

schön zu hören, dass es aufwärts geht. 
Und ich glaube du hast Recht: du hast alles richtig gemacht und machst alles richtig! 
Ich drücke euch die Daumen, dass sich das mit dem Kindergarten auch noch zum positiven wendet...
Alles gute euch!
LG, Barbara

Sehr schön! Es geht also voran. 

Kinderpsycholgen waren schon vor der Pandemie rar und es war schwer einen Termin zu bekommen. Heutzutage haben die garantiert eine noch längere Warteliste.
Daher ist es super, dass es geklappt hat! 

Ich drück dir die Daumen, dass es nur bei den Kennenlerngesprächen bleibt.
Bei mir lief es damals anders. Ich bin zum Termin, in Erwartung, dass es sich um eine einfache Sache handeln würde. Ich falsch liege und es gar nicht so schlimm sei. Dass es durch die lange Warteliste eh nicht so schnell gehen würde, hatte man mir am Telefon bereits gesagt. Und dann ging alles ganz schnell. Folgetermine noch und nöcher.

Sei froh, wenn es heißt, dass das Kind, die Familie eine kurze Krise durchlebt und sich wieder gefangen hat. Es ist davon auszugehen, dass die niedergelassen Kinderpsychologen ihr Handwerk verstehen. 
Es kann dir im Grunde also gar nichts besseres passieren, wenn kein Behandlungsbedarf besteht.