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Wechsel zur Insulinpumpe - Erfahrungsberichte

Colibriii
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08 März 2021 12:20 - 08 März 2021 12:40 #115599 von Colibriii
Wechsel zur Insulinpumpe - Erfahrungsberichte wurde erstellt von Colibriii
Hallo Zusammen,

ich bin Mama eines 2,5 jährigen kleinen Mannes. Letztes Jahr kurz vor Ostern haben wir die Diagnose Diabetes Typ 1 bekommen. Im Krankenhaus sind wir erstmal mit Spritzen geschult worden und nachdem das gut geklappt hat, sind wir auch dabei geblieben. Zur besseren Überwachung, auch für die Kita und die Oma, haben wir noch einen Sensor. So bleiben ihm zumindest ein paar Piekser erspart. Für mich gab es immer zwei Argumente nicht zu wechseln: 1. Seine Werte haben gepasst (never change a running system) und 2. Man kann die Krankheit "wegstecken". Ich habe also beim Wickeln, Schlafen, Toben, etc. keine weiteren Geräte oder Schläuche.
Wir haben aber jetzt, gerade bei Krankheit oder Wachstumsschüben, immer wieder gemerkt, dass es gewisse Herausforderungen bei einer starren Therapie gib. Schon gespritzt und er isst nicht genug oder er isst viel zu viel und man muss nachspritzen, es gibt nicht geplante Mahlzeiten, er brühtet was aus und das Insulin wirkt anders und und und. Er ist sehr entspannt was das Nachspritzen angeht, aber man fragt sich halt schon, ob man diese vielen Piekser seinem Kind wirklich antun muss. Und ob man dieses "Weckstecken" für sich oder für sein Kind macht. Gerade beim Sensor haben wir schon auch gemerkt, wie schnell er sich an den Gerät gewöhnt hat. Und manchmal weiß er nicht mal mehr an welchem Arm er es gerade hat.

Hinzu kam, dass beim letzten mal sein HbA1c Wert auch bei 7,5 lag. Die Ärztin meinte, es ist noch nicht schlimm, aber wenn wir es einfacher haben wollen, sollten wir vielleicht über eine Pumpe nachdenken. Diesen Gedanken machen wir uns jetzt. Vor allem weil er hoffentlich bald trocken wird und dann, der aus meiner Sicht unhygieniesche Faktor Windel bald wegfällt.

Nachdem man gerade keine Selbshilfegruppen besuchen kann, hoffe ich hier auf ein paar Erfahrungsberichte. Wie klappt das bei euch mit der Pumpe? Bekommt ihr einigermaßen stabile Werte hin? Kann er dann felxibler Essen oder sollte ich schon noch auf gleichmäßige Protionen achten? Wie schnell gewöhnt sich ein Kind an die Pumpe? Kann man die Bedienung schnell erlernen (Wichtig auch für die Betreuerinnen in der Kita und die Oma)? Klappt das auch mit dem Schlauch und alleine auf's Klo gehen? Habt ihr oft Verstopfungen beim Katheter? Wie klappt das mim Baden? Welche Pumpen könnt ihr empfehlen? Unser Sensor ist von Dexcom, weswegen wir mit der t:slim® Insulin-Pumpe liebäugeln.

Ich bin einfach froh über jede Hilfe vorab. Gerne auch über private Nachrichten, per Mail (
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) oder vielleicht auch mal am Telefon.

Danke schon mal an Alle!
LG Colobriii
Letzte Änderung: 08 März 2021 12:40 von WebAdmin. Begründung: Datenschutz (Mailadresse vor Öffentlichkeit versteckt)

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Polly212
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08 März 2021 21:41 - 08 März 2021 21:53 #115602 von Polly212
Hallo,
ich möchte gerne auf die Frage nach der Pumpe antworten. Unsere 9 jährige Tochter hat seit ihrem 4 Lebensjahr Diabetes. Wir sind direkt mit der  Minimed 640 G von Medtronic und dem Sensor eingestiegen. Unsere Tochter hat nie gestört, dass sie dauerhaft einen Katheter anliegen hat und auch die Pumpe stört sie kaum.
Es gibt einfach entscheidende Vorteile dieses Systems: Ich kann Ihre Werte nachts mit meinem Handy ( mit Hilfe von Nightscout)  überwachen und bekomme Warnmeldung bei Unter- bzw  Überzucker. Die Pumpe von Medtronic schaltet das Basalinsulin ab, wenn der Blutzucker zu stark fällt...Dadurch hatten wir noch nie eine massive Unterzuckerung.
Das Basalinsulin kann viel genauer dosiert werden als über Spritzen.

Seit 5 Wochen haben wir nun die Minimed 670G mit dem Automodus laufen.  Wir sind völlig begeistert. Sie liegt mit 75 Prozent im Zielbereich zwischen 100-180. Die Werte schwanken kaum mehr und gehen selten höher als 230. Vorher hatten wir ständig Zucker von über 300 und einen HBA1C von 7,8. Wir hätten uns niemals erträumen lassen, was dieses System für eine Erleichterung bringt...

Fazit: Unsere Tochter stört das Gerät unf der Katheter kaum, es kann viel kleinschrittiger Insulin dosieren und das führt zu guten Ergebnissen.

PS: Katheterlegen lässt sich gut erlernen, mit dem Toilettengang hatten wir noch nie ein Problem, verstopft ist der Katheter selten, zum Baden und Schwimmen kann man ihn einfach abstöpseln.

Liebe Grüße
Maike
Letzte Änderung: 08 März 2021 21:53 von Polly212.
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Cheffchen
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08 März 2021 22:11 #115603 von Cheffchen
Hallo @Colibriii,

wie einigermaßen stabile Werte? Heute ist Punpe Standard , den stress mit pen macht doch kaum noch einer und wenn, dann bis die Werte nicht händelbar sind und das sagt doch alles.
Essen, wie gleichmäßige Portionen, was meinst damit? Pumpe ist natürlich flexibler, da kannst ein kleinen sicheren vorbolus abgeben, das werte nicht so steigen und dann was gegessen wird.
Bedienung, ist recht einfach, das man die auch bewusst sperren muss, sonst bedienen Kinder mit 4 Jahre die alleine, was sie ja nicht sollten.
Schlauch ist für Kinder nie ein Problem.
t:slim ist wohl nichts so wie so erst ab 4J und Basal muss relativ hoch sein, also eher vor 6J doch eher ungeeignet.

Das war jetzt recht viel und mach erst mal pause, schau mal auf www.pumpencafe.de da findest alle aktuelle Modelle mit den Eckdaten.

Cheffchen

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Alena
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14 März 2021 18:19 #115647 von Alena
Geht auf Dana RS - dann könnt ihr auf ein zertifiziertes Loop System ggf. umsteigen
Das einzige das für dieses Alter zugelassen ist - CamAPS
Wir testen gerade mit großem Erfolg

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Colibriii
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15 März 2021 14:22 #115651 von Colibriii
Hallo Zusammen,

vielen herzlichen Dank für die vielen Rückmeldungen, gerade auch per Mail. Ich bin leider noch nicht dazu gekommen allen zu antworten, aber das kommt noch.

Es tut gut zu sehen, dass man nicht alleine ist. Ich bin der Typ Mensch, der immer gerne über alles redet, was gerade momentan durch Corona nicht einfach ist, da auch alle Selbshilfegruppen zu haben. Und Ärzte beraten einen schon, aber Erfahrungsberichte sind doch noch mal was ganz anderes. Dann sieht man vor allem, dass doch jeder die gleichen Herausforderungen hat.

@ Cheffchen: Für uns ist der Pen kein Stress. Wir haben einen routinierten Tagesablauf, der uns auch am Wochenende den Tag genießen lässt. Die einzige Herausforderung die wir jetzt haben, sind das wir hier nicht mehr so genau spritzen können, wie wir es gerne würden. Und der Pediq 2.0 ist hier für mich keine Alternative. Aber der Rest klappt eigentlich ganz gut.

Also danke noch mal an Alle!
Grüße Colibriii

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Arganna
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28 Apr. 2021 15:02 #115872 von Arganna
Hallo Colibri, wir stehen gerade vor der selben Entscheidung. Meine Tochter wird im Sommer 4 und wir sind seit etwas über einem Jahr mit Diabetes und Pens unterwegs. Dazu trägt sie den Dexcom G6. Jetzt wollen wir vielleicht doch auf eine Pumpe umsteigen. Aber welche? Habt ihr schon eine Entscheidung getroffen?
 Ich finde gerade Omnipod sehr attraktiv. Allerdings bin ich nicht sicher, ob das in dem Alter schon geht und fein genug dosiert? Unsere Klinik hat uns Medtronic angeboten, aber ich bin nicht sicher, welches Modell und möchte eigentlich weiter den Dexcom nutzen. LG Anna

 

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Alena
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28 Apr. 2021 16:30 #115873 von Alena
Wir sind seit 8 Wochen auf DanaRS mit Dexcom 6 und CamAPS als Loop Programm umgestiegen - 
für unter 6 jährige nach meinem Kenntnisstand die einzige offiziell freigegebene Hybridloop

 Vorher Minimed 640 plus libre 2 Sensor - positive Gesamterfahrung!

Ergebnis: Wir schlafen wieder nachts und gleichzeitig haben sich die Diabeteskennwerte weiter normalisiert: Zeit in Range plus 20 % und HbA1C bei 6,4 

Ich kann aus dieser Erfahrung nur alle Eltern bekräftigen in ein Loopsystem einzusteigen und die Verbesserung zu Erleben....

Gleichzeitig ist die komplette Fernsteuerung der Pumpe und die Followermöglichkeit (Fernüberwachung) in diesem setup integriert, genauso wie die Blutzuckerübertragung - also lasst euch nicht mit unzeitgemäßen Systemen abfertigen sondern macht einen Einstieg in die Looptechnologie / jetzt!

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Alena
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28 Apr. 2021 16:32 - 28 Apr. 2021 16:33 #115874 von Alena
Nehmt die Dana RS !

klein und leicht 

Möglichkeit in ein Loopsystem einzusteigen damit gegeben (CamAPS)

der Dexcom kombiniert sich dazu !
Letzte Änderung: 28 Apr. 2021 16:33 von Alena.

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DiabetigerMama
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28 Apr. 2021 21:00 #115876 von DiabetigerMama
DiabetigerMama antwortete auf Wechsel zur Insulinpumpe - Erfahrungsberichte
Auch von uns eine Klare Empfehlung für die Dana RS mit Dexcom und CamAp. Wir sind seit wir das so geloopt nutzen bei deutlich besseren Werten, ruhigen Nächten und der Automodus verzeiht auch mal einen vergessenen Bolus :) wir kamen auch von der 640, möchten nicht zurück.

Alles Gute 

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Cheffchen
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28 Apr. 2021 21:20 #115877 von Cheffchen
@Alena @DiabetigerMama
CamAPS, kurze Zwischenfrage, wie ist das jetzt mit der App geregelt?
läuft das jetzt normal über KK oder immer noch nur über pseudo Studie?

Cheffchen

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