Geben wir zu schnell auf?

Maximilians Kleinere Geschwister wissen mit ihren 4 und 6 Jahren auch oft ganz genau was bei welchen Werten zu tun ist.ich denke dann oft ja, Diabetes ist hier ganz normal und gehört dazu. Genauso wie sie ihn ans Schuhe ausziehen erinnern.... Ich werte das als gutes Zeichen....

Ach Dabeti500,

wenn ich das so von dir lese, dann leide ich wirklich mit dir! Will dich in den Arm nehmen und einfach nur fest drücken. (Und ich bin wirklich nicht der Typ, der damit bei Fremden mit derartigen Bekunden um sich wirft)
Den Gedanken mit, wann endet das, also ich kann das sooooo verstehen, weil es mir ganz genau so ging. Die Zeit bis so kleine Kinder etwas können ist ellenlang! Damit wurde euch eine Aufgabe aufgebürdet, die nicht viele tragen müssen. Das ist eine Tatsache, die nicht abzustreiten ist und ich weiß ganz genau, was du und deine Frau leisten müsst. Da darf man schon mal Hänger bekommen. Es gibt keinen Urlaub, kein freies Wochenende. Für euch ist der Diabetes noch Alltagsbestimmend.
Da darf man auch mal in die Knie gehen. Wichtig ist nur, das Aufstehen danach!

Kennst du den Witz, mit den drei Geistlichen, die sich darüber unterhalten, wann das Leben beginnt? Zum Schluß sagt der Rabbi: “Das Leben beginnt, wenn die Kinder ausgezogen und der Hund gestorben ist.“

So weit bin ich noch lange nicht, aber ich vertrau mal darauf, dass an der Sache was dran sein muss.

Aber das Leben ist doch so oder so ein einziger "Kampf" - nicht falsch verstehen, ich meine das durchaus im positiven Sinn! Ich hatte natürlich zu Beginn der Krankheit auch mit diesen Spätfolgeängsten zu kämpfen, vor allem deshalb, weil der Kleine ja noch ein Baby war (9 Monate) - jedes Stechen war eine Qual - aber bald bin ich draufgekommen, nur für mich (für uns) - eigentlich nicht für ihn, er hat das alles akzeptiert, nicht gefragt warum, wie auch. Ich habe dann sehr schnell erkannt/begriffen: Dieser kleine Mensch wird nur dann mit seiner Krankheit ein Problem haben, wenn ich (wir) es nicht schaffen, diese ganze Sache positiv zu sehen/es anzunehmen.

Spätfolgen, Erkrankungen, Schicksalsschläge, davor kannst du dein Kind so oder so nicht auf alle Zeit beschützen, auch das hilft mir immer, wenn ich mir wieder mal Gedanken mache über Folgeerkrankungen. Für mich hat sich seit dieser Diagnose in meiner Grundeinstellung zum Leben einiges geändert: es gibt da so einen Werbeslogan, der mir seitdem besonders gefällt: "Der Weg ist das Ziel" - ich lebe mit meinen kleinen Kindern im hier und jetzt, genieße die Zeit und versuche mir nicht, die Zukunft auszumalen, die kommt eh ganz von allein. Mein Beitrag: ich versuche das Beste zu geben, bei der Behandlung der Krankheit, bei der Begleitung meiner Kinder bis auch sie erwachsen sind.

Und wenn ich mir den Kleinen anschaue und das wird bei dir, diabeti500 ja auch nicht anders sein, er ist wie jedes andere Kind, nein, bei mir muss ich sagen ist er nicht ... ich habe ja noch 4 andere Kinder (2 davon schon erwachsen) und keines war so wild, keines war so verwegen, ... niemand käme je auf die Idee, dass er eigentlich Besitzer einer schweren Krankheit ist. Und das sagt mir doch: er ist glücklich, ihm geht's gut, er leidet nicht, er hadert nicht und der große Vorteil: Er kennt sein Leben ja gar nicht anders, nur wir wissen, dass es auch mal anders war, wenn auch nur kurz.

Und so sieht er sein Leben: Diese Woche waren wir wieder zur Quartalsuntersuchung: Sein Kommentar dann zu Hause: "Ich möchte nicht mehr zu der Ärztin gehen" - Frage von mir: "Warum denn, sie passt doch nur auf, dass du gesund bist" - Antwort des Kleinen: "Ja aber, ich bin doch gar nicht krank und zum Arzt geht man nur, wenn man krank ist!" - was sollte ich darauf sagen: "natürlich, recht hast du, du bist gar nicht krank!" (ich füge nur gedanklich hinzu: Dank der heutigen Technik - aber das erkläre ich dir, wenn du größer bist)

Fazit für mich: Ich habe gelernt, die Zeit mit meinem Kind zu genießen, ob das Leben lebenswert ist oder nicht, liegt glaub ich an mir, noch! Und Kinder großziehen - ohne Sorgen, ohne Ängste - ich glaub, das gibt's nicht, wir müssen nur lernen damit umzugehen zu unserem eigenen Wohl und das unserer Kinder.

Es läutet, ich muss in den Unterricht, schönen Tag noch!

Hallo diabeti500,

wir haben auch immer Werte knapp unter 8.
Ich finds schlecht, meine Ärztin meinte bei den Minis ist es ok.
Wir kriegen es aber einfach nicht besser hin, momentan.
Das zu akzeptieren finde ich am schwesten, das man eben nicht alles im Griff hat.
Anderseits habe ich ein so fröhliches Kind, da selbst andere Leute immer wieder in Erstaunen versetzt und ich bin bemüht Ängste, Sorgen und Spannungen möglichst "draußen" zu lassen, weil sich das ja alles überträgt.
Du kennst ja den Satz: Hauptsache Gesund.
Ich sage immer. Hauptsache geliebt. Den geliebt und geborgen zu sein sind für mich die wichtigsten Dinge für ein glückliches Leben.
@ Mibi, ich kann die Mutter beim Zahnarzt verstehen, bei uns kamen noch veranlagung zur Bronchitis, Weitsichtigkeit und ein Wasserbruch in den Hoden ( muss noch operiert werden) dazu.
Ich habe jedesmal gedacht, bitte nicht auch noch....
LG

Ich gebe mal etwas hoffnung, wir sind gerade in der Phase, über 5J unter 9J und es läuft auch nicht immer aber gibt auffällig längere Phase, wo man echt Angst bekommt, das der Doc das nächste mal meckert, weil Hba1C zu tief wird.

Das ist das vorspiel, bevor Pubertät kommt und nichts mehr geht ;o).

Cheffchen

diabeti500 schrieb:

Ich weigere mich übrigens noch immer das was wir tun, als "Therapie" zu bezeichnen. Therapie hat irgendwie so etwas aussichtsreiches. Das Wort meine ich., es klingt so nach "Heilbehandlung". Das ist es ja nicht. Es ist ein täglicher Kampf, mal auch Krampf. Mal geht es aber auch fast von allein.
Ich suche schon seit längerem nach einer Alternative zu dem Wort. Manchmal denke ich, man könnte es mit "Service" am besten beschreiben. Wir sind alle Servicedienstleister dieser Krankheit.

Da sprichst du mir aus der Seele.

Nach 6,5 Jahren kommt mir der Gedanke zwar nur noch in größeren Abständen. Und ich habe ehrlich gesagt auch noch nie ernsthaft an Heilung geglaubt.

Trotzdem: als ich kurz nach der Diagnose so nach und nach den ein oder anderen Ratgeber las, fand ich in so ziemlich jedem gleich auf den ersten Seiten in etwa die Formulierung "Diabetes ist zwar nicht heilbar, kann aber sehr gut behandelt werden."
Und da dachte ich auch jedesmal, dass in meiner Vorstellung eine Behandlung eigentlich zumindest langfristig zu einer Heilung oder allermindestens zu einer deutlichen und dauerhaften Besserung der Krankheit führen sollte. Für mich war behandeln vorher auch immer etwas anderes als "nur am Leben erhalten".

Aber wenn man sich das Wort Behandlung (deutsches Wort für Therapie) mal "aus der Nähe" ansieht, dann kommt es von handeln (nicht auf dem Basar...), also machen oder tun. Und das ist das Gegenteil von nichts machen oder nichts tun.
Wir tun also alle etwas und zwar meistens unser Möglichstes.

"Geben wir zu schnell auf?"

Ich antworte mal ganz kurz: Eindeutig JA.

Wir haben die Diagnose mit 9 Monaten bekommen und danach den HbA1c Wert nie über 7 gehabt, aber es kostet viel Kraft und Zeit. Es ist wirklich nicht einfach, aber es ist definitiv machbar den Wert - IN DEM ALTER - unter 7 zu halten.
Später, wie der Cheffchen schon sagt, wenn die Pubertät etc. kommt, wird es vermutlich zur Utopie.

Hallo Elgrupo,

ich denke das alle viel Zeit und Kraft investieren und jeder sein Bestes gibt.
Aber es gibt halt sehr unterschiedliche Bedingungen, Krankheiten, Medikamente wie Kortison,
Familiengröße, wird das Kind außer Haus betreut etc.
Auch der Therapienansatz ist verschieden, es gibt z.B. Diabetologen, die beim Kleinkind alle Hba1C Werte unter 7,5 eher kritisch sehen (Hypowahrnehmungschwelle etc), andere sehen höhere Werte als problematisch (Langzeitfolgen).
Was ich damit sagen wollte jeder "kämpft" und versucht unter den gegebenen Umständen zurecht zu kommen.
Aber klar cool ist so ein HbA1C Wert schon, wie Ihr den habt. Weiter so
LG

Hallo August26,
ich möchte nicht missverstanden werden. Der HbA1c Wert sagt nicht sooo viel aus. In unserem Fall - trotz eines `guten` Langzeitwertes fehlt definitiv die Stabilität. Was ich nur sagen wollte, nach einem Jahr darf man keine Mega Ergebnisse erwarten und noch weniger an Aufgeben denken, sondern sollte etwas mehr mit dem Thema beschäftigen und Ziele setzen. Mit der Zeit wird man einfach besser und dadurch auch der Langzeitwert.
Ein Resüme nach einem Jahr ist es einfach viel zu früh.

Ich denke nicht, dass wir zu früh aufgeben.
Wir tun unser Bestes, im Rahmen unserer Möglichkeiten.
Die Ärztin unseres Sohnes hat vor kurzem etwas gesagt, dass mich echt zum Nachdenken gebracht hat. Aufgrund des schwankenden Bedarfs unseres Sohnes betreiben wir einen enormen Aufwand, um die Werte einigermaßen im Zielbereich zu halten. Zum einen wegen der Spätfolgen, die man im Hinterkopf hat und natürlich weil viel zu hohe oder zu niedrige Werte auch einfach für sein Wohlbefinden nicht gut sind.
Als die Ärztin sich dann unser Tagebuch zu Gemüte geführt hat, aus dem der "Aufwand" hervorgeht (ca. 20 Messungen pro Tag mit permanenter, prozentualer Anpassung der Basalrate bis zu 90 Prozent nach oben oder unten; Basalratentests sind aufgrund der täglichen Bedarfsänderung völlig unnütz), hat sie folgendes gesagt: " Wenn Sie es mit halb so viel Aufwand auf einen etwas höheren HBA1c bringen ist das auch vollkommen in Ordnung!" Ich soll aufhören, mich wegen der Werte so verrückt zu machen.
Und dann hat sie noch gesagt, aufgrund der ganzen medizinischen Entwicklung im Bereich der Diabetes-Forschung kann sie "froh" sein, noch andere Patienten abgesehen von Diabetikern zu betreuen, denn sonst wäre sie über kurz oder lang arbeitslos.
Wenn das nicht mal eine Aussage mit Anlass zu Hoffnung ist! :woohoo:
Über kurz oder lang werden uns die Closed-Loop-Systeme (zumindest weitestgehend) unsere "Arbeit" mit dem Diabetes abnehmen. Und spätestens dann wird sich für unsere Kinder auch das Thema Spätfolgen erledigt haben.
Und wer weiß, was in 5 oder 10 Jahren sonst noch alles möglich ist...
Noch ein paar Worte zum Thema Spätfolgen aus eigener Erfahrung:
Die Formulierung in dem von diabti500 geposteten Beitrag "abhängig von der Blutzucker- und Blutdruckeinstellung" sagt eigentlich alles. Natürlich muss man Spätfolgen befürchten, wenn man jahrzehntelang nicht auf die Werte achtet und der HBA1c völlig aus dem Ruder läuft.
Aber was bedeutet nun völlig aus dem Ruder laufen? Ich habe seit 24 Jahren Diabetes Typ 1. In der Pubertät hatte ich JAHRELANG HBA1c Werte um die 13. Verantwortungslos, ich weiß.
Aber irgendwann habe ich mich gefangen und besser auf die Werte geachtet. Der Diabetes schränkt mich in keinster Weise ein und hätte ich einen beliebigen Wunsch für mich persönlich frei - eine Leben ohne Diabetes wäre es nicht. Da hätte ich bessere Wünsche... :laugh:
Aber jetzt kommt das paradoxe: so wenig mir die Krankheit an sich etwas ausmacht, umso mehr habe ich Angst vor Spätfolgen (die ich übrigens bis heute nach 24 Jahren Diabetes in keinster Weise habe!).
Meine Mutter hat mir während meiner Pubertät aus Verzweiflung in guter Absicht und vollkommen berechtigt Fotos von Menschen mit Amputationen und Erblindung aufgrund des Diabetes gezeigt. Meine Werte haben sich nicht gebessert, aber die panische Angst vor Spätfolgen hat sich damals bei mir festgesetzt.
Als ich vor einiger Zeit aufgrund eines im Nachhinein zum Glück harmlosen Vorfalls auf Anraten meines Arztes ein MRT des Kopfes bekommen habe, war ich davon überzeugt, dass dieses MRT mein Leben verändern wird. Dass man mir sagt, ich hätte irreparable Schäden aufgrund des Diabetes mit enormem Schlaganfallrisiko. Ich dachte, wenn ich aus der Untersuchung rauskomme wird nichts mehr so sein, wie es mal war. Weil ich derart überzeugt war, dass die Spätfolgen mich jetzt einholen.
Und was war? Nichts. Auf meine Nachfrage bezüglich Spätfolgen meinte der Arzt nur nach einem Blick auf das MRT-Bild: da sieht man wirklich gar nichts. Außerdem sei ich dafür noch nicht lange genug Diabetikerin (echt? 24 Jahre?) und dafür sei meine Einstellung zu gut. Zur Info: mein HBA1c schwankt derzeit immer so zwischen 7 und 8.
Ich habe folgendes daraus gelernt: es ist völliger Schwachsinn, sich jahrzehntelang verrückt zu machen wegen Dingen, die evtl. passieren könnten!!
Und genauso ist es doch bei unseren Kindern... wir tun alles, was in unserer Macht steht, weil wir die Verantwortung tragen. Aber es wird nicht immer perfekt sein, und das muss es auch nicht.
Und gerade im Hinblick auf jahrelange extrem schlechte Werte vor allem während der Pubertät fand ich den Artikel, den diabeti500 gepostet hat, ganz interessant - denn wenn man mal das ganze Thema Transplantationen außen vorlässt kann man darin auch lesen, dass Folgeschäden (abhängig vom Stadium) nach langer Zeit mit guten Werten auch wieder vom Körper rückgängig gemacht werden.
Den besten HBA1c-Wert hatte ich übrigens während meiner beiden Schwangerschaften - er lag 7 Monate lang um die 5,2. Als mein Arzt vor kurzem mal zu mir sagte, dass es wirklich erstaunlich sei welche HBA1c-Werte seine Patientinnen während der Schwangerschaft schaffen und dass es eigentlich schade ist, dass man den Wert nach der Geburt nicht dauerhaft hält, habe ich folgendes gesagt: so ein Wert ist nur mit ENORMEM Aufwand zu schaffen. Ich möchte nicht mein Leben lang stündlich Blutzucker messen und gegebenenfalls den Wert korrigieren. Ich möchte nicht, dass der Diabetes mein komplettes Leben bestimmt und sich alles nur noch darum dreht.
Ich möchte leben, so wie ich es jetzt tue - mit einem HBA1c, der einigermaßen im Rahmen liegt und einer Krankheit, die nur am Rande in Erscheinung tritt. Wenn das bedeutet, dass ich damit evtl. 10 Jahre früher sterbe (und das weiß man wie gesagt nicht - vielleicht werde ich 50, 60, 80 oder 90 Jahre alt, vielleicht aber auch nicht) - dann nehme ich das liebend gerne dafür in Kauf.
Also lasst uns einfach mit dem Diabetes unserer Kinder leben, lasst uns alles tun was wir können (ohne unser Leben oder das Leben der Kinder dafür "aufzugeben"), mit einem Aufwand der eben in unserem Alltag machbar ist. Und lasst uns dankbar sein für die technischen Möglichkeiten, die es inzwischen gibt und die noch kommen werden. Spätfolgen adieu...
Mit "Aufgeben" hat unser Alltag und die Werte unserer Kinder mit Sicherheit nichts zu tun...