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THEMA: Diabetes-Kids Anfänger Paket

Diabetes-Kids Anfänger Paket 29 Dez 2015 20:35 #98940

  • WebAdmin
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  • Daten zum Kind:
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  • Geburtsjahr: 1998
  • Therapieform: CSII (Insulinpumpentherapie)
Hallo zusammen,

ich bin gerade mal wieder dabei eine neue Idee reifen zu lassen und wollte Euch zu diesem Thema mal ins Boot holen.

Was haltet ihr von der Idee, daß wir über Diabetes-Kids, für Familien deren Kind frisch an Diabetes erkrankt ist, ein Anfänger Paket anbieten.

Als Inhalt würde mir folgendes vorschweben:
- Buch: Kinder und Jugendliche mit Diabetes: Medizinischer und psychologischer Ratgeber für Eltern
- Buch: BE bequem berechnet
- Große BE-Liste von Sanofi oder vom Diabetes-Journal
- Ein oder mehrere Diabetes-Stofftiere (Bayer Fine, Roche Diabetiger, Medtronic Lenni...)
- Ein paar Diabetes Kinderbücher verschiedener Hersteller
- Ein Mix verschiedener schneller BEs: Traubenzucker, Jubin..
- Verschiedene BZ Tabebücher
- Evtl. ein paar alternative BZ Messgeräte (wenn kostenlos vom Hersteller)
- Evtl. eine einfache aber gute Waage
- Informationen über verschiedene Insulinpumpen und System, die es auf dem Markt gibt
- Evtl. Mitgliedsantrag DiabetesDE
- Ein Probeexemplar des Diabetes-Eltern Journals
- Eine Liste mit Selbsthilfegruppen und wichtigen Adressen in der Umgebung

Ich denke, daß meiste aus der Liste lässt sich kostenlos bzw. relativ günstig besorgen.

Die Idee wäre, daß die Aufträge für dieses Paket über ein Online-Formular auf Diabetes-Kids platziert werden und dann per Mail an einen Versandhändler automatisch weitergeleitet werden. Dieser würde die gewünschten Infos dann an den Empfänger schicken.

Was haltet ihr von dieser Idee und was sollte Eurer Meinung nach noch in ein solches Paket?

Über Euer Feedback würden wir uns sehr freuen.

Viele Grüße und guten Rutsch

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Michael Bertsch
webmaster@Diabetes-Kids.de
www.diabetes-kids.de

Diabetes-Kids Anfänger Paket 30 Dez 2015 00:24 #98941

  • Cheffchen
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Hallo Einzelner,

das mit den Bücher sehe ich eher skeptisch, wenn ich dran denke was ich so am anfang gelesen haben und mir da der kopf nachts geraucht hat.
Das BE-Listen und Tagebücher finde ich ist eine gute Idee genau wie mit den Kinderbücher wie Diabetieger die sollen ja nicht alle gleich bekommen haben.
Waage und Messgeräte ist glaube nicht so gut, gerade zum anfang kampft man mit eins aber ein Schriftliche gegenüberstellung ist glaube ganz gut, genau wie bei den Pumpen aber das Online zu machen ist glaube 1000 mal besser (die Idee gibts jährlich im Forum findet sich bloss keiner das zu machen ;O) ).
Die letzten 3 Punkte mit Mitgliedsantrag, Probeexemplar und Selbsthilfegruppen finde ich wieder gut.

Cheffchen
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Nächstes Treffen 1.7.17 Berlin Marzahn/Ahrensfelde

---
Suche aus/in Ost-Berlin Kids bzw. Eltern für vielleicht mal auf eine Diät Cola ;O).
Paradigm Veo 554 / CONTOUR NEXT LINK / Freestyle Libre / CareLinkPro 4.0C

Diabetes-Kids Anfänger Paket 30 Dez 2015 09:40 #98945

  • Rika_T
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  • Therapieform:
Hallo,

das finde ich eine super Idee! Komplet wie dargestellt.

Ich persönlich hätte mir noch eine Übersicht gewünscht, was für "Aktivitäten" und "Freizeiten" angeboten werden für Kinder mit Diabetes. Ich habe immer alles irgendwie zu spät erfahren, sicherlich weil ich mich mit anderen Dingen "überfordert" hatte.
Aber gerade auch die Kontaktmöglichkeit ist wichtig, denke ich. Als Ergänzung zur Selbsthilfegruppe, die m.E.n. nicht auf dem Land funktioniert (bei uns ist das so).

Viele Grüße,
Rika
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Diabetes-Kids Anfänger Paket 30 Dez 2015 22:21 #98953

  • emmama
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  • Beiträge: 89

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  • Geschlecht: Mädchen
  • Geburtsjahr: 2005
  • Therapieform: CSII (Insulinpumpentherapie)
Guten Abend!

Wenn ich zurück denke, an die Tage der Erstmanifestation wird mir ganz schlecht! :sick: :angry: :dry: :sick:
Die Welt ist eingestürzt und ich wußte nicht, was auf uns zukommt. Ich erinnere mich noch lebhaft an die Situation, als ich weinend - eigentlich heulend - in unserem Schulungsraum gesessen bin, weil mir überhaupt nicht klar war, wie Emma jemals wieder Dampfnudeln essen können sollte, da mir trotz aller Bildung etc. nicht klar war, wie ich diese kleinen Scheißerchen berechnen können sollte. Selbst der schriftlichen Erläuterung unserer Diabetesberaterin konnte ich nicht folgen! Und das lag nicht daran, dass sie es schlecht gemacht hätte oder ich doof wäre, aber....
Ich hatte mir von einer Freundin, deren Tochter ca 14 Monate vorher Diabetes bekommen hatte sofort ein Buch ausgeliehen und versucht zu lesen - nur kapiert habe ich eigentlich nix!
Deshalb finde ich die Idee eigentlich genial. Man bekommt auf einmal zusätzliche, wichtige Informationen, die man aber nicht erst besorgen muß, oder schnell kopieren oder aber auch kaufen, sondern man darf dann Häppchenweise "davon naschen" - je nach Bedarf und Möglichkeit zur geistigen Aufnahme!
Das Einzige was ich nicht benötigt hätte, weil es mich einfach zu sehr verwirrt hätte, wären verschiedene Blutzuckermeßgeräte gewesen. Aber vielleicht eine Auswahl an Stechhilfen zum Ausprobieren, aber das finde ich eigentlich dann fast schon ein "Luxusproblemchen".
Also, wie gesagt, ich finde es toll!!!!!

Liebe Grüße und bis nächstes Jahr :woohoo:

Babs
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Diabetes-Kids Anfänger Paket 31 Dez 2015 15:05 #98955

  • mibi74
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  • Geburtsjahr: 2005
  • Therapieform: CSII (Insulinpumpentherapie)
Hallo.

Meiner Meinung nach, wenn ich so an früher denke, wird man mit so viel Informationsmaterial zugeschüttet, dass einem die Ohren klingeln.
Das Buch, was uns Eltern wirklich was bringt, muss erst noch gedruckt werden!
(Zu viel wissenschaftliches Blabla.) Nimm 100 frische Diabetes-Eltern und frag sie was ihre 10 brennendsten Fragen sind. Da wird bestimmt nicht danach gefragt, wieviel Ke ein beliebiges Lebensmittel hat. Sondern, wie du der Kindergartentante, ohne ihr an die Gurgel zu gehen, vermitteln kannst, dass dein Kind nicht schwerstbehindert ist.

In der Kur habe ich mitbekommen, dass die Informationen für Pumpen nicht überall ausreichend praktiziert wird. Wäre es in der Hinsicht nicht gut, da aufzuklären und die Indikationen, wie man an eine Pumpe kommt aufzulisten.

Gerade für Familien, die nicht viel Geld zu Verfügung haben, wäre alles was man kaufen muss, eine super Sache. Z.B. Waage, flüssiger Traubenzucker, Taubenzucker. Oder eine Notfalltasche, wie es die in Apotheken gibt. Da hab ich alles drin. Sie ist Ca. 25x10x15 L x H x B
Eine Auflistung an Dingen die man alles auf Rezept bekommt fände ich auch sinnvoll.
(Auch würde ich über andere Sprache nachdenken. Was nützt es, wenn man die Sprache nicht richtig spricht. Oder lesen kann.)

Im Alltag hat sich bei uns das bewährt, was in einer Handtasche mit hineinpasst. Oder in dem Rucksack hinein passt.

LG. Michaela
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Diabetes-Kids Anfänger Paket 01 Jan 2016 16:54 #98961

  • Wagdi
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    Junior Schreiber
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  • Therapieform: ICT (Intensivierte konventionelle Therapie Mehr als 4 Spritzen am Tag)
Hallo und ein gutes neues Jahr.

Es gibt bereits einige gute Informationen, die ein solches Projekt gut unterstützen können. So zum Beispiel das Diabetes Buch der AOK, das kostenlos zum download gibt. Auch der dort erwähnte Film ist sehenswert für Kinder, Jugendliche und Erwachsene. Einen Auschnitt kann man hier sehen.

Nach meiner Meinung zeichnet sich eine echte Hilfe dadurch aus, dass man schwierige Sachverhalte möglichst einfach und schnell erklären und lösen kann. Es wäre doch toll die Informationen des Anfänger Pakets online zur Verfügung stellen zu können, also über Filme oder sogar eine App. Das würde vielleicht auch junge Leute motivieren mal reinzuschauen und sich zu informieren.

Viele Grüße
W.
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Diabetes-Kids Anfänger Paket 02 Jan 2016 21:29 #98964

  • Mutter von Mil
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  • Beiträge: 65

  • Daten zum Kind:
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  • Geburtsjahr: 2013
  • Therapieform: CSII (Insulinpumpentherapie)
Zitat
"Da wird bestimmt nicht danach gefragt, wieviel Ke ein beliebiges Lebensmittel hat. Sondern, wie du der Kindergartentante, ohne ihr an die Gurgel zu gehen, vermitteln kannst, dass dein Kind nicht schwerstbehindert ist."
100% Zustimmung!!!

Allerdings finde ich die Idee fantastisch!
Uns hätte so ein liebevoll zusammengestelltes Paket bestimmt geholfen im Anfangs-Tief.
Auch Pumpentaschenhersteller- Werbung.
Ein wirklich gut funktionierendes Paten-system wäre aber das Allerbeste gewesen.
Wenn wir schon im Krankenhaus eine Liste von 2-3 Personen bekommen hätten (vielleicht nicht unbedingt aus der Nähe), die ein Kind in ähnlichem Alter hätten, Pumpentherapie usw, wäre vieles einfacher gewesen.
Also unbedingt Idee umsetzen!
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Letzte Änderung: von Mutter von Mil.

Diabetes-Kids Anfänger Paket 03 Jan 2016 12:59 #98973

  • milka
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  • Beiträge: 68

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  • Therapieform: CSII (Insulinpumpentherapie)
Hallo,
Nur ganz kurz, ich finde diese Idee sehr gut. Uns hätte es sehr geholfen!
VG,
Alex
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Diabetes-Kids Anfänger Paket 03 Jan 2016 20:04 #98980

  • rosa14
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    Gold Schreiber
  • Beiträge: 109

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  • Therapieform: CSII (Insulinpumpentherapie)
Hallo
ich schreibe auch nur ganz kurz. Ich finde die Idee super und uns hätte so ein Paket auch gut geholfen.
Lg Svenja

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Diabetes-Kids Anfänger Paket 03 Jan 2016 20:20 #98981

  • Pinguin117
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  • Geschlecht: Junge
  • Geburtsjahr: 2012
  • Therapieform: CSII (Insulinpumpentherapie)
Hallo! Finde die Idee super! Fachbücher sind aber nicht so mein Ding! Ich habe mir am Anfang am meisten jemanden zum Austausch gewünscht, dessen Kind auch so klein war. Das ging ganz gut über diese Seite, allerdings haben wir direkt hier in der Nähe noch keinen Kontakt gefunden:). Kommt vielleicht noch;)... Mir persönlich hat am meisten diese Seite und die Diabetes-Nanny geholfen, die uns der Kinderarzt vermittelt hat.

Kurz gesagt: Finde die Idee super und würde die Liste nur um das Buch kürzen. Die Entscheidung für die Pumpe war schon im Krankenhaus gefallen, deswegen hätteb wir die Infos jetzt nicht so dringend gebraucht. ..

Schöne Woche! !!

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