Was darf man von einem Diabetes Spezialist erwarten?
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Wenn wir 1x pro 3 Monate kommen, messt sie immer die Langwerte und lest mit PC das Messgerät aus. Weiter vertraut sie sehr auf meine Kenntnis um Amy ein zu stellen/bei zu stellen. Wirklich Hilfe habe ich da nicht mit. Ich weiss noch das Amy - wenn sie die Pumpe bekommen hat - im Anfang im Nacht sehr hoch ging. Die DS hat dat die werte mit 0.02 höher beigestellt und dann musste ich wieder nach 3 Monate auf Kontrolle kommen. Das dauerte mir zu lang und habe das alles selber eingestellt.
Ich bekomme Rezepte und wenn etwas ist kann ich eine Verabredung machen. Wenn etwas schlimmes in Wochenende ob in Nacht ist, ist das Krankenhaus einige Alternatief, weil die DS auf keine Weize zu erreichen ist.
Habe hier auch gelesen von eine Mutter wovon Kind sehr gut und stabiel eingestellt war, auch durch die gute Bemuhung von die Spezialist. jetzt weiss ich gar nicht mehr ob meine durchschnittlich ist oder slecht.
Hoffe ihre Meinung zu hören.
LG Sandra
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ich mache auch alles allein und Justus muss auch einmal in 3 Monaten zur Kontrolle.
Dabei wird der HbA1c (Langzeitblutzucker) gemessen, Gewicht, Größe und Urin kontrolliert und dann wird ein Gespräch mit der Ärztin und / oder Diabetesberaterin geführt.
Mir ist das Recht so, aber wir kommen auch gut klar und Justus macht gut mit.
Wir sind da in der Praxis glaube ich auch einen Sonderfall, normalerweise (und so haben wir da auch mal angefangen) müssen die Kinder alle 6 Wochen in die Praxis und die Einstellung der Basalrate und Faktoren wird natürlich auch komplett von der Ärztin vorgenommen, wenn das gewünscht oder nötig ist.
Vielleicht hält dich euer Arzt auch für sehr fit im Umgang mit dem Diabetes und ahnt gar nicht, dass du mehr Unterstützung und Hilfe brauchst. Ich würde das beim nächsten Mal einfach ansprechen, dass du im Moment noch mehr Hilfe vom Arzt brauchst. Das muss ja nicht auf ewig so bleiben, aber wenn ich micht richtig erinnere, seid ihr ja auch erst 2 Jahre dabei und da gibt es durchaus noch Dinge, auf die man nicht vorbereitet ist.
Das würde ich einfach mal versuchen.
Wenn du danach immer noch nicht zufrieden bist, musst du dir schon überlegen, ob du eventuell die Praxis wechseln kannst und welche Möglichkeiten ihr in eurer Umgebung habt. Meist sind die Kinder-Diabetologen ja nicht so in unmittelbarer Nähe.
LG, Cordula
Cordula mit Justus (*08/1999, DM seit 12/2009, CSII seit 05/2010)
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da Du glaube ich auf uns anspielst, möchte ich mich kurz zu Wort melden. Wir sind bislang in einer "ganz normalen" Diabetesambulanz betreut. Da ich selbst Ärztin bin, habe ich mich schon relativ zu Beginn der Erkrankung nicht mit dem zufrieden geben wollen was dort gemacht wurde.
Ich bin über dieses Forum auf einen Diabetologen (Dr. Teupe) gestossen und habe mir sein Buch bestellt und in den folgenden Wochen und Monaten durchgearbeitet.
Ich war dort zwar auch einmal in der Ambulanz dort (das hat mir viel gebracht, denn alles steht ihm Buch halt doch nicht drin) mache aber die Diabeteseinstellung von Jari mit dem mir erworbenen Wissen bislang selbst.
Gruss, Lena
Lena mit Jari (*11/2009, Diabetes seit 04/2013, CSII seit 08/2013, seit 06/2014 mit Insuman Infusat)
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bei uns läuft es eigentlich sehr ähnlich wie von Dir oder auch von Cordula beschrieben. Unser Kinderdiabetologe sitzt in der Diabetesambulanz im relativ nahegelegenen Klinikum und bestellt uns auch ca im 12Wochenrhythmus zu sich. Bei uns bzw. Moritz werden die gleichen Werte bestimmt, wie bei Cordula/Justus. Zusätzlich wird nur noch der Blutdruck gemessen. Einmal im Jahr gibt es dann zusätzlich eine Blutabnahme, um weitere Werte bzgl. Schilddrüse, Zöliakie zu bestimmen. Außerdem möchte der Arzt gerne einmal jährlich Untersuchungsergebnisse eines Augenarztes.
Nach der eigentlichen Untersuchung gibt es dann beim Arzt ein Gespräch; das kann - je nach unserem Bedarf -zwischen 30 min oder auch mal einer knappen Stunde dauern. Die Werte der Pumpe werden auch ausgelesen und meist besprochen, ggf gibt er uns Rat-/Vorschläge, ob Bolus und/oder Basal seiner Meinung nach angepasst werden sollten. Wir haben diese Anpassungen allerdings schon sehr früh nach der Manifestation selbst übernommen, so dass er momentan sehr zufrieden ist und Moritz auch immer wieder bescheinigt, dass "er das alles schon super mache und inzwischen in der Champions-League angekommen sei"
Beim letzten Termin vor ca vier Wochen waren Moritz und ich uns hinterher einig, dass der Doc an diesem Tag mehr von uns gelernt hätte, als wir von ihm, da er Mo schon zu einer Familie, die vor uns dran war, mit reingebeten hat, damit er dieser Fam. von seinen eigenen Erfahrungen mit dem Freestyle libre berichtet
Doch auch wenn es nicht bei jedem Termin für uns einen neuen Erkenntniszuwachs gibt, so finde ich gerade auch die Bestätigung von "offizieller Seite" für Moritz, dass er seinen Diabetes für sein Alter schon sehr gut managt, sehr wichtig und wertvoll.
Anfangs war ich selbst immer recht angespannt, da wir den HbA1c-Wert dort immer sofort erfahren; inzwischen tippen wir jetzt vorher immer, wie der Wert wohl ausfällt, und liegen eigentlich recht nah dran. Wobei wir uns weiterhin freuen, wenn der Wert gut oder sogar besser als erwartet ausfällt.
Eine Besonderheit (?) gibt es bei uns noch: Unsere Ambulanz arbeitet sehr eng mit den Diabetesberaterinnen und -assistentinnen zusammen, die uns auch bei der Manifestation geschult haben. So hat Moritz jetzt eine weitere Einladung für eine einwöchige Schulung - dieses Mal ohne elterliche Begleitung - bekommen; bereits ein Jahr nach der Manifestation waren Mo und ich beide für eine Woche zur Schulung, die im Klinikum stattfindet. Er hat dort einen sehr guten Freund kennengelernt, mit dem wir weiter in engem Kontakt stehen. Für uns Eltern/meist Mamas, gab es täglich Schulungen, für die Kids auch Untersuchung, Sport, Ausflüge und natürlich den Kontakt zu anderen Diabetes-Kids. Das hat uns Beiden sehr gut gefallen, mir vor allem auch der Austausch mit den anderen Eltern, gemeinsames Kochen (zum FPE testen) oder eine Diabetesrallye mit den Kids durch einen Supermarkt. Die Erfahrungen der anderen Mamas waren für mich wirklich wertvoll, da viele von ihnen schon mehrere Jahre betroffen waren und dadurch wesentlich gelassener, als ich es war.
Leider liegt der nächste Schulungstermin in unserer Urlaubszeit, doch wir hoffen, dass es noch in diesem Jahr für Mo mit einer weiteren Schulung klappt. Moritz freut sich wirklich darauf, auch weil es jetzt ohne Begleitung wäre, und sein Freund auch eingeladen aber ebenfalls im Urlaub ist.
Grundsätzlich fühlen wir uns daher ganz gut aufgehoben.
Ach ja, die Hausärztin meines Mannes hier im Ort ist ebenfalls Diabetologin und kennt Moritz auch sehr gut, so dass wir bei Bedarf hier sehr schnell auch Rezepte bekommen.
Liebe Grüße
Alex
Alexandra mit Moritz *04/2005, Diabetes Typ 1 seit 04/2012,
Insulin Novorapid, Medtronic G780 (seit 05/2022); CGM (seit Nov 2017)
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wir waren 3,5 Jahre bei einer Diabetes-Ambulanz, wo wir alle 6 Wochen bestellt wurden. Das fand ich lange Zeit okay (genau genommen sogar ziemlich gut). Auf die Dauer nervte es aber, weil wir eine recht weite Anfahrt hatten und ich in Ermangelung anderer Betreuungsmöglichkeiten immer alle 3 Kinder mitnehmen musste.
Ich hätte es vielleicht auch auf Dauer gut gefunden, wenn man sich dann vor Ort zumindest ausreichend Zeit genommen hätte. Leider war das aber immer weniger der Fall. Die Termine wurden dort im 15-Minuten-Takt vergeben.
Das hieß: HbA1c, Doc schaut auf die Werte im handgeschriebenenTagebuch (Pumpe/Messgerät wurden nur auf Anfrage ausgelesen), Messen und Wiegen nur 1-2 mal im Jahr, Infusionsstellen wurden auch nur selten angeschaut. Dann hat der Doc, sofern nötig, meist ein paar kleine Änderungen angeordnet. Allerdings habe ich eigentlich alles allein gemacht. Ja und Rezepte gab's natürlich.
Wenn ich Fragen hatte - und nach ein paar Jahren fragt man eben nicht mehr, wie berechne ich Aufläufe oder darf mein Kind Wassereis essen, sondern die Fragen drehen sich meist um sehr komplexe Probleme - mussten wir dafür noch mal einen Extratermin machen.
Das schmeckte mir auf die Dauer gar nicht mehr. Als ich darum bat, dass wir, sobald Lars auf dem Gymnasium ist (seit 8/2014), nur noch halb so oft kommen möchten, dafür aber gern ein bisschen mehr Zeit pro Termin hätten, versuchte der Arzt mir einzureden, davon würde sich die Einstellung schlechter. Wir müssten es selber wissen...
Nach reiflicher Überlegung haben wir letzten Sommer dann die Klinik gewechselt.
In der neuen Klinik läuft es nicht soviel anders, aber immerhin brauchen wir nur alle 3 Monate kommen, haben beim Termin mehr Zeit, die Pumpe wird ausgelesen und Wiegen, Messen etc. findet jedesmal statt.
Ich bin soweit zufrieden. Was ich mir wünschen würde, wäre die Möglichkeit bei Problemen (wenn ich mal nicht recht weiß, was ich ändern soll) zeitnah per Telefon/E-Mail Hilfe zu bekommen. Bei der neuen Klinik habe ich da noch nicht ausprobiert. Bei der alten klappte es fast nie. Am Telefon hatte selten jemand Zeit, E-Mails wurden nicht regelmäßig gelesen und letztendlich war die Antwort immer "Kommen Sie am besten her", was ich wegen des weiten Weges ja nun gerade vermeiden wollte.
LG Heike
Heike mit Lars (*9/2004, DM seit 11/2010, Minimed 640G, Humalog)
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Das Buch von Dr Teupe möchte ich gerne mal lesen.... ist sehr interessant denke ich.. Ach, wir Mutties un Papies sind vielleicht die grössten Experts:-).
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unsere Diabetesärztin ahndhabt das sehr flexibel. Sie nimmt sich für jeden Termin eine halbe Stunde Zeit, damit alles besprochen werden kann. Meine Tochter musste in schwierigen Phasen teilweise wöchentlich kommen. Wenn es mit der Einstellung nicht gut lief, kam sie für drei Tage zu Neueinstellung ins KH. Unsere Ärztin ist jederzeit erreichbar für uns, per Privat oder Handynummer.
LG Vera
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Ich muss mich mal ansehen nachste Zeit was Weisheit ist!
LG Sandra
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wenn du mit deinem Diabetes Spezialist nicht zufrieden bist, such dir einen neuen aus, so würdest du die Spezialisten vergleichen.
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Woli schrieb: Hallo Sanneke,
wenn du mit deinem Diabetes Spezialist nicht zufrieden bist, such dir einen neuen aus, so würdest du die Spezialisten vergleichen.
Da hast du schon recht Woli.
Das Problem ist nur, dass die Auswahl meistens nicht so groß ist. Zahnärzte z.B. gibt es in unserer kleinen Stadt (wie ich gerade bei einem Blick ins Branchenbuch feststellte) satte 24!! (Wenn mir ein Zahnarzt also nicht zusagt, gehe ich also einfach zu inem anderen.) Diabetologen gibt es keinen. Kinderdiabetologen sowieso nicht.
Und auch, wenn ich bereit bin 1 Stunde zu fahren, dürften kaum 10 Kinderdiabetologen in Frage kommen. Und wir wohnen schon in einem Ballungszentrum. Wenn man in einer wirklich ländlichen Gegend wohnt, sind es oft nur 2-3.
Wir haben schon zweimal gewechselt, aber wir haben uns jeden Wechsel reiflich überlegt. Wir hatten nämlich immer Angst, uns am Ende zu "verschlimmbessern" bzw. einen Ärger nur gegen einen anderen zu tauschen.
Der erste Wechsel musste bei uns definitiv sein, weil wir auf jeden Fall eine Pumpe wollten und die erste Klinik 2010 überhaupt keine Pumpentherapie anbot. Beim 2. Wechsel aber haben wir lange gezögert. Letztendlich aber war es wohl gut, dass wir nochmal gewechselt haben.
LG Heike
Heike mit Lars (*9/2004, DM seit 11/2010, Minimed 640G, Humalog)
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