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THEMA: "Da habt ihr doch noch Glück!"

"Da habt ihr doch noch Glück!" 26 Mai 2015 15:39 #96882

  • Morning
  • Mitglied
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    Schreiber
  • Beiträge: 43

  • Daten zum Kind:
  • Geschlecht: Mädchen
  • Geburtsjahr: 2003
  • Therapieform: CSII (Insulinpumpentherapie)
Hallo ihr,
heut hab ich mal eine andere Sorte Frage:

Wir sind ja erst seit Februar "dabei" und auch noch fein in der Remission. Da das Thema Diabetes naturgemäß noch recht neu bei uns ist, ist es häufig Thema im Verwandten - und Bekanntenkreis
( erstaunlich, wie sich sowas immer rumspricht, wir selber reden eigentlich von alleine nicht mehr drüber)

Ich hab auch keinerlei Probleme mit neugierigen Nachfragen, obwohl mich das Ausmaß der Unwissenheit manchmal erstaunt...ich hatte zwar anfangs auch keine großartige Vorstellung von Diabetes Typ 1, aber die rudimentären Dinge wusste ich schon...
Wie oft ich in den letzten Wochen gefragt wurde, bzw. mit mitgeteilt wurde, dass sich das ganze in der Pubertät verwächst?!? - woher haben die Leute das nur? Aber egal, kein Problem! Ich erklär es gern, wer fragt, bekommt Antworten, freundliche Antworten wohlgemerkt und es stört mich auch nicht.

Aber was mich NERVT !!! ist folgendes:
Ich hinterlasse eigentlich keinen sonderlich deprimierten Eindruck beim Erzählen, zumindest nicht dass ich wüsste. Ich muss also auch nicht getröstet werden ( wenn dann ja auch wohl meine Tochter, die ja damit ihr ganzes Leben klarkommen muss).
Trotzdem bekomme ich ungefragt von gefühlt jedem Zweiten (am besten von denen, die vorher nicht mal den Unterschied Typ 1und typ 2 kannten) eine laaaangen Vortrag, dass das doch alles gaaaar nicht so schlimm ist, damit kann man doch suuuuper leben und es gäbe doch viiiiel Schlimmeres,
DA HABEN WIR JA RICHTIG GLÜCK GEHABT!!!

Bisher hab ich mir das meist lieb lächelnd angehört und brav genickt, weil...ist ja nur gut gemeint...
Aber mittlerweile bin ich doch angenervt. Der letzte bekam daher einen Vortrag von mir, dass ein IQ wie ein Weißbrot auch nichts schlimmes ist und man damit gut leben kann.
Das Ergebnis des Gesprächs könnt ihr euch sicher denken...

Wie macht ihr das?
einfach nicken? In Ruhe erklären, warum die Aussage blöd ist? Oder abwarten, bald werden diese Art Gespräche eh selten, weil es dann ein alter Hut ist?

Grummelgrummelgrummel...

Liebe Grüße, Martina

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"Da habt ihr doch noch Glück!" 26 Mai 2015 16:03 #96883

  • renatek
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  • Beiträge: 42

  • Daten zum Kind:
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  • Geburtsjahr: 2002
  • Therapieform: CSII (Insulinpumpentherapie)
Hallo Martina,

meine Standardantwort ist: "Ja klar, schlimmer geht's immer."

Die Gespräche werden mit der Zeit seltener, da der Diabetes ja weitgehend unsichtbar ist und somit bei Außenstehenden wieder in Vergessenheit gerät.

Aber auch nach acht Jahren grummelt es in mir manchmal noch...

LG Renate

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"Da habt ihr doch noch Glück!" 26 Mai 2015 20:41 #96885

  • Cheffchen
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    Diamant Schreiber
  • Beiträge: 1349

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  • Geschlecht: Mädchen
  • Geburtsjahr: 2009
  • Therapieform: CSII + CGM (Insulinpumpentherapie mit Glukosesensor)
Hallo,

wir haben uns arrangiert und sind auch selber der meinung, ja geht und könnte schlimmer sein.
Mit Glück gehabt würde ich das ab nun nie betieteln und hat zum glück auch noch keiner so gesagt, keine Ahnung wie ich da reagieren würde.
Und auch ja, die sprüche werden weniger, nach jetzt 2 jahren kommt eigentlich nichts mehr.

Cheffchen

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Nächstes Treffen 2.9.17 Berlin Marzahn/Ahrensfelde

---
Suche aus/in Ost-Berlin Kids bzw. Eltern für vielleicht mal auf eine Diät Cola ;O).
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"Da habt ihr doch noch Glück!" 26 Mai 2015 21:18 #96888

  • annkatrin
  • Mitglied
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    Gold Schreiber
  • Beiträge: 102

  • Daten zum Kind:
  • Geschlecht: Mädchen
  • Geburtsjahr: 1998
  • Therapieform: CSII (Insulinpumpentherapie)
Hallo Martina,
o jaaaa, das kenne ich. Mir wurde am 2. Tag nach der Klinik von einer Nachbarin auch knallhart erklärt, "dass das doch nicht so schlimm sei". Ich musste mich damals (vor 14 Jahren) schwer beherrschen, um nicht zur nonverbalen Kommunikation zu greifen und ihr eine zu watschen. Naja, mittlerweile weiß ich, dass ihr Sohn u. a. autistisch ist und nie selbständig leben werden kann. Und meiner Mutter wurde geraten, mit Ann-Katrin zu Herrn Fliege (ja, da gab's den Fernsehpfarrer noch) zu gehen, der würde den Diabetes WEGBETEN :woohoo: . Danke für das Gespräch!!!
Ich habe oft geantwortet, dass ich auch wüsste, dass es viel Schlimmeres gibt, aber dass mir das im Moment grad gar nicht helfen würde.
Aber es stimmt glücklicherweise, doofe Gespräche werden mit der Zeit seltener und bei uns kommen jetzt höchstens noch interessierte Nachfragen aus dem näheren Bekanntenkreis.
Ich wünsche dir Drahtseil-Nerven und das nötige dicke Fell im Umgang mit gutmeinenden Mitmenschen (Was ist das Gegenteil von "gut"? Gut gemeint!). Und wenn dir nach schimpfen ist, dann mach das hier, wir verstehen das ;) .
Viele Grüße von noch 'ner
Martina

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Martina mit Ann-Katrin (*11/1998, DM seit 07/2001, derzeit MiniMed 640G)

"Da habt ihr doch noch Glück!" 26 Mai 2015 21:38 #96890

  • Morning
  • Mitglied
  • Schreiber
    Schreiber
  • Beiträge: 43

  • Daten zum Kind:
  • Geschlecht: Mädchen
  • Geburtsjahr: 2003
  • Therapieform: CSII (Insulinpumpentherapie)
Ach ja, schön zu hören, dass ihr ähnliche Erfahrungen gemacht habt.
ich hab mir jetzt vorgenommen, mich einfach nicht mehr zu ärgern...kommt vermutlich auch auf die jeweilige Tagesform an ob das klappt, grins.

Aber irritieren tut es mich irgendwie doch...weil ich halt selber nie so auf anderer Leute Krankheiten reagiert habe...ich finde das "kleinreden" von Leiden (welche auch immer, nicht nur Krankheiten) unhöflich und nicht tröstlich.


Also weiter, Augen zu und durch! Das Thema wird ja gottseidank mit der Zeit langweilig.

schönen Abend noch,
Martina

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"Da habt ihr doch noch Glück!" 26 Mai 2015 22:09 #96893

  • TanjaLeonie
  • Mitglied
  • Junior Schreiber
    Junior Schreiber
  • Beiträge: 16

  • Daten zum Kind:
  • Geschlecht: Mädchen
  • Geburtsjahr: 2010
  • Therapieform: CSII (Insulinpumpentherapie)
die beste Aussage bei mir war!; Und habt ihr den Zucker schon im Griff?
Mit dem Finger wurde auf meine Tochter gezeigt und gesagt das ist das Mädchen mit dem Zucker?
Das hat mich so geärgert das ich mit ihnen nichts mehr zutun haben möchte weil sie selber keine Ahnung haben was Diabetes ist und was das für eine Aufgabe ist für eine Mutter!
Verstehen viele Leute nicht!
Eine Freundin von mir hat voriges Jahr im Oktober ein Mädchen geboren und das Mädchen hat eine Autoimmunerkrankung wo sie ein Leben lang kein Eiweiß essen darf! nur eine Kleine Menge und muss Ernährt werden wie ein Veganer!
Und das erste Jahr war sie eigentlich nur im Krankenhaus!
Ich dachte mir es gibt noch schlimmere Krankheiten aber mittlerweile ist für mich jede Krankheit das gleiche und jeder hat Angst um sein Kind und schön reden kann man es nicht!

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"Da habt ihr doch noch Glück!" 26 Mai 2015 22:29 #96895

  • marielaurin
  • Mitglied
  • Moderator
    Moderator
  • Beiträge: 921

  • Daten zum Kind:
  • Geschlecht: Mädchen
  • Geburtsjahr: 1999
  • Therapieform: ICT (Intensivierte konventionelle Therapie Mehr als 4 Spritzen am Tag)
Solche unwissenden Leute reden es nicht schön. Sie kennen es leider oder eher zu deren Glück (!) nicht anders. Das was sie von einem Diabetes kennen ist der Typ 2. Der wird erstmal mit Tabletten behandelt, da sind dann viele schon ganz erstaunt, dass das Kind "schon" spritzen muss. Dann wird bei einem Typ 2 erstmal ein Basal gegeben, das heißt, jeden Morgen 5 Einheiten, jeden Abend 5 Einheiten zum Beispiel. Dann kontrolliert der Arzt die Werte. Messen muss man ja auch nur drei Mal am Tag. Und wenn man dann nach 3,6,9,12 Monaten keine guten Werte mehr hat, dann muss halt morgens zum Frühstück ein Rapid mit sagen wir 5 Einheiten jeden Morgen gegeben, dasselbe Mittags und dann nochmal am Abend, wenn man Pech hat. Da fragt keiner nach der Menge der Kohlenhydrate, da fragt keiner nach Bewegung, geschweige denn nach Hormonen.

Diese Leute wissen und erfahren in ihrer Umgebung oder bei sich selbst, dass so ein Diabetes total easy ist. Wenn sie Pech haben, haben sie nach zehn Jahren schlechtere Augen. Aber das schiebt keiner auf den Diabetes, das ist dann das Alter.
Passiert ja auch nix weiter. Man kann immer noch das essen, was man immer gegessen hat und der Arzt hebt jedes Mal mahnend den Zeigefinger und sagt:"Am Nachmittag aber nur ein Sahnetörtchen, ne?" Jaja ...

Konsequenzen? Kennen sie nicht. Da werden HbA1c von bis zu 13% toleriert, da fragt keiner nach. Somit kann auch keiner verstehen oder will keiner verstehen, dass wir das Ganze anders handhaben (müssen). Ist doch alles sooooo easy und das eine Sahnetörtchen bringt schon keinen um ;)

Nicht aufregen, es lohnt sich nicht.

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Sina *1999, DM seit 12/2010, ICT mit Levemir und Novorapid
Letzte Änderung: von marielaurin.

"Da habt ihr doch noch Glück!" 26 Mai 2015 22:51 #96896

  • sonne37
  • Mitglied
  • Schreiber
    Schreiber
  • Beiträge: 34

  • Daten zum Kind:
  • Geschlecht: Mädchen
  • Geburtsjahr: 2004
  • Therapieform: CSII (Insulinpumpentherapie)
Hallo zusammen,
auch nach drei Jahren mit Diabetes kann ich mich hin und wieder nicht beherrschen und geb eine Antwort die nicht ganz passend ist. So ging es uns vor vier Wochen, wir waren bei der Tante zum Kaffee und deren Schwiegermutter kam dazu und nach einigen nichtssagenden Worten kam dann die Aussage: " Ach hat sie noch nicht daran gewöhnt nach so langer Zeit, so schlimm ist das doch nicht"! Also da geht einem die Hutschnur hoch und so sind wir froh das es uns nicht allein so geht. Ich wünsch auch weiterhin viel Durchhaltevermögen und starke Nerven.
Liebe Grüße sendet Regine

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"Da habt ihr doch noch Glück!" 27 Mai 2015 14:05 #96906

  • nicolea
  • Junior Schreiber
    Junior Schreiber
  • Beiträge: 12

  • Daten zum Kind:
  • Geschlecht: Junge
  • Geburtsjahr: 2008
  • Therapieform: CSII (Insulinpumpentherapie)
Hallo zusammen,

wir kennen das natülich auch und ich muss sagen auch nach 2 Jahren DM rege ich mich innerlich noch wahnsinnig über alle gut gemeinten Ratschläge, Fragen, Kommentare & co. auf.
Ob sich das nicht auswächst wurde ich auch schon oft gefragt. Woher das Gerücht kommt...keine Ahnung!
Und 3 Wochen nach der Erstmanifestation von unserem Sohn erzählte mir eine Kollegin von dem Freund ihres Sohnes, der ungefähr zeitgleich Diabetes bekam. Sie meinte nur: Also die Eltern tun ja gerade so, als würde für sie jetzt die Welt zusammen brechen und das wäre alles so schlimm. Ich sagte dann nur, ist es ja auch....
Aber am nervigsten sind doch die Menschen ( und da gab es echt einige), die mir immer sagten, dass es doch für Finian gut sei, dass er DM schon mit vier Jahren bekommen hat. Später kennt er es dann gar nicht mehr anders...Man stelle sich doch mal vor, wenn ein Kind das erst mit 15 oder als Erwachsener bekommt. Das sei ja eine riesen Umstellung und so schwierig.
Ja für einen Vierjährigen ist Diabetes natürlich super!!! :angry:
Mein Sohn kennt auch noch das VORHER und NACHHER und ich hätte ihm durchaus noch ein paar Jahre ohne gewünscht...
Ich versuche dann immer tief durch zu atmen, um nicht zu explodieren. Ich fürchte, da müssen wir alle durch und wünsche uns allen gute Nerven und Gelassenheit, um das alles nicht so sehr an uns ranzulassen.

Viele Grüße

Nicole

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"Da habt ihr doch noch Glück!" 27 Mai 2015 15:12 #96907

  • Wenke
  • Mitglied
  • Moderator
    Moderator
  • Beiträge: 3720

  • Daten zum Kind:
  • Geschlecht: Junge
  • Geburtsjahr: 2004
  • Therapieform: CSII + CGM (Insulinpumpentherapie mit Glukosesensor)

nicolea schrieb: Aber am nervigsten sind doch die Menschen ( und da gab es echt einige), die mir immer sagten, dass es doch für Finian gut sei, dass er DM schon mit vier Jahren bekommen hat. Später kennt er es dann gar nicht mehr anders...Man stelle sich doch mal vor, wenn ein Kind das erst mit 15 oder als Erwachsener bekommt. Das sei ja eine riesen Umstellung und so schwierig.
Ja für einen Vierjährigen ist Diabetes natürlich super!!! :angry:


Hallo Nicole,

das finde ich auch immer wieder verwunderlich. Mein Sohn war zwar bei der Diagnose schon "gigantische" ;) 6, aber den Spruch kenne ich auch zu genüge.

Und er kommt von allen möglichen Seiten:
- von Außenstehenden, die mit DM nicht zu tun haben und vielleicht einfach was "Nettes" sagen wollen
- von Eltern mit Diabetes-Kindern, die im Teenageralter erkrankt sind (natürlich nicht von allen, aber ich habe es mir leider schon wiederholt anhören müssen)
- von im Jugend- bis Erwachsenenalter erkrankten Diabetikern aller Typen
- und erstaunlicherweise auch von einigen Eltern, deren Kinder selber sehr früh erkrankt sind.

Selbst wenn ein Kind im ersten Lebensjahr erkrankt ist und sich später an kein Leben ohne DM erinnern kann, merkt es doch früher oder später, was es von Gleichaltigen unterscheidet. Und spätestens in der Pubertät nervt der DM einfach tierisch, egal ob man ihn nur erst neuerdings oder "schon immer" hat.

Bei den meisten anderen Sprüchen ( "Das verwächst sich sicher noch.", "Was darf er denn essen?", "Ist er denn gut eingestellt?") bin ich seit Jahren abgehärtet, aber bei DEM nicht. Wenn "Tante Trude" oder "Oma Erna" jammern, dass sie kein zweites Stück Kuchen dürfen, weil der Doktor es ihnen verboten haben und dann die Bemerkung fallen lassen, mein Sohn würde ja damit aufwachsen... dann ist meine Tasche manchmal nicht groß genug für die Faust, die ich darin machen muss.

LG Heike

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Heike mit Lars (*9/2004, DM seit 11/2010, Minimed 640G, Humalog)
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