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THEMA: Bräuchte mal eure Meinung...

Bräuchte mal eure Meinung... 25 Jul 2014 17:57 #92869

  • BettinaK
  • Junior Schreiber
    Junior Schreiber
  • Beiträge: 6

  • Daten zum Kind:
  • Geschlecht: Junge
  • Geburtsjahr: 1997
  • Therapieform: ICT (Intensivierte konventionelle Therapie Mehr als 4 Spritzen am Tag)
:) Hallo,

vielleicht erinnert sich noch einer: Vor einiger Zeit habe ich eine Projektarbeit zum Thema Geräte bei Typ 1 geschrieben, bei der ich in unserer Kinderdiabetologie vor Ort Patienten und Eltern zu Problemen mit ihren Hilfsmitteln befragt habe. Diese Arbeit ist nun fertig - wer interessiert ist, kann gern die Ergebnisse haben (einfach ne Mail an mich).

Dabei ist aufgefallen, dass viele Leute erschreckend schlecht informiert waren. Nicht nur, dass kaum einer wusste, von welcher Firma sein Messgerät ist (das kann man ja noch verstehen), sondern viele wussten nichts von Selbsthilfegruppen oder Foren, hatten noch nie gehört, dass man von den Herstellern z.B. Batterieersatz bekommen kann und hatten außerdem eine Menge Fragen. Den Satz : "Sie kennen sich doch aus, oder? Dann könnten Sie mir doch mal sagen,..." habe ich immer wieder gehört.

Deswegen jetzt die Frage an euch, die ihr doch alle als Forenmitglieder recht gut informiert seid ;) :

Glaubt ihr, dass die Schulungen für Typ-1-Diabetiker grundsätzlich ausreichen, oder ist es möglich, dass man den Leuten zusätzliche Informationsquellen an die Hand geben sollte?
Und wenn ja: Was glaubt ihr, woran das liegt, dass für manche (viele?) Menschen die Schulungen nicht ausreichen? Und was glaubt ihr, was helfen würde?

Dabei bitte nicht vom gut informierten Forennutzer ausgehen, sondern von Otto Normalverbraucher, der vielleicht noch nicht so lange dabei ist, keine anderen Diabetiker kennt und auch keinerlei medizinische Vorbildung und Interessen mitbringt.

Ich habe als direkte Folge dieser Nebenerkenntnisse der empirischen Arbeit vom Leiter unserer Kinderklinik den Auftrag bekommen, als Bachelorarbeit ein Informationsportal für die von uns betreuten Kinder und Eltern zu entwerfen, und halte das auch für bitter nötig. Allein die Tatsache, dass Neueltern nach zwei bis drei Wochen Schulung (unter dem emotionalen Stress der Erstmanifestation, was die Lernfähigkeit nicht grade erhöht) allein in freier Wildbahn unterwegs sind und sich sicherlich nicht alles merken konnten, was ihnen da erklärt wurde, macht irgendeine seriöse Quelle zum Fragen stellen und Nachschlagen doch nötig - oder??? Und leider guckt nicht jeder in ein Buch, und genau diese Leute muss man letztendlich am dringendsten erreichen.

Wie auch immer, ich würde meine Beobachtungen (die ja nur auf eine Klinik bezogen sind) gerne mal von euch auf ihren Gültigkeitsgehalt überprüfen lassen und eure Meinung zu der Notwendigkeit von Zusatzinformationen hören.

Ich wäre euch dankbar, wenn ihr euch dazu äußern würdet!

Viele liebe Grüße
- und wie gesagt, bei Interesse an den Ergebnissen Bescheid geben -
Bettina

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Bräuchte mal eure Meinung... 25 Jul 2014 22:38 #92878

  • Steffii
  • Mitglied
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    Platinum Schreiber
  • Beiträge: 305

  • Daten zum Kind:
  • Geschlecht: Mädchen
  • Geburtsjahr: 1995
  • Therapieform: CSII (Insulinpumpentherapie)
Ich gebe dir 100% Recht!

Die erste Schulung ist so vollgepackt mit Fremdwörtern, abstrakten Anweisungen und Fachwissen. Mir hat sie mehr Angst als Sicherheit vermittelt.

So ungefähr ein Jahr später hatte ich einen Einblick, einen Alltag und eine Meinung zum Thema Diabetes. Genau da wäre für mich eine weitere Schulung auf einem ganz anderen Niveau angebracht gewesen.

LG
Steffi
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Bräuchte mal eure Meinung... 25 Jul 2014 23:07 #92879

  • Cheffchen
  • Mitglied
  • Diamant Schreiber
    Diamant Schreiber
  • Beiträge: 1325

  • Daten zum Kind:
  • Geschlecht: Mädchen
  • Geburtsjahr: 2009
  • Therapieform: CSII + CGM (Insulinpumpentherapie mit Glukosesensor)
Hallo @BettinaK,

Ob die Schulunug ausreicht kann man so nicht sagen, kommt drauf an wo.
In meiner ersten Schulung, 5 Wochen Krankenhaus wurde ich gut informiert und dank des Forum Hier und eigenem Antrieb wurde die zweitschulung die zur vertiefung sein soll ein schöner plauder Nachmittag über Gott und die Welt. Das war wohl die gewünschte Schulung von @Steffii, die bei uns standard ist, deswegen ist die frage wo wird die schulung gemacht.

Ich bin ja auch drausen in der Welt unterwegs um andere zu treffen und das auch über das SPZ.
Ich musste Feststellen das viele einfach kaum Intersse habe, wie auch schon gemerkt hast "kaum einer wusste, von welcher Firma sein Messgerät ist", das ist Desintresse, wemm noch nicht mal das Gerät interessiert das ein am Leben hält, der wird sich auch so kaum anders Informieren, egal wo, egal wie oder zumindest nicht aus eigenem Antrieb. Also weder Forum, Handreiche oder sonst wo ausser vielleicht im 1zu1 Gespräch wenn man sachen Aufzeigen kann.

Ein reines Informationsportal reicht da bei weiten nicht, das müsste ein riessiges Online Lexikon werden aber da werden 90% wieder keine Antwort finden auf genau ihre Frage.

macht irgendeine seriöse Quelle zum Fragen stellen und Nachschlagen doch nötig - oder???

Fragen? wer Antwortet? soll das ein Doc oder doch wieder Forum
Nachschlagen? da wird immer genau die Frage/Antwort fehlen die man sucht da es doch ein sehr komplexes thema ist und dann noch Medizinisch also müsste einer den hut auf haben.

Wem es interessiert bekommt die infos, wemm nicht den hilft auch keine Vorlese-Oma ;O).

Cheffchen

ps: bin optimist auch wenn das nicht so rüber kommt ;O)
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Nächstes Treffen 1.7.17 Berlin Marzahn/Ahrensfelde

---
Suche aus/in Ost-Berlin Kids bzw. Eltern für vielleicht mal auf eine Diät Cola ;O).
Paradigm Veo 554 / CONTOUR NEXT LINK / Freestyle Libre / CareLinkPro 4.0C
Letzte Änderung: von Cheffchen.

Bräuchte mal eure Meinung... 26 Jul 2014 00:01 #92880

  • marielaurin
  • Mitglied
  • Moderator
    Moderator
  • Beiträge: 921

  • Daten zum Kind:
  • Geschlecht: Mädchen
  • Geburtsjahr: 1999
  • Therapieform: ICT (Intensivierte konventionelle Therapie Mehr als 4 Spritzen am Tag)
Schulungen hin oder her - wenn das Interesse nicht wirklich da ist und man wartet, dass man die Informationen vor die Füße gelegt bekommt...

Ich habe schon häufig erlebt, dass sich Eltern offenbar nicht in Eigeninititative um diverse Informationen kümmern (was in den Zeiten des Internets supereinfach ist, gebt mal Kind und Diabetes beim Gockel ein, da landet man u.a. schnell hier und könnte alle seine Fragen loswerden oder einfach nur durch Lesen ganz viel anderes dazulernen, was für einen selbst vielleicht auch mal wichtig wird) und ganz erstaunt schauen, wenn man z.B über den Grad der Schwerbehinderung spricht und dass man ab 50% ne Fahrkarte beantragen kann, dass es Steuervorteile gibt und und und.

Die Gesellschaft ist irgendwie grad schläfrig. Lernfaul mag ich gar nicht sagen, eher nicht mehr aufnahmefähig, vielleicht durch den enormen Druck, den Zeitdruck, existenzängste durch zeitverträge, Berufstätigkeit beider Elternteile und frühe ganztägige Kita. Wo genau bleibt da Zeit für das Interesse an der Krankheit des Kindes oder grundsätzlich am Kind? Wo ist die Kraft, die man dafür aufbringen muss, wenn man eh schon ins anfängliche Diabetesloch gefallen ist und froh ist, den Alltag irgendwie organisiert zu bekommen?
Wir hier sind interessiert, sonst wären wir nicht hier. Und jeder, der sucht, wird hier landen oder seine Fragen in einer Ambulanz stellen können. Wenn man dann aber beim Wald- und Wiesendiabetologen landet, weil det Weg in eine Klinik vielleicht zu umständlich oder zu weit wäre, hat man vermutlich auch wieder ein Informationsproblem.

Es gibt hier bei uns eine Selbsthilfegruppe. Überall liegen Infos aus dazu! bei Kinderärzten, im Krankenhaus. Letztens hab ich erfahren, dass es in den letzten drei Jahren in unserer Stadt pro Jahr grob 5 Neumanifestationen gab. Keiner von ihnen hat es bis zu uns geschafft, kein einziger. Warum? Kein Interesse, keine Zeit? Keine Ahnung.

Zu unserer Schulung:Für den Anfang war ich absolut voll mit Neuinformationen. Ich habe das dicke Buch an Tag 1 in die Hand bekommen und sollte lesen. Hab ich gemacht, ich hatte aber auch frei bekommen von meinem Arbeitgeber und konnte grob 15 Stunden bei meinem Kind sein und mit ihr lernen, lernen, lernen. Wir wurden entlassen mit einem für die damaligen Verhältnisse akzeptablen Wissen. Alles weitere habe ich hier gelernt. Dieses Forum und mein Interesse haben aus uns Profis gemacht, die sich sicher fühlen, mutig sind und wissen, was wir wann und warum tun müssen. Ich wüsste nicht, wo und wie ich sonst an ein so umfangreiches Wissen hätte gelangen können.

Es bringt aber nichts, Infos zur verfügung zu stellen, die nicht gelesen werden. Man muss die Eltern aller Kinder dazu bekommen Interesse zu haben an ihrem Kind und an dessen Krankheit. Das ist vermutlich der Knackpunkt. Alle anderen sind eh schon hier ;)
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Sina *1999, DM seit 12/2010, ICT mit Levemir und Novorapid

Bräuchte mal eure Meinung... 26 Jul 2014 09:53 #92887

  • Schmetterling
  • Mitglied
  • Senior Schreiber
    Senior Schreiber
  • Beiträge: 90

  • Daten zum Kind:
  • Geschlecht: Mädchen
  • Geburtsjahr: 2001
  • Therapieform: CSII (Insulinpumpentherapie)
Hallo Bettina,
ich hatte vor der Diagnose bei meineRT ochter auch keine Ahnung vonN Diabetes,k annte niemanden und bin nicht aus dem medizinischen Bereich.

Die ersten Schulungen waren viel Information,viel,viel Neues.
Unter anderem bekam ich die Internetadresse von diabetes-kids.

Ich denke, es ist wirklich der Knackpunkt, ob die Leute sich informieren wollen oder nicht. Wenn kein Interesse besteht, nützt eine weitere Informationsqueelle, wie bei Euch vorgesehen auch nichts.
Es gibts chon viel Info,wer will findet sie auch.

Es kommt auch auf den Arzt und die betreuende Ambulanz an , wie Informationen vermittelt werden und welches Wissen dort vorhanden ist.Wir wurden zum Schwerbehindertenausweis und weiteren Hilfen schon im Krankenhaus informiert. Bei Kontrollterminen ist immer ausreichend Zeit für Fragen.

Wie wäre es, den ersten Schulungsunterlagen eine Seite mit Links (z.B. für diese Seite) und Adressen in der Nähe (z.B. Selbsthilfegruppen, Interessenvertretung) den Eltern auszuhändigen.
Was natürlich immer noch nicht die erreicht, die sich nicht kümmern wollen, aber die gibt es leider in jedem Bereich. Einen neue Infoseite im Internet ände ich überflüssig. Bei den regelmäßigen Kontrollterminen sollte vielmehr auch nachgefragt werden, ob Hilfen notwendig sind oder ob es Probleme gibt (auch das Kind mal ohne Eltern befragen,(wenn es alt genug ist).

Gruß
Ramona
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Bräuchte mal eure Meinung... 26 Jul 2014 13:19 #92892

  • BettinaK
  • Junior Schreiber
    Junior Schreiber
  • Beiträge: 6

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  • Geschlecht: Junge
  • Geburtsjahr: 1997
  • Therapieform: ICT (Intensivierte konventionelle Therapie Mehr als 4 Spritzen am Tag)
Hallo,

erstmal vielen Dank für eure Beiträge!

:( Klar, das größte Problem ist natürlich: Wer nicht will, den kann man nicht zwingen - das seh ich auch so...

Aber ich habe auch einige Beobachtungen gemacht, die mich dazu bewogen haben, ein derartiges Angebot zu erwägen.
Folgendes: Die Leute sind generell eher nicht interessiert, machen halt so ihren Kram - und dann taucht plötzlich eine Situation auf, für die sie schnell eine Lösung finden MÜSSEN. Sie werden hektisch, wissen nicht, wen sie fragen sollen, da sie sich vorher um nix gekümmert haben. Und genau da sollte dann unsere geplante Lösung greifen: Keine Website, die alles selbst wissen und können will (welches Krankenhaus sollte sowas ordentlich betreuen können), sondern ein Portal, also eine gut gemachte, aktuelle Verlinkung zu seriösen, vertrauenswürdigen Quellen, die es schon gibt. Zum Beispiel hierher. Da könnten in unserem fiktiven Fall die Betroffenen ins Forum gucken, ihr Problem wiederfinden und sich orientieren. Der Ansatz ist, hier im Krankenhaus darüber zu informieren, dass es unser Portal gibt, den Leuten nen Kärtchen darüber mitzugeben und es von der Diabetologieseite des Krankenhauses zu verlinken. Dann findet es nämlich jeder.

Meine stille Hoffnung ist, dass nach einer solchen Erfahrung ein Aha-Effekt einsetzt: Das war ja praktisch, da seh ich öfter mal rein. Zumindest bei einzelnen könnte das ja stattfinden.
;) Jaja, die Hoffnung stirbt zuletzt...

Viele Grüße
Bettina
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Bräuchte mal eure Meinung... 04 Aug 2014 11:56 #93033

  • delphyine
  • Mitglied
  • Diamant Schreiber
    Diamant Schreiber
  • Beiträge: 1793

  • Daten zum Kind:
  • Geschlecht: Mädchen
  • Geburtsjahr: 2006
  • Therapieform: CSII (Insulinpumpentherapie)
Hallo Bettina,
Also ich finde auch, dass die erste Schulung im KH recht vollgestopft ist. Der Otto-Normalbürger weiß ja häufig gar nichts und ist damit auch noch überfordert, zumal ich einzelne getroffen habe, die Panik vor Mathe haben und sich in der Klinik plötzlich mit komplexen Rechensystemen konfrontiert sahen. Ich denke, wenn man diese anfängliche Angst irgendwie umgehen kann und in dieser Zeit alle Hilfen an die Hand gibt - Bolus Expert, Pumpentherapie oder wenigstens ICT, eine kleine Auswahl an Material - dann kann man diese Menschen nach einem halben Jahr weiter schulen und dazu befähigen, Anpassungen vorzunehmen. (Uns wurde auch nicht gesagt, welche Gerätetypen es gibt. Die Pumpe und das Messgerät wurden uns in die Hand gedrückt und gut war. Ich dachte, es gäbe gar keine Alternative, wozu sollte man sich davon dann den Namen merken? Unsere Klinik war auch gar nicht bereit über Alternativen zu sprechen.)

Ich habe direkt noch in der Klinik diese Seite hier gefunden - unser KH hat uns davon abgeraten, im Internet zu recherschieren und alles, was wir hier rausgefunden haben als Humbug bezeichnet - und trotzdem kam ich nach einem halben Jahr in die Verlegenheit, die Basalrate ändern zu müssen, was mir aber vom KH verboten worden war, allerdings wurde dazu auch keine zweite Schulung angeboten, was mich in ein Dilemma brachte. Als aufgeklärter, halbwegs intelligenter Mensch mit einigermaßen guten Rechenkenntnissen, habe ich mich trotzdem mit schlechtem Gewissen daran gewagt. Die Antwort des KH war, dass wir nun stationär überprüfen müssten, was ich alles falsch gemacht hätte. Also da muss einfach ganz massiv an der Kommunikation gearbeitet werden. Wir sind dann stationär in ein anderes KH gegangen, die gar nichts einstellen konnten, was mich dann gestärkt zurück ließ, denn ich konnte es besser, aber der Tenor der Ärzte war: Sie machen es falsch, wieso pfuschen sie in der Basalrate rum? (hätten sie die Einstellung irgendwie besser hinbekommen, hätte ich mich hier mit Sicherheit abgemeldet und nur noch auf die Ärzte vertraut, aber die waren zum Glück völlig planlos.)

Ich lasse mir von Ärzten nichts sagen. Sie haben Ahnung von vielen Dingen, ich habe Ahnung von meinem Kind und kann Informationen innerhalb meines Weltbildes einordnen. Aber es gibt genug Menschen, die sich in vielem, was sie tun Anderen unterlegen fühlen, insbesondere Ärzten. Und die werden, wenn ihnen gesagt wird, die Basalrate bleibt so, nicht an der Basalrate rumexperimentieren. Das Internet birgt für manche auch Gefahren. Wer sich hier nicht zurechtfindet, findet schnell Heiler, die Diabetes vermeindlich heilen können, Menschen die ihren DM Typ I nur mit Salat behandeln etc. Auch hier auf der Seite gibt es manches Mal (für mich) fragwürdige Ansätze-wobei hier schnell eingegriffen wird. Ich muss in der Lage sein, diese differenziert zu betrachten. Sinnvoller wäre wirklich, Menschen, die unsicher sind nach einem halben/dreiviertel Jahre erneut zu einer kleinen Schulung einzuladen, als ein breites Internetangebot noch breiter zu gestalten. Der Hinweis zu Diabetesgruppen/Seiten sollte vielleicht an geeigneter Stelle im persönlichen Gespräch (vielleicht von der Psychologin?) angebracht werden, um sicherzustellen, dass jeder das für sich richtige Angebot bekommt. Einige gut überprüfte Links auf der Webseite des KH sind meiner Meinung nach ausreichend. Eine weitere komplexe Seite mit Hinweisen und Links überfordert eher noch mehr.
Folgende Benutzer bedankten sich: BettinaK

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